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  #31  
Alt 04.03.2019, 10:13
Derjayger Derjayger ist offline
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Standard AW: Erfahrung mit Rituximab Monoth. als First Line und Second Line (FNHL Grad1, Stad.

Hier ein seriöser Text zum Thema Ernährung und Krebs: https://www.krebsinformationsdienst....tion-index.php
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  #32  
Alt 05.03.2019, 18:35
Rio Rio ist offline
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Standard AW: Erfahrung mit Rituximab Monoth. als First Line und Second Line (FNHL Grad1, Stad.

Hallo Jan,

ich lese momentan nur noch sporadisch hier, daher meine Antwort auf deine Frage etwas verspätet.
Zitat:
Zitat von jimbolaya Beitrag anzeigen
Haben andere von Euch (mit indolentem Follikulärem Lymphom) sowas auch schonmal erlebt? Was haltet ihr davon?

Ich kann dir natürlich nur meine eigenen Erfahrungen schildern, und diese lauten, ich habe bei meinem Lymphom schon "fast alles" erlebt. Die Diagnose habe ich seit 2002, danach sind die Lymphknoten, die erst ziemlich klein waren, wie auf Kommando quasi explodiert. Ich hatte dann im worst case unter den Achseln Einzelknoten mit ca. 8-10 cm Länge, ausserdem einige Konglomerate im Bauchraum und extrem an den Leisten, ca. Tennisball groß.

Meine ganze Story möchte ich jetzt nicht schildern, daher die kurze Version, ich bin bis Heute (2019) im Watch & Wait Stadium, aktuell habe ich seit April 2016 mal wieder eine Komplettremission, zum 2. Mal bereits. Die erste Komplettremission hatte ich ab 2005 - 2008. Danach viele Lymphome in der Milz, auch transformierte (großzellig Aggressiv) zusätzlich zu den follikulären. Die Milz wurde entfernt, dann war erstmal Ruhe, bis dann 2012 -04/2016 wieder ein großer Bulk in der rechten Leiste war.


So geht das bei mir mittlerweile schon seit 17 Jahren, ich bin bis heute überhaupt nicht behandelt. Es ist also alles möglich, bei jedem natürlich anders, aber mit deinem Befund (3cm) und weiterhin immer in der Kontrolle, sehe ich keinen akuten Handlungsbedarf, wenn es sonst keine ärztlichen Bedenken gibt.


Schöne Grüße und weiterhin alles Gute!
Rio
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07/2002 NHL Follikuläres Lymphom Grad I, Stadium IV mit Knochenmarkbefall.Erstdiagnose, seither watch & wait
09/2003 massive Bulks - Chemo abgelehnt
06/2004 Einschluss in Vakzine-Studie Uni Freiburg
12/2004 Verzicht auf Einsatz Vakzine, da seit 01/2005 Teilremission
04/2006 Komplettremission
01/2011 Splenektomie
05/2012 erneutes Lymphomwachstum rechte Leiste
04/2016 erneut partielle Remisson
03/2019 Komplettremission. Keine auffälligen Lymphknoten tast- und sichbar.

Geändert von gitti2002 (05.03.2019 um 21:11 Uhr) Grund: Zitatcode
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  #33  
Alt 07.03.2019, 04:22
lotol lotol ist offline
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Hallo,

Zitat:
Zitat von Rio
Ich kann dir natürlich nur meine eigenen Erfahrungen schildern, und diese lauten, ich habe bei meinem Lymphom schon "fast alles" erlebt. Die Diagnose habe ich seit 2002, danach sind die Lymphknoten, die erst ziemlich klein waren, wie auf Kommando quasi explodiert. Ich hatte dann im worst case unter den Achseln Einzelknoten mit ca. 8-10 cm Länge, ausserdem einige Konglomerate im Bauchraum und extrem an den Leisten, ca. Tennisball groß.
Das ist ja schon äußerst heftig, was Du hier beschreibst.
Will Dir aber dafür ausdrücklich danken.

Ist schon klar, daß jeder Lymphomiker nur von seinen eigenen Erfahrungen berichten kann.

Dennoch können alle Erfahrungen für Andere unterstützend sein.
V.a. deshalb, weil es bei Lymphomen anscheinend nichts gibt, das es nicht gibt.

Oder anders ausgedrückt:
Nichts, das man nicht auch überleben könnte.
Wenn man halt auch Dusel hat.

Zitat:
Zitat von Rio
So geht das bei mir mittlerweile schon seit 17 Jahren, ich bin bis heute überhaupt nicht behandelt.
Kompliment für Dein starkes "Nervenkostüm".
Denn es ist ja ungleich schwieriger, eine Chemotherapie abzulehnen als wenn man gar keine andere Handlungsalternative mehr hat, als sie als angebrachte "Rettung" akzeptieren zu müssen.

Erstaunlich ist dennoch, daß sich Deine krass großen LK wieder ohne weiteres zurückbildeten.
Was meinst Du, warum sich das so einstellte?
Kannst Du evtl. Einflußfaktoren dazu nennen?

Liebe Grüße
lotol
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  #34  
Alt 07.03.2019, 16:59
Rio Rio ist offline
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Hallo Lotol,

ob es in meinem Fall nun spezielle Einflußfaktoren auf den Krankheitsverlauf gibt oder gab, ist schwer zu sagen.
Vielleicht habe ich tatsächlich bis jetzt einfach nur Dusel gehabt. Was ich hierzu sagen kann, ist folgendes:
Die Diagnose habe ich ja 2002 erhalten, Symptome wie geschwollene Lymphknoten an Hals und Achselhöhle hatte ich
aber bereits seit dem Jahr 2000. Als dann die Diagnose kam, war das zuerst mal ein extremer Schock und Lebenseinschnitt.
Was ich damit meine, ist jedem, der dies selbst erleben bzw. erleiden musste, bewusst.

Da ich ausgesprochener Kopfmensch bin, habe ich, unter heutiger Sicht vermutlich als Verdrängungsversuch, begonnen,
über die Krankheit, von der ich vorher nicht mal wusste, dass sie existiert, zu recherchieren. Sehr schnell wurde mir klar,
es gibt zig verschiedene Varianten, die je nach Ausprägung unterschiedliche Heilungsmethoden und -chancen haben.
Ich wähnte mich im Dauerpech, da ich die indolente, nicht heilbare Version in fortgeschrittenem Stadium hatte (habe).
Was mir als Ergebnis meiner Recherche jedoch noch mehr Angst bereitete, als z.B. eine Chomotherapie, war der Gedanke,
dass mit Beginn der ersten Chemo auch die Resistenz gegen die Wirkstoffe der Chemo in Gang gesetzt wird.
Man kann diese ganzen Behandlungen ja nur begrenzt wiederholen, sprich, die Handlungsalternativen werden weniger.
Dies wollte ich um jeden Preis hinauszögern. Also Behandlung erst, wenn’s garnicht mehr anders geht. Wäre das Ergebnis gewesen,
eine Chemobehandlung kann ein indolentes Lymphom heilen, hätte ich diese sofort gemacht.

Da mir im Prinzip jede Behandlungsalternative lieber war als Chemo, habe ich weiter recherchiert, kam dadurch in eine experimentelle
Vakzinestudie der Uniklinik Freiburg, bei welcher ein Impfserum für jeden Patienten aus seiner Tumormasse individuell angefertigt wurde.
Dies war in der Klinik speziell bei mir nur unter Komplikationen gelungen. Während dieser Wartezeit und der enttäuschenden Nachricht,
dass es möglicherweise nichts wird, haben meine extremen Lymphknoten von selbst begonnen, sich langsam zurückzubilden. Man merkte
es daran, dass sich deren Konsistenz veränderte, von Bretthart zu eher weich. Als dann die Vakzine endlich zur Verfügung stand,
entschied der Professor dann gegen den Einsatz der Vakzine, um den Veränderungsprozess nicht zu stören und erstmal zu beobachten.

Da ich mittlerweile weiss, dass sich geschwollene Lymphknoten bei mir irgendwann auch wieder zurückbilden, ärgert es mich zwar,
wenn ein Neuer sichtbar wächst, aber ansonsten tue ich da weiter nichts. Leider sind sie ziemlich schnell da, es dauert aber bis zu
vier Jahren, bis sie wieder verschwinden. Man weiß nicht, ob dies durch „Selbstzerstörung“ (Zenit überschritten) oder durch die körpereigene Abwehr geschieht.
Ich habe mal zu Forschungszwecken Blut gespendet, aber niemals wieder etwas gehört. Die Studie wurde dann auch eingestellt.

Obwohl bis dato völlig unsportlich, habe ich damals mit dem Laufen begonnen. Ich brauchte einen Indikator, der mir zeigt, ob es körperlich bergab geht.
Dies mündete im finishen eines Marathon (4:47) sowie zwei Halbmarathons zu Trainingszwecken. Ich laufe bis heute, tatsächlich geht es mittlerweile sogar
rapide bergab, jedoch nicht krankheits- sondern altersbedingt. Wahrscheinlich wäre ich in meiner Altersklasse mittlerweile unter den TopTen in der Wertung.

Was habe ich noch gemacht? Ich gehe Vierteljährlich zu Sono und Kontrolle, bringe meinen Onko zur Verzweiflung,
gehe im Winterhalbjahr wöchentlich in die finn. Sauna, esse nichts fritiertes (was jedoch für die Katz war, der Cholesterinspiegel ist trotzdem irgendwo unter der Decke), habe im Verlauf der Jahre
meine Milz verloren und muss mir manchmal bewusst wieder vor Augen führen, dass ich ja bei allem auch noch krank bin.

Warum ich das jetzt so ausführlich geschrieben habe: weil man immer Hoffnung hat und der Krankheitsverlauf bei jedem einzelnen Menschen
unterschiedlich verläuft. Statistiken sollte man zum eigenen Wohl ignorieren. Jeder muss seinen eigenen Weg finden und gehen, jeder reagiert anders.
Mein Onko hat einen Patienten, der seit 1982 mit einem indolenten foll. Lymphom im W&W ist. Ein anderer Patient mit ebenfalls diesem
Lymphom hatte Anfang der 90’er eine Behandlung mit CHOP (damals gab es noch kein Rituxi und dergleichen), seither ist das Lymphom
komplett verschwunden, der Patient/die Patientin gilt längst als geheilt.

Mein Credo: Beim indolenten Lymphom passiert nichts über Nacht, man hat Zeit, sich zu informieren und dann zu entscheiden.
Es kommt immer auf den Fall an.

LG Rio
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  #35  
Alt 08.03.2019, 06:13
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Erfahrung mit Rituximab Monoth. als First Line und Second Line (FNHL Grad1, Stad.

Hallo Rio,

Zitat:
Zitat von Rio
Als dann die Diagnose kam, war das zuerst mal ein extremer Schock und Lebenseinschnitt.
Was ich damit meine, ist jedem, der dies selbst erleben bzw. erleiden musste, bewusst.

Da ich ausgesprochener Kopfmensch bin, habe ich, unter heutiger Sicht vermutlich als Verdrängungsversuch, begonnen,
über die Krankheit, von der ich vorher nicht mal wusste, dass sie existiert, zu recherchieren. Sehr schnell wurde mir klar,
es gibt zig verschiedene Varianten, die je nach Ausprägung unterschiedliche Heilungsmethoden und -chancen haben.
Ich wähnte mich im Dauerpech, da ich die indolente, nicht heilbare Version in fortgeschrittenem Stadium hatte (habe).
Was mir als Ergebnis meiner Recherche jedoch noch mehr Angst bereitete, als z.B. eine Chomotherapie, war der Gedanke,
dass mit Beginn der ersten Chemo auch die Resistenz gegen die Wirkstoffe der Chemo in Gang gesetzt wird.
Man kann diese ganzen Behandlungen ja nur begrenzt wiederholen, sprich, die Handlungsalternativen werden weniger.
Dies wollte ich um jeden Preis hinauszögern. Also Behandlung erst, wenn’s garnicht mehr anders geht. Wäre das Ergebnis gewesen,
eine Chemobehandlung kann ein indolentes Lymphom heilen, hätte ich diese sofort gemacht.
Mich schockte noch nie irgendetwas nennenswert.
Weder in jungen Jahren und erst recht nicht im höheren Alter (bei etwas mehr altersbedingter Gelassenheit).
Mag damit zusammenhängen, daß ich im Zeichen der Sonne (Löwe) geboren wurde, geborener und unverwüstlicher Optimist bin und auch körperlich immer ganz gut beieinander war und immer noch bin.

Schwer zu sagen, inwieweit das alles einen (positiven) Einfluß auf die Krebs-Bewältigung/-Überwindung hatte.

Keineswegs bin ich ein Stoiker, der alles so hinnimmt, wie es halt kommt.
Sondern jederzeit bereit dazu, notfalls mit allen zur Verfügung stehenden Mitteln zu kämpfen.

Denke, es ist schon ganz interessant, daß sich auf der Basis unterschiedlicher Voraussetzungen bei Lymphomen auch ganz unterschiedliche Handlungs-Alternativen ergeben können.

Ich hatte z.B. (eigentlich) gar keine Wahlmöglichkeit mehr:
Entweder Chemotherapie oder (am Lymphom) "abkratzen".

Die nur einzig sinnvolle Wahl mußte ich treffen, bevor ich mich großartig mit Lymphomen beschäftigt hatte.
Es lief bei mir genau andersherum als bei Dir:
Erst hinterher versuchte ich, Lymphome verstehen zu können.

Nach allem, was ich bisher von ihnen weiß, kann man das ohnehin nicht so ganz richtig verstehen.
Weil es viel zu viele "Spielarten" von ihnen gibt.
Zufälligkeiten, die ihrerseits bedingt sind, aber auch von individuellen Voraussetzungen von Lymphomen Betroffener.

Wo soll man da zu Klärungen anfangen und aufhören?
Ungefähr genau so groß dürfte das Dilemma der uns behandelnden Ärzte sein.

Inwieweit man bei Lymphomen überhaupt von "Heilung" sprechen kann, weiß ich wirklich nicht.
Wir haben sie nun mal "am Hals" und müssen uns mit ihnen "durchfretten" so lange das möglich ist.

Ist doch an sich eine ganz "einfache Kiste":
Dusel brauchen wir dabei, und weiter gar nichts.

Liebe Grüße
lotol
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  #36  
Alt 10.03.2019, 21:05
jimbolaya jimbolaya ist offline
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Standard AW: Erfahrung mit Rituximab Monoth. als First Line und Second Line (FNHL Grad1, Stad.

Hallo Lutol
Zitat:
Zitat von lotol Beitrag anzeigen
Sah in Deinem Anhang mehrere Mittel, die Du auswähltest.
Warum genau?
Und wie kamst Du auf die Auswahl von denen?
Ich habe viel recherchiert, vor allem in der PubMed Datenbank, und bin so auf eine breite Auswahl an potentiell antikanzerogenen Nahrungsergänzungsmitteln gestossen und habe auch alles halbwegs nachvollziehbar dokumentiert.
Zitat:
Zitat von lotol Beitrag anzeigen
In Deiner verlinkten Graphik ist für mich auffällig, daß sich Dein Gewicht von Dez. 2016 bis Sept. 2018 um 15kg reduzierte.
Anschließend aber innerhalb von 3 Monaten um 10kg erhöhte.
Hast Du v.a. für Letzteres eine Erklärung?
Klaro. Ich habe mich wirklich sehr streng vegan ernährt. Und dann auch noch zwei Wochen keto-vegan (dumme Idee...). Aber allein durch das Weglassen des tierischen Eiweißes (Krebs ernährt sich davon bzw. von Methionin) habe ich ordentlich abgenommen.
Zitat:
Zitat von lotol Beitrag anzeigen
Blanker Unsinn; denn im Prinzip bist Du nahezu "unbehandelt".
Folglich bedeutet jeder "Zeitgewinn", den Du durch w&w erreichen kannst, gleichzeitig auch einen "Gewinn" an Lebenszeit.
Bevor es notwendig sein könnte, evtl. "schwerere Geschütze" auffahren zu müssen um Lebensbedrohliches abwenden zu können.
Ja, stimme dir vollkommen zu!
Zitat:
Zitat von lotol Beitrag anzeigen
Nur interesseshalber noch ein paar Fragen zu Deinen LK von ca. 3cm:

a) wie viele davon hast Du denn und wo hauptsächlich "hocken" die?

b) was sagen denn die US-Ärzte zur Beschaffenheit der LK?
Sind die noch "im Limit" oder eher "marode"?

c) und was sagen denn alle Ärzte dazu, warum die überhaupt so angeschwollen sind?
a) circa ein Dutzend (oder etwas mehr) alle im Bauchraum.

b) Ich verstehe deine Frage nicht. Wann ist ein geschwollener LK "im Limit" und wann ist er "marode"? Gemäß Leitlinie könnte mein Onkologe ab 5cm Größe an eine Therapie denken. Ich habe mich aber mit ihm abgestimmt, dass wir die Dinger so groß wachsen lassen, bis ich Einschränkungen habe - und erst dann mit einer erneuten Rituximab-Monotherapie beginnen (hat schonmal eine komplette Remission erreicht).

c) Lustige Frage. Die habe ich meinen Onkologen auch schonmal gestellt. Die haben mich natürlich mit großen Augen angesehen und gesagt, dass ich ein Lymphom habe. Haha.
Zitat:
Zitat von lotol Beitrag anzeigen
Wenn ich mich da so an meine "lebenslangen" LK erinnere, haben die ja immer irgendein "Dreckszeug" aus mir "herausgefiltert".
Schwollen mal an, dann wieder ab, waren aber immer vorhanden.
So, wie sie auch heute noch (teils) vorhanden sind und ihren Job "erledigen".
Darf ich fragen: Wie lange hast du denn dein Lymphom schon und auf welche Größe sind deine LK über die Jahre denn schonmal angeschwollen? Und dann wieder auf die Normalgröße von ca. 1cm abgeschwollen?
Zitat:
Zitat von lotol Beitrag anzeigen
An Deiner Stelle würde ich v.a. c) bei den Ärzten hinterfragen.
Denn es muß ja irgendeinen Grund geben, warum in Dir mehrere LK so angeschwollen sind. Womit sind die denn gewissermaßen "auf Hochtouren" beschäftigt?
Ja, das würde ich auch gerne genauer wissen. Aber wenn ich es richtig verstehe, dann haben wir ja das Follikuläre Lymphom, welches ein B-Zell-Lymphom ist. Und beim Follikulären Lymphom ist das Immunsystem dahingehend defekt, dass sich in den Lymphknoten (=Lymphfollikeln) die B-Lymphozyten unkontrolliert vermehren.

Die Lymphknoten haben drei Aufgaben:

1) Sie pumpen die Lymphe (mit samt den T-Zellen, B-Zellen, Killerzellen etc.) durch die Lymphbahnen

2) Sie filtern abgestorbene Zellen raus.

3) Die B-Zellen (B-Lymphozyten) wachsen in den Lymphknoten heran.

Bisher hatte ich es so verstanden, dass in unserem Fall die B-Zellen unkontrolliert stark in den Lymphknoten heranwachsen und so für die Schwellung sorgen. Aber das ist nur meine Laien-hafte Erklärung.

Oder kannst du erklären, warum genau deine LK häufig angeschwollen und wieder abgeschwollen sind?

LG, Jan
__________________
10-2010 Zufallsdiagnose Lymphom
11-2010 – 04-2011 Staging, Diagnose: FL (Gr I, Stadium 3A), Abdomen u. Hals
05-2011 – 08-2011 W&W
09-2011 – 11-2011 Rituximab mono 4x
12-2011 CR :-)

06-2017 Rezidiv. LK 2cm. W&W.
07-2017 Empfehlung bei Behandlungsindikation: Rituximab mono 4x + ggf. Rituximab-Erhaltung (4x alle 2 Monate, SAKK-Schema)
09-2017 LK weiterhin ca. 2cm
11-2017 LK-Progression 3cm
12-2017 Ernährungsumstellung
03-2018 LK weiterhin ca. 3cm
03-2019 LK weiterhin ca. 3cm

Geändert von gitti2002 (10.03.2019 um 22:52 Uhr) Grund: NB
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  #37  
Alt 11.03.2019, 16:19
Ben47 Ben47 ist offline
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Standard AW: Erfahrung mit Rituximab Monoth. als First Line und Second Line (FNHL Grad1, Stad.

Hallo Jan

Eine wirklich interessante Sache, so wie dein Immunsystem und das FL sich bei dir über so lange Zeit die Waage halten. Dass die Knoten wachsen und dann wieder zurückgehen ist meines Wissens ziemlich normal bei FL. Ich hatte das auch schon, sogar beim Rezidiv.
Ich glaube dies hat etwas zu tun mit der Fähigkeit der T-Abwehrzellen die Lymphomzellen als solche zu erkennen, oder anders ausgedrückt mit der Fähigkeit der Lymphomzellen, unter dem Radarschirm der T-Zellen zu fliegen.
Da bei den langsamwachsenden follikulären Lymphomen einerseits noch nicht so harte, alleinig steuernde genetische Mutationen auftreten (wie zb beim Burkitt Lymphom oder beim DLBCL) und andererseits viele epigenetische Veränderungen am Werke sind, scheint das FL eben prädistiniert für dieses an- und abschwellende Verhalten der Lymphknoten zu sein.
Aus dem Grunde ist es gut möglich, dass manchmal im richtigen Moment die eine oder andere Substanz, welche du als Ergänzung zu dir nimmst, da ein wenig steuern kann. Aber generell sind die Wirkstärken von diesen natürlichen Mitteln sehr klein. Dies zeigt auch, dass die ganze Werberei von Wundermitteln und Krebs aushungern usw. überhaupt nicht so allgemein gesagt werden kann.
Mit Sicherheit heilt man mit Pilzen und Blaubeeren kein Burkitt Lymphom oder Speicheldrüsenkrebs, wo die Mutationen so einen starken Einfluss haben und dieser Kampf zwischen Immunsystem und Krebszellen gar nicht stattfinden kann.

Diese lange Vorgeschichte, um Verallgemeinerungen zu vermeiden für das was ich in Deinem sehr speziellen Falle deines Lymphomtyps und deiner Knotengeschichte einmal probiere würde.

Beim FL hat man seit ein paar wenigen Jahren verschiedene Mutationen versucht einzuordnen, da es eben nicht so klare Einschläge gibt wie bei den andern Lymphomformen und vielen Krebsarten. Da kam man auf eine Liste die sieben Mutationen im M7-Flipi wiedergeben. Eine dieser Mutationen betrifft das Gen, welches das Crebbp (Creb binding protein) unterdrückt, und dadurch epigenetisch von den Lymphomzellen chronisch zuviel HDAC freigesetzt wird. Dieses HDAC wiederum verhindert die Expression von MHC-2 durch die Lymphomzellen. Die MHC-2 Expression ist aber genau das Signal der Lymphomzellen, welches die T-Zellen brauchen, um die Lymphomzellen als solche erkennen zu können. Kurz gesagt, diese Crebbp Mutation führt dazu, dass die Lymphomzellen die Immunaufsicht der T-Zellen unterwandern können.

Da sich die onkologische Therapie nun immer weiter modernisiert, werden meh und mehr zielgerichtete Therapien entwickelt. Eine dieser Therapien welche genau auf oben beschriebenen Signalweg in der FL Zelle ziehlt, sind die HDAC-Hemmer, welche das oben beschriebene HDAC hemen und so die MHC-2 expression und Immunüberwachung wieder herstellen.
Dieses Medikament wird nun breiter getestet für Lymphome, und hat genau beim FL die höchsten Ansprechraten. (die sind alle erst in Phase 1 oder phase 2 Studien, so genannte „small molecules“.

Jetzt der Link zu Ernährung. Einer der starken HDAC Hemmern sind Butyrate. Dies sind kurzkettige Fettsäuren. Wenn der Körper zb keine Nahrung kriegt und Fettreserven zur Ernährung heranziehen muss, spaltet der Körper diese in 3 Teile auf, eines davon Beta-Hydrobutyrate. Wenn das geschieht, wird dieses natürlich Butyrate im Blut in grossen Mengen zirkulieren. Es entfaltet die Wirkung eines HDAC Hemmers. Sicher nicht so stark wie ein Medikament.
Den Butyrate Spiegel im Blut kann man entweder über weniger Mahlzeiten (zb nur einmal am Tag Essen) und oder ketogene Ernährung kostenlos erhöhen.
Um einen kontinuierlich einigermassen guten Level im Blut zu haben, müssten schon die Kohlenhydrate tief gehalten werden.

Wie oben gesagt, das kann man übergaupt nicht verallgemeinern auf alle Lymphome, nichtmal auf alle follikulären Lymphome, und erst recht nicht auf Krebs im allgemeinen. Aber bei so einem knappen Kampf und Deinem Lymphomtyp würde ich es jedenfalls mal probieren, zb einen Monat lang
nur einmal am Tag essen, viel Fett ( Oele, Nüsse, Würste, Avocado, Käse, tollen Schinken ��....) und schauen was die Knoten sagen.

Ich habe nun nur so detailliert geschrieben, weil du auch Pubmed liest.

Beste Grüsse
Ben
__________________
12.2014: FL Grad 1-2, Stadium 4, KM 90% Befall, Milz Befall, Pleuraerguss beidseitig
01.2015: 6 x R-Bendamustin
06.2015: Partielle Remission,
11.2017: Rezidiv FL Grade 3A, Lymphome nur oberhalb des Zwerchfells, kein KM Befall
12.2017: 3 x R-Chop, BEAM HD mit autologer SZT.
06.2018: Komplette metabolische Remission.
03.2019: Weiterhin komplette metabolische Remission.
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  #38  
Alt 12.03.2019, 12:22
jimbolaya jimbolaya ist offline
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Standard AW: Erfahrung mit Rituximab Monoth. als First Line und Second Line (FNHL Grad1, Stad

Hallo Ben,

vielen Dank für deinen sehr ausführlichen Beitrag!

Da wir uns schon bilateral austauschen, hier nur eine kurze Antwort von mir:

ich will nun testen lassen, welcher der 7 Gene aus dem M7-FLIPI bei mir mutiert sind, um entsprechende zielgerichtete Therapien / Maßnahmen ableiten zu können.

Der vermeidliche Best Case wäre in der Tat, wenn neben der bei mir vorliegenden T(14 18) Translokation auch das von dir erwähnte CREBBP mutiert ist. Dann würde ich es i.d.T. ketogen probieren - und nicht mehr vegan ;-)

LG, Jan

Danke nochmal an Ben für die Erläuterungen zur Gene-Mutation CREBBP beim Follikulären Lymphom! Um gegenüber meinem Onkologen die Bestimmung der M7-FLIPI Gene zu argumentieren, habe ich zu Ben's beschriebener Kausalkette noch die passenden Studien aus PubMed rausgesucht. Damit auch andere Interessierte davon partizipieren können, hier einmal die Links zu den Studien:

Aussage: Die CREBBP Mutation führt dazu, dass die Lymphomzellen die Immunaufsicht der T-Zellen unterwandern können. HDAC-Hemmer (Inhibitoren) vermeiden dies!
Vgl. "CREBBP loss of function directly mediates loss of MHC class II expression and subsequently impairs the ability to activate T cells that the authors could effectively rescue by targeting HDAC3 with a selective inhibitor."
Quelle: http://cancerdiscovery.aacrjournals.org/content/7/1/14

Aussage: Butyrate sind HDAC-Hemmer.
Vgl. "The observation that butyrate treatment of cells results in histone hyperacetylation [...] led to the discovery that butyrate inhibits HDAC activity."
Quelle: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12840228

Und "It [Butyrate] regulates gene expression by inhibiting histone deacetylases (HDACs)"
Quelle: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3559235/

Aussage: Den Butyrate Spiegel im Blut kann durch ketogene Ernährung (Ketose) kostenlos erhöhen.
Vgl. "The concentration of β-hydroxybutyrate in human blood plasma, as with other ketone bodies, increases through ketosis."
Quelle: https://en.wikipedia.org/wiki/Beta-H...Medscape2015-4
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10-2010 Zufallsdiagnose Lymphom
11-2010 – 04-2011 Staging, Diagnose: FL (Gr I, Stadium 3A), Abdomen u. Hals
05-2011 – 08-2011 W&W
09-2011 – 11-2011 Rituximab mono 4x
12-2011 CR :-)

06-2017 Rezidiv. LK 2cm. W&W.
07-2017 Empfehlung bei Behandlungsindikation: Rituximab mono 4x + ggf. Rituximab-Erhaltung (4x alle 2 Monate, SAKK-Schema)
09-2017 LK weiterhin ca. 2cm
11-2017 LK-Progression 3cm
12-2017 Ernährungsumstellung
03-2018 LK weiterhin ca. 3cm
03-2019 LK weiterhin ca. 3cm

Geändert von gitti2002 (12.03.2019 um 21:14 Uhr) Grund: zusammengeführt
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