Mein Sohn (6) hat vermutlich Krebs...

[Sorgenvolk]

Hallo adilo,

danke für's Mut machen.

Darf ich fragen, wie alt dein Sohn bei der Diagnose war? Wo saß das ES? Hat er irgendwelche Einschränkungen?

Und wie geht es euch als Eltern heute damit?

[adilo]

Hallo Sorgenvolk,

unser Sohn war bei der Diagnose (Oktober 2009) 15 Jahre alt. Das ES saß im rechten Schienbein. Zuerst hieß es Amputation oder Thumorprothese (das gesunde Kniegelenk hätte geopfert werden müssen) - natürlich die absolute Katastrophe, unser Sohn war ein begeisterter Fußballer....
Wir haben uns an vielen Stellen informiert und es wurde bei unserem Sohn letztendlich eine biologische Lösung gefunden.
Zu den Einschränkungen - klar nach so einer großen OP und zwei Titanplatten im Unterschenkel spürt man natürlich Einschränkungen, aber wie unser Sohn versichert, gar nicht schlimm. Er kann wieder jeden Sport betreiben, lediglich länger laufen ist nicht drin, da spürt er dann in seinem Bein ein Schweregefühl durch die Platten. Also unser Sohn ist nun 23, studiert im Ausland, wo er nochmals als Gesunder ein neues Leben begonnen hat, und es geht ihm wirklich ausgezeichnet.

Ja und wie gehts uns als Eltern - es war eine wirklich harte Zeit und wir sind oft über unsere Grenzen gegangen, aber alles was wir ertragen haben, haben wir für unser Kind gemacht, alles andere erscheint plötzlich so klein und unwichtig. Es geht nur um sein Kind und das wieder gesund werden, alles andere ist zweitrangig. Es hat uns als Paar sehr zusammengeschweißt, obwohl wir auch unsere Krisen hatten, eine so schwere Erkrankung des gemeinsamen Kindes bedeutet eine große Belastung. Es ist auch immer wieder wichtig, für sich selbst Momente des Krafttankens zu finden.
Es gibt immer wieder Momente, wo die Erinnerung sehr stark zurückkommt - auch jetzt, wenn ich darüber schreibe - da spüre ich wieder die Angst, die mich nie wieder ganz loslassen wird, und trotzdem bin ich jeden Tag dankbar, dass alles so gut ausgegangen ist. Diese Zeit wird immer Teil meines Lebens sein, und die Zeit danach war und ist so wertvoll.

Bleibt stark, auch wenn es Momente der Verzeweiflung gibt, man darf niemals darauf vertrauen, dass alles wieder gut wird.
Auf eurem Weg wünsche ich euch und vor allem eurem Sohn alles Gute.

Adilo

[NicoleZ]

Zitat von Sorgenvolk

Ich ab übrigens noch nie einen Erwachsenen getroffen, der als Kind Krebs hatte. Das macht mir manchmal auch Angst.

Heiho, ich habe einen Kollegen, der mittlerweile Mitte 30 ist und als Kind lange Zeit auf der Kinderonkologie beheimatet war. Der Kerl ist topfit und hat eine sehr gesunde Einstellung zum Leben und Allem. Seine Mutter ist wahnsinnig katholisch und der festen Überzeugung, sie habe ihn gesundgebetet. Also, was auch immer ihr meint, was gut ist, macht das. Gute Besserung dem kleinen Patienten.

[Sorgenvolk]

Hallo Adilo,
hallo Nicole,

erstmal direkt vorweg: Während unser Sohn vor dem letzten Block nicht in Narkose gelegt werden konnte, weil der Tumor zu groß war, hat es jetzt super geklappt. Es wurde eine Knochenmarkpunktion gemacht und er hat seinen Port bekommen. Die Ergebnisse der Knochenmarkpunktion haben wir vorhin bekommen: Alles unauffällig, keine Mikrometastasen! Das ist schon mal super und mir sind sehr erleichtert.

Adilo, es freut mich, dass es deinem Sohn soweit gut geht. Das macht uns Mut! Ich kann nachempfinden, wie es dir geht. Für mich waren bisher die ersten Tage am schlimmsten und wenn ich nur das Krankenhaus sehe, wo wir die erste Verdachtsdiagnose bekommen haben, könnte ich losheulen. Einige Dinge wirken wie ein Trigger auf mich und die Angst wird mich ewig begleiten. Darf ich fragen, ob du/ihr in psychotherapeutischer Behandlung wart? Wenn ja, hat es euch geholfen?
Mein Mann ist immer bei uns. Er wird alles komplett mit uns durchziehen, jeden Chemoblock. Und sein Arbeitgeber unterstützt das, wir werden von seiner Seite keine finanziellen Einbußen haben. Nie im Leben hätte ich gedacht, von wie vielen Seiten wir Hilfe, Unterstützung und Beistand bekommen.

Ich glaube, dein letzter Absatz ist etwas schiefgegangen, oder?

Wir vertrauen fest darauf, dass unser Sohn wieder gesund wird. Die Angst wird bleiben, aber tief in unserem Inneren wissen wir, dass alles gut wird.

Nicole, wow, so was ist immer schön zu hören. Was hatte dein Kollege?
Wir versuchen übrigens auch, unseren Sohn gesund zu beten. Das hört sich jetzt schräg an, aber ich glaube, unser Sohn soll nicht sterben. Er hatte einen riesigen Tumor, der geschrumpft ist und der, obwohl er für eine frühe Metastasenbildung bekannt ist, keine Metastasen gebildet hat. Für uns ein kleines Wunder und ein Zeichen dafür, dass unser Sohn leben soll. So schwer auch alles ist, irgendjemand da oben ist auf unserer Seite.

[adilo]

Hallo Sorgenvolk!

Sorry für den letzten Absatz, das war natürlich nicht so gemeint

Zu deiner Frage - Psychotherapeutische Unterstützung ist für uns eigentlich nie Thema gewesen, aber das ist für jeden anders. Nehmt alles, was euch gut tut und euch stärkt.

LG adilo

[Sorgenvolk]

Hallo adilo,

kein Problem. Manchmal überschlägt man sich beim Schreiben.

Also ich werde es brauchen. Ich war vorher schon in Behandlung und werde es hinterher definitiv benötigen. Allein die Angst, die einen verfolgt. Gerade bin ich ganz stabil, meine Seele hat den Selbstschutz durch Verdrängung-Mechanismus aktiviert. Ich hoffe, das geht lange so weiter.

[Sorgenvolk]

Hallo,

ich wollte mich nur kurz melden. Meinem Sohn geht es derzeit gut. Außerdem haben wir die Nachricht bekommen, dass das Knochenmark frei von Krebszellen ist und eine Hochdosis-Chemo nicht nötig. Allerdings stellt sich mir die Frage, was mit eventuell vorhandenen Mikrometastasen in der Lunge passiert? Werden die in den VIDE-Blöcken abgetötet? Oder bleiben die u. U. ein Risikofaktor? Kann mir jemand etwas dazu sagen?

[simi1]

Hallo Sorgenvolk,

wie geht es euch inzwischen?

Alles Gute und viel Kraft für 2018!

Herzliche Grüße
Simi

[Sorgenvolk]

Hallo Simi,

danke für die Nachfrage, uns geht es soweit gut.

Ich wünsche auch die ein wundervolles Jahr 2018 und auch dir weiterhin viel Kraft.

Wir sind nun im 5. VIDE-Block, laut Ärzten läuft es besser als erwartet. Unser Sohn hat kaum Nebenwirkungen und kämpft weiterhin. In zwei Wochen haben wir MRT-Termin, um die OP zu planen. Natürlich macht mir das Angst, aber wir müssen da wohl durch. 0

[Sorgenvolk]

Hallo zusammen,

ich wollte nur kurz mal ein Lebenszeichen da lassen und mal grob berichten.

Unser Sohn hat nun die sechs VIDE-Blöcke hinter sich (welche er verhältnismäßig gut vertragen hat) und wurde am Montag operiert. Eine Rippe wurde komplett, zwei Rippen teilweise entfernt. Er lag zur Beobachtung zwei Nächte auf Intensiv. Der Tumor war unter der Chemo stark zurückgegangen und somit gut operabel. Ihm geht es nun schon wieder recht gut, ich denke, dass wir Dienstag oder Mittwoch entlassen werden.
Die histologischen/pathologischen Befunde liegen nun auch vor. Der Tumor wurde im Gesunden entfernt und weist keine vitalen Tumorzellen mehr auf (Salzer-Kuntschik Grad 1). Wir warten nun auf das Gespräch mit den Onkologen, wie genau es nun weitergeht (welche Chemo, Bestrahlung ja oder nein) und hoffen darauf, dass uns eine genauere Prognose gegeben werden kann, ob unser Sohn wieder gesund wird.
Wir sind unendlich dankbar und erleichtert, dass wir nun wieder einen großen Schritt geschafft haben.

[Löwenstark]

Hallo Sorgenvolk,

Wir haben eine ähnliche Situation hinter uns wir Ihr. Da es mir immer gut getan hat, wenn ich positive Geschichten gehört habe, schreibe ich Dir:

Bei unserem Sohn wurde 2013 ein männerfaust-großes Ewing Sarkom gefunden, als er gerade zwei Jahre alt war. Dieses hatte seinen linken Lungenflügel komplett zusammengedrückt. Gottseidank hatte er keine Metastasen, nur diesen großen Tumor.
Nach 14 Chemotherapien, die Entfernung einer Rippe / Teile des Zwerchfells und einer Hochdosis-Chemo mit Stammzellentransplantation waren wir Ende 2014 mit der Therapie fertig.

Seither sind alle Kontrolluntersuchungen gut gewesen und ihm geht es prima.
Natürlich war er durch die ständigen Krankenhausaufenthalte motorisch hintendran, aber das holt er langsam alles auf.
Er geht ganz normal in den Kindergarten bzw. bald in die Schule und lacht und tobt mit seinen Freunden.

Wir als Eltern bibbern natürlich bei jeder Kontrolluntersuchung, ob nicht doch wieder was ist, dazwischen hat uns aber das normale Leben wieder.

Ich drücke Euch die Daumen, dass bei Euch auch alles gut verläuft und wünsche Euch, dass Ihr auch bald wieder in Euer normales Leben zurück könnt.

LG Löwenstark

[Sorgenvolk]

Hallo Löwenstark,

tausend Dank für deinen mutmachenden Beitrag!

Es tut mir leid, dass ihr diese schlimme Diagnose auch durchmachen musstet, aber umso mehr freue ich mich, dass es deinem Sohn heute wieder gut geht!

Es liest sich ähnlich wie bei uns. Bei meinem Sohn war es rechts und hat den rechten Lungenflügel zusammengedrückt.

Wie wurde bei deinem Sohn die Rippe rekonstruiert? Hat er auch einen Gore-Tex-Patch?

Warum hattet ihr die HD-Chemo?

Liebe Grüße,
Sorgenvolk (die sich eigentlich "Sorgenvoll" nennen wollte, das Smartphone ihr jedoch einen Strich durch die Rechnung gemacht hat)

[Löwenstark]

Hallo Sorgenvolk,

Weil sich Eure Geschichte fast wie eine Kopie unserer Geschichte anhört, deswegen habe ich Dir geantwortet.

Bei unserem Sohn wurde aber nur eine Rippe (6.rippe) entfernt. Uns wurde gesagt, dass der Brustkorb auch ohne diese Rippe stabil genug ist, daher wurde da nix rekonstruiert.
Beim Zwerchfell hat er einen Patch bekommen (ein Gewebestück, das für immer im Körper bleibt), da hier ein größeres Stück raus geschnitten wurde.

Eigentlich wäre in dem Behandlungsplan eine Bestrahlung vorgesehen gewesen. Diese hätte aber, da er noch so klein war und der Tumor so nah an der Wirbelsäule war, später eine schief wachsende Wirbelsäule verursacht. Daher haben es die Ärzte mit der HD versucht, da gibt es wohl Anzeichen, dass diese bei bestimmten Konstellationen ähnlich erfolgsversprechend ist, wie die Bestrahlung.

liebe Grüße
Löwenstark

[Sorgenvolk]

Danke, dass du auf meinen Beitrag reagiert hast. Das macht mir wirklich so viel Mut gerade!

Ja, uns würde ich gesagt, dass eine fehlende Rippe kein Problem wäre und man das "einfach so lassen" würde. Nur waren es bei uns ja auch noch Teile von anderen Rippen, so dass man etwas tun musste.

Erst sind die Ärzte übrigens auch davon ausgegangen, ein Stück Lunge und ein Stück Zwerchfell entfernen zu müssen, war dann aber doch nicht nötig. Aber das Stück Zwerchfell hätten sie mit dem selben Material wie die Rippen ersetzt, haben sie gesagt.

Die HD wurde bei uns "abgesagt", ob unser Sohn nun bestrahlt wird, steht noch aus. Das erfahren wir Dienstag. Sollte er eine Bestrahlung brauchen, werden wir uns bzgl. der Protonenbestrahlung noch ein bisschen schlauer machen.

Hat dein Sohn dann "nur" 6 Blöcke VIDE und HD gekriegt? Ohne die 8 VAI bzw. VAC?

Würde bei deinem Sohn der Tumor auch komplett entfernt und wie war das Ansprechen auf die Chemo?

Sorry, wenn ich so blöde Fragen stelle, aber wir sind echt noch komplett planlos, wie es weitergeht...

[adilo]

Hallo Sorgenvolk & Family!

Das sind wirklich gute Nachrichten. Nach VIDE-Blöcken und OP habt ihr ein großes Stück geschafft.

Unser Sohn erhielt nach der OP 8 VAI-Blöcke, die er sehr gut vertragen hat. Die Krankenhausaufenthalte bei den Chemos waren jeweils wesentlich kürzer und ein Alltag konnte wieder beginnen. Für unseren Sohn und uns war vor allem das Wissen, das dieser "Teufel" nicht mehr im Körper ist, sehr entlastend.

Ich wünsche euch alles Gute für die nächsten Schritte zum Gesundwerden.
A.