Dringend-wer kennt sich mit Hirnmetastasen aus?

[peggi136]

Liebe Mayana und an alle anderen Lieben hier,
lange habe ich nichts schreiben können. Es ging mir leider zusehends schlechter nach den 10 Bestrahlungen, es ging gar nichts mehr.
Mein Onkologe, mit dem ich das Gespräch hatte (er nahm sich für mich und meinen Mann eine 3/4 Stunde lang Zeit), machte mir Hoffnung, dass der Zustand ganz langsam bis ins neue Jahr Zeit braucht, um sich zu bessern. Aber es wird bestimmt besser. Chemo ist ausgesetzt, bis der Körper sich völlig erholt hat von den enormen Nebenwirkungen.
Er meinte, die anderen Metastasen im Körper wären in einer Größe von ca. 1,4 cm, dass wäre noch in einem vertretbaren Rahmen, wo ich noch keine Chemo anfangen muss. Am wichtigsten ist, dass der Körper erholt ist, bis wir anfangen.
Ende Januar wird ein erneutes Schädel-CT, Thorax, Abdomen und eventuell noch ein Knochenszinti gemacht. Er machte mir Mut und es hat eine grosse
psychische Last von mir genommen. Er ist ein sehr kompetenter Arzt und ich habe grosses Vertrauen in ihn aufgrund seiner Erfahrungswerte.
So, ihr Lieben hier, das ist bis jetzt das neueste.
Ich hoffe, Ihr hattet alle ein paar besinnliche und schöne Stunden zu Weihnachten und für 2015 wünsche ich Euch nur Gesundheit, habt schöne Zeiten und Momente.
Ich hoffe, dass Ihr alle hier durch die dunkle, schwere Zeit kommt und es im neuen Jahr wieder Trost, Hoffnung und Zuversicht für Euch gibt.
Das wünscht Euch von Herzen
Peggi

[örangyal]

Liebe Peggi !

Wenn ich Deine Geschichte verfolge, so staune ich wirklich, was Krebs in so kurzer Zeit alles anrichten kann.
Dabei erfolgte die ED bei uns fast in einem ähnlichen Zeitraum.
Du hattest nicht geraucht und hast dennoch inzwischen so viele Baustellen zu versorgen.
Ich hingegen habe 40 sog. pack - years vorzuweisen und bin - noch - im Stadium IB.
Das ist doch irgendwie nicht gerecht....
Jedenfalls hoffe ich, dass die Bestrahlungen der Hirn - Metas Erfolg hat und Du wieder zu Kräften kommen kannst!

Ich wünsche Dir ein komplikationsärmeres Jahr 2015 !!!

Liebe Grüße, Renate

[peggi136]

Liebe Renate
ich war sogar in einem Programm von meiner KK, alle 3 Monate beim Lungendoc. Der hat mich auf seinem Gewissen, was ihm aber schei....egal ist.
Er hat mich falsch behandelt, die ganzen Jahre. Angeblich immer Bronchial und Allerg. Asthma und viele schlimme Bronchitiden, habe immer Cyclocaps Budesonid und Salbutamol bekommen, die werden zerstossen, weil ich das Treibgas in den Bronchien nicht vertrage. Er hat NIE NIE mal die Lunge röntgen lassen, sogar, als es quietschte, als ob ich eine Katze verschluckt hatte. Dabei war die Lunge schon mit malignem Wasser voll, ertrunken, hat seine Nachfolgerin, eine gottseidank sehr kompetente Ärztin, festgestellt. Die brachte den Stein ins Rollen, weil kein Antibiotika bei mir mehr half. Soforteinweisung in die DKD Wiesbaden, wo dieser Quacksalber auch im Med. Vers. Zentrum seine Praxis hatte. Die Ärztin hat sie nach seinem Rentenantritt übernommen. Dann kam die ganze Untersuchungsmaschinerie ins Rollen, hatte mich noch in meiner Naivität gefreut, endlich mal gründlich durchgecheckt zu werden, hatte ja keine Ahnung. Dann, im Mai 2013 die Diagnose, ich dachte, bin im falschen Film. Ich war so blöd zu denken, wenn man nicht raucht, wird einem ja immer gepredigt, bekommt man auch keinen Lungenkrebs. Das schlimme ist ja, dass er metastasiert ist. Das hätte ich nicht gebraucht. Aber ihr kennt mich, ich kämpfe.
Dann fast das 2. Halbjahr nur im KK mit diversen Punktionen, Drainagen, OP vom Prof. aus der Frankf. UNI-Klinik, ach alles mögliche. Mir ging´s so schlecht, dass ich dachte, ich erlebe Weihnachten 2013 nicht mehr.
Nun lasse ich gedanklich die Metas überall schrumpfen, stelle es mir richtig vor. Naja, ich probiere es, schaden tut es nicht.
Liebe Renate, ich wünsche Dir einen guten Start in´s neue Jahr und für 2015 nur Gesundheit und Besserung für uns alle.
Ganz liebe Grüße von
Petra

[örangyal]

Liebe Petra!

Deine Geschichte ist ja schier unglaublich!

Bei mir war die ED rein zufällig, weil ich in der Küche stolperte und mir die Rippen prellte. Mein erwachsener Sohn war gerade zu Besuch und schob mich in die 1. Hilfe zum Röntgen.
Der grosse Rundherd nahe dem Lungenfell in der Lunge stand sofort im Fokus der Untersuchung, meine 2 Rippenbrüche wurden weder gesehen noch behandelt.
Zum Glück bin ich nicht sofort im Krhs geblieben, sondern bin erst zur kompetenten Hausärztin und anschliessend in die für mich beste Klinik.

Du hattest ja offenbar schon vor der ED ganz enorme Lungenbeschwerden und es stimmt mich traurig, dass diese vielen Untersuchungen im Vorfeld Fehldiagnosen waren.

Wie auch bei mir die konkret vorhandenen Rippenbrüche ärztlicherseits ignoriert wurden. Dies wurde nach dem Pet- CT sichtbar und zuvor hatte ich so viele Schmerzen, auch während der Lufu vor der OP.

Mein Sohn hat mich vermutlich gerettet, was Lebenszeit und Krankheitgeschehen angeht, denn ohne ED wäre das Karzinom sehr bald ins Lungenfell gewandert und hätte gewiss auch woanders gestreut.

Dir wünsche so sehr, dass Du die Hirnbestrahlungen gut überstehen konntest und diese auch eine positive Wirkung zeigen !

Auch ich wünsche Dir sowie auch allen anderen hier im Forum ein gutes, beschwerdearmes 2015

Liebe Grüsse, Renate

Liebe Petra!

Ich habe was vergessen!

Vor ein paar Jahren war ich lange in therapeutischer Behandlung wegen Panik / Depression und dort habe ich in vielen Sitzungen das Visualisieren bzw. auch autogenes Training gelernt.
Das hat mir bei einem lauten MRT schon mal zu 100 % geholfen, ausserdem auch mehrfach in übervollen U - oder S - Bahnen in Berlin.
Was ich meine ist, dass es sehr hilfreich sein kann, Techniken zu erlernen, welche sowohl in Stress und Angstsituationen wirken.
Und ich glaube auch daran, dass solche "gedanklichen Krücken" etwas bewirken / verändern können.
Mit liebem Gruss, Renate

[Mayana]

Liebe Peggy,

geht es dir denn jetzt schon ein klein wenig besser ? Ich hoffe es für Dich, und dass ein besseres Jahr folgt. Meinem Mann haben die Bestrahlungen kaum zugesetzt, aber so reagiert halt jeder anders. Er verlor seine Haare und war schon etwas müder als vorher. Und ich kann mich erinnern, dass er meinte, Vieles schmecke auf einmal metallisch. Es ist aber total schwer, solche Sachen eindeutig auf eine bestimmte Behandlung oder die Erkrankung selbst zuzuordnen, finde ich.

Am Besten ist tatsächlich, immer wieder in Dich hinein zu horchen, wie Du das ja auch tust. Denn du weißt am Besten, was Dir gut tut und was nicht.

Ich hoffe, dass es nun wieder ein Stück aufwärts geht bei Dir. Deine Kraft ist schon toll !

Ich drücke dich mal ganz zart, wenn ich darf.

Sei ganz lieb gegrüßt
Mayana

[peggi136]

Liebe Renate,
als Frau wirst Du von vielen "Männer-Ärzten" auf die psychosomatische Schiene geschoben, dass kenne ich schon lange. Wenn die nicht mehr weiter wissen, bist DU DAS!! Du bekommst einen psychischen Stempel aufgedrückt.
Und dann ist es Krebs!!
Ich habe auch vor zig Jahren autogenes Training und Selbsthypnose erlernt, was mir unheimlich hilft, die Metas hoffentlich klein oder ganz weg zu bekommen. Ich glaube fest daran, dass es hilft.
Leider geht es mir immer noch mies, die Kraft ist einfach nicht da, das Laufen geht auch noch nicht, die Lunge mit ihrer Atemnot, es rasselt. Kann noch nicht mal kochen oder irgendwas machen. Gottseidank wäscht die Maschine von selbst (beste Erfindung), mein Mann hilft, wo er kann, obwohl er selbst sehr krank ist. (Hatte 2008 nach 40 Jahren CU Darmkrebs, ganzer Dickdarm musste raus, hat jetzt aus Dünndarmschlingen Pouch, aber oft Entzündungen), desweiteren rheum. Gelenkarthrose, was ihm das Einkaufen und Tragen nicht erleichtert und vieles andere mehr.
Trotzdem hilft er mir, wo er kann, er tut mir soo leid, ich habe ein schlechtes Gewissen ihm gegenüber. Mama ist 86 und hilft auch, wo sie kann.
1 x die Woche kommt eine liebe und sehr gründliche Putzfee. Anders geht es
gar nicht.
glg Petra

@Mayana

Leider, wie o. beschrieben, noch nicht so dolle. Danke für Deine Nachfrage.
Ich wünsche Dir auch alles alles Gute für 2015 und dass es für uns alle bald wieder besser wird.
glg Petra

[Mayana]

Liebe Peggy,

ich finde das ganz toll, wie Du mit dieser schweren Situation umgehst. Du machst das ganz richtig so-und Tips, was Du besser machen könntest, habe ich nicht leider.

Die Bestrahlungen wirken noch 6 Wochen nach Bestrahlungsende nach, sagte man uns. Du brauchst also weiterhin Geduld, darfst aber auch Hoffnung haben, dass es Dir bald wieder etwas besser geht.

Ich denke an Dich

Ganz liebe Grüße
Mayana

[Thoraxer]

Hallo Peggi136,

ich fühle mit dir. Es ist leider kein Einzelfall, dass Ärzte unprofessionell und katastrophale, falsche Diagnosen erstellen, behandeln und dabei sturr bleiben .
Wurde auch wegen Asthma, Bronchitis u.Ä. behandelt....monate lang. Bis ich endlich einen Termin beim Lungenfacharzt bekam und endlich jemand meine Lunge röntgen wollt!!!

Durch diese Fehler und das Hinauszögern der ED streut der Krebs/Tumor fröhlich und ungestört im Körper rum.

Ich wünsche dir alles Gute für dieses Jahr, dass es angenehmer wird und zu deiner Gesundung führt!

[waldi5o]

Liebe Petra,
ich wünsche Dir alles Gute und hoffe, daß es so langsam bergauf geht.
Liebe Grüße
Waltraud: