Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[Aquabella71]

Liebe Sylvia,

EC Nr 3 ist übernächsten Mittwoch.
Diesmal habe ich nur etwas mehr als zwei Wochen zur Erholung. Durch die Thrombose und Port-Korrektur konnte ich EC Nr 2 erst mit 5 Tagen Verspätung antreten, habe aber darum gebeten, den ursprünglichen Zeitplan trotzdem beizubehalten. Möchte da so schnell, wie möglich durchkommen.

Ich glaube sehr an die Kraft der inneren Einstellung (habe im letzten Jahr ein Burnout hinter mich gebracht und dabei sehr viel darüber gelernt). Ich versuche deshalb, auch die negativen Dinge, positiv zu bewerten. Das hat mir mit den Haaren geholfen. Ich hatte immer viele und naturgelockte Haare, die mir nur sehr wenig übel genommen haben. Ich habe schon immer gerne experimentiert. Habe allein in den letzten 3 Jahren von mehr als Schulterlang auf Kinnlang usw. gewechselt. Ich war immer der Meinung "sie wachsen ja nach!". Meine Friseurin hat immer ihre helle Freude an mir. ;-)
Als klar war, dass ich meine Haare verlieren werde, habe ich mir eine Perücke besorgt. Und zwar in etwa die Frisur, die ich in ca. 2 Monaten eh angestrebt hätte (kinnlanger Bob mit Pony). Genau 14 Tage nach der ersten Chemo fing der Haarverlust dann an. Unter der Dusche habe ich mich von meinen Haaren verabschiedet - hab ihnen gesagt, dass sie jetzt gehen dürfen, aber bitte bald wiederkommen sollen.
Bin noch am gleichen Tag zum Perückenstudio und habe meine Haare abrasieren lassen. Die Dame bot mir an, mich mit dem Rücken zum Spiegel zu setzen -wollte ich nicht. Wie oft kann man schon dabei zusehen, dass man die Haare abrasiert bekommt? Ich wollte zusehen und fand es auch nicht weiter tragisch.
Bin dann dort mit meiner neuen Frisur rausspaziert. Nach zwei, drei Tagen hatte ich mich an meine neuen Haare gewöhnt. Klar, meine eigenen wären mir lieber - aber, das kommt hoffentlich auch wieder.
Für mich war auch hier sehr hilfreich, proaktiv zu sein. Agieren (und nicht reagieren) gibt mir das Gefühl von Selbstwirksamkeit.
Die meisten in meinem Umfeld wissen um meine Situation, also bin ich auch mit der Perücke offen. Ich will, dass man mich darauf ansprechen können soll, ohne ein doofes Gefühl zu haben. Das hilft mir sehr und gibt der ganzen Geschichte eine Leichtigkeit, die mir guttut. Aber das ist sicher sehr individuell und Typabhängig.

Was mir zu schaffen macht, ist der fehlende Sport. Ich bin zwar sehr viel mit meinem Hund unterwegs (komme gerade von einer 6 km Runde Heim), aber mir fehlen meine Ausgleichssportarten. Die Port OPs und die Thrombose zwingen mich zu einer Pause. Ich darf wahrscheinlich in zwei Wochen wieder damit anfangen und freue mich schon sehr darauf. Mir fehlt die körperliche und die innere Kraft, die mir z.B. Yoga gibt sehr und mein Rücken ist auch schon ganz beleidigt.

Das mit den Gerüche wird seit Freitag von Tag zu Tag besser. Ich hoffe wirklich, dass das nur eine temporäre Geschichte ist.
Was Du über die Hühnersuppe geschrieben hast, konnte ich quasi mitfühlen. Genau das meine ich.

Heute morgen habe ich gemerkt, dass meine Nasenschleimhaut angegriffen ist. Macht es Sinn, diese Meerwassersprays zu benutzen?

Ich habe immer wieder gelesen, dass die wöchentlichen Pacli Gaben deutlich besser verträglich sind. Weißt Du, wie das mit dem Immunsystem ist? Reagiert der Körper auf Pacli ähnlich?

Einen schönen Nachmittag noch
Aquabella

[Drachenkopf]

Liebe Aquabella

Deine positive Kraft spürt man sehr gut. Behalt dir das bei, so gut es möglich ist. Es macht es leichter. Aber gesteh es dir auch zu, dass mal Tage kommen, wo du das heulende Elend hast. Das darf auch mal sein.

Ich hatte das oft etwa an Tag 4 eines EC-Zyklus. So richtig Weltschmerz. Habe an allem gezweifelt, meine Beziehung in Frage gestellt - bis ich herausfand, dass das der Kortison-Entzug war. Am nächsten Tag war der Haussegen wieder gerade

Wie schön, dass du so gut mit dem Haarverlust hast umgehen können. Auch ich habe mir gleich eine Perücke besorgt. Ich habe mein Leben lang immer lange Haare gehabt und meinte, ich sei ohne sie nicht mehr ich selbst. Zum Glück hatte ich eine sehr gut gemachte Perücke, so dass viele Leute nicht wussten, dass ich die Haare verloren hatte. So schlimm es für mich war, auch ich wollte den Tatsachen ins Auge, sprich dem Abschneiden im Spiegel zusehen.

Aber sicher wachsen die Haare wieder nach. Meine sind schon unter Taxol wieder gewachsen. Etwa nach der 5. Taxol hatte ich einen Flaum. Etwa 2 Monate nach Ende der Chemo bin ich wieder ohne Perücke unter die Leute gegangen. Bis dann hatte ich schon genug Haare, dass es als richtige Kurzhaarfrisur durchging. Inzwischen (3.5 Monate nach Chemo) wachsen sie wie wild. Ich war vor 4 Wochen beim Frisör, um dem Wildwuchs eine Form zu geben, aber man sieht schon bald nichts mehr davon.

Ich finde es gut, dass du so offen mit deiner Krankheit umgehst. Es hilft nicht nur dir, aber macht es auch für dein Umfeld einfacher, wenn sie nicht um den Brei herumreden müssen. Ich hatte für mich auch beschlossen, dass ich den Leuten zeigen wollte, dass Krebs nicht automatisch Tod, Krankenhaus, Leiden, ... bedeutet, sondern dass viele Chemos auch durchaus in einem erträglichen Rahmen sein können.

Gut, dass das mit den Gerüchen wieder besser wird. Bei mir war meist ab Tag 5 wieder Normalität, was das Essen oder die Gerüche anging. Es ging dann von Mahlzeit zu Mahlzeit besser.

Den Meerwasserspray kenne ich nicht. Ich habe eine gewöhnliche Nasensalbe aus der Apotheke genommen, Bepanthen oder so. Die hat super geholfen.

Was die Verträglichkeit bei Pacli/Taxol angeht, so war es auch bei mir so, dass sie viel besser war als bei EC (Da ich schon die EC ausgesprochen gut vertragen habe, waren die NW bei Taxol fast auf 0).
An Tag 1 war ich meist ziemlich müde. Das Begleitmedikament gegen allergische Reaktionen macht so müde, dass ich meist schon schlief, bevor die Taxol-Infusion überhaupt begann. Ich habe 11 von 12 Infusionen verschlafen, bin dann groggy nachhause gewackelt, ein bisschen rumgehängt, bis im Laufe des Nachmittags die Wirkung verflog. Am gleichen Abend wusste ich meist schon nicht mehr, dass ich an dem Tag eine Chemo bekommen hatte. Da tat dann das Kortison seine Wirkung. Da man aber weniger Kortison aufs Mal nehmen muss als bei EC, fällt auch das weniger ins Gewicht.
Ein Problem bei Taxol sind die Nervenstörungen (Neuropathien), die sich nach und nach aufbauen können. Deshalb wird an vielen Kliniken gekühlt. Ich habe dazu vor ein paar Tagen an Tigermama geschrieben. Vermutlich hast du das schon gelesen.

Mit dem Immunssystem hatte ich unter Taxol keine Probleme. Unter EC sind die Leukos jedes Mal so weit gefallen, dass ich spritzen musste. Bei Taxol waren sie immer i.O.

Ich wünsche dir gute Erholung bis zur nächsten EC, feine Gerüche und viel Geduld was das Ausharren bis zur Sporttauglichkeit betrifft.

Sylvia

[petra 65]

hallo ich bin ganz neu heute hier und würde mir wünschen das alles klappt. auch ich hatte am freitag meine erste chemo und es geht mir eigentlich noch ganz gut mein Name ist Petra bin 51 jahre alt und habe eine Tochter von 11 jahren

[wkzebra]

Herzlich willkommen, Petra - auch wenn der Anlass nicht schön ist.

Du wirst hier viele Erfahrungen nachlesen können. Nebenwirkungen können auftreten, sie müssen einen aber nicht völlig umwerfen. Ich gehöre zu denen, die nur mit nervigen Beeinträchtigungen durch die Behandlungszeit gekommen sind. Ich fand die Nebenwirkungen nur lästig, aber nicht wirklich schlimm.

Wenn du Probleme hast, spreche die Ärzte bitte darauf an. Es gibt diverse Begleitmedis, die die ganze Behandlung möglichst erträglich machen.

Ziel der ganzen Quälerei ist es, den Krebs zu verjagen und das ist es wert...

[Drachenkopf]

Hallo Petra

Auch ich heisse dich hier willkommen. Gerne begleite ich dich von Ferne ein bisschen. Vielleicht helfen die Erfahrungen, dich ich gemacht habe.

Schön, dass du dich immer noch gut fühlst nach der Chemo vom Freitag. Das lässt hoffen. Mein Onkodoc sagt, man darf von der ersten Reaktion auch auf die anderen schliessen. Was für eine Chemo bekommst du denn?

Lieben Gruss

Sylvia

[susisausewind]

Hallo liebe Petra (Namensvetterin) ich heiße dich auch willkommen. Jede einzelne von uns hätte darauf verzichten können hier zu sein, aber das Leben hat diesen Weg für uns vorgesehen und umso schöner ist es, dass es Frauen gibt wie hier.
Fühl dich gut und begleitet. Frag was du wissen mlchtest. Ich habe erfahren dürfen, dass es immer jemanden hier gibt der eine Antwort oder Rat weiß.
LG
Petra

[samoja]

Hallo miteinander,

ich bin auch neu hier und sehe daß einige von euch dieselbe Chemo bekommen wie ich (4xEC und 12x Pacli), also hänge ich mich einfach mal mit an .
Meinen zweiten Turn habe ich in einer Woche und hoffe daß ich den ähnlich gut vertrage wie den ersten. Da hatte ich zum Glück nur ein bißchen (dank Medis erträgliche) Übelkeit, etwas Magenprobleme, etwas Darmträgheit und am lästigsten war die Müdigkeit, bzw. schnelle Ermüdbarkeit sowie das Schwitzen bei Anstrengung.
Seit vorgestern habe ich einen leichten Ausschlag am Körperstamm, aber das ist nicht so wild zumal es kaum juckt. Sogar meine Laborwerte sind blande; ich habe bisher also Glück gehabt .

Im Moment beschäftige ich mich mit der Beschaffung und Wickeltechnik von Tüchern, Mützen & Co. Zwar habe ich eine Perücke, aber... naja. So richtig wohl fühle ich mich damit nicht und da ich einen großen Kopfumfang habe ist die Auswahl natürlich auch begrenzt. Aber o.k., sooo schlecht gefalle ich mir gar nicht mit den Tüchern .
Der Haarausfall hat bisher noch nicht angefangen, aber da ich sehr dichte und auch ziemlich lange Haare hatte wollte ich nicht warten bis es soweit ist. Zum einen wollte ich mir die Sauerei ersparen überall ausgefallene Haare rumfliegen zu haben, zum anderen glaube ich daß mich der Anblick meiner strähnenweise ausfallenden Haare völlig deprimiert hätte. Also habe ich mir letzte Woche den Kopf scheren lassen und weiß nun daß das für mich die beste Lösung war... es waren auch höchstens 3-4 Tränchen die mir entwischt sind .
Aber ich glaube da tickt jeder anders.

Tja, und heute feier ich ein bißchen weil mir einfiel daß ich ja völlig vergessen hatte nach dem histologischen Befund von dem Sentinel zu fragen. Ich bin praktisch davon ausgegangen daß der befallen ist und habe heute erfahren: bei allen 4 entnommenen Lymphknoten -kein Tumornachweis !
Mir ist bewußt daß das keine Garantie ist, aber immerhin eine sehr gute Nachricht und ich freu mich grad einfach total darüber !

Ich wünsche euch allen einen schönen Abend und sorry daß es nun doch ein halber Roman geworden ist obwohl ich doch nur kurz "Hallo" sagen wollte !

Liebe Grüße, samoja

[Tigermama13]

Hallo alle zusammen,

leider musste ich etwas pausieren, da ich kurz nach der 1. Chemo mit den Leukos so runter war und mir gleich eine Lungenentzündung (incl. 1-wöchigem Krankenhausaufenthalt mit fetten Antibiotikagaben) eingefangen habe. Inzwischen habe ich gerade die 2. Chemo hinter mir. Nach der 1. Chemo kamen am 4. Tag die Nebenwirkungen: heftige Magenschmerzen, Pantoprazol hat mir dann (nach einer langen Nacht in der Rettungsstelle) geholfen. Ich hoffe auch, dass es nicht noch andere NW werden, bin da aber auch recht positiv eingestellt.

Habe heute eine Neulasta-Injektion bekommen, um die Leukos fit zu machen. Hat damit jemand Erfahrung?

Hallo Sylvia, schön, dass du zu deinen echten langen Haaren eine passende Perücke gefunden hast. Ja, B 12 ist ein guter Tip, nehme ich auch schon einige Zeit.

Und Aquabella, ich bin 1 Jahr jünger als du und hatte auch lange, naturgelockte Haare. Bei mir fielen sie eher einzeln als büschelweise ca. 14 Tage nach der 1. Chemo aus. Habe mich dann erst einmal für einen Zwischenschritt entschieden und erstmal nur einen Zopf geflochten und abgeschnippelt. Laufe seit dem mit kurzer Krause rum, aber spätestens Sonntag muss der Rest auch runter, ich ertrage die fallenden Haare nicht mehr. Perücke habe ich etwas kürzer gewählt, da fällt dann der Wechsel von Perücke zu neuem Haar nicht so krass aus.

War von Euch jemand zwischen den Chemos arbeiten? Wie lief es?

Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende!!!

LG von Tigermama

[Aquabella71]

Hallo Tigermama,

Neulasta bekomme ich auch, d.h. ich setze mir die Spritze am Tag nach der Chemo selber. Bei mir halten sich die NW in Grenzen, ein wenig Rückenschmerzen, aber nicht weiter tragisch.
Bei mir waren die Leukos in der zweiten Blutkontrolle (also ca. 12 Tage nach der EC) wieder Top - sogar etwas zu hoch. Allerdings weiß ich nicht, wie es ohne die Spritze wäre.

Ich arbeite auch weiter. Habe mir das so eingerichtet, dass ich an den Tagen 3-5 nach Chemo und dann wieder an den Leuko-tief-Tagen Home Office mache (wenn es mir gut geht). Das geht in meinem Job ganz gut. Das klappt bislang ganz gut.
Insgesamt merke ich schon, dass ich nicht mehr auf dem gleichen Level arbeiten kann. Bin deutlich schneller platt. Allerdings mache ich seit Februar auch zwei Jobs (habe intern eine neue Position angenommen, musste aber meine alten Projekte mitnehmen, damit sie nicht ins Stocken geraten) und hatte dadurch deutlich mehr um die Ohren. Zum Glück fängt in zwei Wochen mein Nachfolger für die alte Position an und dann werde ich deutlich entlastet.
Habe eine Chefin, die mich voll unterstützt und mich immer wieder daran erinnert, meine Grenzen nicht zu überschreiten. Das lerne ich so langsam auch...
Bislang hat das gut funktioniert, aber das sind jetzt erst ca 6 Wochen. Mal sehen, wie die nächsten Monate laufen.

Wie machst Du das?

VG
Aquabella

[samoja]

Hallo zusammen,

ich habe morgen meine zweite EC-Chemo und gerade mein Täschchen gepackt: Lektüre, Häkelzeug, kandierten Ingwer, Chemo-Pass und mein selbstgehäkeltes Schultertuch falls mir kalt wird. Das ist im Moment wie verhext: entweder friere ich oder mir läuft der Schweiß in Strömen wenn ich mich ein bißchen anstrenge . Morgen früh kommt noch mein Smoothie Marke "Tageslaune" dazu, dann kann es losgehen .
Ich hoffe daß ich diese Chemo auch so gut vertrage wie die letzte.
Insgesamt bin ich auf jeden Fall entspannter als beim ersten Mal und habe die Chemo als "Waffengefährten" annehmen können, sehe sie nicht mehr als Angstgegner an; ich denke das hilft mir immens. Der Haarausfall hat auch noch nicht eingesetzt aber da ich mir die Haare sowieso von ca. 80cm auf 1mm (inzwischen sind es wohl eher 3mm ) habe scheren lassen, hat auch diese NW ihren Schrecken verloren.
Heute war ich zur BB-Kontrolle -alle Werte sind prima und mir geht es auch sonst gut. Danach habe ich meine Arbeitskollegen besucht und mich riesig gefreut daß sich einige richtig Zeit zum mit mir "quatschen" genommen haben, obwohl sie genug zu tun hatten. Mir fehlt mein Job oft sehr, aber unter Chemo auf einer Intensivstation arbeiten geht nunmal nicht. Selbst wenn ich es körperlich packen würde -ich hätte immer Angst daß mir etwas durchgeht und ein Patient zu Schaden kommt; vom Gefährdungspotential durch Keime ganz abgesehen.
Naja, ein Schritt nach dem anderen... erstmal die nächste Chemo überstehen und dann die übernächste usw...

Ich wünsche euch allen einen schönen Abend und bis bald

LG, samoja

[Drachenkopf]

Liebe Tigermama

Du hast gefragt wegen dem Arbeiten während Chemo. Da gibt es alle Varianten. Es kommt sicher auch darauf an, was du machst. Wie Samoja schreibt, geht es wohl eher nicht, wenn man auf der Intensivstation arbeitet.
Und es kommt wohl auch darauf an, wie sich dein AG organisiert mit dem Ersatz für dich, wenn du z.B. reduziert arbeitest.

Ich habe eigentlich die ganze Behandlung hindurch ein wenig gearbeitet, war aber zu 100% krank geschrieben. Das ganze nennt sich Arbeitsversuch und wurde auch von den Versicherungen so begrüsst. Keine Ahnung ob das eine spezielle schweizerische oder gar nur eine lokale Einrichtung ist. Mein Chemo-Tag war am Mittwoch und so habe ich meinen Arbeitstag auf Dienstag gelegt. Bis dann war ich jeweils schon wieder fit genug. Ich bin Lehrerin und wegen meiner 100%-igen Krankschreibung konnten wir eine Stellvertretung für alle meine Lektionen anstellen. Wenn ich jeweils am Dienstag gearbeitet habe, waren wir zu zweit dort. Das ist allen zu Gut gekommen. Wir konnten uns die Kinder aufteilen und sie besser begleiten. Und ich hatte absolut keinen Druck. Manchmal bin ich erst auf die 2. Lektion gekommen, weil ich eine schlechte Nacht hatte. Oder ich bin schon um 11 nachhause gegangen, wenn es mir zu viel wurde. Schneller platt und weniger schnell erholt war ich jeweils schon. Aber ich war froh, dass ich doch noch einen Schuh habe drin behalten können.

Aktuell, 2 Monate nach Behandlungsende, versuche ich wieder auf ein 50% Pensum zu kommen. Noch klappt das nicht immer ganz. Ich bin immer noch schneller müde und auch nicht so effizient. Ich werde nächsten Monat die erste Nachkontrolle haben und dann auch besprechen, in welchem Umfang ich dann nach den Sommerferien starten soll.

Liebe Samoja
Auch dir herzlich willkommen hier im Forum. Du tönst voller Zuversicht und es liest sich so, als ob du mit den NW der EC gut zurechtgekommen bist. Wie schön, dass der Sentinel-Befund so gut war. Das ist wirklich ein Grund zur Freude.
Ich wünsche dir morgen eine gute 2. Runde. Was die EC betrifft, hast du dann ja schon Halbzeit. Und dann erst noch von der heftigeren Hälfte. Ich finde, es ist genau die richtige Einstellung, einen Schritt um den anderen anzupacken.

Euch allen, die mitten in der Chemo stecken wünsche ich eine gute Woche mit möglichst wenig NW.

Sylvia

[samoja]

Hallo Drachenkopf,

vielen Dank für deine guten Wünsche ! Du hast recht, ich sehe das ganze Desaster tatsächlich positiv. Am Anfang hatte ich das Gefühl ich falle ins Bodenlose und ich brauchte meine Zeit mich zu fangen. Aber inzwischen denke ich daß ich gute Aussichten habe ein normales Leben zu führen wenn der BK erstmal unter Kontrolle ist. Ich habe zwar keine eigenen Kinder aber eine supersüße Nichte und einen goldigen Neffen, Eltern, Geschwister, Freunde... also jede Menge Gründe "dranzubleiben".

Zum Thema "Arbeiten während Chemo": selbst im Intensivbereich könnte ich mir sowas theoretisch vorstellen. Natürlich nicht direkt am Patientenbett, aber in Bereichen wie Geräteeinweisung, Hygienemanagement oder in Sachen fachorientierter Fortbildung wäre der Bedarf durchaus vorhanden. Leider ist es in D aber so daß man für jeden feuchten Pups eine entsprechende "Weiterbildung" braucht. Ob man wirklich Ahnung davon hat oder nicht ist egal, Hauptsache man kann einen "Schein" vorlegen.
Erschwerend kommt das "Ganz-oder-gar-nicht"-Prinzip hinzu -entweder man ist arbeitsfähig oder eben nicht; das führt dazu daß es sich für große Unternehmen wie ein Krankenhaus gar nicht rentiert potentielle Ressourcen auszuschöpfen... aber das führt jetzt zu weit, zumal ich nicht dauernd an die Arbeit denken soll... sonst krieg ich wieder Mecker !

LG, samoja

[Tigermama13]

Hallo Drachenkopf & Samajona & alle anderen "Mitstreiter",

vielen Dank für Eure Ermutigung!
Ich habe jetzt endlich alle Befunde: alles super und frei von Metastasen. Da fiel mir echt ein Stein vom Herzen. Seit Samstagnacht sind auch die restlichen Haare ab (auf 12mm von meinem Mann geschnitten), komischerweise scheint gerade abe nichts auszufallen, habe also einen schönen Bubi. Im Haus trage ich ein Tuch oder nichts, vor der Tür die Perücke.

Vom Neulasta habe ich seit Sonntag etwas Knochenschmerzen (noch erträglich), fühle mich aber ganz schön schlapp und brauche ewig um in die Gänge zu kommen. Ich hoffe, dass mein Plan aufgeht und sich das bis zum Wochenende gibt, denn nächste Woche wollte ich eigentlich 3 Tage arbeiten. Ich bin übrigens Personalbearbeiter, habe kaum Kundenkontakt (eher telefonisch und schriftlich) und arbeite mit einigen wenigen Kollegen zusammen. Mein Arbeitgeber kommt mir sehr entgegen, wenn ich da bin, bin ich da und alle freuen sich, dass sie meine Arbeit nicht mitmachen müssen (mehrere Spezialthemen, die die anderen nicht haben), wenn ich früher gehe ist auch ok (Gleitzeit-Guthaben).

Ich freue mich schon auf Ende nächster Woche, da fahren wir für ein paar Tage an die Ostsee, bevor die nächste Chemo ansteht.

LG an alle von der Tigermama

[*Sunshine*]

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Mist, mein Porth hat nach 7 Chemos plötzlich eine Fehlstellung und muss nochmals operiert werden.

Glück im Unglück das der Arzt ein Lungen Röntgen wegen Husten angeordnet hat. Jetzt müssen 2 Therapien mit Pacli verschoben werden. Wollte das nicht sondern die restlichen 8 durch die Vene. Geht aber nicht da die so schlecht sind.

Der Gedanke der Ärzte an eine Lungenmetastase ist leider noch immer aktuell! Hoffentlich nicht!

Wünsch meinen Mitstreiterinnen eine ruhige schmerzlose Nacht, einen schönen Traum und einen tiefen Schlaf!

[Aquabella71]

Hallo zusammen,

bin heute auch etwas geknickt. Hätte eigentlich morgen meine dritte EC Chemosession. Heute rief die Klinik an: Meine Leberwerte sind erhöht und sie möchten, dass ich am Donnerstag erst nochmal meine Blutwerte checken lasse, um zu sehen, wie der Trend ist.

Mal sehen, was dabei so rauskommt.

Einen schönen Abend euch
Aquabella