Beim Röntgen Osteom im Becken gefunden!!!

[Crazy_kiki]

Hallo meine Lieben!
Ich musste letzte Woche zum Röntgen der Ileosacral-Gelenke (Kreusdarmbein-Gelenke), wegen Schmerzen, vor allem auf der linken Seite. Ergebnis:
Verdacht einer Entzündung der rechten Gelenks und
Nebenbefund:
Ein Osteom im Linken OS Ileum ca 8mm
Der Arzt meinte das wär nicht so schlimm! Naja wir haben ja auch genug drumrum zu besprechen gehebt. Hats mir aber nicht richtig erklärt.
Als ich dann zu hause War hab ich gegooglet und weiß jetzt das es ein gutartiger Knochentumor ist. Der allerdings entarten kann!
Zudem habe ch von Fällen gelesen wo zunächst auch erst ein Osteom diagnostiziert wurde, und dann stellte sich bei der biobsie heraus, es war doch eine Knochenmetastase!!!
Dazu habe ich bei meinen Blutwerten schon lange erhöhte Alkalische Phosphate beobachtet, die auch immer abgetan wurden und mein Tumormarker AEC war im April ncoh bei 0,9 und vor zwei Wochen bei 4,45. Der Doc gestern meinte das wär noch im Norm! Seit wann gibts Normwerte bei den Tumormarkern?
Also mir stinkt das alles gewaltig.
Hatte ich doch schon im Februar und April MRT´s der Wirbelsäule wo nciht gefunden wurde... und nun ein Osteom...
Eigentlich bin ich froh das etwas gefunden wurde, denn jetzt weiß ich wo es ist, denn ein komisches Bauchgefühl hab ich schon seit Monaten. Und natürlich Schmerzen die nicht ernst genommen wurden!
Hat jemand von euch da Erfahrungen. Mich verunsichert nur mal wieder das ich am WE da sitze und meine Fragen nicht mit Ärzten klären kann!
Naja operiert werden sollte das wohl aufjeden Fall... mensch ich bekomm echt keine Ruhe! BIn heute etwas Mutlos und müde!!!
Einen traurigen Gruß
Kiki

[Anhe]

Mensch, meine Süsse,

ich kann dir zwar nix über den Befund sagen ....aber ich drück dich mal ganz heftig.....

Grüssle, Anhe

[Crazy_kiki]

Danke liebe Anhe!
Das hilft schon etwas!!!
Kiki

[Gloria-Beetle]

hallo kiki,

ich kann dich gut verwstehen, daß du bei dem hin und her mutlos bist. mir geht es auch immer wieder so. erst beim knochenszinti große freude keine metas, dann beim stamm-ct metas an brut und lendenwirbel, dann pet gemacht angeblich nur eine kleine entzündung am ileosacralgelenk? und ein restbefund in der brust.

frage: brust amputieren wegen restbefund, -ach wissen sie frau brill bei ihrer metastasierung nimmt ihnen die op lebensqualität-, wenn sie glück haben macht die anti-hormin behandlung ja gute fortschritte! vielleicht sollten wir die brust ja nach ihrem urlabu bestrahlen, da machen wir aber erst eine mammo. von meinem tumor war zu keiner zeit was in der mamo zu sehen!

da fällt einem einfach nichts mehr ein und man kann wirklich verzweifeln.

aber du bist doch auch ein positiver mensch. laß uns halt leben was immer vor uns kommt und genießen was wir können.

ich umarme dich und hoffe ich konnte dir was von meiner stärke geben, denn ich gebe nicht auf auch bei siehe oben.

ganz ganz liebe grüße gloria

[Rubbelmaus]

Hallo Kiki,

lass das genau abklären. Es hiess nämlich auch erst bei mir "wird wahrscheinlich ein Osteom sein." Dann wurden aber noch Spezialaufnahmen gemacht, weil eine Biopsie gemacht werden sollte. Da stellte sich dann endgültig heraus, dass es eine 3,5 cm grosse Rippenmetastase (5. Rippe rechts) war. Die hatte sich vom September 2005 bis März 2006 entwickelt. Biopsie konnte nicht gemacht werden, weil der Knochen schon zu weich und aufgequollen war und das Rippenfell war schon verdickt. So, dass man erst einige Monate mit Bondronat Infusionen behandeln musste, bevor man am 21.7. dann endlich mit den Bestrahlungen beginnen konnte.

Also lass nicht locker und bestehe darauf, dass dein Osteom genauestens untersucht und dann etspr. behandelt wird.

Viel Glück und alles Gute
Heidi

[Crazy_kiki]

Hallo Heidi!
Danke
Ich hatte das ja bei dir auch mitverfolgt!
Kannst du mir sagen was die genau für eine weiter Untersuchung bei dir mit der Rippe gemacht haben?
Ich soll nämlich Dienstag, mal wieder , ins MRT zur genaueren Untersuchung der Ileosacralgelenke. Also dachte ich mit sollen die doch auch da noch mal genauer schauen.
Habe auch schon überlegt ob ich nicht auf PET-CT bestehen soll, falls da noch mehr. Denn Die Kopie des Knochenszintis ist so schlecht, da war ja auch eine Mehrbelegung an beiden Mittelfußknochen, die mir auch schon sehr lange schmerzen.
Ich werd aufjeden Fall noch am Montag alle Hebel in Bewegung setzen, damit das endlich mal Klahrheit gibt .
Ich danke euch allen hier noch mal für die Unterstützung, habe im Moment sonst keinen, außer über Tel. Ihr gebt mir Kraft und Mut.
Bei meinem Lieblingslied von Xavier Naidoo denke ich immer an euch:
" Was wir alleine nicht schaffen, dass schaffen wir dann zusammen...
nur wir müssen geduldig sein..."
Liebe Grüße
Kiki

[inter]

Zitat von Crazy_kiki

Hallo meine Lieben!
Ich musste letzte Woche zum Röntgen. Nebenbefund:
Ein Osteom im Linken OS Ileum ca 8mm.

Liebe Kiki,

tut mir leid für Dich, aber vielleicht ist es ja noch nicht so schlimm, weil rechtzeitig entdeckt. Da kann man sicher gut gegensteuern.
Was mich verblüffte, war die Tatsache, daß in einem MRT bei zuvor alles o.B. war und ein herkömmliches Röntgenbild dann so etwas Niederschmetterndes zu Tage förderte.

Alle meine guten Wünsche für Dich :-)

[Heike 1963]

Liebe Kiki,

was muss ich da von Dir lesen? Schei...ich bin jedoch davon überzeugt, das auch hier ein Weg gefunden wird. Mir scheint, Du bist in Berlin in sehr sehr guten Händen. Ich finde es gut, das Du nicht locker gelassen hast und Deinem Bauchgefühl total vertraut hast! Das sollte Dir eigentlich ganz ganz viel Selbstbewußtsein einflössen. Du kannst Dich auf Dich verlassen! Also sei nicht mutlos, sondern wirf den Kopf in den Nacken und biete Deine Stirn!

Ich wünsche Dir Geduld und Kraft!

Heike

[Crazy_kiki]

Hallo Inter und Heike!
Danke für eure Zusprüche!
JA ich werd wohl den Kampfanzug mal wieder anziehen. ICh weiß auch das ist zu schaffen, denn ich bin nicht allein, auch wenn ich mich manchmal so fühle... ich habe euch und das gibt mir Kraft und ganz viel Mut.
JA Inter, das hab ich mich auch grfragt, vielleicht sollte das alles noch mal ausgewertet werden unter dem Gesichtspunkt.
Danke Heike! Das tut mir gut. Ich bin ein Steinbock... also wie du schon sagst Kopf hoch und die Stirn und Hörner zeigen!!!
Liebe Grüße
Kiki

[Rubbelmaus]

Liebe Kiki,

das waren CT-Bilder. Die Aufnahmen zeigten praktisch nur diese Rippe in ganz gross.

Alles Gute
Heidi

[Manuela46]

Hallo kiki,

mensch das tut mir leid. Frau wird mit immer neuen Diagnosen konfrontiert. Höre auf deinen Bauch, denn der weiß meist was wirklich los ist. Wünsche dir viel Kraft und Stärke um da durch zu gehen.

Ganz liebe Grüße

Manuela

[Renate2]

Meine liebe Kiki,
meine Gedanken begleiten Dich heute.
Ich wünsche Dir eine schöne Zeit mit Deiner Familie, versuche einfach zu genießen. Ich weiss, daß das schwer ist, wenn andere Gedanken im Kopf rumschwirren.
Schmerztabletten nehme ich auch schon einige Zeit, aber das hat nicht unbedingt was mich den Knochenmetas zu tun, in meinem Alter kommt ja auch noch der Verschleiss dazu Die Ärzte sind der Meinung, man sollte auch möglichst schmerzfrei sein, weil halt Schmerzen immer eine große Belastung für den Körper und die Seele darstellen.
Alles Liebe nochmal

Renate

[Crazy_kiki]

Hallo Renate!
Danke dir. Ja ist alles nicht so leicht. Mal wieder absolutes Chaos im Köpfchen, das sich nicht leicht ordnen lässt. Aber es wir schon.

So komme grad von den Ärzten wieder:
zu erst war im Charité, bei der Oberäztin, der hab ich schnell alles berichtet und ihr den Befund gezeigt. Sie schaute schon erschrocken... meinte es wäre gut das schon morgen das MRT gemacht würde und hat noch mal was zusätzliches auf die Überweisung geschrieben. Zudem hat sie gesagt müsse es, wenn möglich punktiert werden. Naja, hatte mich schon drauf eingestellt., Hat mir eine Telefonnr gegeben wo ich sie morgen erreichen kann, wenn ich noch fragen habe. Das beruhigt! Danach hab ich mich mit Thorax auf einen Kaffee getroffen, das tat sehr gut. Danke noch mal an dieser Stelle
Anschließend bin ich gleich zu meinem Dr. Peters aus dem Schmerzzentrum. Er hat sich entschuldigt, und mich gelobt dafür das ich so gut aufpasse Er meint halt im normalen Arztalltag ist so ein Osteom, zwar zu beobachten, aber nicht so schlimm, wies erst klingt. Doch bei mir mit er BK vorgeschichte und vor allem dem hohen Risiko aus Metas sei das was anderes. HAt gleich noch mal mit der Ärztin tel die morgen das MRT macht und sie kommt dann morgen gleich zu mir und weiß jetzt genaustens bescheid. Auch das schafft etwas Ruhe in mir! Gegen die Schmerzen hab ich jetzt noch mal ein zusätzliches Schmerzmittel bekommen, das hatte ich schon mal, also nehm ich jetzt Acoxia ergänzt mit Katadolon. Mal sehen ob besser wird.
Also ich hab vorhin noch mal mit meiner Schwester telefoniert. Und denke es wär doch gut wenn ich wie geplant morgen fahre um abgelenkt zu sein, und vorallem nicht allein. Werd also gleich meinen Koffer packen, den morgen früh zum Bahnhof bringen und dann zum MRT gehen, Danach möchte ich dann fahren. Falls sich doch was sehr negatives rausstellt, kann ich immer noch da bleiben. Und einen Termin zur Punktion kann ich dann auch für anfang nächster Woche machen.
Freu mich ja auch schon so auf meine Nichten und Neffen, die geben mir soviel Kraft.
Ich versuch euch morgen so schnell wie möglich bescheid zu geben was beim MRT rauskommt.
Vielen vielen Dank noch mal allen hier!

Liebe Grüße
Kiki

[Gigi]

Liebe Kiki,
ich bin momentan nicht so arg gut im Kraft senden und die richtigen Worte finden, aber ich hoffe ganz sehr für dich, dass das MRT ein gutes Ergebnis für dich gebracht hat. Ich drücke dir so sehr die Daumen!!!!!!!!!!!!!!!! Alles Liebe.
Liebe Grüße Gigi

[Crazy_kiki]

Hallo ihr Lieben!
Danke noch mal für euren Zuspruch und das ihr mir die Daumen gedrückt habt!
Das hab ich echt gebraucht. Leider komme ich erst jetzt dazu mal in Ruhe zu berichten, denn was ich an diesem Morgen erlebt hab war echt der Hammer!
Ich war ja schon sehr aufgeregt. Bin morgens aber erst zum Bahnhof, weil ich Mittags zu meiner Familie fahren wollte, und hab den Koffer dort abgegeben.
Dann in die Praxis im Krankenhaus(nicht das Charité), war früh dran, abin aber recht schnell drank gekommen. Die Ärztin, mit der mein Arzt Dr. P. am Vortag telefoniert hatte, bezüglich des Osteoms, empfing mich gleich. Ich dachte noch, oh gut das klappt ja mal... Doch die meinte sofort, also Ostoeme hätten die oft bei Patienten, das wär immer so gut wie harmlos! und meinte dann, dass ich das Röntgenbild wohl nicht dabei hätte! Da hab ich gleich meine Mappe mit den kompletten Unterlagen raus geholt und gesagt:" Doch die hab ich immer dabei, moment!" und hab das BIld aus einer Folie ziehen wollen, da griff sie aber schon an die Mappe und zog einen braunen Umschlag, der hinten steckte und zog den einfach raus Da das Bild ja da nicht drin war, sondern nur die von meinem Knie und den Handgelenken, hielt ich schon das Bild, welches ich zusammen mit dem Bafund in einer Klarsichtfolie abgeheftet hatte in der Hand. Doch sie raunzte mich gleich an:" Da ist es ja gar nicht drin! Dann ist es ja im falschen Umschlag!" Kann ihr doch egal sein!!!
NAja, dann sah sie sich das Bild noch mal an und meinte:" also ich habe mich festgelegt mit der Diagnose, das ist ein Osteom und was völlig harmloses!" Ich war erst mal perplex! Doch dann meinte ich, das ich eine MammaCa-Patientin sei mit einem hohen Risiko auf Metastasen und diese, wenn sie in die Knochen streuen, bevorzugt leider in die Wirbelsäule und das Becken siedeln! UNd das solle halt berücksichtigt werden, und bei den MRT-Aufnahmen halt geschaut werden, das der Bereich wo das Osteom sitzt mit eingesehen wird.
Doch sie meinte dann da würde eh nix raus kommen, und sie könne nicht genau sagen ob sie das mit drauf bekämen, da es ja um die ISG ginge, also die Kreuzdarmbeingelenke! Da hab ich nur gesagt, das mir die wohl im moment mal ziemlich egal wären!
Sie ist dann aber weg und meinte wir würden erst mal das MRT machen.
Die Krankenschwester hatte mel wieder Probleme mit den Venen, fand aber noch eine an der Hand. Dann auf den Tisch und los! Zwischendurch noch Kontrastmittelgabe, von dem mir wieder schlecht wurde und fertig.
Ich sollte draußen auf die Bilder warten. Nach ca 10 Min kam eine andere Ärztin raus und meinte ich könne mich beruhigen, die Herde( ) wären ungefährlich, wahrscheinlich Osteome oder Osteoidosteome... da ich ja keine Schmerzen hätte also nix schlimmes
Da bin ich ja bald geplatzt, und meinte nur: "bitte? Keine Schmerzen, ich habe seit Monaten heftige Schmerzen und ob sie nicht auf der Überweisung gelesen hätte das ich vom Schmerzzentrum überwiesen wurde! UNd zu wieviel Prozent sie mir die Sicherheit geben könne?"
Darauf meinte sie ganz trocken: "Na das könne man ja auch mit Asperin behandeln! Und sie könne so ca zu 90% sagen dass das keine Matastasen sind!"
Ich konnte das nicht fassen! Und hab zu ihr esagt:" Die 10 Rest wären mir noch zu hoch und nach dem Vorgespräch würd ich da eh noch mal ne Zweitmeinung haben wollen!" Darauf hin hat sie irgendwas gemurmelt, dann solle ich das tun, und hat sich auf dem absatz umgedreht. Ich bekam dann von einer Schwester den Umschlag mit den Bilder und bin raus da!
Und ich sag euch ich hätte am liebsten mal so richtig laut geschriehen!!! WAas war das für eine Scheiße!!!

Der Befund sollte noch am Mittag bei meinen Ärzten sein, die hab ich gelich angerufen und gesagt ich mchte eine Kopie gefaxt bekommen.
Hab ich dann auch. Und die Ärztin hat darin geschrieben, das sie noch dorsolateral einen zweiten Herd gefunden haben, aber nicht wie groß der ist. Und sie hat einen extra Satz geschrieben, Zitat:

" BEFUND und BEURTEILUNG:
Bei der sklerosierten Struktur im Os ileum oberhalb des Hüftgelenks handelt es sich um eine Kompaktainsel. Eine zweite Kompaktainsel findet sich darsolateral. Beide Herde sind in allen Saquenzen weitgehend signalfrei.

Es handelt sich nicht um Metastasen.

Ein Ödem ist nicht nachweisbar. Weitere Herde sind in den Erfassten ossären Strukturen nicht nachweisbar. Die ISG stellen sich unauffällig dar. Keine Zeichen einer Sakroiliitis.

Diskrete frühathrosische Veränderung des linken Hüftgelenkes mit zarten Foveaosteophyten und geringer Gelenkraumverschmälerung." Zitatende!

ALso ich kann das nicht glauben und habe mit meiner Ärztin im Charité gesprochen, die mich zu einem Spezialisten im Charité geschickt hat. Da ich ja nun hier noch familiäre Termine, wie Taufe und Einschulung meiner Patenkinder haben, die mir auch sehr wichtig sind. Habe ich den erst am 18.08.! Zwischen durch kann ich gut abschalten hier, aber dann wieder, besonders wenn die Schmerzen mal wieder schlimmer sind bekomm ich große Angst und habe das Gefühl das ist eine tickende Zeitbombe!


Da ist sie wieder diese fiese UNGEWISSHEIT die uns so zermürbt!!!
Und darum fehlt es mir das ich nicht jeden Tag hier bei euch bin!
Aber hier bei meiner Schwester kann ich öfter mal rein schauen.

Ich euch ganz fest. Und danke euch, für die Geduld des langen Beitrags, aber das musste ich euch schreiben!

Alles Liebe
Kiki