peritonealcarzinose?

[kerdy]

Hallo Mädels,
da bin ich wieder. Leider. Nachdem mein Tumormarker ein Jahr lang im Normalbereich war liegt er nun bei 128. Seit einigen Wochen habe ich auch immer stärkere Beschwerden im Zwerchfellbereich: so ein Reißen und Ziehen beim tiefen Einatmen und so habe ich mir schon meinen Teil gedacht.
Als ich das Ergebnis dann hörte war ich ganz ruhig und dachte: ok, dann wars das jetzt eben. Ordne deine Angelegenheiten usw. Ich weiß nicht ob ich noch mal so eine Horror-OP plus Chemo will? Wahrscheinlich auch aus dem Gefühl heraus, daß man nun in der nicht mehr heilbaren Fraktion eingeordnet wird. Manchmal bin ich eben nicht sehr tapfer. Später dann hab ich nur noch geheult.
Letzte Woche wurde ein CT gemacht, bei dem man keinen Befund fand, was ja nun allerdings weder die Schmerzen noch den Markeranstieg erklärt. Am Donnerstag folgt ein PET-CT. Meine Theorie ist ja daß eine Peritonealcarzinose an Zwerchfell und Magen (weil der Schmerz oft auch mittig ist) vorliegt, die Ärzte sagen aber eher daß so etwas nicht weh tun würde. Würde man das auf dem PET-CT sehen? Was meint ihr dazu? Hat von euch jemand damit Erfahrungen?
Liebe Grüße an alle
Kerdy

[Dorle]

Hallo Kerdy
Letztes Jahr im Oktober war ich in einer ähnlichen Situation wie du im Augenblick.Allerdings war das dann schon mein zweites Rezidiv.
Tumormarker gingen hoch und im CT war nichts zu sehen.
Ich habe dann ein PET machen lassen bei dem dann ein Tumor am Darm gefunden wurde.
Ich wurde dann operiert wobei dann die Peritonealcarcinose festgestellt wurde.
Weder im CT noch im PET war sie zu diesem Zeitpunkt sichtbar.
Man konnte allerdings bei der OP relativ viel entfernen sodass nur noch ein geringer Tumorrest übrigblieb.Den sollte dann die Chemo erwischen.
Inzwischen habe ich das alles recht gut verkraftet und es geht mir zur Zeit sehr gut.
Das schaffst du auch du darfst nur nicht zu früh aufgeben.Es gibt noch einige Möglichkeiten mit OP oder Chemo.
Mach doch erstmal dein PET und hol dir dann eine Zweitmeinung ein.
Vielleicht weißt du dann mehr.
Wenn du noch mehr Infos haben möchtest melde dich .
Alles Gute Dorle

[Steffel]

Hallo,

ich möchte mich bei Euch einklinken, da ich TM-mäßig in einer ähnlichen Situation bin. Mitte April, nach beendeter Chemo, war der TM bei 95 und ist seitdem ganz gleichmäßig jeden Monat leicht gestiegen und war am 1.9. bei 290.

Ein zwischenzeitlicher US ergab KEIN Bauchwasser, so dass man zumindest davon eine Peritonealcarcinose ausschließen kann, oder?

Beim CT Anfang Sept. wurde lediglich festgestellt, dass ein LK sich minimal vergrößert hat. Außerdem habe ich eine bekannte Metastase hinten im Muskel, die angeblich gleichgeblieben ist, meinem Gefühl nach sich aber auch etwas vergrößert hat, da die Unannehmlichkeiten etwas stärker werden.

Ob ein lediglich minimal vergrößerter LK und eine "gefühlt" vergrößerte Meta im Muskel einen TM-Anstieg um 200 verursachen können? Ich habe 2 1/2 Wochen Urlaub geplant ab Mittwoch und bin jetzt leicht verunsichert. Vielleicht wäre in dieser Situation auch ein PET-CT angebracht.

Viele Grüße
Monika

[HeikeD.]

Liebe Kerdy,

es tut mir leid, dass deine TM-Werte sich verschlechtert haben und kann deine Verzweifelung nur zu gut verstehen.

Die PET ist eine sehr gute Möglichkeit, auch sehr kleine Metastasen zu erkennen! ZUM TM möchte ich dir sagen, dass mein TM teilweise hoch war, als ich unter einem Infekt litt, bzw. beim zweiten Rezidiv niedrig war, obwohl ich zahlreiche Metas im gesamten Bauchraum hatte.

Dennoch müssen deine Beschwerden durchaus ernst genommen werden und die PET ist eine der zuverlässigsten Methoden, Klarheit zu bekommen. Ich wünsche dir auf jeden Fall gute Ergebnisse!

Du sprichst davon, evt. zur "nicht mehr heilbaren Fraktion" zu gehören und fragst dich, ob du so eine große OP bzw. Chemo überhaupt noch willst. Diese Überlegungen sind sicherlich Folgen des Schocks über den hohen TM. Sollte es wirklich dazu kommen, dass du weiter therapiert werden musst, kann ich dich dazu nur ermutigen!

Auch die "nicht mehr heilbare Fraktion", so wie ich, hat durch Folgeoperationen und/oder weitere Chemos gute Chancen, durchaus mit Lebensqualität weiterzuleben. Ich habe zwei große OPs und zwei Thermoablationen hinter mir. Darüber hinaus bekomme ich seit Jan.2008 eine Chemo nach der anderen und habe auch 10 Bestrahlungen bekommen. Nichts davon war schön und meine Lebensqualität hat natürlich gelitten. Ich habe mit meinem Schicksal gehadert und bin allzu oft in einen Strudel der Verzweifelung geraten. Das heißt bestimmt nicht, dass ich besonders tapfer bin und ich muss zugeben, dass auch ich zwischendurch einmal den Mut komplett verloren hatte und aufgeben wollte. Es war und ist bestimmt keine leichte Zeit.
A b e r: Ich lebe und das mit recht guter Lebensqualität - trotz vieler Einschränkungen.

Meine Angelegenheiten habe ich auch geordnet; solltest du das Bedürfnis dazu haben, kann ich dich auch dazu nur ermutigen. Es bedeutet doch keinesfalls, dass man die Flinte ins Korn schmeißt.

Liebe Kerdy, bitte verliere nicht den Mut! Es braucht immer einige Zeit und Kraft, sich mit den neuen Situationen zurecht zu finden. Aber bitte gib dir doch noch eine Chance! Hoffnungslosigkeit ist kein guter Ratgeber.

Und jetzt nochmals toi, toi, toi für deine PET. Du wirst uns hier ja sicherlich berichten.

Liebe Grüße
Heike

[kerdy]

Hallo Mädels,
erst mal vielen Dank für eure Gesprächsbereitschaft.
Liebe Steffel, leider ist es nicht so daß, so kein Ascites besteht, man davon ausgehen kann, keine Peritonealkarcinose zu haben. Bei meiner Erst-OP lag kein Bauchwasser vor, und als man dann operierte war die Überrraschung groß, wie ausgedehnt der peritoneale Prozeß schon war. Deshalb bin ich ja auch so pessimistisch, was weitere Behandlungsoptionen angeht. Es gäbe die Möglichkeit auch dies zu operieren (nach Sugarbaker), dann evl. mit intraperitonealer Chemo plus Hyperthermie. ABER: es ist eine sehr aufwändige und für den Patienten auch sehr belastende Methode, weil sich wohl 3 Tage im Koma anschließen usw. usw.
Fragt sich, ob ich das will...

Liebe Dorle und HeikeD.
habt Dank für eure aufmunternden Worte. Ich schwanke immer zwischen aufgeben und weitermachen, wenn der Befund tatsächlich so ist, wie ich ihn mir denke. Gerade haben wir im Thread von Pranna lesen müssen wie schnell es manchmal gehen kann, obwohl die Prognose excellent zu sein scheint.
In diesen Tagen bin ich dabei meine Angelegenheiten zu ordnen. Es gibt mir Ruhe, die ich dringend nötig habe.

Auch würde es mir helfen, wenn jemand schreibt, der Erfahrung hat mit oben genannten Dingen wie intraperitoneale Chemo mit oder OP. Hyperthermie ist auf alle Fälle eine Option, deinen Thread, Monika, diesbezüglich verfolge ich schon lange. Ach so, ein PET-CT würde ich schon machen lassen an deiner Stelle und den Urlaub trotzdem versuchen "mitzunehmen"! Es fragt sich natürlich immer, ob der Beweis von neuen oder kleinen bisher nicht bekannten Metas Konsequenzen nach sich ziehen würde.

Und natürlich muß ich auch erst mal den Befund abwarten. Warten war allerdings noch nie meine Sache.
Liebe Grüße
Kerstin

[HeikeD.]

Hallo Kerdy,

im Oktober 2007 ( 1. Rezidiv) wurde ich in einer Uni-Klinik nach Sugarbaker operiert. Ich erhielt eine intraperitoneale hypertherme Chemotherapie mit Cisplatin und Doxorubicin.

Mich irritiert deine Aussage, dass sich nach einem solchen Eingriff ein 3-tägiges Koma anschließen soll. Davon ist mir nichts bekannt.

Insgesamt kann ich sagen, dass diese OP nicht belastender war, als meine erste, die ohne diese spezielle Behandlung durchgeführt wurde.

Liebe Grüße
Heike