MM - mein Sohn (9 Monate) könnte seine Mami verlieren - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Dani007 · #1 05.12.2009, 22:27

Liebe Fories!

Ich bin 26 Jahre alt (stolze Mutter eines wunderschönen Sohnes) und habe erst am Donnerstag erfahren, dass das Muttermal welches entfernt wurde ein Malignes Melanom TD 1,7 Level III war.

Ich stand unter Schock und muss ehrlich zugeben, dass ich was die Hautärztin danach noch mit ihrem nett gemeinten Hundeblick sagte, nicht mehr mitbekommen habe.

Ich weiß nur dass ein Nachschnitt gemacht werden muss und sie sprach von Interferon, alles andere wird sich dann bei den Untersuchungen im Krankenhaus zeigen, LK, ect.
Ich weiß es ist noch zu früh um genaueres zu sagen, allerdings möchte ich mir gern ein paar Sachen von der Seele schreiben, denn es schießt einem automatisch so viel durch den Kopf.

Ich hatte seltsamerweise als ich es erfuhr keine Angst um mich (normalerweise bin ich schon ein rechter Angsthase und generell wehleidig und meine Krankenhausangst allein wäre schon Grund zur Panik gewesen), doch ich dachte nur an meinen langjährigen Lebensgefähren und vor allem an meinen erst 9 Monate alten Sohn.

Gerade in diesem Alter sind die Kleinen ja total auf ihre Mami fixiert (Fremdelphase, ect.) und er hängt so sehr an mir, dass er wenn wir wo sind sofort zu weinen beginnt wenn ich nur kurz den Raum verlasse (um aufs WC zu gehen), selbst wenn eh sein Papa ihn hält und versucht zu trösten.

Ich bin auch das was man als wahre Glettenmutter bezeichnen könnte, denn ich schaffe es einfach nicht ihn mal für ein paar Stunden abzugeben, obwohl meine Eltern und auch die von meinem Schatz geradezu darauf paßen würden.

Ich liebe dieses kleine wunderbare Menschlein soooo sehr, dass ich es nicht aushalte von ihm getrennt zu sein und es gibt nichts schöneres als etwas als kleine Familie zu unternehmen oder einfach nur das zusammensein zu genießen.

Obwohl es kein Wunschkind war, (denn ich sollte aufgrund zweier Bandscheibenvorfälle in der Halswirbesäule so schnell wie möglich operiert werden, da die Ärzte meinten ich könnte sonst links gelähmt werden - tja kurz darauf erfuhr ich dass ich schwanger bin und natürlich war da erstmal nichts mit OP, stattdessen wurde ich in Frühkarenz geschickt und es stand fest dass ich nur mit einem Kaiserschnitt entbinden kann, alles andere war den Ärzten zu gefährlich) gab es seit seiner Geburt nichts wichtigeres und schöneres mehr im Leben, ich bin voll und ganz in meiner Mutterrolle aufgegangen.
Ich genieße es mit dem Mann meines Lebens nun einen so süßen kleinen Sohnemann zu haben.

Der Gedanke daran, dass mein Sohn seine Mami verlieren könnte, treibt mir Tränen in die Augen, ich könnte schreien vor Wut über diese Ungerechtigkeit mir zuerst so einen wundervollen Schatz zu schicken/schenken und dann diese Diagnose und die Angst ihn nach so kurzer Zeit wieder zu verlieren bzw. er mich.
Ich habe nun alles was sich ein Mensch in seinem Leben nur wünschen kann und dann sowas...

Mein Freund leidet ebenfalls sehr unter der Angst mich zu verlieren. Wir waren uns doch sicher als altes glückliches Ehepaar im Park herumzuspazieren und uns gegenseitig von unseren Enkelkindern vorzuschwärmen...

Schon immer malte ich mir aus was ich bei meinen Kindern mal alles "anders" machen will und wie ich mein Kind im Leben begleiten und unterstützen möchte, ich will mir das einfach nicht nehmen lassen. (Laufen und sprechen lernen, Kindergartenzeit, erster Schultag, Führerscheinprüfung, ect.)
Ich dachte ich würde meinen Sohn in ein paar Jahren mal beim Fußball schlagen und mit ihm so vieles erleben und machen.
Auch hatten wir unsere Pläne für die Zukunft (ev. ein zweites Kind) doch nun wurde an nur einem einzigen Tag alles in Frage gestellt und nichts ist wie vorher...
Mit einem Schlag ist alles was mich zuvor noch geärgert oder mir Sorgen bereitet hat sowas von gleichgültig geworden.

Ich mache mir nur noch Sorgen, wie meine zwei Lieblinge allein zurecht kommen sollen, ob sie aus unserer großen und teuren Wohnung ausziehen müssen, weil es finanziell nicht mehr geht. Wie mein Freund das allein mit unserem Kleinen schaffen soll, denn unser Nuckelzwerg ist oft sehr anstrengend.
Er ist ein total aktives kleines Zwergerl, ein echtes 24 Stunden Baby, denn schlafen besonders durchschlafen ist ein Fremdwort für ihn, ebenso das kurz allein beschäftigen (spielen) und das geht oft sehr an sie Substanz.

Meine Eltern haben mir schon eine große Last abgenommen, da sie mir diese alternative Therapie zahlen werden, denn das ist nicht gerade günstig.
Doch ich finde keine Erfahrungsberichte diesbezüglich (nur durch Mundpropaganda, allerdings nur positives im Bezug auf Leukämie) und bin verunsichert. Vielleicht kennt das jemand von euch?
http://www.ifibet.at/index.php?page=...=1&i=999462739

Da sind auch noch meine Mama, mein Papa, meine um 2 Jahre jüngere Schwester, mein kleiner Bruder, die Mama meines Freundes, sein Schwester, sein Dad und die anderen Menschen die mir ebenfalls am Herzen liegen.
Mitunter auch eine sehr liebe Freundin die ihre Mutter damals als Schulkind an Krebs verloren hat.
Ich ertrage den Gedanken nicht dass sie sich Sorgen machen und wegen mir leiden müssen.

Puh dann leite ich bereits seit Jahren einen privaten Tierschutzverein für Katzen, habe selber auch immer wieder Pflegekatzen in unserem liebevoll eingerichten Katzenzimmer, die ich aufpäpple und ihnen liebevolle Fixplätze suche.
Wir haben einige Mitglieder und jedes Jahr retten wir über 250 Katzen die sonst getötet werden würden (erschlagen, ertränkt, erschossen, vergiftet, ect.). Ich mache das ehrenamtlich, doch es ist sehr viel zu tun und natürlich auch mit Stress verbunden. Allein schon wenn das Telefon läutet und Notfallfellchen sofort weggeholt werden müssen, ect.
Selbst wenn ich andere bitte das zu übernehmen muss ich immer koordinieren und schauen wer in der Nähe wohnt und diesen dann anrufen, alles ausmachen, ect.
Nun überlege ich den Verein aufzugeben (obwohl es mir das Herz brechen würde), oder ist gerade das ein Zeichen dass ich nicht kämpfe und gebe ich damit mehr auf als "nur" das? Wäre dies schon ein Zeichen, dass ich nachgebe und nicht genug um das kämpfe was mir wichtig ist? Oder würde dieser (oft auch positive Stress) mich erst recht schwächen?

Sorry etwas lang geworden, bitte verzeiht mir dass es auch etwas wirr ist, doch die Gedanken überschlagen sich zur Zeit...

Ich würde gern jeden einzelnen Menschen den ich ganz besonders gern hab einen eigenen nur für ihn bestimmten Abschiedsbrief schreiben, so lange es mir noch so gut geht. Meinen Sohn würde ich gern mehrere Briefe schreiben die er an seinen Geburtstagen erhalten soll, wenn er es schon versteht.
Was haltet ihr davon?

Habt ihr noch andere Ideen was ich machen könnte um es den Hinterbliebenen leichter zu machen? Mir schwirrt soviel durch den Kopf... Lebensversicherung, Muki, ect.

Ich möchte damit auch nicht sagen, dass ich nicht bereit wäre zu kämpfen, bei Gott das werde ich. Ich weiß auch dass man positiv denken soll und das sehr entscheidend ist, doch nun gehts mir noch gut und daher möchte ich auch das "wenns nicht gut ausgeht" in Betracht ziehen und einige Dinge noch machen/planen/vorbereiten ,quasi für den Fall der Fälle.

Petra & Thomas · #2 05.12.2009, 23:24

Hallo Dani,

ich bedaure sehr, dass sich nun doch die Diagnose Hautkrebs herausgestellt hat. Diese Diagnose ist für Betroffene und Anghörige erst mal ein großer Schock, nichts ist mehr wie es mal war. Von heut auf morgen hat sich nun alles verändert.
Doch ich will Dir als Partnerin eines Melanomerkrankten erst mal Mut machen..... es ist noch nichts verloren. Du wirst hier im Forum Menschen treffen, die schon Jahre mit dieser Krankheit leben. l
Ja ein Nachschnitt muss sein und auch eine Untersuchung der Lymphknoten, erst dann wird eine Therapie durchgeführt. Sicherlich wirst Du nun in einer Hautlinik weiterbetreut. Die kommende Zeit wird nicht einfach aber es ist zu schaffen.

Ich finde es sehr schön wie Du über Deine kleine Familie schreibst und wie wichtig sie dir ist.
Du hast einen kleinen Sohn und einen Mann den du liebst, das wird dir am meisten helfen nicht aufzugeben, denn Sie brauchen Dich.

Wenn Du mit dieser Therapie Interferon meinst, dann ist diese eine gute Möglichkeit der Krankheit entgegenzuwirken. Bezahlt normalerweise die Krankenkasse, deshalb wundere ich mich warum ihr es selbst bezahlen sollt.

Kopf hoch und immer daran denken, eine Sache ist erst dann verloren, wenn man sie selbst aufgibt. Du solltest momentan keinen einzigen Gedanken daran verschwenden, wie es ohne Dich gehen soll. (wenn du heute einen Unfall gehabt hättest, wäre es ähnliche Situation)
Hast Du schon richtig gesehen "positiv denken", dann wirst du auch auf der Bank im Park sitzen.

Liebe Grüße und einen schönen 2. Advent
Petra

micha54 · #3 06.12.2009, 07:46

Hallo Dani,

auch wenn sich Deine Diagnose dramatisch anhört solltest Du die Hoffnung nicht aufgeben.

Es gibt hier im Forum einige, die bei vergleichbarer Diagnose schon mehrere Jahre rezidivfrei leben. Melanome sind so unterschiedlich, daß eine Vorhersage kaum möglich ist, also nimm für Dich immer den besten Verlauf an.

Ich habe mal Deinen Link angeschaut und möchte Dir dazu sagen: sei vorsichtig. Übrigens geht die beschriebenen elektrische Behandlungsmethode davon aus, daß das Melanom nicht entfernt wird sondern im Körper zerstört wird. Das gleiche habe ich im Zusammenhang mit Prostatakrebs gelsen und die Kommentare dazu waren, daß es sich ausschließlich positiv auf das Konto des Arztes auswirkt. Wenn ich mich recht erinner war da sogar ein Schauspieler, der sich erst für die Methode aussprach und dann daran verstorben ist.

Aber für Alternativpläne ist es viel zu früh, erstmal muß die weitere Behandlung abgeschlossen sein, der histologische Befund der LKs und des Nachschnitts müssen da sein, daraus ergibt sich mehr...

Rechne mal damit, daß Du im Lauf der nächsten Wochen Dein Privatleben überdenken und auch neu organisieren wirst, ob Deine Katzen Dir weiterhin so wichtig sind oder ob Du andere Pioritäten setzt.

Was Dein 24-Stunden-Kind anbelangt kann ich nur aus meiner Erfahrung sagen: frühe Quengler werden später pflegeleicht (und umgekehrt)

Gib Dich nicht auf, Furcht ist ein schlechter Ratgeber. Das Schicksal klingelt, wenn es vor der Tür steht, und dann ist immer noch Zeit, sich zu fürchten. Solange es nicht klingelt solltest Du jede Minute unbeschwert geniessen.

Gruß,
Michael

bijomi · #4 06.12.2009, 10:07

Hallo Dani,

die anderen haben ja schon ein paar Sätze zu deinem posting geschrieben.

Noch ein paar kleine Anmerkungen von mir

Ich kann er sehr gut nachvollziehen und verstehen, dass du dir besonders viele Sorgen um deinen Sohn machst. Mir ging es bei Diagnosestellung ähnlich.

Allerdings solltest du versuchen dein Gefühlschaos ein wenig zu entwirren und zu Ruhe kommen zu lassen. Ich weiß, leichter gesagt als getan.
Du machst im Moment auch gedanklich Schritte, welche gar nicht relevant sind!!!
Erstens warte unbedingt den Nachschnitt und die Histo der Wächerlymphknotenentnahme ab. Die WLK-Entnahme wird doch gemacht, oder?

Erst dann sieht man weiter!

Auch wenn du dir durchaus einen möglicherweise lebensbedrohlichen "Gast" eingefangen hast, so ist es noch lange nicht so weit!!!
Im Moment stehen die Chancen gar nicht so schlecht. Wenn du unbedingt Prognosen willst schau bitte hier:
http://www.malignes-melanom.com/melanom-prognose.html

Diese angestrebte Therapie sehe ich mit sehr großer Skepsis. Mir ist auch nicht klar, ob du das Elektrodingens oder die Vakzination anstrebst. Hast du eine Ahnung, wie hoch die Kosten sein sollen?
Bzgl Vakzination kann dir sicherlich BabsTirol die besten Infos geben.

Was ich dir aber wirklich ans Herz legen will:
Ruhe bewahren!!! Erst einmal die OP und die Ergebnisse abwarten!!!

Wenn die Zeit im Krankenhaus dazu führt, dass du dich einmal mehr um dich kümmerst, anstatt nur für andere da zu sein (Sohn, Mann, Katzen, Familie usw.), dann finde ich persönlich das sehr gut.
Außerdem solltest du auch deinem Freund und deiner Familie die Chance geben, sich als Babysitter beweisen zu können. Besonders bei deinem Freund. Er ist schließlich der Vater und will bzw. soll auch die Chance zu einem innigen Verhältnis bekommen.

Ich wünsche dir jedenfalls viel Kraft und Mut und Zuversicht für die folgende Zeit.

babs_Tirol · #5 06.12.2009, 10:22

Hallo Dani,

bevor nicht alles Untersuchungen abgeschlossen sind, würde ich mir nicht so schreckliche Gedanken machen!
Es kann sein, dass der Wächterlymphknoten überhaupt nicht befallen ist und du nur eine Interferon - Therapie machen mußt.
Ich selbst habe bereits 24 Vakzinationen in einer Uni-Klinik hinter mir. Allerdings bekam ich diese Impfungen erst als die Chemo First-Line-Therapie mit Dacarbazin auf multiple Lymphknotenmetastasen nicht ansprach. Es macht keinen Sinn schon mit einer Vakzination anzufangen bevor bei dir Melanom-Metastasen nachgewiesen werden!!!!!!
Ausserdem gibt es einige Universitäten die in Studien kostenlos vakzinieren.
Dein beschriebener Link ist ein Privatinstitut -da würdest du bei einer dauerhaften Impfung einen Lottohauptgewinn benötigen.

LG
-babs_Tirol-

clemio · #6 07.12.2009, 11:24

Hallo Dani,
da ich ja gerade den schlimmsten Fall des Melanoms mit meiner Freundin durchgemacht habe, wollte ich Dir gerne ein paar Tipps geben.
Ich würde Dir empfehlen alles so zu regeln,das wenn es wirklich schlimm enden sollte, Du alles wichtige in die Bahnen gelenkt hast die Du für richtig hälst.
Schiebe nichts lange vor Dich her sondern erledige es in "guten Zeiten" meine Freundin hatte es leider das ein oder andere nicht mehr erledigen können weil Sie es immer vor sich her geschoben hat und jetzt muß ich teilweise miterleben was aus nicht "besprochenen & geregelten" Dingen passiert leider :-(
Hier ein Beispiel: Wir wollten es den Kindern sagen, nach dem Geburtstag ihres 5 jährigen Kindes, doch leider hat Sie diesen nicht mehr miterleben dürfen, weil es dann doch viel viel schneller ging als erwartet.Und nun mußten die Kinder es deutlich "unsanfter" erfahren.

Liebe Dani, ich will Dir keine Angst machen und wie Du auch sicherlich schon gelesen hast verläuft die Krankheit bei jedem Menschen anders.
Ich denke halt wenn alles besprochen und geregelt ist(soweit das geht) und der Krankheitsverlauf positiv ist, dann ist es doch umso besser.
Auch ich, der keine Krankheit hat, werde durch mein erlebtes jetzt vieles regeln, denn keiner weiß was morgen passiert.

Ich wünsche Dir viel Kraft, Mut und auch Gelassenheit für das was kommt.
Clemens

Dani007 · #7 09.12.2009, 22:56

Erstmals vielen lieben Dank für eure Antworten und die netten Worte.

Es tut gut, sich mit Betroffenen und deren Angehörigen austauschen zu können.

Im RL ist das nicht immer so leicht, dass alles was mit Krebs zu tun hat gern verdrängt wird und niemand darüber sprechen möchte, ich verstehe das natürlich und es ist bestimmt nicht leicht die "richtigen" Worte zu finden und für die Nahestehenden immer ein Schock, wenn man sie damit konfrontiert.

Donnerstag den 17. Dezember muss ich ins Krankenhaus, da werden alle Untersuchungen durchgeführt (Lungenrötgen, MRT, ect.).
Am Freitag wird dann der Nachschnitt gemacht und der WLK kommt auch raus. Am Samstag kann ich hoffentlich schon wieder nach Hause zu meinen Liebsten.
Hab mit der Stationsärztin gleich ausgehandelt, dass die Besuchszeiten im Bezug auf meinen Sohn sehr flexibel gehalten werden, da er noch so klein ist meinten sie das sei kein Problem.

Ja ich meinte die Vakzination-Therapie, die Dame am Telefon meinte zu meiner Mutter ich solle so schnell wie möglich damit beginnen, weil dies sofort das Immunsystem stärkt und somit gleich mal dagegen wirken kann.

Viel mehr weiß ich darüber allerdings noch nicht, weil wir einen Termin für ein Beratungsgespräch ausgemacht haben und sie mir dann alles noch viel genauer erklären möchte, doch den muss ich sowieso absagen weil das genau in den OP-Termin reinfällt.
Die Kosten für 30 Ampullen (wenn ich das richtig verstanden hab) belaufen sich auf € 1.800,--.

Stimmt mein kleiner Sohn und auch mein Schatz bedeuten mir alles und für sie werde ich auf jeden Fall kämpfen, denn ich möchte noch so viel schönes mit ihnen zusammen erleben und meinen Sohn noch vieles zeigen können.

@Bijomi
Nein das hast du falsch verstanden, ich bin zwar ne Glette bei unserem Sohn, doch was meinen Freund betrifft, der hat ebenso ein supertolles Verhältnis zu ihm - weil er auch ne Glette ist und seinen Junior nicht aus den Augen läßt.

Wir sind halt beide noch immer ganz wunderlich was unseren kleinen Nuckelzwerg angeht.

Nur bin ich halt immer da und der Papa muss arbeiten, deshalb ist Elias sehr auf mich fixiert. Seinen Papa mag er natürlich genauso, nur wenn mehrere Leute um ihn herum sind dann braucht er halt seine Mama und läßt sich vom Papa nicht trösten.

@Clemio
Das mit deiner Freundin tut mir furchtbar leid!!! Ich wünsche dir für die kommende Zeit alles erdenklich Gute und viel Kraft.

Genauso wie du es formuliert hast, so geht es mir momentan, auch wenns wirklich viel zu früh ist, gibts Dinge die ich gleich erledigen möchte.

clemio · #8 10.12.2009, 00:09

Danke Dani, es ist echt schwer für mich zu realisieren das da keiner mehr da ist. Ich will sooft anrufen oder eine SMS schreiben

Aber das Leben geht weiter und ich muß lernen damit umzugehen, es gibt halt Dinge, die kann man einfach nicht ändern. Eins habe ich aber gelernt:

Wie gehen mit dem "Geschenk" nicht krank zu sein an den guten Tagen VIEL zu respektlos damit um !!!!!!!

Zu Deiner " Alternativ Therapie" kann ich leider nicht viel sagen, aber vom lesen und vom Gefühl her, glaube ich das es dort eher um das Geld geht und das sage ich obwohl die normale "Schulmedizin" bei meiner Freundin nichts geholfen hat(und wir haben wirklich vieles gemacht).
Sie war eine wirklich toller und vorallem so starker Mensch und sagte immer, mehr geht halt nicht und wenn die Zeit gekommen ist, dann muß man das halt akzeptieren. Die vielen vielen Narben durch die unzähligen OP´s, nannte Sie immer "Spuren des Lebens" Ich muß aufhören darüber nachzudenken, denn ich habe schon wieder Tränen in den Augen.

Dani, mach alles was in Deiner Kraft steht um Dinge zu regeln die Dir wichtig erscheinen. Das Reden über die Krankheit und das Sie auch den Tod bedeuten kann ist sehr sehr schwer, aber glaube mir es zu ignorieren oder "zu lange" zu warten ist am Ende schlechter.
Und wie ich Dir ja schon geschrieben habe, wenn es dann gut verläuft und davon solltest Du in jedem Fall mal ausgehen, dann hast Du ja keinen Fehler gemacht und sollte Dir mal was anderes zustoßen(was keiner von uns ausschließen kann

), dann sind die wichtigen Dinge ausgesprochen/geregelt usw.

In Gedanken bin ich bei Dir und wünsche Dir viel Kraft, Lebensmut, Geduld und Gelassenheit

Clemio

micha54 · #9 10.12.2009, 06:45

Hallo Dani,

also für mich sieht die Vaccination, so wie sie dort angeboten wird, zweifelhaft aus. Aussagen von Mitarbeitern solcher Firmen sind NIE objektiv.

Der angegebene Preis passt dazu, er liegt unterhalb einer gewissen Schmerzgrenze und so wird mancher sich sagen, man kann es ja mal versuchen....schaden kann es nicht.

Hast Du mal versucht, Hinweise zu dieser Firma im Netz zu finden ?

Leider gibt es allzu viele Firmen, die sich mit der Angst der Kranken dumm und dämlich verdient haben.....Vaccination war vor ca. 10 Jahen ein Thema, viele haben darauf gehofft, daß Krebs heilbar wird, und einige bekannte Firmen haben das grosse Geld gewittert. 2005 ist das mehr oder weniger zusammengebrochen, weil keine echten Erfolge nachweisbar waren bzw. die Erfolgsmeldungen gelegentlich sogar gefälscht waren.

Gruß,
Michael

babs_Tirol · #10 10.12.2009, 08:21

Viel mehr weiß ich darüber allerdings noch nicht, weil wir einen Termin für ein Beratungsgespräch ausgemacht haben und sie mir dann alles noch viel genauer erklären möchte, doch den muss ich sowieso absagen weil das genau in den OP-Termin reinfällt.
Die Kosten für 30 Ampullen (wenn ich das richtig verstanden hab) belaufen sich auf € 1.800,--.

Hallo Dani,

bei diesen "billigen " Preis kann es sich nicht um eine anständige, allgemein übliche Vaczination handeln, es erscheint mir sehr dubios. Wahrscheinlich will man nur dein Geld!

LG
-babs_Tirol-

J.F. · #11 10.12.2009, 21:56

Hallo Dani,

was spricht eigentlich gegen die Interferontherapie=Immuntherapie? Die ist nämlich die Standardtherapie. Und die Uniklinik würde Dich, von der Du hoffentlich betreut wirst, während der Therapie begleiten. Mal davon abgesehen, dass die Kosten auch von der Krankenkasse übernommen werden. Und es sich um eine gesicherte Therapie handelt, die in einer Hoch- oder Niedrigdosis verschrieben werden kann. Kann deshalb, weil jede Uniklinik da einen anderen Standpunkt einnimmt.

Aber als allererstes würde ich die endgültige Befundung abwarten. Du steckst nämlich erst in den Anfängen bzw. mitten in der Diagnosestellung.

salfibiene6 · #12 16.12.2009, 20:36

hallo zusammen,

bin auch neu hier wie dani007 und bin so ziemlich in der gleichen situation, nur bereits ein schritterl weiter.

ich bin 30 geworden im oktober, mein sohn ist 8 monate und ich bekam im august 09 den hammerschlag MM TD 1,56, Clark III-IV. also nachschnitt & wächterLK entnahme mit dem ergebnis, dass einer mit einer mikrometastase von 0,4 mm rauskam. eine woche später neuerlich ins gleiche loch und entnahme gesamtes LK-paket rechter arm. anfang dezember habe ich interferon gestartet (nebenwirkungen waren heftiger schüttelfrost und kopfschmerzen, mir gings aber am nächsten morgen wieder ganz gut) - dann der nächste tiefschlag vom MRT... wahrscheinlich metas auf der leber, aber der tumormarker im blut zeigt nix an, die leberwerte passen.... nächste woche holen sie sich ein stückerl von der leber mit einem herd und machen eine histo, damit wir endlich wissen, woran wir sind.

es ist eine ständige berg- und talfahrt der gefühle

ich mach mir auch große sorgen um mein gnömchen und das macht uns stark, dani007! wir kämpfen, damit wir soviele geburtstage und weihnachten mit unseren söhnchen erleben können, wie möglich. mein ziel ist die maturafeier meines sohnes mitzuerleben... für viele von euch sicher ein utopisches ziel, aber das hilft mir.

ich will ich will ich will !!! und 50 zu werden, ist doch nicht zuviel verlangt, wenn man nie gesoffen und geraucht hat, oder?!?

jedenfalls, kopf hoch dani007, die OP geht vorbei - das heftigste für mich waren die ersten zwei/drei wochen, wo ich mein söhnchen nicht heben durfte wegen gefahr der belastung wunde und lymphstau bzw. fistel. mein mann war voll super, hatte pflegeurlaub und urlaub in den drei wochen (knapp 1 woche KH und dann daheim). ich drück dir die daumen, dass deine wächter negativ sind, dann ist das gefühl gleich besser und du kannst gleich mit interferon starten und es geht auch im kopfchaos wieder bergauf!

alles liebe, würd mich freuen was zu hören, wies ausgegangen ist!
sabine

Dani007 · #13 28.12.2009, 19:57

Hallo ihr Lieben!

Sorry für die späte Antwort, doch ich mußte mich noch etwas von der OP erholen und auch meine Gedanken sortieren.

Die Interferon Therapie hab ich natürlich ebenfalls in Erwägung gezogen.

Naja nun hab ich ein ganz anderes Problem.

Mir wurden die WächterLK (3) entnommen, Nachschnitt gemacht und weil ich schon mal in Narkose lag wurden auch gleich 4 andere auffällige Naevis mitentfernt.

Tja dann kam die Warterei auf die Befunde, heute wars endlich soweit und nun bin ich verunsichert Ende nie...

Also eigentlich ist alles ok, die 4 anderen Naevis passen, der Nachschnitt (Ränder) tumorfrei, Sonountersuchungen (Bauch und gesamte LK) einwandfrei, Lungenröntgen ok, Tumormarker ebenfalls.
Jetzt kommts: "Die 3 LKs sind tumorfrei jedoch perinodale und perineurrale Infiltration durch malignes Melanom".

Ich verstehs einfach nicht, die Ärztin meinte so einen Fall hatten sie noch nie, ihr ist nur bekannt dass in Innsbruck mal ein Patient das selbe hatte.
Die LK sind sauber doch außerhalb (drumherum oder so) ist quasi etwas, wobei sie meinte sie könne noch nicht mal Metastasen dazu sagen, denn für das gibts keinen Namen, doch es ist was vom Melanom und gehört weg???

Hilfe ich hab absolut keinen Plan, sie wollten mich sofort stationär aufnehmen und morgen wieder aufschneiden und alle LKs in der Axilla rausnehmen.
Ich bin dennoch nach Hause, da ich absolut geschockt war, da ich davon noch nie gehört habe und mir sicher war dass wenn die LKs sauber sind keine weitere OP anstehen würde, drum wollte ich mich auf jeden Fall vorher noch genauer informieren.

Auf jeden Fall meinte sie sie (mehrere Ärzte) hätten sich in meinem Fall besprochen und sie raten mir auf jeden Fall zur weiteren OP, weil ich noch so jung bin wollen sie alles versuchen, sie können mir halt dennoch kein Versprechen geben dass meine Lebenserwartung dadurch höher ist bzw. wird.
Der Oberarzt meinte als ich nach Hause ging, man könne nicht länger warten mit der weiteren OP denn sie muss innerhalb 2 Wochen nach der ersten gemacht werden, also hat er mir einen OP-Termin für den 30.12. gegeben.
Ich hab einfach kein gutes Gefühl dabei wenn ich nun noch mehr (saubere) LKs rausnehmen lassen soll, obwohl die WächterLKs tumorfrei sind.
Auf der anderen Seite hab ich Angst das falsche zu tun...

Ich meine ich würd verstehen, wenn sie meinen sie hätten einen WächterLK übersehen oder so, doch das da jetzt was drumherum sein soll hab ich noch nie gehört und deshalb bin ich momentan ziemlich verunsichert.

Kennt jemand von euch einen ähnlichen Fall bzw. habt ihr davon schon mal was gehört?

@salfibiene6
Ich wünsche dir von Herzen nur das Allerbeste.
Weißt du schon was von der Leberhisto? Ich hoffe für dich das beste und du hast recht, es ist nicht zuviel verlangt 50 zu werden!!!

Ich werd dir natürlich deine PN auch noch beantworten, doch momentan gehts grad drunter und drüber, ich komm zu gar nichts mehr...

Dani007 · #14 28.12.2009, 21:14

So hab nun nochmal den zweiten Befund angesehen und da steht es noch etwas genauer:

"Mikroskopische Untersuchung:
Histologisch 3 zwischen 28mm große Lymphknoten.
Immunhistochemisch mit PanMelanoma zeigt sich in den Lymphknoten ein negatives Reaktionsergebnis. An umschriebener Stelle, auf Höhe des perikapsulären Fettgewebes eine herdförmige teils noduläre, teils in Einzelsträngen gelagerte Proliferation von PanMelanoma positiven Zellen, welche hier zum Teil perineural angeordnet sind."

babs_Tirol · #15 29.12.2009, 10:03

Hallo,

PanMelanoma- http://www.antikoerper-online.de/ant.../Pan+Melanoma/
- ist ein hoch sensibler Antikörper Marker dieses wurde bei dir- bei den Nervsträngen außerhalb angezeigt.
Eventuell hätte in einiger Zeit dieser Marker auch in deinen Wächterlymphknoten gefunden werden können, daher wollen deine Ärzte eine komplette Lymphknotendissektion bei dir durchführen. Mit dem 2 Wochen Zeitabstand ist auch in Ordnung.
Allerdings wird in letzter Zeit immer häufiger über Pro und Contra bei einer kompletten Lymphdissektion diskutiert. Es ist tatsächlich nicht wirklich bewiesen, dass das Gesamtüberleben sich dadurch erhöht.
Dazu empfehle ich dir folgenden Beitrag:http://www.universimed.com/frame.php...le%26from%3D65

Lymphödeme können sehr große Probleme bereiten, allerdings auch nicht bei allen Patienten.

Vielleicht solltest du dir noch eine 2. Meinung einer anderen Hautklinik einholen.
In welcher Klinik bist du denn jetzt in Behandlung? Linz ?
Salzburg wäre auch eine gute Adresse!

LG
-babs_Tirol-

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