Pilozytisches Astrozytom I (WHO Grad 1)

[HenryG]

Hallo,

nach einer Odyssee der Ärzte in Magdeburg wurde bei unserer Tochter Ronja, 5 Jahre, (beim 2ten Versuch) am Montag den 15.11.2010 Morgens im MRT ein Tumor festgestellt. Er war im Kleinhirn und lehnte am Stammhirn an. Der MRT Arzt fackelte nicht lange und klärte uns gleich auf. Inklusive der vorläufigen Diagnose Pilozytisches Astrozytom, guter Operierbarkeit und dringender Eile. Der Hirninnendruck war bereits am Limit, die Kanäle ,wo das Hirnwasser sich staute, waren auch beim MRT deutlich zu sehen, was laut seiner Aussage nicht sein sollte.

Daher auch die wochenlangen Migräne/Kopfschmerzanfälle unserer Tochter, die nachträglich verständlichen Probleme beim Fahrradfahren und die Sehprobleme...

Wir wurden am gleichen Tag über die Notaufnahme der UNI Klinik Magdeburg in der Kinder-Onkologie sowie Neuro Intensivstation (ITS) aufgenommen. Der erste Eindruck unserer Tochter war "Mama ich möche keine Glatze..."
Noch um 22Uhr (2h) wurde eine Entlastungsbohrung auf der Stirn (rechte Geheimratsecke) durchgeführt. Es war kurz vor Knall auf Peng. Die OP an sich war bereits ein Risiko.
Gleich am nächsten Tag, den 16.11.2010, wurde in einer 8h stündigen OP der Tumor entfernt. Sie wurde im Sitzen operiert. Die Chirurgen haben mit Hilfe eines Microskops den Tumor quasi vom Stammhirn gekratzt. Der hintere untere Schädelknochen wurde dazu für immer entfernt. Kann man aber wohl gut drauf verzichten.
Den 17.11.2010 hat sie noch auf der Neuro-ITS und den 18.11.2010 nach dem Kontroll MRT auf der Kinder ITS verbracht.
Am Freitag den 19.11.2010 kam die Physiotherapeutin nach der Arztbesprechung herein, entschuldigte sich, daß sie sich im Zimmer geirrt hatte und kam 5 Minuten später wieder und war erstaunt.
Ronja saß zu diesem Zeitpunkt im Bett, erzählte, schaute TV oder spielte irgendwas. Keine Ahnung mehr genau was. Eventuell am alten Gameboy von meiner Frau. Ja Gameboy, das alte graue Ding.
Ronja hatte zu diesem Zeitpunkt (und bis jetzt) keinerlei sichtbare Ausfallerscheinungen durch die OP, weder motorisch, geistig, noch sprachlich. Auch essen und trinken konnte sie selbstständig. Auch wenns nicht wirklich drin blieb.
Am folgenden Freitag, den 26.11.2010, wurden die Fäden gezogen und wir konnten sie mit nach Hause nehmen. Ohne Glatze, mit den meisten Haaren.

Seitdem waren wir auf die Rentenversicherung (RV), damit wir eine Familien Reha antreten können.

Wir hoffen, daß die Kontroll MRTs in den nächsten Monaten keine bösen Überaschungen zeigen.

Unsere Geschichte soll zeigen, daß es (bis jetzt) auch gut ausgehen kann. Zumindest für den Anfang.


Beide Bilder sind vom 23.11.2010.

[Auntie Little]

Hallo HenryG,

herzlich willkommen hier in der Runde, auch wenn der Anlass alles andere als schön ist.

Ach jeh, Deine arme Tochter, so ein Mist in dem Alter. ABER das liest sich doch insgesamt sehr sehr gut. Ich denke Ihr könnt der Zukunft positiv entgegen blicken.

Bei mir sieht es ähnlich aus. OP 2006, Rezidiv 2007, 6 Zyklen Chemo mit Temodal und seitdem ist Ruhe. MRT Kontrolle wurde auf 1 Jahr erhöht.

Wünsche Euch von Herzen alles Gute.
Liebe Grüße
Birgit

[TinaC]

Hallo und auch von mir ein herzliches Willkommen!

Das, was Du schreibst, könnte fast die Geschichte meiner Tochter Pia sein. Bei ihr wurde das pilozyt. Astro Grad 1 im April 2007 festegstellt, da war Pia 12 Jahre alt. Sie wurde auch notoperiert, musste dann im Juli leider nochmal unters Messer, weil ein Tumorrest nachgewachsen war.

Seitdem geht es ihr super. Sie hat nichts von den OPs nachbehalten und ist ein ganz normaler, pubertärer, zickiger Teenager.
Die seelische Verarbeitung des Ganzen hat deutlich länger gedauert als die körperliche - aber auch das haben wir gut in den Griff bekommen.

Pias Geschichte ist also eine echte "Mutmacher-Geschichte"!

Wenn Ihr mögt, können wir uns gern austauschen, auch bei Fragen jeglicher Art. Ich hab mich mit dem Thema natürlich auch sehr beschäftigt in den letzten Jahren.

Alles Gute für Euch und die kleine Maus!

Lieben Gruß aus dem "hohen Norden"!

Tina

[Windi]

Hallo!

Ich habe durch google hier hergefunden.

Bei meiner Tochter,ebenfalls 5 Jahre wurde am 27.12.2010 ein Tumor zwischen beiden Kleinhirnhälften festgestellt. Am 30.12. wurde das Pilozystische Astrozytom in einer 6 Stündigen OP entfernt.
3 Tage nach der Op, hat sie noch gesprochen. Nun sagt sie nur noch Mama, ist hilflos wie ein Baby, kann nicht mal aufs Klo gehen, nicht laufen...einfach nix mehr.

Mich als Mutter macht es unendlich traurig.

Bald gehts in die Reha und ich hoffe echt das allerbeste. Hoffentlich bleibt sie nicht behindert. Sie konnte schon soviel...ihren Namen schreiben, Rechnen.....im Sommer wäre die Einschulung gewesen.

Nee ich kann nicht weiterschreiben...mir kommen die Tränen
Womit hat man das nur verdient?

[TinaC]

Liebe Windi!

Das tut mir so leid - ich kann so genau fühlen, was Du jetzt durchmachst.

Aber es besteht wirklich ganz viel gute Hoffnung auf Besserung. Bei Pia war es so:
Nach den OPs hatte sie auch Beeinträchtigungen. Sie hatte eine sehr starke Links-Schwäche im Körper. Alles links war viel langsamer als rechts, und auch mit dem Gleichgewicht klappte es nicht so recht.
Zudem hat sie Doppelbilder gesehen und musste einige Zeit eine Brille mit einer Prismenfolie tragen, um das auszugleichen.
Auf meine Frage, ob das alles wieder besser wird, hat mir der Prof gesagt, dass man keine Prognose wagen kann, aber dass bei Kindern das Gehirn in ganz unglaublicher Weise in der Lage ist, so etwas in Selbstheilung wieder hinzubekommen. Je jünger der Mensch, desto schneller und besser.

Bei Pia ist nichts, aber auch gar nichts von den Beeinträchtigungen übrig geblieben. Sie hat zwar fast ein Jahr Krankengymnastik gemacht wegen der Links-Schwäche, aber jetzt ist alles ok. Sie macht Sport, Tanzkurse.
Die Doppelbilder haben sich sogar ganz von allein verflüchtigt. Die Brille brauchte sie nur ca. 3 Monate.

Also hab Hoffnung - ich weiß, wie schwer das ist.
Auch an Dich mein Angebot, sich auszutauschen - und sich vielleicht auch einfach mal auszuheulen.
Das wird - Kinder sind so stark und stecken so eine Lebenserfahrung oft viel besser weg, als wir das glauben.
Pia ist ein sehr starker und postiver, lebensfroher Teenager geworden.

Ich drück Dich und wünsch Euch alles Liebe!

Tina

[bonnietex]

Hallo,
habe einen jetzt 19jährigen Sohn, bei dem auch 2007 ein piloz. Astro 1 diagnostiziert wurde. Nach einer erfolglosen Op und einer Tumoreinblutung ist mein Sohn halbseitengelähmt. die 2. Op war zum glück erfolgreicher als die erste und der tumor konnte komplett entfernt werden. Er war leider aber im Großhirn, genauer im Temporallappenbereich, von der Amygdala ausgehend. Ein Teil des Hippocampus wurde entfernt. Timo hatte vor der Op immer fokale Anfälle mit vorausgehender Aura. Seit der OP hatte er keinen einzigen Anfall mehr. Leider hatte er diese Woche wieder eine Aura. Am selben Tag noch waren wir in München, Klinikum Rechts der Isar zum MRT. Zum Glück ohne Befund, kein Rezidiv. Wir haben mit dem schlimmsten gerechnet. Der Arzt sagte es wäre nicht unnormal dass solche Anfälle noch Jahre nach der Op auftreten könnten. Mir macht es trotzdem Angst, weil so alles begann. Heute hatte er wieder eine Aura. Das muss sehr unanangenehm sein. Wer hat Erfahrungen diesbezüglich und kann man sich auf die Aussage der Ärzte verlassen oder kann es sein, dass sie mir in einem halben Jahr sagen, da ist doch was nachgewachsen, wir haben es bloß noch nicht gesehen? Der Arzt hat behauptet, er würde selbst das kleinste gewebe anhand der KM Anreicherung erkennen. Ob das stimmt? Ich hoffe es so. Wer hat Erfahrung mit Epilepsie so viele Jahre nach Op ohne Rezidiv???