Liposarkom und Strahlentherapie?

[kaiserfisch]

Hallo zusammen,

zuerst wollte ich mich mal für alle persönlichen Nachrichten und aufbauenden Worte bedanken. Zum Anderen berichten, was mittlerweile geschehen ist. Ich hatte am Montag einen Termin in der Sarkomsprechstunde in Essen und folgende Ergebnisse: 1) ich habe jetzt noch einen Termin mit deren Strahlentherapeuten, da es bei einem R0 rezesierten G2 Tumor nicht zwingend notwendig sei, zu bestrahlen. 2) man empfiehlt mir eine adjuvante Chemo (die das Mestatasierungsrisiko von 50% auf 40% senken soll) 3) man will noch ein MRT von meinem Arm machen, damit man später weiß, ob sich was geändert hat 4) CT vom Abdomen, weil ich nur eine befundlose Sono hatte. 5) man wird meine Gewebeproben nochmals untersuchen, ob es sich wirklich um den diagnostizierten Subtypus handelt.
Jetzt kann ich erstmal nur abwarten, was das Gespräch am Montag ergibt und wenn es denn sein muss, werde ich die Strahlentherapie durchziehen, aber Chemo??? Ich bin so hin und hergerissen, denn 50% Metastase-oder Rezidivrisiko heißt ja auch 50% keine Metastasen und Rezidive, oder? Leider war ich aber bisher auch immer bei der unwahrscheinlicheren Minderheit
Bisher war ich ein Mensch, der alles gerne selbst unter Kontrolle hatte und jetzt muss ich Lotteriespielen mit meinem Leben? Diese Wahrscheinlichkeitsrechnungen sind nur schwer auszuhalten.
Eine Frage habe ich noch: Was mir aufgefallen ist, ist dass einige nach der OP keine Metastasen hatten, aber 3 Monate später schon. Da stellt sich mir die Frage, ob das nicht erst durch die OP geschehen ist. Das ist jetzt meine größte Sorge, denn ich hatte den Tumor ja schon für 6 Jahre und er hat nicht gestreut, warum sollte er es jetzt plötzlich tun?
Habe mir vorgenommen möglichst nicht zuviel zu Grübeln bis Montag und Silvester zu feiern, 2011 soll ein gutes Jahr werden
LG
Andrea

[kaiserfisch]

Hallo,
wollte mal berichten, was beim Strahlentherapeuten rausgekommen ist. ICH WEISS IMMER NOCH NICHT, WAS ICH MACHEN SOLL
Er ist zwar nicht 100% für eine Bestrahlung, aber tendiert eher auch dahin. Er sprach von einem 30% Rezidivrisiko, was auf 10% gesenkt werden könne!
Soll ich dafür die Nebenwirkungen in Kauf nehmen und dann trotzdem ein Rezidiv kriegen? Viele nehmen soviele Einschränkungen in Kauf um zu Überleben, das bewundere ich. Ich glaube nicht, dass das mein Weg wäre, aber wenn ich jetzt nicht bestrahle, bereue ich es vielleicht, wenn man ein eventuelles Rezidiv nicht entfernen kann. Ich weiß, dass ich mich bald entscheiden muss, aber ich würde jetzt gerne einfach den Kopf in den Sand stecken und nichts tun...
LG
Andrea

[susa212]

Hallo Andrea,

es ist schon irgendwie eine Krux mit den Wahrscheinlichkeiten. Sie gaukeln einem was vor, aber sagen irgendwie doch nicht wirklich was Richtiges aus. Denn wer weiß schon, auf welcher "Seite" der Zahlen wir stehen? Natürlich ist die Wahrscheinlichkeit, dass du kein Rezidiv bekommst, rein rechnerisch größer, auch ohne Bestrahlung. Mit Bestrahlung wird sie noch größer. Aber eine 100%ige Sicherheit, kein Rezidiv zu bekommen, wird es leider nicht geben ...

Die Entscheidung, die du jetzt treffen muss, ist so unendlich schwierig! Keiner kann dir die Last der Entscheidung abnehmen. So, wie du dich entscheidest, ist es auf jeden Fall richtig - für dich richtig. Jeder, der etwas anderes behauptet, steckt nicht in deiner Haut und muss nicht mit den Konsequenzen der Entscheidung leben. Ich kann hier nur versuchen, ein paar Fragen zu stellen, die dich vielleicht deiner Entscheidung näherbringen:

Bist du bereit, die Einschränkungen, die durch die Bestrahlung wahrscheinlich entstehen, anzunehmen?
Würdest du dir Vorwürfe machen, nicht alles unternommen zu haben, wenn sich doch allen Wahrscheinlichkeiten zum Trotz ein Rezidiv bildet?
Kannst du dir vorstellen, eine Chemo zu machen, um auch das Metastasen-Risiko kleiner zu bekommen?
Bist du bereit, dich durch die Chemo zu kämpfen und mit den dann auftretenden Nebenwirkungen und ggfs. Folgeschäden klarzukommen?

Zitat von kaiserfisch

5) man wird meine Gewebeproben nochmals untersuchen, ob es sich wirklich um den diagnostizierten Subtypus handelt.

Vielleicht ist ja alles ganz anders?
Es gibt viele Arten von Sarkomen und die Behandlung richtet sich nach dem diagnostizierten Typus. Diese Pathologie ist nicht ganz einfach und gehört in fachkundige Hände, ggfs. auch durch eine zweite Untersuchung. Insofern hast du Glück, dass diese Untersuchung angefordert wird, auch wenn es im Moment so aussieht, als ob das nun nur noch verzögert. Aber besser eine spätere richtige Behandlung als eine überstürzte falsche!

Zitat von kaiserfisch

Bisher war ich ein Mensch, der alles gerne selbst unter Kontrolle hatte und jetzt muss ich Lotteriespielen mit meinem Leben?

Kommt mir sehr bekannt vor ...
Auch ich war ein sehr planender Mensch, der immer dachte, alles in meinem Leben habe ich selber in der Hand. Nun, da habe ich meine Lektion mittlerweile gelernt und kann das Hier und Jetzt ganz bewusst genießen. Ich plane natürlich immer noch (sonst hätte ich ja keine Ziele mehr), aber bin mir bewusst, dass alles auch anders kommen kann. Wenn der Plan dann klappt, freue ich mich um so mehr.

Viel Kraft für dich und ich hoffe, ich konnte mit meinen Fragen deine Entscheidung etwas klarer machen!

Und eines ist klar: 2011 wird ein gutes Jahr
Susanne

[kaiserfisch]

Hallo zusammen,

ich habe da nochmal eine Frage. Eigentlich hatte ich mich schon entschieden, die Bestrahlung zu machen, da mir zuerst gesagt wurde, dass man den Ellenbogen heraushalten würde. Jetzt hieß es auf einmal, dass er doch mit ins Bestrahlungsfeld müsse. Nirgendwo kann ich etwas darüber finden, wie weit der Sicherheitsabstand vom (nicht mehr vorhandenen Tumor) sein soll. Mein Arzt behauptet, man müsste mindestens 5cm rund um den ehemaligen Tumor bestrahlen und da er nur 2,5cm vom Ellenbogen entfernt war... Hat jemand Erfahrung damit? Ist bei jemanden schon mal ein Gelenk bestrahlt worden? Was waren die langfristigen Nebenwirkungen?
Bis Mittwoch muss ich eine Entscheidung getroffen haben.
LG Andrea

[susa212]

Zitat von kaiserfisch

..., wie weit der Sicherheitsabstand vom (nicht mehr vorhandenen Tumor) sein soll.
... Hat jemand Erfahrung damit? Ist bei jemanden schon mal ein Gelenk bestrahlt worden? Was waren die langfristigen Nebenwirkungen?

Hallo Andrea,

bei mir wurde mit 5 cm Sicherheitsabstand bestrahlt (war auch ein G2 Liposarkom). Ein Teil vom Hüft-Gelenk war im Bestrahlungsbereich, das Hüftgelenk liegt allerdings wesentlich tiefer im Gewebe als der Ellenbogen und ist daher sicher nicht so gefährdet. Ich habe durch die Bestrahlung Bewegungseinschränkungen in diesem Hüftgelenk, die sicher aufgrund einer Kombination aus Schäden im Gelenk und Schäden in den Muskeln entstanden sind (komplette Beugung geht nicht mehr, also das Sitzen mit dem Po auf den Fersen - damit kann ich leben). Ansonsten habe ich auch Schäden im Lymphsystem - hat der Radiologe dir darüber etwas gesagt? Ich weiß nicht, ob das am Arm große Auswirkungen hat, bei mir in der Leiste ist das schon störend.

Liebe Grüße
Susanne

[kaiserfisch]

Hallo,

meine ersten Ergebnisse waren gut, CT Abdomen o.B. und MRT vom Arm auch. Da ich immer misstrauisch bin, denke ich natürlich: was soll sich auch nach 6 Wo. entwickelt haben, das kommt dann sicher in 3 Monaten. Ich weiß, dass ich zuversichtlicher sein müsste, aber es fällt mir sehr schwer. Ich habe mich jetzt für die Strahlentherapie entschieden und der Ellbogen wird rausgelassen (da habe ich dann nur 2cm Sicherheitsabstand, der Strahlentherapeut im Sarkommzentrum fand das auch vertretbar). Am Montag werde ich vermessen und habe dann 33 Termine. Eine Chemo erscheint mir im Augenblick noch zu heftig, aber das kann ich nach der Strahlentherapie noch endgültig entscheiden.
Viele Grüße
Andrea

[kaiserfisch]

Nimmt dieses "Entscheidungentreffen" denn nie ein Ende? Heute eröffnet mir der Strahlentherapeut, dass man nach dem Planungs CT jetzt doch einen Teil der Gelenkkapsel mit bestrahlen müsse.
War auch noch bei meinem Chirurgen (der mich operiert hat) und der hatte mittlerweile den Bericht vom Sarkomzentrum bekommen. Fand es unmöglich, dass die mir eine Chemo angeraten haben und stellt überhaupt den Begriff "Sarkomzentrum" in Frage (er hat aber kein Problem damit, dass ich mir eine Zweitmeinung eingeholt habe). Er hat große Erfahrung im Operieren von Weichteilsarkomen und ich habe das Gefühl, dass ich ihm operationmäßig voll vertrauen kann. Außerdem bemängelte er, dass meine Referenztpathologie nicht in einem "Referenzpathologiezentrum für Weichteilsarkome (z.B. Jena)" gemacht wird (womit ich auch schon kein gutes Gefühl hatte), sondern im Sarkomzentrum selbst, die nach seiner Aussage auch nicht mehr Erfahrung darin hätten (werden in dieser Hinsicht hier im Forum auch nicht als Experten erwähnt!). Sollte man das jetzt noch fordern und auch ein Gespräch mit dem "Chef" und sich nicht auf eine Assistenzärztin verlassen? Ich bin jetzt einfach unsicher, ob es die richtige Entscheidung war, da mir das Ganze dort auch sehr wie ein Massenbetrieb vorkam.
Vielleicht bin ich auch einfach zu kritisch und misstrauisch geworden, da ich nun schon zweimal, bei dieser Krankheit, schlechte Erfahrungen mit Ärzten gemacht habe.
Gruß Andrea

[kaiserfisch]

Hallo zusammen,

habe jetzt 26 von 33 Bestrahlungen hinter mir und vertrage sie ganz gut, bis auf die Müdigkeit und Bewegungseinschränkung. Auf meine Frage an den Strahlentherapeuten, ab wann nach der Strahlentherapie ein erneutes MRT Sinn machen würde (weil ich gelesen hatte, dass man direkt danach nichts beurteilen könne), sagte er: in einem Jahr Er hält nichts von der "Apparategläubigkeit" der jungen Kollegen. Was soll ich jetzt davon wieder halten? Bei ganz vielen wurden doch gerade in der Anfangszeit Rezidive entdeckt. Meint er, dass Anschauen und vielleicht Tasten ausreichen würde? Außerdem macht es mich sehr unruhig nichts TUN zu können, sondern einfach immer nur von Kontrolle zu Kontrolle zu leben. Reicht es wirklich aus, wenn man alle 3 Monate ein CT der Lunge bekommt, ein Sono vom Abdomen und ein MRT vom Arm? Was ist mit dem restlichen Körper? Noch eine Frage: würde ein Ganzkörper PET-CT mehr Sicherheit bringen? Obwohl ich psychisch jetzt etwas stabiler bin, habe ich weiterhin Fragen über Fragen und habe das Ganze noch nicht akzeptiert.
LG Andrea