Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Karin55]

Liebe Sus,

ich habe mich schon gewundert, dass du dich so lange nicht gemeldet hattest. Was hast du nur wieder alles durchmachen müssen! Wenigstens ist die Hirn-Meta gut zu erreichen; man hat ja schon mit einer Bestrahlung sehr guten Erfolg.

Meine nächste Untersuchung ist erst wieder im Oktober (Blut und MRT Abdomen). Mein Bauch ist dick und ich frage mich auch, ob sich Aszites bildet. Die Lipasewerte sind jetzt auf 144 gesunken (normal 30 oder 60 oder so).

Ich wünsche Dir und auch allen anderen in diesem Thread alles Liebe und Gute!

Karin

[Saschue]

Zitat von MargitBx

Noch ein Hinweis diesen Freitag kommt in SWR um 22.00 im Nachtcafe Diagnose Krebs - wie damit umgehen?

Ich denke mal, daß das für die Userinnen, die hier in den Thread gehören, nicht mehr das Problem ist....

LG
Saschue

[Katzenmama6]

Liebe, hier im Forum sehr erfahrenen Frauen,

heute habe ich eine Frage an euch.

Wegen Schmerzen in der linken Hüfte war ich gestern beim Knochenzinti und es wurden keine Auffälligkeiten gefunden.

Nachdem ich aber hier gelesen habe, dass nicht alle Formen der Knochenmetas, im Zinti erkennbar sind, bin ich nun etwas verunsichert, ob nicht weitergehende Untersuchungen gemacht werden sollen.

Mein Problem: Ich bin ja schon 61 Jahre und die Schmerzen könnten auch von ganz normaler Abnützung kommen. Bisher hatte ich jedoch noch nie Probleme mit den Gelenken, Rücken ect. Mache ich mich da nicht lächerlich , wenn ich nach weiteren Untersuchungen nachfrage?

Ich bitte euch um eure Meinungen.

Ganz liebe Grüße an euch alle
Katzenmama6

[Fink]

Hallo an euch alle.
Ich hoffe das noch einige von euch auf der seite sind???
Da die datum einträge schon etwas älter sind.
Erst einmal finde ich das eine super idee Meta Frauen zu finden,
und unsere erfahrungen auszutauchen.
Nun möchte ich mich selbst erst einmal bei euch vorstellen.
Bei mir fing es an mit einem Knoten in der linken Brust, im Sommer 2010
Meine Ärzte enschieden sich für eine Neoadrivante Chemo,
der Tumor von 5,8 cm betrug nach der 8 Chemo nur noch 1.7 cm
man entschied sich für eine Brusterhaltene op,
anschliesend 40 mal Bestrahlung.
Im April 2011 fand mann eine Meta von 6.2cm in der Leber
sofort muste ich zur op nach einer schweren op begann es wieder mit Chemo.
Dann war mal ruhe bis Nov 2011 ....Es begann alles wieder auf der linken
Brust, diesmal mussten sie amputieren und alle Lympfknoten entfernen.
Im Dezember ging es weiter mit einer Hirnmetastase von 1,9 cm
derzeit war ich so geschwächt das ich keine op mehr geschafft hätte.
Mann entschied sich für die Gamma Kneife behandlungs metohde.
Diese war auch sehr erfolgreich verlaufen.
Im feb2012 fing es wieder an im unterleib Eierstock Krebs also wieder op.
Auch diesmal konnte alles entfernt werden.
Im April 2012 begann es wieder auf der schon zweimal operierten seite auszubrechen mit einer größe von uber 5cm.
Meine Ärzte haben sich entschieden nicht mehr zu operieren,
seit dieser zeit nehme ich dauer Chemo für immer sagen die Ärzte.
Nun fand mann seit der einnahme von xeloda und tyverb im 15 zyklus
nichts mehr,und hoffe das das auch noch lange so anhält.
Jezt bin ich alle drei Monate im komplett skanig und hoffe lange mal ruhe zu finden.
Was habt ihr für erfahrungen mit dauer Chemo würde mich über einen regen austauch sehr freuen.
Übrigens ich bin jetzt 47 Jahre und will noch lange LEBEN. eure Fink

[Didla]

Hallo,

heute fange ich mal von unten an.

Hallo Fink, erstmal herzlich willkommen hier. Mensch, dich hat es aber auch ordentlich erwischt. Ich bekomme seit Juni 2011 Chemo mit mal 4wöchigen Päuschen. Eigentlich geht es ganz gut und nicht mit der Chemo zu vergleichen die bei der Erstdiagnose verabreicht wurde. Sicher wird es auch auf die Chemo und auf deinen Körper selbst ankommen wie gut du die weiteren Therapien vertragen wirst. Und es gibt auch gute Medikamente die manche NW besser vertragen lassen. Welche Chemo bekommst du denn aktuell? Was dir auf jeden Fall helfen wird ist der Wille zu leben. Nur weiter so und halte uns auf den Laufenden. Sich hier auszutauschen tut gut.

Hallo Katzenmama, bei mir hat das Knochenszinti auch nicht sofort angezeigt. Ich schätze mal, dass es vielleicht daran gelegen hat, das die noch klein waren oder was auch immer. Allerdings kamen die Schmerzen erst Monate später. Theoretisch wäre ich wohl optimistisch, dass da nichts ist. Aber deine Sorge kann ich gut verstehen, ich stehe dem Szinti seitdem auch kritischer gegenüber. Ob es berechigt ist..... na ja, die Angst das etwas später entdeckt wird als es sein muss, spielt wohl auch eine Rolle. Sind den die Tumormarker in der Zeit auch gestiegen? Ich würde meine Ängste dem Arzt offen sagen. Eine Arzt, dem auch die Psyche der Patienten am Herzen liegt wird bestimmt darauf eingehen. Drück dir die Daumen für weiter gute Ergebnisse.

Liebe Grüße auch an die vielen Anderen
Tina

[Katzenmama6]

Liebe Tina und Kirsten,

danke für eure Antworten.

TinaTumormarker wurden bei mir noch nie gemacht, mein Arzt hält sie bei Brustkrebs nicht für notwendig.

In letzter Zeit fühle ich mich jedoch insgesamt nicht so gut.
Habe auch noch folgendes Problem. Ich leide unter einem leichten Lungenemphysem und verwende täglich einen Spray zur Bronchenerweiterung und einen Cortisonspray. Trotz regelmäßiger Anwendung bekomme ich immer wieder einen plötzlich auftretenden starken Husten, der genau so plötzlich verschwindet wie er kommt.
Außerdem nehme ich in letzter Zeit laufend etwas ab.

Da ich auch an Diabetes erkrankt bin, werden diese Beschwerden immer auf die Krankheiten zurückgeführt.

Auf Grund der vielen Berichte hier im Forum, denke ich mir nun es könnte auch die Krebserkrankung dahinter stecken. Vorher machte ich mir da nicht soviel Gedanken darüber.

Viele Grüße an euch alle.
Katzenmama6

[sandee71]

Hallo Katzenmama

Ich wollte nur schnell fragen ob du noch immer AC-Hemmer einnehmen musst?

Mein Kardiologe hat mich bei einer Kontrolle des Herzens darüber informiert, dass unter der Gabe von AC-Hemmern oft mit starkem Husten zu rechnen sei.
Wenn so etwas auftreten sollte, müsste das Medikament gewechselt werden.

Ich hoffe ganz fest, dass so etwas hinter deinem Husten steckt.

Alles Gute und liebe Grüsse

Sandra

[Katzenmama6]

Hallo Sandra,

ja, ich nehme noch immer die AC-Hemmer, tägl. 2 Tabl.

Darauf hat mich noch keiner meiner Ärzte, weder Hausärztin noch Kardiologe, aufmerksam gemacht. Danke für deinen Hinweis.
Wäre natürlich glücklich, wenn das die Ursache meines Hustens ist.
Werde beim nächsten Arztbesuch die Ärztin danach fragen.

Übriges meine Tochter heißt auch Sandra.

Ich hoffe dir geht es gut und du hast eine beschwerdefreie Zeit.

Viele Grüße
Katzenmama6

[Maja57]

Hey Kirsten!
Ist doch gut,wenn mann mal abschalten kann.
Ich habe ein Armstrumpf u. Handschuh,zieh ich noch ab u. zu an wenn ich merke der Arm schmerzt.Laß mir das jedes Jahr neu machen,muß immer neu vermeßen werden.Aber hilft gut.
Hab noch eine Woche,dann gehts wieder los mit Chemo,was solls.
Liebes Mädel!
Mit meinen Händen ists schon viel besser geworden,hab da keine Salbe mehr drauf getan.Trotzdem noch danke für deinen Tipp mit der Creme.
LG.Marion

[Didla]

Hallo Kirsten,

wie viele Lymphknoten wurden denn bei dir entfernt? Gut, ich würde wohl auch davon ausgehen, dass ein Physioth. weiß wovon er spricht. Aber wenn nicht, wäre es nicht so toll wenn ein Lymphö. ignoriert würde.

Jetzt wäre ich auch gern im Süden, das Wetter ist ja wohl noch toll bei Euch.
Bei uns ist eher typisch schmuddelregenherbstwetter.

Dann wünsche ich dir auf einen schönen Tag

Liebe Grüße
Tina

[Didla]

Hallo Kirsten,

19 wurden bei mir auch entfernt. Du hast doch noch sicher weitere Termine bei der Physio? Ich habe seit beginn MLD 45 Min. und brauche es auch. Wenn ich im Urlaub bin und habe mal 3 Wochen keine ist noch alles im grünen Bereich, aber dann merke ich doch das sich was ansammelt.
Fragte nur nach, weil ich auch zwischendurch richtig schlechte Therapeuten hatte und dadurch ein ausgesprochen Lymphö. bekommen habe. Und mittlerweile merke, wer gut ist oder nicht. Zumindest bei MLD.

Liebe Grüße
Tina

[Stern2011]

Hallo ihr Lieben,

kriege auch seit fast einem Jahr regelmäßig MLD (2x pro Woche; 45Min.) und es hilft mir auch sehr. Außerdem kriege ich demnächst noch einen schicken Armstrumpf. Naja, wenn´s hilft...

Außerdem fange ich nächste Woche eine neue Chemo an (Epirubicin). Hat jemand von euch schon Erfahrung damit?
Hoffe, dass das mal wirkt und die Metas aufhören zu wachsen und sogar kleiner werden. Das wäre das Höchste (man wird ja bescheiden)!

Ich wünsche Allen hier ein wunderschönes Wochenende ohne irgendwelche Beschwerden !

Liebe Grüße,

[Didla]

Hallo Stern,

meine erste Chemo, bei der Ersterkrankung war EC 4x. E für epirubicin und C für cyclophosphamid. Hast du schon mal Emend gegen Übelkeit bekommen? Das wirst du auf jeden Fall brauchen. In welchem Zeitablauf bekommst du die Chemo? Bei mir hatte diese Kombi Chemo einiges gebracht, hatte E aber nicht bei den Metas.
Wünsche dir viel Erfolg mit der Therapie

Liebe Grüße
Tina

[Calypso]

Hallo Eva,

diesen Weg kenne ich auch, bei mir wurden die Knochenmetas auch erst erfolglos als Arthrose, Rückenprobleme etc. behandelt. Allerdings hatte ich das Glück, dass es nicht so viele waren. Dass allerdings gerade mal 2 Jahre nach der Ersterkrankung niemand an Metastasen denkt, ist schon erschreckend.

Was meinst du damit, sie sollte Hormone nehmen, wurde dann aber negativ getestet? Ich vermute mal, sie sollte eine Antihormontherapie machen. Aber war der Tumor dann Hormonrezeptor-negativ oder war der Test, ob sie die Antihormone verstoffwechseln kann, negativ?

Mit triple-negativen Tumoren kenne ich mich nicht so gut aus, aber es wundert mich, dass (falls dies zutrifft) dann überhaupt keine Weiterbehandlung erfolgte ... das ist schon gewagt.

Das ist deshalb wichtig, weil davon die Optionen deiner Schwester abhängen. Wenn sie noch garkeine Chemo hatte, gibt es ein breites Spektrum an medikamenten, die gegen Knochenmetas helfen. Außerdem kann man Knochenmetastasen bestrahlen, was sehr oft den Schmerz wegnimmt. Dann gibts noch Bisphosphonate, die den Knochenabbau stoppen, der von den Metastasen verursacht wird.

Warum man im Fall deiner Schwester nicht mit der Behandlung anfangen will, kann ich natürlich nicht beurteilen. Aber wenn die WS stabilisiert werden muss, weil sich die Ärzte von anderen Methoden nichts versprechen (sind schon Wirbel zusammengebrochen oder kurz davor???) könnte man trotzdem Metas an anderen Stellen, die starke Schmerzen verursachen, bestrahlen. Nach einer evtl. notwendigen OP kann man eine Chemo machen.

Lasst Euch umfassend aufklären, fragt den Ärzten Löcher in den Bauch. Diagnosen können wir hier nicht stellen, aber Tips geben, wonach Ihr fragen könnt oder müsst. Auf jeden Fall müsst Ihr zu einem guten Onkologen oder in ein Brustzentrum gehen. Orthopäden sind normalerweise mit sowas überfordert, auch wenn sie die OP durchführen sollten.

Zur Hoffnung: Die gibt es immer. Meine Metastasen sprechen auf die Antihormone an, seit 2 1/2 Jahren habe ich keine Schmerzen mehr. Zusätzlich wurde eine Riesenmeta im Brustbein bestrahlt. Sie ist zwar noch da, wächst aber nicht oder jedenfalls nicht messbar. Die Wirbelsäule wurde auch bestrahlt - keine akute Bruchgefahr mehr.

[falino]

Hallo an alle,
wir sind gerade aus Center Parcs zurückgekommen und total entspannt ;-)
Morgen wieder Chemo, also back to reality. Drückt mir die Daumen, dass die NW sich in Grenzen halten.