Osteosarkom Wirbelsäule

[Ritschy]

Hallo Leute,

ich brauch jetzt dringend Hilfe, Unterstützung, Ratschläge, Informationen, halt alles, was man als "Neuling" hier so braucht...

Mein Name ist Regina, ich bin 41 Jahre alt, verh., 2 Kinder (11 u 14) und schon seit längerem im KK unterwegs, allerdings bis vor ein paar Jahren im Brustkrebsforum.

Nachdem ich bereits 1989 an einem Morbus Hodgkin erkrankt war, bekam ich 2004 rechts und 2006 links Brustkrebs.

Jetzt im Februar Einweisung ins KH wegen V.a. Knochenmetastasen in der WS. Heute kam das amtliche Ergebnis vom Pathologen....Osteosarkom in der Wirbelsäule mit Lungenmetastasen...!

Momentan steh ich vor einem Riesenberg und brauch einfach ein bisschen Infos, um besser mit der Situation klar zu kommen. Ich bin eine extreme Kämpferin, aber ich muss wissen, mit welchem Feind ich es zu tun habe und da baue ich auf eure Mithilfe.

Schon mal im voraus lieben Dank dafür
Regina

[LIVESTRONG]

Hallo Regina

Willkommen in Forum. Auch wenn der Anlass kein Erfreulicher ist.

Du hast ja schon einiges mitgemacht. Ich hatte auch einen Osteosarkom, aber im Oberschenkel. Im welchen Stadium ist den der Osteosarkom? Weil du schreibst, das du auch Lungenmetastasen hast.

Welche Informationen willst du denn wissen? Wir, die hier im Knochenkrebs-Bereich schreiben, werden versuchen, dir so viel wie möglich an Informationen zu kommen zu lassen.

Gruß LIVESTRONG

[Ritschy]

Hallo Livestrong,

hatte eben Gespräch mit dem Onkologen. Es ist ein high-grade Osteosarkom mit hochmaligner Lungenmetastase. Das Ganze wird als Folge meiner Hodgkinbestrahlung von 1990 eingestuft.

Man will eine an die EURASMOS-Studie angelehnte Chemo machen, die aber abgeändert werden muss, da ich bereits zu viele Anthrazykline (Doxorubicin bzw. Epirubicin) erhalten habe.

Nächste Woche soll ich stationär aufgenommen werden, aber erst gehe ich morgen nach Hause und hab dann noch mit einem anderen Onkologen einen Termin, mal sehen, was der sagt. Bin eben nur noch fertig mit der Welt....

LG Regina

[tzorkr]

hallo und willkommen,

für diese art der chemotherapie, wirst du warscheinlich einen port bekommen, dazu solltest du deinen onkologen befragen.

die genannte chemostudie beinhaltet normal 2 verschiedene chemo-zyklen:

methotrexat und doxorubicin in verbindung mit cisplatin, bei dir wird dann wohl das doxorubicin durch etwas anderes ersetzt.

das osteosarkom ist relativ strahlenresistent, spricht dafür in der regel gut auf die chemo an.

bestrahlung nach iMRT mit photonen in kombination mit Schwerionen, ist ebenfalls erfolgreich aber noch im teststatidum.

solltest du spezielle fragen haben, nur raus damit, was wir dir beantworten können, werden wir dir beantworten.


gruss


thomas

[Ritschy]

Hallo Thomas,

lieben Dank für die Info. Ja, genau diese Chemo-Kombi wurde mir heute "angeboten". Welches Mittel statt dem Doxorubicin gereicht wird, ist noch nicht klar, das muss wohl mit der STudienzentrale in Stuttgart abgestimmt werden.

Das Port-Legen wird sicher ein Spaß werden. Ich hatte bereits einen UA-Port links, weil recht Lymphödem nach Axilladissektion bei Mamma-CA - Entfernung nach Ende der Chemo, da ich ja dachte, ich brauch den nie wieder!
2. Port dann Subclavia rechts...das Legen war eine Katastrophe, extrem schwierige Verhältnisse, weil auf Grund von vorausgegangenen Schulteroperationen die Gefäße nicht mehr so doll aussahen. Entfernung dann letzten Oktober, da der Port nicht mehr durchgängig war!

Bin gespannt, wo man jetzt hin will, da jetzt auch noch der linke Arm ein dickes Lymphödem hat.

Einen schönen Abend noch, ich meld mich wieder, wenn ich näheres weiß
LG Regina

[LIVESTRONG]

Hallo Regina

Klingt gar nicht gut mit "high grade". So wurde ich damals auch eingestuft, als man bei mir den Osteosarkom diagnostiziert hat. Bei mir ging es gleich von 0 auf 100 bei der Behandlung. Lungenmetastasen hatte ich aber nicht.

Thomas hat dir ja schon alles über die Behandlung eines Osteosarkom gesagt. Wie die Medikamente wirken, ist bei jeden Menschen anders. Ich z. B. habe ja die Reihenfolge: Doxorubicin, HD-MTX (Methotrexat), Ifosfamid, Cisplatin bekommen. Ich hatte bei den Medikamenten ganz schön zu tun.

Das mit den Port ist eine gute Sache. Aber das brauche ich dir ja nicht sagen. Hast ja schon einen gehabt. Die Ärzte werden schon einen Weg finden, dir einen Port zu legen.

Gruß LIVESTRONG

[Ritschy]

So, nun ist es amtlich, das Ergebnis der Referenzpathologie in Berlin ist da. Es ist ein high-grade Osteosarkom mit multiplen inoperablen Lungenmetastasen. Ein wenig doof ist es, dass einige Onkologen die Nase rümpfen, weil der Tumor schon komplett operiert wurde. Einerseits wurde es gemacht, weil ja Frakturgefahr bestand und andererseit ging man ja bis nach der OP noch davon aus, dass es sich um eine Metastase meiner Brustkrebserkrankung handelt.

Weiß hier jemand etwas über das Therapieschema für Erwachsene für Osteosarkome? Hab festgestellt, dass es über das Thema für Erwachsene so gut wie keine Infos im Netz gibt. Kennt jemand noch informative Seiten, wo man sich informieren kann. Ich bin Arzthelferin und hab immer das Bedürfnis gehabt, meinen Feind kennen zu lernen und das passiert ja am ehesten über Informationen.

Wäre schön, wenn mir jemand ein bisschen auf die Sprünge helfen könnte. Ich hab natürlich nächste Woche das Gespräch mit dem Onkologen, aber ich will vorher schon ein wenig Bescheid wissen.

Schonmal vielen lieben Dank im Voraus
Regina

[tzorkr]

das therapiechema für menschen unter 60 (alter kann etwas abweichen), ist wie folgend:

6x chemo (metodrexat - cisplatin/doxorubicin im wechsel), jeweils stationär 5-6 tage.

dann normalerweise OP

dann je nach prozentsatz lebender tumorzellen im resektionsgut, ca 16 weitere chemos.

bei wenig lebenden zellen leichtere chemo, bei mehr lebenden zellen härtere chemo.

ich persönlich habe die OP durch eine bestrahlung ersetzt (schwerionen, photonen)


wenn du genauere infos über die gabe der chemo medis möchtest, oder eventuell technische details (wie die chemo wirkt), geb ich sie dir gerne, musst nur bescheid sagen

[LIVESTRONG]

Hallo Regina

schön das du dich meldtest. Das Ergebnis ist ja nicht gerade berauschend. Aber ich brauch auf deine Fragen ja kaum noch antworten. Thomas hat ja schon so gut wie alles gesagt. Ich denke mal, du wirst nach der Eurogoss-Studie behandelt. Ich schätze auch, du bekommst eine kompinierte Chemotherapie. Die Ärzte werden versuchen, die inoperablen Metastasen durch gezielte Behandlung zu vernichten. Aber wie gesagt, dass sind nur Vermutungen von mir. Ich habe damals oft mit anderen zusammengelegen, die gleichzeitig mit zwei unterschiedlichen Krebsarten fertig werden mussten.

Kannst dich ja melden, wenn du mehr weißt.

Gruß LIVESTRONG

[tzorkr]

ja ich muss auch nochmal betonen:

sehr taff, du gehst die sache wirklich zielgerade an und lässt den kopf nicht hängen, ich hoffe du bleibst weiter so stark, dann wirst du auch den mist jetzt meistern.

in mir hast du einen bewunderer, ich wünsch dir alles erdenklich gute.

ich werde dir gerne jederzeit mit rat und info zur seite stehn, so weit es in bereich meiner möglichkeiten liegt.

[Ritschy]

Danke Thomas, danke Livestrong,

ja, ich werd euch berichten, wie in meinem Fall vorgegangen wird, weil ja das Doxorubicin ersetzt werden muss.

Wieviel Zeit ist eigentlich zwischen den Zyklen..du schreibst 5-6 Tage stationär, wie lange ist man dann zu Hause? Wie "fit" ward ihr in der Zwischenzeit? Bei der Mamma-CA Chemo hatte ich immer alle 3 Wochen die Chemo, die allerdings nur über einen Tag lief.

OK, nach den Chemos dann Re-Staging..ich denke das läuft bei mir rein über die Bildgebung, sprich Thorax-CT. Eine Klassifizierung wird da wohl nicht mehr stattfinden können. Thomas du sprichst dann noch von vielen weiteren Chemos..also ehrlich mich würde das schon sehr interessieren, welche Art das dann sein könnte...das scheint ja eine mehr als langwierige Sache zu werden. Wenn du mal ganz viel Lust und Zeit hast, darfst du mich gerne über die Einzelheiten der "Giftkeulen" aufklären, gerne auch per PN.

Also wie gesagt, Gespräch ist ja leider erst Donnerstag, d.h. wieder mal warten...ich geb dann Bescheid.

Wünsch allseits noch einen schönen sonnigen Sonntag, genießen wir das schöne Wetter
LG Regina

[Ritschy]

Hallo meine Lieben,

es scheint, die Erholungszeit für mich hat bald ein Ende. Am Montag gehts also nun los ins Krankenhaus, ich muss für 1 Woche stationär (also auch über die Osterfeiertage *schnief*), davon bekomme ich an 5 Tagen hintereinander die Chemo. In 4 Wochen ist dann der nächste Zyklus geplant (für die fachlich Interessierten unter euch, ich bekomme Ifosfamid+Cisplatin - eine andere Kombi kann wegen meines für diesen Tumortyp fast schon "biblischen Alters" und meiner Vorbehandlung mit Zytostatika nicht gegeben werden).
Nach der 2. Runde wird dann eine Computertomographie der Lunge gemacht und dann schauen wir mal, wie sehr sich die Lungenmetastasen von dem Zellgift beeindrucken haben lassen. Die Metas, die dann noch vorhanden sind, sollen dann in einer weiteren Lungenoperation entfernt werden :-(
Sobald ich danach wieder genügend Luft bekomme, werden noch 2 Zyklen Chemo angeschlossen....mehr Chemo würde ich wahrscheinlich nicht vertragen meint der Onkologe.

Ich fühle mich sehr gut beraten und aufgehoben in der Hand der onkologischen Abteilung im Krankenhaus BB, so dass ich das Vertrauen habe, mit der Hilfe dieser Medikamente, Ärzte, Schwestern, aber vor allem mit Hilfe meiner Familie und meiner vielen lieben Freunde trotz schlechter Prognosen wieder gesund werde.

Ich geb zu, ich war eben etwas faul - allerdings habe ich auch immer noch starke Schmerzen im rechten Arm - deshalb hab ich einfach eine Mail an meine Freunde kopiert und hier reingestellt. Aber die Informationen sind ja alle da.

Ich weiß, dass mir hier eigentlich niemand einen Rat geben kann bzw. mir Tipps geben kann, weil er die selbe Therapie hatte...die hatte nämlich sicher keiner. Bin ein ziemlicher Einzelfall, habe ich das Gefühl. Alles läuft halt etwas anders als bei den Standards....! Als mich der Doc heute für Montag auf der Station anmeldete meinte er am Telefon zu seinem Kollegen "die Frau P. braucht ein Bett ab Montag, das ist die Patientin mit den 4 Tumoren"...so werde ich jetzt genannt...die Patientin mit den 4 Tumoren...irgendwie schon traurig, andererseits..schließlich hab ich 3 schon überlebt, wieso auch nicht den Vierten, oder?

Ich meld mich bald wieder und lass euch solange einen lieben Gruß da
Regina

[anju]

Hallo Regina,

ich verfolge schon eine ganze Weile deinen Thread und habe schon viel mit meinem Mann über dich gesprochen.
Du schreibst schon richtig, dass du mit deinen vielen Krebserkrankungen, die Ausnahme bist und deshalb einfach nichts verglichen werden kann.
Trotzdem gibt es zwischen deiner Krankengeschichte und der meines Mannes viele Paralellen:
Er erkrankte 1980 auch an Morbus Hodgkin. Die Behandlung wurde nach damaligem Wissenstand durchgeführt. Seit 1995 tauchten immer mehr Strahlenschäden auf. Heute wird ja nur noch mit einem Bruchteil bestrahlt. Im Oktober 2008 wurde dann ein Ewingsarkom diagnostiziert (PNET). Wie du ja leider auch weißt, in diesem "biblischen Alter" fast immer durch Strahlenschäden verursacht. Die Chemos hat er überhaupt nicht vertragen. Es war oft sehr knapp, aber er hat immer gekämpft. Die Spätfolgen jedes einzelnen der vier Zytostatikas (Vincristin, Ifosfamid, Dexorubicin und Etoposid) verfolgen ihn noch heute. Bei der OP im Juni 09 konnte aber alles entfernt werden und er galt danach als "krebsfrei". Nach der OP hätten noch 8 weitere Chemos folgen sollen, aber in Absprache mit den Ärzten haben wir auf die letzten 7 verzichtet. Es war einfach klar, dass er dann vermulich den Krebs besiegt hätte, aber die Chemos ihn. Tatsächlich ist der Ewing bis heute komplett geheilt.
Als Spätfolge von Dexorubicin und Etoposit hat er jetzt (03/11) leider eine sekundäre AML-Leukämie. Eine echte Chance auf Heilung gibt es nicht mehr. Es waren damals eben schon zu viele Chemos. Irgendwie ist es eben doch furchtbar, wenn man den "Teufel" mit dem "Belzebub" bekämpfen muss.

Also kämpfe weiter und beweise, dass auch die vierte Erkrankung besiegt werden kann. Aber vor allem achte auf dich.

Gruß anju

[Ritschy]

Hallo meine lieben Mitleser,

ich bin also jetzt im Krankenhaus und hänge grad an der Chemo. Nach nochmaliger Recherche des Chefarztes bekomme ich jetzt folgendes Schema:
Carboplatin + Ifosfamid + Etoposid, 2. Zyklus nach 4 Wochen dann Zwischenstaging CT Thorax. Die Metastasen in der Lunge sollen dann nochmal operiert werden, sofern alles operabel ist. Wenn ich nach der OP wieder Luft kriege, dann werden noch 2 Zyklen Chemo angeschlossen.

So ist zumindest der Plan...abzuwarten ist, wie ich die Chemo vertrage und ob sich alle Metastasen in der Lunge operieren lassen..eine OP hat nur Sinn, wenn alle Metas für den Chirurgen zu entfernen sind.

Also drückt mir für die beiden kleinen Wünsche von mir die Daumen, den Rest schaff ich dann mit Hilfe meiner Familie und meiner Freunde.

Dicken Drücker
Regina

[vintage]

liebe regina,

als stille mitleserin drücke ich dir von ganzem herzen die daumen,
damit deine wünsche in erfüllung gehen!
du hast ja wirklich schon viel erfahrung mit tumoren -
ich hoffe, du schaffst alles und die ärzte auch
und dir und deiner familie wünsche ich ganz viel kraft!

viele gruesse, vintage