Brauche Rat und Hilfe bei NHL B-Zell-Lymphom

Grüße an Alle,

Vor ein paar Monaten habe ich schon einmal hier geschrieben, und zwar geht es um meine Mutter (54. Jahre alt), die ein hochmalig aggressives großzelliges B-Zell-Lymphom an der Gehirnseite hat (vor Beginn der Behandlung etwa 2cm groß, und zwar an der hinteren Kopfseite oder wie man das jetzt ausdrücken kann), siehe:

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s....php3?id=14591

Nach euren Antworten hier, wie auch nach den Meinungen der Ärzte und was ich auch selbst recherchiert habe, war ich recht optimistisch um die Heilungschancen meiner Mutter.

Meiner Mutter wurde dann im Kopf eine Art Depot mit Kanal zum Lymphom eingepflanzt, und so Anfang Mai begann dann die Chemotherapie. Sie bekam 5 Chemotherapien - 5, die direkt in dieses Depot am Kopf injektiert wurden, und 5 in den Arm gespritzt, jeweils 1 x die Woche, d.h. eine Woche einmal Chemo groß, und nächste Woche Chemo klein usw. Die OP und Hauptuntersuchungen wurden im Donauspital (Wien) durchgeführt, die Chemo selbst im Krankenhaus Lainz.

Und jetzt das Problem: Alle Ärzte in beiden Spitälern, die meine Mutter behandelt haben, schienen recht zufrieden mit der Behandlungen zu sein. Wir hörten nur positives. Uns wurde gesagt, dass die Behandlung sehr gut anspreche, dass eine deutliche Verbesserung zu vermerken sei, dass alles ausgezeichnet verlaufe etc. Und dass wir davon ausgehen können, dass meine Mutter geheilt wird. Zumindest wurde es uns so zu verstehen gegeben. Uns wurden Bilder gezeigt (MR, CT) und erklärt, wonach alles super wäre..

Bei der vorletzten Chemo sagte uns dann der behandelnde Arzt in Lainz, dass eventuell auch eine Nachbehandlung durch Strahlentherapie nötig wäre, aber dass dies vollkommen normal wäre und wir uns nicht zu sorgen brauchten. Der Grund: der Grossteil des Lymphoms wäre mehr oder weniger zerstört worden, aber es sind halt einige Reste übergeblieben, und diese könnte man mit der Strahlentherapie besser behandeln als mit der Chemo.
In der gleichen Woche machte meine Mutter die letzte MR, wo uns anhand der Bilder, sowohl in Lainz als auch im Donauspital, erklärt wurde, dass die Behandlung bis dato ausgezeichnet angesprochen habe.

Bei der letzten Chemo eine Woche später hieß es dann, dass doch eine Nachbehandlung durch Strahlentherapie notwendig wäre. Der behandelnde Arzt aus der Onkologie (Chemo) erklärte uns, er wäre mit den Ärzten aus der Radio (auch im Krankenhaus Lainz) alles durchgegangen (und er selber kenne sich auch aus), und dass meine Mutter eine minimale! Strahlentherapie bekommen würde. Es sollten etwa 15-20 Einheiten folgen in einem Zeitraum von 4-5 Wochen. Die maximale Strahlentherapie, so dieser Arzt, wären bei Gehirnlymphomen 40 Einheiten, und ab 60 Einheiten hätte sich meine Mutter damit abfinden müssen, z.B. ihre Haare dauerhaft zu verlieren wie auch mit anderen Nebenwirkungen, die dauerhaft bleiben könnten. Aber im Falle meiner Mutter wäre die Strahlentherapie minimal und er sich beinahe sicher, dass keine dauerhaften Nebenwirkungen bleiben würden. Dieser Arzt war recht kollegial und ist auf uns eigentlich gut eingegangen, an sich kann ich mich über ihn nicht beschweren.

Nun aber, die Wartezeit bis zur Radio waren etwa 2 Monate, früher ging es angeblich nicht, laut der Radio. Erst schätzungsweise so ab Mitte August. Meine Mutter ist an sich depressiv, das war sie schon früher, und in jetzt in dieser Wartezeit hatte sie sehr starke Stimmungsschwankungen. Sie weinte fast jeden Tag, weinte mehrere Male am Tag, redete sich selbst alles Schlechte ein, was auch für uns Angehörige sehr schwer war.

Um sie zu beruhigen meinten wir, wir könnten auch in ein anderes Spital gehen und uns dort zumindest informieren. Zu dem Zeitpunkt hatten wir, also die Angehörigen, noch keinen Grund zur Besorgnis, da wir von den Ärzten bis dato wirklich alles nur Positive gehört haben.
Meine Mutter aber, ohne dass ich es z.B. gewusst habe, sprach sich mit einer Nachbarin ab und ging mit dieser zur Radio, um sich eine Überweisung in ein anderes Spital zu besorgen. Diese bekam sie nicht, dafür aber kam der Arzt, der diese Strahlentherapie durchführen sollte. Und dieser behauptete plötzlich genau das Gegenteil, was wir bis dahin von den anderen Ärzten aus beiden Krankenhäusern gehört haben. Er könne nicht garantieren, dass meine Mutter gesund wird, statt einer minimalen Therapie würde sie eine sehr starke Strahlentherapie bekommen, dauerhafter Haarverlust und andere Nebenwirkungen (Sehschwäche, Orientierungslosigkeit etc.) wären sehr wahrscheinlich. Mal will er an der Sitzung, die der behandelnde Arzt aus der Chemo mit den Ärzten der Radio gemacht hat, nicht teilgenommen haben, dann wieder hat er sich die MR noch nicht angeschaut, trotzdem aber meint er, die Befunde zu kennen usw. und so fort.

Wie ich das dann gehört habe, dachte ich, meine Mutter und diese Nachbarin haben anscheinend etwas falsch verstanden, oder dieser Arzt erzählt einen Blödsinn. Weil ich und mein Stiefvater haben jedes Mal meine Mutter begleitet, ob zur Chemo, oder zu den Untersuchungen oder sonst was, und wir wissen ganz genau, was uns all die anderen Ärzte erzählt haben.

Also rufe ich heute diesen Arzt aus der Radio an, um zu klären, was da abläuft. Und dieser sagt mir tatsächlich am Telefon, dass es mit meiner Mutter böse aussieht, dass die Heilungschancen minimal sind, und dass er mir nicht sagen könne, wie lange meine Mutter noch zu leben habe.

Und ich meine, ich check das nicht. Irgendwas kann da nicht stimmen. Alle Ärzte, ob aus der Chemo in Lainz oder der Neurochirurgie im Donauspital, haben uns anhand der ganzen Befunde versichert, wonach die Behandlung bis jetzt ausgezeichnet! verlaufen habe, dass alles sehr gut aussieht, und uns zu verstehen gegeben, dass meine Mutter geheilt wird. Der behandelnde Arzt aus der Onkologie hat nach der vorletzten Chemo zu meinem Stiefvater sogar gemeint, dass er sich 100% sicher wäre, dass meine Mutter gesund wird.

Und nun kommt der aus der Radio und sagt zu mir am Telefon, meine Mutter könnte wahrscheinlich nicht geheilt werden und dass ich davon ausgehen soll, dass sie sterben wird (weil wie soll ich sonst die Aussage interpretieren, wonach er mir nicht sagen könne, wie lange sie noch leben wird).

Ich meine, ich bin perplex, richtig bestürzt. Wir gehen auf alle Fälle auch in ein anderes Spital, und wenn notwendig auch privat zu einem Uni.Prim.Prof.OA.Doktor etc. Nächste Woche hat meine Mutter so oder so einen Termin bei ihren behandelnden Arzt aus der Chemo. Aber trotzdem kann ich nicht akzeptieren, dass wir bis jetzt wirklich alles nur positive gehört haben, und jetzt auf einmal behauptet einer genau das Gegenteil. Entweder wurden wir die ganzen Monate bewusst angelogen, was ich irgendwie nicht glauben kann und möchte (und ich rede mir ein, dass dies sogar gesetzlich nicht erlaubt wäre), oder dieser Arzt aus der Radio erzählt einen Schwachsinn.. Auch unser Hausarzt ist dieser Meinung und glaubt, dieser aus der Radio habe wahrscheinlich die Befunde verwechselt. Weil es könne nicht sein, dass alle Ärzte das eine sagen, und dann kommt einer mit etwas anderem daher.

Aber trotzdem bin ich jetzt stark besorgt, und hoffe, ihr könnt mich hier auch etwas beraten und weiter helfen. Und ich entschuldige mich um die vielen Worte, die ich jetzt hier geschrieben habe.


Gruß, Stefan

Hallo Stefan,

dein ärger ist gut zu verstehen. Am besten du versuchst einen gemeinsamen termin mit dem onkologen und den strahlentherapeuten zu bekommen. es ist sicher möglich, daß der arzt aus der radio patienten daten verwechselt hat.
das der die behandelnden Ärtze euch so angelogen haben, kann ich mir nicht vorstellen.

viel glück bei der wahrheit!

Ich danke dir für deine Antwort, Gast..

Auch ich dachte mir schon, wonach dieser Arzt aus der Radio vielleicht da die Akten vertauscht hat.
Auf der anderen Seite muss ich aber fragen, wie könnte so etwas passieren. Ich meine, ich habe jetzt am Montag eine Maturaprüfung geschrieben und diese bestanden (wenigstens eine für mich erfreuliche Nachricht in dieser Woche), und keiner unserer Professoren hätte sich erlauben können, während der Maturavorbereitungen mit falschen Themen zu kommen. Aber wo es um Leben geht, soll das einfach passieren..? Das wäre doch wirklich eine Schweinerei, und sollte sich gerade das bestätigen, da müsste ich wirklich an die Kompetenz dieses Arztes zweifeln. Trotzdem wäre ich aber auch für diese Möglichkeit dankbar.

Hallo Stephan,

an deiner Stelle würde ich mir mal die Krankenakte schnappen (mit einer Vollmacht deiner Mutter natürlich). Da drin müsste ja eigentlich alles dokumentiert sein über den Verlauf der Behandlung. Und es müsste daraus hervorgehen, worauf die Einschätzungen der Ärzte basieren.

Ich wünsche euch viel Kraft!
Elisabeth

Danke für den Rat!

Frage: Sind Lymphome nun chronisch oder akut? Ich frage das, da ein Arzt gemeint hat, die Erkrankung wäre chronisch und daher nicht ganz heilbar, man könnte diese "eindämmen", so wie etwa Diabetis, und ein anderer widerum meinte, der Lymphom wäre akut und dringend zu behandeln, Begleittherapien gäbe es nicht..

Indolente (also niedrigmaligne) Lymphome sind eher chronisch (man behandelt sie oft gar nicht, sondern beobachtet lange Zeit nur), aggressive Lymphome sind akut und möglichst sofort zu behandeln.

Aggressive Lymphome haben eine bessere Heilungschance, indolente sind momentan eher nicht heilbar (außer im Anfangsstadium), was sich aber in den kommenden Jahren noch ändern kann (und man hat ja im Falle eines indolenten Lymphoms meistens noch viel Zeit!)

Es hat also jede Art sozusagen ihre Vor- und Nachteile.

Christina hat vollkommen recht
hochmaligne Lymphome weisen meist eine hohe zahl zellteilungen auf.
alle gängigen therapieforem (chemo und bestrahlung) zielen auf zellen ab die sich gerade in teilung befinden deswegen sprechen sie hochmaligne Lymphome besser auf die therapie an.

die einteilung niedrigmaligne und hochmaligne ist historisch zusehen, früher ohne die die oben genannten therapieforem führten die hochmaligen Lymphome schnell zum tod.

neue strategieformen zielen auf spezifische oberflächenstrukturen der entarteten zellen ab, die mit antikörpern makiert und (druch das eigene immunsystem) zerstört werden, dieser ansatz ist sowohl bei niedrig als auch bei hochmaligen lymphomen vielsversprechend.

grüße

Hallo Stefan,
Ärzten ist wirklich alles zuzutrauen. Und das meine ich jetzt sowohl positiv als auch negativ. Ich vermute alle Betroffenen habe wenigsten ansatzweise diese Verunsicherungen durchgemacht weil ihnen unterschiedliche Ärzte unterschiedliche Dinge erzählt haben.

Auch ich hatte ein hochmalignes B-Zell Lymphom, allerdings nicht im Gehirn. Meinen Höhepunkt in nervenaufreibender Ärztekommunikation hatte ich auch mit der Radiologie. Zu meinem Aufklärungstermin in der Radiologie kam ich noch ganz frohen mutes. Die Sekretärinnen schickten mich dann erstmal wieder nach Hause alle Unterlagen holen. Vorher war natürlich keine Sprache davon und innerhalb der selben Uniklink muß man offenbar davon ausgehen, dass der Patient selbst die wichtigen Unterlagen zu Hause hat. Nun gut... Dann das

Aufklärungsgespräch mit einer recht netten Ärztin nachdem sie alle Befunde und Bilder gesehen hat. Laut ihr sollte mein Mediastinum bestrahlt werden und zwar so großräumig wie es vor Beginn der Chemo gewesen ist plus einen zusätzlichen Sicherheitsbereich drumherum. So weit so gut, alles klar. Vor Beginn der Bestrahlung hatte ich dann noch einen Block Chemo.

Rein zufällig habe ich bei der Chefarztvisite über dieses Aufklärungsgespräch berichtet, woraufhin der Arzt - gelinde gesagt - sauer geworden ist. Im Laufe der nächsten Tage habe ich dann herausgefunden, dass ein Non-hodgkin eigentlich so bestrahlt wird, dass nur der Rest-Tumor ins Visier genommen wird. Das Verfahren das mir die Ärztin erklärt hat wird bei Hodgkin-Lymphomen angewendet. Sie hatte schlicht diese beiden Krankheitsarten verwechselt.

Dieses Chaos ging dann immer weiter und irgendwann habe ich mich damit versucht zu beruhigen, dass ich dachte, "wahrscheinliche wirst Du jetzt richtig bestrahlt". Ich glaube im Nachhinein, dass alles gut gegangen ist.

Was ich eigentlich sagen will. Manchmal sind Ärzte der reine Terror. Unglücklicher Weise hängt manchmal das Leben von ihnen ab. Nerv sie, frag immer wieder, erzähle jedem ob er es hören will oder nicht alles was Du weißt oder glaubst zu wissen, verschaffe Dir soviel "harte" Informationen wie Du kannst (Krankenakte z.B.) und lass nicht locker. Wenn alles gut geht fühlst Du Dich oder Ihr Euch am Ende einigermaßen beruhigt. Ein Rest Unsicherheit wird sowieso immer bleiben.

Viel Glück für Deine Mutter und Dich und schreib mal wie dieses makabere Spiel weiterging oder noch geht.
Sascha

Danke für die Antworten!

Wir waren am letzten Freitag in einem anderen Spital (Wilhelminen), die auf Lymphome angeblich besser spezialisiert sind als das Krankenhaus, wo meine Mutter die Radio haben sollte. Dort wurde uns von einer recht netten Ärztin auch gesagt, wonach dieses Lymphom chronisch wäre.
Der Arzt von der Chemo (Lainz) meinte jetzt am Dienstag, der Lymphom wäre akut. Ebenfalls erklärte er uns, dass meine Mutter nur an der Stelle bestrahlt werden sollte, wo das Lymphom gesessen ist, wie es Sascha in seinem Fall geschildert hatte.
Die Ärztin vom anderen Spital widerrum meinte, der ganze Kopf meiner Mutter würde bestrahlt.
Jetzt bin ich ratlos, denn meine Mutter sollte am Montag mit der Radio bei dieser genannten Ärztin beginnen, und ich weiß nicht, welcher Arzt bzw. Ärztin jetzt Recht hat, der aus der Chemo (Lymphom akut, Bestrahlung des Resttumors) oder die der Radio (Lymphom chronisch, Gesamtbestrahlung des Kopfes). Ich wollte vor der Radio noch unbedingt mit dem Arzt aus der Chemo sprechen, um noch einiges abzuklären; nur der hat jetzt kurzfristig keine Zeit. Was tun: Radio verschieben wegen dem Arzt aus der Chemo, den Oberarzt dieser Ärztin aufsuchen (wie bei Sascha – aber so kurzfristig vor Beginn der Radio..), oder überhaupt privat einen OA, um eine zweite Meinung einzuholen?

Mich plagt die Unsicherheit..

[Thomas]

....da würde ich mir unbedingt noch eine dritte Meinung holen....
Gruß
Thomas

Hallo Stefan,

aus meinem nicht besonders fundierten Halbwissen, das man halt so bekommt wenn man eine solche Krankheit hat, glaube ich bisher folgendes verstanden zu haben:

- Ich denke, dass chronische Lymphome nicht heilbar sind weil sie so langsam wachsen, dass man keinen Ansatzpunkt in der Behandlung gegen sie finden kann. In diesem Falle ist es wahrscheinlich (bitte Vorsicht ich bin kein Arzt) nicht so schlimm wenn erstmal falsch behandelt wird, weil der Zeitfaktor bei einem chronischen Lymphom ja nicht so entscheidend ist.

- bei einem akuten Lymphom wird ein viel kleinerer Bereich bestrahlt. Weil sie durch ihre rasche Reproduktion gut identifizierbar sind geht man davon aus, dass wahrscheinlich durch die Chemotherapie sowieso bestenfalls alle Lymphomzellen schon erwischt worden sind. Sollten doch noch ein paar von ihnen Widerstanden haben gibt man ihnen den Rest per Bestrahlung. Wenn es noch welche gibt ist die Wahrscheinlichkeit dort am größten wo ihre Konzentration am größten war - im Ex-Tumor. Alles was Du zu Beginn geschrieben hast, dass die Chemotherapie gut angeschlagen hat, dass die CT/MRT Bilder alle gut aussahen etc. hört sich nach allem was ich weiß eigentlich nach einem akuten Lymphom an.

Insgesamt würde ich Dir also raten, 1. eine dritte Meinung einzuholen und zur Not eine vierte, solange bis Du Dich bei einem Arzt gut aufgehoben fühlst. Wenn die Zeit drängt und Du das Gefühl hast mit dem Beginn der Bestrahlung nicht mehr warten zu wollen bis die Meinung vorliegt, dann beginne mit der gezielten Tumorbestrahlung. Bei einem akuten Lymphom wäre es hier wichtig rasch zu bestrahlen, damit die womöglich noch übrigen Lymphomzellen keine Zeit haben weiterzuwachsen. Wahrscheinlich ist die Bestrahlung ja ambulant und Du kannst mit Deiner Mutter auch während dessen noch andere Ärzte aufsuchen. Wenn sich dann die chronischen Eigenschaften des Lymphoms doch noch bestätigen, ist es einerseits kein Problem die laufende Bestrahlung abzubrechen und andererseits war es für das chronische Lymphom nicht so schlimm einige Tage gezögert zu haben.

Lieber Stefan, Du bist ängstlich eine Entscheidung zu treffen weil sehr viel von ihr abhängt. Du hast eine große Verantwortung. Die Ärzte machen es in Deinem Fall nur noch schlimmer. Du suchst hier im Forum Hilfe um Die Entscheidung zu treffen und Dich nach Möglichkeit einigermaßen gut mit ihr zu fühlen. Ich kann Dich nicht beruhigen und auch nicht sagen was Du tun sollst. Von ganz weit weg auf der Grundlage eines unvollständige Wissens erscheint mir das was ich geschrieben habe als das Beste vorgehen.

Noch etwas, offenbar geht es Euch gerade gar nicht gut. Deine Mutter ist depressiv, Du bist - gelinde gesagt - angespannt. Bis vor ein paar Tagen waren eigentlich alle Informationen die ihr hattet sehr positiv. Verzweifeln und abdrehen nützt im Augenblick niemandem. Also, tief durchatmen, einen Tag durchheulen, aufrappeln und dann weitermachen...

Ich drücke Euch jedenfalls ganz fest die Daumen,
Sascha