Pseudomyxoma Peritonei

[Klaus FM]

Hallo, wer kann mir helfen?

Ich benötige dringend Informationen über die Krankheit Pseudomyxoma Peritonei. Diese wurde bei mir vor wenigen Tagen im Rahmen einer harmlosen Leistenbruch-OP festgestellt. Ich bin 52 Jahre alt, fühle mich topfit und bin mit dieser überraschenden Diagnose völlig hilflos. Meine Blutwerte sind seit Jahren ideal; alle Vorsorgeuntersuchungen (Darm, Prostata...) waren ohne Befund.
1. Wer hat mit dieser Krankheit Erfahrung, wenn sie auf einer geplatzten Zyste am Blinddarm beruht, ohne sonstige Tumorerkrankung?
2. Wer kann von kompetenten Fachzentren in Deutschland und im benachbarten Ausland berichten im Hinblick auf OP und anschließende Therapierung?
3. Wer kann etwas über die Lebenserwartung mit dieser Krankheit (mit und ohne OP) berichten?
3. Wer kann etwas über die Lebenserwartung bei Entfernung des Bauchfells berichten?
Ich bin für jeden Hinweis dankbar!
Klaus

[chaosbarthi]

Hi Klaus,

ich habe von Deiner Tumorform nicht wirklich Ahnung. Vielleicht hilft Dir aber dieser Link weiter?

http://www.pseudomyxoma.ch/

Liebe Grüße
chaosbarthi

[Sandra]

Lieber Klaus,

ich kann lediglich über die Bauchfellentfernung was sagen, aber vielleicht hilft das ja etwas weiter: Bei meinem Mann wurde im Alter von 51J. das Bauchfell teilweise entfernt wegen eines Peritonealsarkoms ohne Ursprung (will heissen: er war bis dato gesund, Sportler, Nichtraucher, Antialkoholiker etc... und hatte keinen anderen Tumor). Dabei wurde ein Netz eingesetzt. Die OP dauerte 7h. Nach wenigen Wochen war er wieder voll belastbar.
18 Monate später wurde die gleiche OP nochmals durchgeführt, 11h. Auch diese OP verlief gut, er war nach 6 Wochen wieder gut belastbar.
4 Monate später wieder ein Rezidiv, dieses Mal sollte die OP nach der Sugarbaker-Methode stattfinden, leider wurde die OP abgebrochen, da der Tumor zu weit fortgeschritten ist und man nichts mehr tun kann.

Rückblickend würden wir uns von Beginn an für die Sugarbaker-Methode entscheiden, wir haben leider viel zu spät den Ernst der Lage begriffen und uns in fachlich versierte Hände begeben... Eine Top-Adresse für diese Methode ist meiner Meinung nach Prof. Weitz in der Chirurgischen Uni Heidelberg. Er ist äußerst kompetent, sehr menschlich und soll eine Koryphäe auf diesem Gebiet sein.

Natürlich ist es eine andere Form des Tumors als bei Dir, aber vielleicht hilft es weiter? Ich wünsche Dir viel Kraft!

Sandra

[Attempto]

Hallo, aus der Pfalz.

Ich habe vor knapp zwei Wochen einen Artikel für die Rheinpfalz zum Thema geschrieben. Vielleicht findest du den Text hilfreich. In jedem Fall Gutes

C. Bischoff, bico.

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Pseudomyxoma Peritonei: Seltenes Krebsleiden findet Meister in Pirmasens

Patient aus Neuseeland dankt Mitarbeitern am Städtischen Krankenhaus

von Cornelius Bischoff, bico

„Stellen Sie sich vor, Ihr Bauchraum wäre mit einer klebrigen Masse gefüllt.“ Mit einfachen Worten beschreibt Dr. Georgios Adamidis die Auswirkung eines Krebsleidens, das so selten ist, dass Anfragen bei mehreren Kliniken auf bedauerndes Kopfschütteln gestoßen waren. „Eine positive Antwort haben wir nur aus Pirmasens bekommen“, sagt Gordon Sumpter. Der 77-Jährige hatte einen Besuch in Deutschland zum Anlass genommen, um Hilfe im Kampf gegen eine ungewöhnliche Form des Krebses zu suchen, dessen Operation nicht nur hohe Anforderungen an das Können des operierenden Facharztes stellt: „Es ist extrem schwierig überhaupt einen Mediziner zu finden, der Erfahrung mit der entsprechenden Operation hat.“ Familie und Freunde in Deutschland hatten den Neuseeländer bei der Suche nach einem qualifizierten Spezialisten unterstützt. Fündig geworden waren sie am Städtischen Krankenhaus in Pirmasens. Mit fünf erfolgreichen Operationen des „Pseudomyxoma Peritonei“ in seiner 30-jährigen Tätigkeit als Bauch-Chirurg, gehört der Chefarzt der dortigen Klinik für Allgemein-, Visceral- und Gefäßchirurgie zu den erfahrenen Spezialisten bei der Behandlung dieses seltenen Krebses.

„Pseudomyxoma Peritonei ist deshalb besonders heimtückisch, weil die Krebszellen alle Organe durchwuchern, die es im Bauch gibt“, erklärt Dr. Adamidis. Ob Magen, Darm, Harnleiter, Galle, Leber, Blase oder Gebärmutter – nach Auskunft des Spezialisten verwandelt der Krebs, der seinen Anfang in einer Veränderung des Bauchfelles nimmt, alle Organe des Bauchraums in einen Klumpen klebriger Masse. Beim Operieren bestehe eine Herausforderung darin, die nicht überwucherten Teile der, durch den Krebs verklumpten, Organe funktionsfähig zu erhalten und die befallene Schicht des Bauchfells abzutragen.

„Die erste Schwierigkeit ist es jedoch, die Krankheit als Krebsleiden zu erkennen“, ergänzt Gordon Sumpter. Rund zehn Jahre hatte der Neuseeländer in dem Glauben gelebt, dass der Knoten, den er oberhalb der Leistengegend gespürt hatte, die Folge einer zurückliegenden Darmoperation sei. Erst in den letzten Wochen vor der geplanten Abreise nach Deutschland war dieser Knoten gewachsen und hatte dem 77-Jährigen Schmerzen verursacht. Da der Besuch bei Kindern und Enkeln schon seit Monaten geplant war beschloss der ehemalige Kraftwerks-Direktor, in Deutschland nach einem entsprechenden Spezialisten zu suchen. „Ich habe über meinen Schwiegersohn, der heute als Arzt am Städtischen Krankenhaus in Pirmasens arbeitet, eine CD mit Röntgenaufnahmen und den Bildern des Computer-Tomographen an mehrere Kliniken geschickt. So kam der Kontakt zu Dr. Adamidis zustande“, erinnert sich der Pensionär.

Nach zwei Operationen und einem 5-tägigen künstlichen Koma auf der Intensivstation des Städtischen Krankenhauses ist Sumpter nun davon überzeugt, den Krebs überwunden zu haben. „Georgios ist ein wunderbarer Mensch“, sagt der Patient aus Neuseeland und auch der griechische Doktor betont, dass „Gordon“ durch Freundlichkeit und Ruhe die Herzen des Klinik Personals gewonnen hat. „Wir haben viel Zeit miteinander verbracht“, sagt Adamidis und beide bekunden, dass Arzt und Patient inzwischen eine besondere Freundschaft verbindet. Aber auch das Pflegepersonal des Städtischen Krankenhauses sei dem 77-Jährigen, in den sechs Wochen seiner Klinik-Aufenthaltes, ans Herz gewachsen: „Alle waren freundlich und haben sich große Mühe für mich gegeben, diesen Menschen möchte ich von Herzen Dank sagen.“

[nomo]

Hallo Klaus,

in diesem Thread wurde das Thema recht ausgiebig behandelt. Hoffe Du findest da Informationen die Dir weiterhelfen.

Wünsche Dir alles Gute!

Herzlichen Gruß
nomo

[nomo]

sorry - habe den Link vergessen

http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=147

lg
nomo

[Högibär]

Hallo Klaus.
Da ich das erste mal mich in einem Internetforum befinde hoffe ich dir mit meinem Beitrag eine kleine Unterstützung geben zu können.
Ich bin vor ca. zwei Jahren an einem pseudomyxoma in Berlin operiert worden.
Prf. Schlag ist einer der wenigen onkologischen chirurgen und hat dort ein supterteam hinter sich.
Mein " Befall " hat sich aus einem Appendixcarzinom entwickelt. Ich wurde ziemlich lange falsch behandelt.....
Die Unkenntnis der Ärzte bezw. das nicht weiterempfehlen ist eine Katastrophe.
Nach meiner OP hebe ich eine heiße Chemo in den offenen Bauchraum bekommen, danach ein halbes Jahr lang immer eine Woche über meine intaabdominalen Ports eine leichte Chemo. Ich bin Tumorfrei und es geht mir sehr gut!)

[Flisiklaus]

Hallo Högibär,

Wie du aus meinen Beiträgen entnehmen kannst, wurde ich im September 2007 in Berlin Buch nach der Sugarbaker-Methode operiert. Mir geh es soweit ganz gut. Allerdings habe ich immer noch mit den Folgen des operativen Eingriffes zu kämpfen. Da die OP bei dir ein Jahr länger her ist, wäre ich natürlich an deine Erfahrungen interessiert . Vielleicht ist es dir möglich, mich mal per E-Mail zu kontaktieren.

Viele Grüße Klaus aus Berlin

[Högibär]

An alle Kämpfer,
es tut mir leid, das ich mich so lange nicht gemeldet habe, aber es war keine Zeit..... Mein Pseudomyxoma ist weg und das ist gut so. Ich bin sehr positiv eingestellt und habe gelernt mit MIR umzugehen. Ich möchte das gerne weitergeben wer Lust hat kann ja nächstes Jahr mit mir in den Urlaub fahren. Ich habe eine Geheimadresse und es wird eine Woche lang NICHT über den BEFALL gesprochen.Na ja vielleicht manchmal ein bisschen.
"Mein Operateur " ist nicht mehr in Berlin. Prf. Schlag ist nicht mehr tätig. Der Oberarzt der mich betreut hat ist jetzt in Hanover.
Ich wünsche Euch immer alles Liebe und Gesundheit und bin in Gedanken bei Euch. Werde versuchen jetzt regelmäßig ins Internet zu gehen, da ich jetzt auch im Geschäft einen Anschluß habe. Bis dahin..

[radpet]

Hallo, Klaus FM,

ich habe im letzten jahr die Diagnose Appendix Karzinom gehabt. Man hat mir in der Akut-Klinik soweit mwie möglich die schleimigen Krebszellen entfernt, etwas vom Dickdarm und Dünndarm entfernt! habe zusätzlich einen künstl. Darmausgang erhalten.
Im Juli wurde ich in der Med. Hochschule Hannover erneut operiert, weil man sehen wollte, ob Reste vorhanden sind oder nicht. Glück gehabt. nur etwas auf dem Dünndarm. Das hat man mit der hyperthermischen Chemo am offen Bauch behandelt und 4 weiter Chemos direkt in den Bauchraum während des Krankenhausaufenthaltes. nach 12 Tagen war ich wieder draussen. Anschliessend REHA und im November nochmals operiert um den künstl. Darmausgang rückzuverlegen. Ich habe seid den folgenden Untersuchungen keine Krebszellen mehr
Also nicht verrückt machen lassen! Sich von den Ärzten behandeln lassen. Jeder Verlauf ist anders. Statistiken über diese Krankheit helfen wenig.
Es gibt eine gute Prognose, wenn nach gut operiert wird !!
Mir geht es seit dem gut. Ich treibe Sport, fahre Rad und freue mich des Lebens! Kopf hoch!

[Drücker]

Die pseudomixoma ist eine sehr seltene Erkrankung.
Meine Frau ist im März 2000 im Städtischen Krankenhaus Pforzheim von Herrn Prof Dr. Heinrich und seinen Kollegen erfolgreich behandelt worden. Dabei wurde der Bauchraum geöffnet und mit einer Cisplatinlösung mehrere Stunden gespült. Obwohl Prof. Dr. Heinrich ein Neuaufleben innerhalb von 3 bis 5 Jahren vorhersagte, ist bis August 2008 kein Rezidiv aufgetreten. Das Ergebnis einer kürzlich vorgenommenen Untersuchung steht noch aus, die Möglichkeit einer Neubildung im letzten halben Jahr ist nicht auszuschließen.
Nach uns bekannten Aussagen von Kollegen Prof. Dr. Heinrichs (zwischenzeitlich nicht mehr in Pforzheim tätig)handele es sich bei der Pseudomixoma um einen gutartigen Krebs, der jedoch behandelt werden muß, um dramatische Folgen zu verhindern.
Wir haben den Verdacht, dass wegen des doch sehr seltenen Krankheitsbildes die Medizin sich nur am Rande mit der Erforschung und Bekämpfung dieses Krebsleidens befasst
Dem Vernehmen nach soll auch in Pirmasens und Hamburg eine Behandlungsmöglichkeit bestehen
Wer hat Erfahrungen über Forschungsergebnisse und weiteren Behandlungsmöglichkeiten.???

[Franziska]

Hallo

Ich bin 34 und weiss seit Januar, dass ich ein "mucinous adenocarcinoma with pseudomyxoma peritonei" habe.
Vielleicht helfen anderen Betroffenen folgende Links/Berichte weiter:

www.pmpawareness.org

Intraperitoneal Treatment for Peritoneal Mucinous Cacinomatosis of Appendiceal Origin After Operative Management.
Long-term Follw-up of the Mayo Clinic Experience.
David A. Schomas

Viele Grüsse

Franziska

[Indianerjones]

hallo,

ich weiss nicht ob dein Eintrag bedeuten soll dass du gerne darüber sprechen bzw. schreiben möchtest...oder ob du hier selbst Infos geben möchtest..

hmm.....

ich selbst habe die gleiche Diagnose seit März 2007.
OP mai 2007,
Mai 2008 neu Diagnose
op dann Januar 2009
seit dem Therapie mit Antikörper Erbitux,

Es geht mir weiterhin gut und auch die CEA Werte sind stabil.

Solltest du evtl. Ansprechpartner bzgl. OP, Therapie benötigen, kannst du gerne eine Info geben.

Viel Glück!

Klaus

[Sisaje]

Hilfe! Wer kann uns helfen???Meine Schwiegermutti seit Monaten Schmerzen im Unterbauch, Untersuchung beim Frauenarzt o.B.,im Blut Tumormarker CA125 erhöht.Verdacht auf Unterleibskrebs mit einbezogener Bauchdecke zur Bauchspiegelung in die Klinik.Unterleib o.B.,Bauchfell war mit weißer Schicht überzogen(Probe entnommen und ins Labor geschickt).Magen-und Darmgespiegelt,Ultraschall und CT Untersuchung alles ohne Befund.Keiner weiß etwas, nur das es nicht gut sei und wenig Krebszellen enthällt.Am Mittwoch soll sie einen Port eingepflanzt bekommen und dann eine leichte Chemo.Nun habe ich rausgefunden das es eine Pseudomyxoma Peritonei sein kann. Wer kann mir sagen wo ein Spezialist ist?Wir kommen aus dem Raum Chemnitz.In Hannover soll einer sein.Kann mir jemand helfen???

[radpet]

Hallo,
ja das ist richtig. In Hannover in der
Medizinischen Hochschule Hannover, ist
Prof. J.Klempnauer, Direktor der Klinik für Viszeral- und Transplantationschirurgie,
Carl Neuberg Str. 1, 30623 Hannover.

Dort wurd ich im letzten Jahr an "Pseudomyxoma Peritonei" operiert und erfreue mich heute bester Gesundheit. Die Prognose steht sehr gut.

Hoffe konnte damit helfen.

Peter Radike