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  #1  
Alt 04.01.2016, 13:28
Bad Days Bad Days ist offline
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Standard Tumor im Hals...mehr weiss ich leider nicht

Hallo liebe Mitkranken,

Anfang Dezember 2015 wurde ich durch meinen HNO-Doc unverzüglich in die HNO-Klinik geschickt. War anscheinend eilig, da Erstickungsgefahr bestand.....musste aber die 70 Kilometer in die Klinik mit dem eigenen Auto bewältigen....so schlimm kanns also nicht gewesen sein.
Dann wurde ich am 22.12. aus der Klinik entlassen. Mit nach Hause gebracht hab ich einen Luftröhrenschnitt mit entsprechendem Stoma (was mich irgendwann den letzten Nerv kostet) und ne Menge Zettel und Fragen, welche mir wohl bisher weder Hausarzt noch sonst ein Doc beantworten wollte.

Ich hab ne Diagnose, ich hab Befunde und ich hab ne Info zur empfohlenen Weiterbehandlung....aber kein Schwein hat mit mir persönlich darüber geredet, was ich wirklich habe und wie meine Chancen sind etc.

Am kommenden Dienstag habe ich einen Termin zur Vorstellung in der Strahlenklinik, ich hoffe, dort werde ich endlich aufgeklärt.

Hattet ihr ähnliche Probleme mit der Aufklärung durch die Docs, oder haben die von sich aus mit euch geredet?
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  #2  
Alt 04.01.2016, 16:16
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Waldbaer Foerster 1 Waldbaer Foerster 1 ist offline
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Standard AW: Tumor im Hals...mehr weiss ich leider nicht

Hallo Bad Days,

auch ich habe seit 6 Jahren einen Luftröhrenschnitt. Habe, bzw.hatte Kehlkopfkrebs, der teiloperiert wurde. Bestrahlt wurde ich auch.
Ich wußte aber sofort Bescheid, was ich habe.
Es kann doch nicht sein, daß du nicht aufgeklärt worden bist. Was steht denn in den Papieren? Steht da auch was von T1, T2 und T3? Das ist der Stand der Krebserkrankung, Metastasen in den Lmphdrüsen und Fernmetastasen.
Wenn du sofort bestrahlt wirst, heißt das daß der Krebs nicht operabel ist, oder erst kleiner werden muß. Wobei, gerne wird eine Bestrahlung vor der OP nicht gemacht,weil die Heilungschancen nach Bestrahlung schlechter sind.
Aber genaues kann man natürlich erst sagen, wenn du mehr Angaben machen kannst
Es kann nicht sein, daß dir niemand Auskunft gibt. Das macht normalerweise sogar der Hausarzt.
Schau mal nach, was in deinen Papieren steht.

Bis dahin, alles Gute
Renate
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  #3  
Alt 04.01.2016, 16:40
Bad Days Bad Days ist offline
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Standard AW: Tumor im Hals...mehr weiss ich leider nicht

Hallo Renate :-) ,

Hab hier alle Diagnosen etc schriftlich, aber ich kann unmöglich jedes lateinische Wort der Berichte googeln.
In der Diagnose vom OP-Bericht, als ich den Luftröhrenschnitt bekam steht folgendes:

"Ausgedehntes T4 großes Oro-/Hypopharynxcarcinom mit Larynxcarcinom rechts."

Dann noch aus deren Tumorkonferenz:

"V.a. cT4cN2cM1"


Ich kann mir selbst zusammenreimen, dass der Tumor bösartig ist, ich Methastasen in Lunge und Lymphknoten habe..

Und ja, der Tumor im Hals ist inoperabel, das sagten sie mir in der Klinik, weil sie nicht überall ran kommen würden.
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  #4  
Alt 04.01.2016, 18:55
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Waldbaer Foerster 1 Waldbaer Foerster 1 ist offline
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Standard AW: Tumor im Hals...mehr weiss ich leider nicht

Hallo Bad Days,

da weißt du ja schon fast alles.
Da hat es dich ehrlich gesagt ordentlich erwischt.
Der Oropharynx betrifft den weichen Gaumen, die Mandeln und den Bereich wo die Zunge angewachsen ist.
Der Hpopharynx ist ein Schlundkrebs. Er wächst meist flächig und kann deswegen nicht operiert werden.
Dann ist da noch der Larynx. Der Kehlkopf ist da meistens mitbefallen wenn man einen Schlundkrebs hat.
Die Krebsstufe ist mit T4 die höchste die es gibt, d.h. er ist schon sehr fortgeschritten, hat schon Metastasen gebildet und wie du schreibst ist auch die Lunge(M1) betroffen.
Jetzt hör dir mal an, was sie dir in der Strahlenabteilung sagen. Natürlich mußt du auch immer fragen.
Ach ja, bei der Tumorformel TNM steht davor: Verdacht auf..
Mehr kann ich dir momentan auch nicht sagen.
Ich wünsche dir alles Gute, und es wäre schön,wenn du weiter berichten könntest.

Liebe Grüße
Renate

PS: Wie alt bist du eigentlich? Und bist du männlich oder weiblich?
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  #5  
Alt 04.01.2016, 19:11
Bad Days Bad Days ist offline
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Standard AW: Tumor im Hals...mehr weiss ich leider nicht

Na da hat mich die "Seuche" wohl wirklich gnadenlos erwischt

Hab da in nem anderen Brief, den ich eben aufgemacht habe, noch den Beschluss der Tumorkonferenz gesehen:

"Primäre Radiochemotherapie, im Verlauf der Behandlung bei 45 Gy Gesamtdosis Verlaufskontrolle insbesondere der Lungenläsionen und Wiedervorstellung zur ggf. Anpassung des Therapieregimes."


^^^^ Kannst du mir das evtl. auch noch übersetzen?


Ach ja, ich bin übrigens 45 Jahre alt und männlich :-)


Liebe Grüsse, BD
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  #6  
Alt 04.01.2016, 19:37
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Waldbaer Foerster 1 Waldbaer Foerster 1 ist offline
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Standard AW: Tumor im Hals...mehr weiss ich leider nicht

Hallo Bad Days,

ich versuchs mal zu übersetzen:
Primär = erstmal Bestrahlung mit 45 Gray ( ich bekam damals 66 Gray appliziert).
Aber die wollen bei 45 Gray nachsehen ob sich vor allem an der Lunge was geändert hat (bin mir nicht sicher, aber ich meine 100% sicher sind sie sich mit der Lunge noch nicht).Da sind Veränderungen an der Lunge, aber was genau scheint nicht sicher zu sein. Sie gehen halt davon aus ,weil es sich bei deinem Krankheitsbild anbietet,daß es Lungenmetastasen sind.
Also,wenn du 45 Gray appliziert bekommen hast wollen sie schaun wie und ob sich was geändert hat. Dann wollen sie gegebenenfalls die Therpie anpassen bzw.ändern.
So lese ich das.

Liebe Grüße
Renate

Ach ja,da steht,daß du auch Chemotherapie bekommst

Geändert von Waldbaer Foerster 1 (04.01.2016 um 19:40 Uhr)
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