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  #1  
Alt 30.09.2004, 03:05
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Standard hochdosistherapie mit Stammzelltransplantation

hallo, ihr lieben, muss mich jetzt kurzfristig für eine studie entscheiden, wo die interferon alpha erhaltungstherapie mit der hochdosistherapie mit peripherer Stammzelltransplantation verglichen wird, das heißt ich werde in diesem fall nach dem zufallsprinzip der interferon gruppe oder der gruppe mit hochdosistherapie zugeordnet,wobei letztere mir doch einige angst macht, da sie das das blutbildende system erst einmal komplett zerstört (hochdosis + Ganzkörperbestrahlung).Hat jemand da schon erfahrung mit gemacht???? und wie lebt es sich mit antiferon?
für jede antwort zum thema wäre ich sehr dankbar,bin frischling und auf diese ,,grausamkeiten" noch nicht so gut vorbereitet. natürlich gebe ich auch meine erfahrungen damit gern weiter. also, traut euch, ich freue mich über jede zuschrift! anton aknicker@t-online.de
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  #2  
Alt 30.09.2004, 11:45
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Standard hochdosistherapie mit Stammzelltransplantation

hallo anton,

um welche erkrankung handelt es sich bei dir genau? wie alt bist du?

schöne grüße
frank
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  #3  
Alt 30.09.2004, 19:24
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Standard hochdosistherapie mit Stammzelltransplantation

hallo frank, ganz vielen dank für dein interesse, ich bin 48 jahre alt und vor zwei jahren hat man bei mir ein niedrigmalignes follikuläres NHL (IVa) festgestellt, was die ersten ein bis eineinhalb jahre "ruhig" war, jetzt aber im brustbreich wächst, mittlerweile ca. 10 cm ist und beginnt unangenehm zu werden.
Nach einer chemo + antkörper käme im januar nächsten jahres bei remission entweder eine behandlung mit interferon oder eben die hochdosistherapie mit stammzelltransplantation nach dem zufallsprinzip auf mich zu, wobei mir halt bei den begriffen hochdosistherapie und ganzkörperbestrahlung allein schon von den begriffen her ziemlich mulmig ist...
falls du in dieser hinsicht mir irgendwelche informationen zukommen lassen könntest, wäre das ganz toll, ich bin, wie schon gesagt, noch ein ziemlicher frischling in sachen krebs und somit noch sehr unsicher. ansonsten aber bin ich guter dinge und sehe dem ganzen schon ziemlich positiv entgegen.
ich hoffe, du kannst mit diesen infos etwas anfangen, und würde mich über eine zuschrift sehr freuen. ciao anton
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  #4  
Alt 01.10.2004, 10:49
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Standard hochdosistherapie mit Stammzelltransplantation

Hallo Anton,
ich haben das gleiche NHL wie Du, Grad 1, Stadium 4a, Diagnose 07/2002. Bis jetzt bin ich noch nicht behandelt, obwohl ich mittlerweile so ziemlich an allen Stellen geschwollene Lymphknoten habe. Trotzdem fühle ich mich gut und habe eine Chemo, welche mir mein Onkologe schon vor einem Jahr dringend angeraten hat, abgelehnt. Statt dessen nehme ich an der Freiburger Vakzinierungsstudie teil, falls diese nichts hilft, kann sie zumindest auch nichts schaden.
Falls Du noch nicht vorbehandelt bist, verstehe ich nicht, wieso man bei Dir gleich mit Kanonen auf Spatzen schiessen will. Es gibt Studien die besagen, dass es keinen Überlebensvorteil bringt, wenn ein niedrig malignes Lymphom gleich mit den härtesten Chemos behandelt wird. Mittlerweile ist die Antikörpertherapie mit Mabthera für die Firstlinebehandlung zugelassen und im ersten Step
würde diese in Kombination mit CHOP sicherlich ausreichen um ein paar Jahre Ruhe zu haben. Danach sieht man wieder weiter, denn die Forschung bleibt ja nicht stehen und bis dahin weiss man wahrscheinlich wieder ein bischen mehr.
Hoffentlich habe ich Dich jetzt nicht verunsichert, aber es ist Dein Leben und Deine Entscheidung, es gibt mehrere Alternativen und nicht nur diese beiden die Dir genannt wurden. Wenn Du Zweifel hast und Dir nicht sicher bist, hole Dir am Besten an einer anderen Klinik eine Zweitmeinung. Es ist Dein Recht und Du hast Anspruch darauf.
Viele Grüße von Rio
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  #5  
Alt 01.10.2004, 11:11
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Standard hochdosistherapie mit Stammzelltransplantation

Hallo Anton,
ich kann mich nur meinem Vorredner (Rio) anschließen. Es ist auf jeden Fall keine Eile geboten, und ich würd mir auf jeden Fall eine Zweit- oder gar Drittmeinung einholen.
Gruß
Thomas
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  #6  
Alt 01.10.2004, 11:54
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Standard hochdosistherapie mit Stammzelltransplantation

hi anton,

habe gerade auch deinen längeren bericht in dem andere thread gelesen. mit einem schmunzeln habe ich mal wieder realisiert, wie klein die welt ist: ich bin nämlich in der selben praxis in behandlung wie du, jedoch bei herrn dr. wehmeyer. allerdings bin ich erst nach meiner diagnose und behandlung zur nachsorge und tumorkontrolle dort hin gekommen (zuvor lief alles über die uni-klinik hier in münster).

die hinweise von rio und thomas, eine weitere meinung einzuholen, sind vollkommen korrekt. vielleicht holst du dir mal einen termin in der hämatologisch-onkologischen ambulanz der uni-klinik bei herrn dr. kropf. habe ich sehr gute erfahrungen mit gemacht, zumal er zur absicherung seiner eigenen überlegungen andere onkologen aus essen und großhadern hinzugezogen hatte.

nun aber zu deiner eigentlichen frage:
über die interferon-erhaltungstherapie kann ich nicht wirklich viel sagen. ehrlich gesagt hatte ich auch gedacht, die wird aufgrund besserer möglichkeiten heutzutage gar nicht mehr angewandt. die sache, nur chemo + rituximab zu wählen hat gute erfolgsaussichten. allerdings ist auch absolut klar, dass es einen rückfall geben wird. die frage ist nur, wie lange dauert die remission. in einer heidelberger studie, bei der 156 patientien zwischen 1990 und 2002 einer hochdosistherapie mit autologer stammzelltransplantation unterzogen wurden, hat meines erachtens tolle ergebnisse geliefert:

behandlung hd+transplantation first line:

bis ca. 70 monate (6 jahre) waren noch gut 75% ohne rückfall. diese 75% blieben im weiteren beobachtungszeitraum konstant. d. h. wer nach 6 jahren keinen rückfall hatte, der hatte auch nach 160 monaten (13,3 jahre) noch keinen rückfall. eine tolle quote, dafür, dass man immer von unheilbar und medianer lebenserwartung zwischen 5-9 jahren liest!!!!


zum vergleich:
behandlung mit hd + transplantation aber second+ line:

ergebnisse heirbei: nach 45 monaten (knapp 4 jahre) hatten rd. 55% noch keinen rückfall. auch hier blieb die quote im beobachtungszeitraum konstant, also nach 120 monaten (10 jahre) waren besagte 55% immer noch ohne rückfall.

man bedenke, dass 20% mehr menschen es in der first line therapie geschafft haben. allerdings ist der beobachtungszeitraum noch nicht länger als 13 jahre (first line) bzw. 10 jahre (second+ line). eine zunächst einige jahre anhaltende remission durch chemo und rituximab und anschließende transplantation in second line ist natürlich auch eine option.

unter folgendem link kannst du dir ja mal die grafiken etc. anschauen:
http://www.non-hodgkin-lymphome-hilf...raes_Ulm04.pdf

es ist eine harte entscheidung, lass dich gut beraten!
schöne grüße
frank
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  #7  
Alt 01.10.2004, 12:34
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Standard hochdosistherapie mit Stammzelltransplantation

Hallo Frank,
nach Deinen hoffnungsvollen Informationen ist es wirklich eine harte Entscheidung, immerhin besteht ja die Hoffnung, zu den Prozent zu gehören, die 13 Jahre und länger rückfallfrei bleiben.
Ich habe mal was gelesen von Prof. Hiddemann (München), der sprach sogar von kurativem Ansatz bei Hochdosis in Kombination mit Zevalin. Hierzu werden allerdings noch über längere Zeit auswertbare Studiendaten gesammelt werden müssen. In gewissem Sinne "lohnt" sich das Abwarten vielleicht.
Viele Grüße
Rio
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  #8  
Alt 01.10.2004, 14:36
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Standard hochdosistherapie mit Stammzelltransplantation

hi rio,

ja, natürlich ist das sehr schwer. ich glaube auch, dass sich momentan und in nächster zeit so einiges tut bei der behandlung des follikulären lymphoms. problematisch ist eben, dass zurzeit keine langzeitergebnisse zu den neueren behandlungsoptionen vorliegen, auf deren basis man dann eben eine entscheidung treffen kann.

das in der von mir oben erwähnten studie angesprochene ergebnis finde ich gerade unter dem aspekt "heilung" ziemlich beeindruckend. denn wer nach 6 jahren keinen rückfall hatte, und das waren ja 75% in first line-therapie und immerhin noch 55% in second+ line-therapie, der war eben auch nach 13 jahren (10 jahren) noch ohne rückfall. hier bleibt abzuwarten, ob nicht einige am ende dabei sind, die komplett ohne rückfall bleiben. allerdings kann man eben erst im jahr 2020 oder 2030 definitv sagen, dass personen aus der studie 30-40 jahre ohne rückfall geblieben sind. dass rd. 25% gleichmäßig verteilt in den ersten 6 jahren rückfällig wurden, danach aber bis zum 13 beobachtungsjahr kein einziger mehr, ist sehr sehr hoffnungsvoll.

@anton
was man natürlich auch beachten sollte ist das eigene alter. eine hochdosis mit autologer transplantation ist selbstverständlich eine harte geschichte. die frage ist nun, auch angesichts der oben geschilderten ergebnisunterschiede, ob eine solche therapie mit 48 nicht besser durchzustehen ist als x-jahre später, wenn man schon 50+x jahre alt ist.

am besten: alle möglichen informationen einholen!

schöne grüße
frank
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  #9  
Alt 02.10.2004, 01:01
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Standard hochdosistherapie mit Stammzelltransplantation

hallo zusammen, ganz vielen dank für eure rege teilnahme, ich müsste allerdings lügen (und das wollen wir ja nicht!), wenn ich sagte, ich wäre jetzt viel klüger, zumal einige fachbegriffe für mich im moment noch böhmische dörfer sind.
vielleicht sollte ich die sache noch einmal von einer anderen fragestellung aus angehen: da es mir im moment nicht mehr so ganz gut geht (atemnot,übelkeit),will ich nun auch mit einer behandlung beginnen. spricht nach eurem wissen etwas gegen eine initiale chemotherapie mit CHOP antikörper Anti-CD 20 (Rituximab),um eine remission zu erreichen? das wäre für mich auf jeden fall der erste behandlungsteil, der am montag beginnen soll. deshalb wäre es nett, wenn der ein oder andere sich vielleicht noch mal am wochenende melden würde.
davon abgesehen, wünsche ich euch ein ebensolches schönes, und frank, du hast recht, die welt ist klein, vielleicht sehen wir uns ja mal in münster.bis dann, machts alle mal gut anton
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  #10  
Alt 02.10.2004, 13:56
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Standard hochdosistherapie mit Stammzelltransplantation

Lieber Anton, ich bin ebenfalls an einem follikulären Lymhom, allerdings Grad III, erkrankt (was allerdings in der Behandlung keinen Unterschied macht). Seit einem Jahr werde ich beobachtet, und die Knoten sind zum Glück seither kaum gewachsen. Noch vor einem halben Jahr hatte mein Hämatologie-Professor die Absicht, mich im Bedarfsfall gleich einer Hochdosistherapie zu unterziehen. Seit kurzem spricht er aber von Chop + Rituximab als Erstbehandlung, dies sei der Stand der Forschung. Ich habe auch in einer Studie gelesen, dass mit dieser Behandlung nach 4 Jahren noch ein Großteil der Patienten (über 50% glaube ich, vielleicht kennt jemand die genaue Zahl) noch in Remission war. Man hofft auch, dass einige Patienten auf Dauer geheilt sein könnten. Also, Kopf hoch! Die Zeit arbeitet für uns! Herzliche Grüße, auch an Frank und die anderen [email] pgm.gaeste@web.de]
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  #11  
Alt 03.10.2004, 01:06
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hallo anton,

ich düse beruflich morgen früh für 5 tage nach kopenhagen, daher antworte ich dir jetzt noch kurz. es spricht nichts gegen die von dir zuvor gewählte behandlung mit chop+r. es wird nun angesichts der größe deines mediastinaltumors auch zeit, dem ding mal etwas entgegenzusetzen. das ansprechen auf chop+r ist sehr gut. viele erreichen sogar eine komplettremission (d. h. der tumor wird gänzlich zurück gedrängt). frag deinen arzt dennoch mal nach den pro's und contra's einer anschließenden hochdosistherapie mit autologer transplantation. gegebenenfalls kannst du ihm ja den essay über die heidelberger studie mal vorlegen. hier nochmals der link: http://www.non-hodgkin-lymphome-hilf...raes_Ulm04.pdf.
nächstes wochenende findet in dortmund ein kongress statt, an dem einige experten über die behandlung und auch andere dinge rund um lymphome referieren. dort kann man auch fragen stellen und diskutieren. das wäre bestimmt auch was für dich. du kannst dich ja mal auf den seiten der "non hodkin lymphom hilfe nrw" über den kogress informieren. ich wünsche dir einen guten start in die therapie und natürlich auch viel glück. werde mich dann am ende der woche melden, wenn ich wieder im lande bin.

schöne grüße an alle
frank
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  #12  
Alt 05.10.2004, 23:51
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hallo, ihr lieben, nachdem ich am wochenende noch einen ,,zusammenbruch" hatte, der mich im krankenhaus landen ließ, bin ich heute mit antikörper angefangen und habe das insgesamt gesehen gut weggesteckt, morgen beginnt die chemo, ich hoffe, dass ich das ebensogut wegstecken kann. darüber hinaus habe ich mich doch für die teilnahme an der studie entschlossen,die ab januar etwa entweder hochdosistherapie mit autologer stammzelltransplantation oder erhaltungstherapie mit interferon vorsieht, aber erst muss einmal eine remission erreicht werden.
ich bedanke mich bei allen für eure liebe teilnahme, es hat mir wirklich gut getan...
euch allen wünsche ich natürlich auch viel erfolg im kampf mit "unserer" krankheit, wir lassen uns nicht unterkriegen!!!!
ich bleibe bis auf weiteres gern hier im forum, falls ich mal irgendwo meinen "senf" dazutun kann,werd ich es tun, und eure anregungen und idee gern aufnehmen. bis die tage mal anton
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  #13  
Alt 06.10.2004, 10:08
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Standard hochdosistherapie mit Stammzelltransplantation

Hallo Anton,
Du hast recht, wir lassen uns nicht unterkriegen.
Für Deine Behandlung wünsche ich Dir alles Gute, viel Kraft und vor allem das sie gut anschlägt und sich die Krankheit am Besten nie wieder blicken lässt. Es wäre schön, wenn Du von Deinen Erfahrungen weiter berichten würdest.
Viele Grüße und *Daumendrück*
von Rio
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  #14  
Alt 11.10.2004, 22:31
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@Rio
Was ist das für eine "Freiburger Vakzinierungsstudie" ???

@Anton
Du schaffst das!
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  #15  
Alt 12.10.2004, 13:23
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Standard hochdosistherapie mit Stammzelltransplantation

Hallo Dany,

hier der Link dazu:
http://www.ukl.uni-freiburg.de/med/med1/homede.htm

Wenn Du auf der WebSite bist, dann links "Forschung" und in diesem
Menü dann oben "klinische Forschung".
Dann unten die Therapiestudie zur aktiven Immuntherapie anklicken.

Viele Grüße von Rio
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