erfahrung mit lp-shunt?

[tsatsiki]

hallo leute,
ich bin neu hier und erkläre vielleicht kurz worum es geht.ich habe keinen hirntumor,stattdessen habe ich 5 lange chronische sinusvenenthrombosen im kopf.da durch die bertoffenen venen der liquor abtransportiert wird,habe ich sehr starken gehirndruck.deshalb habe ich einen vp-shunt der den liquor über einen katheter in den bauchraum leitet.leider haut das gar nicht gut hin u ich habe weiterhin hirndrucksymptome(erbrechen,kopfschmerzen wie bekloppt,karexie und 2-5 mal die woche kipp ich um).
folgende frage:gibt es jemanden mit einem lp-shunt?der liegt am unteren rücken und klingt spontan viel komfortabler find ich,da nicht im kopf.gibt es noch andere die mit hirndruck und hirnschwellung probleme haben?
ich hoffe ihr findet es nicht komisch,aber ich habe noch nie jemanden mit meiner krankheit gefunden.meine erkrankung heisst sogar pseudotumor cerebri,da es von dem symptomen her dem hirntumor ähnelt.zumindest keinen der es chronisch und in dieser kombination hat..
über tips und erfahrungsaustausch wäre ich dankbar.
viele liebe grüße,
tsatsiki