Chondrosarkom in der schädelbasis

[Pansch]

Hallo Miteinander,

@Bärbel: Das Problem mit der Nasenschleimhaut habe ich neuerdings auch. Ist total gemein. War bestimmt in der Nebenwirkungsliste....aber Blindheit und Co waren für mich auch wichtiger

@Monika: Schön, dass es Phil gut geht. Wie geht es dir selber?

@Chondro: Nein, wie Du siehst, landen die Radieschen noch im Salat. Sie dort zu betrachten ist auch die bessere Perspektive.

@Mari: Wie ist es dir seit Oktober ergangen? Ich hoffe du schaust nochmal vorbei.

Bei mir ist einiges an Bewegung in die Sache gekommen: Im Frühjahr 16 fiel plötzlich mein Trigeminus komplett aus, dazu mein Stimmband (das ich ja eigentlich wieder ganz gut im Griff hatte) und noch einige andere Hirnnerven.
August 16, erneute OP, Rezidiv war größer gewachsen als am Anfang und bedrohte Stamm- und Kleinhirn. Der Knüller: Der Tumor hat sich jetzt doch als Chondrosarkom entpuppt.
Nachuntersuchungen bis März 17 unauffällig, im Juni: „Ich weiß nicht, was sie im Urlaub vorhaben...aber wir sollten uns in 2 Wochen wieder im OP treffen!“ Der Tumor war in meinen Schläfenlappen eingewachsen...Mistvieh! OP lief gut, der Tumor zeigte viele Teilungsstadien....gute Gelegenheit für eine erneute Bestrahlung (September, mit der großen Gantry, die noch im Bau war, als Anke, Phil und ich da waren).
Bestrahlung lief auch diesmal gut und die erste Nachuntersuchung im Dezember war sehr gut und es hat auch Spaß gebracht mal wieder auf dem Weihnachtsmarkt in Heidelberg rein zu schauen. Tumor war anscheinend sehr empfänglich für die Kohlenstoffionen.
Da sich inzwischen einige Hirnnerven meinem Trigeminus angeschlossen haben (u.a. der Facialis), gibt es noch einige Kleinigkeiten zu den trockenen Nasenschleimhäuten dazu.
Aber unterm Strich: Alles nur Zipperlein. Ich arbeite weiter Vollzeit und lasse mir von dem Vogel einfach nicht vorschreiben, wie ich mein Leben führen soll. Wäre ja noch schöner

Ich wünsche Euch weiterhin alles gute und lasst Euch nicht unterkriegen. Auch nach 3 Tumor-OPs, 2 Bestrahlungen und 4 Augen-OPs kann das Leben weitergehen.

Alles Liebe

Jens

[moni23]

Hallo Jens und alles anderen

Mensch, dass ist aber Mist. Nicht nur ein Tiefschlag für dich, sondern bestimmt für alle, die hier im Forum sind. Gehen wir doch alle von einer Heilung aus nach der ganzen Prozedur. Wie lange ist es jetzt bei dir her? Und bist du in Heidelberg operiert worden? War es ein Zufallsbefund oder hattest du, neben deinen "normalen Beschwerden" andere Auffälligkeiten?
Sind die sich sicher, dass es auch beim ersten Mal um ein Chondrosarkom war? Und die Dinger wachsen doch super langsam, bei dir gings dann Schlag auf Schlag.
Phil hat nach wie vor Kopfschmerzen, ist aber wohl im Laufe der Zeit besser geworden. Vor einigen Monaten stellte sich dann noch eine Temporallappenepilepsie heraus (nur kleine Anfälle) die aber ganz gut eingestellt ist. Bei der OP hatten sie ihm ja den Temporallappen durchtrennt. Bei Phil ist es jetzt ca. 6 1/2 Jahre her. Er hat sein Studium 2015 beendet, eine Backpack Weltreise gemacht und in Nepal einen 5500 m Berg überquert. Ich bin fast vor Angst gestorben. Seit 2016 arbeitet er und hat soweit keine weiteren Einschränkungen und muss jährlich zur Kontrolle nach Heidelberg. Der Tumorrest zeigt keinerlei Aktivität und 2016 war er sogar etwas kleiner geworden. Seitdem ist er konstant gleich groß.
Außer der Angst um meinen Sohn gehts mir ganz gut. Juchuu. Ich bin seit 3 Jahren nicht mehr operiert worden. Aber die vielen OP Narben nach Krebs und Lungenrissen zwicken ganz schön. Joggen darf ich auch nicht mehr (heul) und gehe jetzt mit meinem Hund walken. Über diese "Sportart" habe ich früher immer geschmunzelt. Nun gehöre ich auch dazu.

Wie geht es euch, Bärbel und Chondro.

Und Marie, wie geht es dir? Hast du OP und Bestrahlung schon hinter dir?
Zweifel nicht daran, dass du zum Arzt gegangen bist. Je früher es erkannt wird, desto besser deine Chancen.

Meldet euch mal.

Wünsche euch ein schönes Wochenende.

Moni

[Pansch]

Hallo Moni,

Ich habe auch ganz schön lange mit mir gerungen, ob ich es im Forum überhaupt poste. Aber auch diese Seite der Madaille gehört mit dazu.
Ohne das Team in Heidelberg würde ich gar nicht mehr posten.....deshalb habe ich Euch Bescheid gegeben.

Seit meiner Erstdiagnose sind ja nun über 7 Jahre ins Land gegangen und in der Zeit habe ich 3x die Diagnose gewechselt. Ich bin sicher, dass alle Diagnosen („chondroider gutartiger Tumor“, „Chondrosarkom“, „Chordom“ und jetzt zuletzt wieder „Chondrosarkom“) für sich genommen korrekt waren.

Für mich als Biologen, sind Tumoren nie etwas vollkommen homogenes und die sichere Typisierung ist extrem schwer. Die 3 Tumoren unterscheiden sich nur 2 Proteinen, die bei den Zellen auftreten...oder halt nicht. Das ist halt kein gebrochener Arm.

Ich bin dankbar, dass ich noch lebe, dass ich mit meiner Familie zusammen bin, und dass ich zu allem Überfluss auch noch arbeiten kann.

Die Befunde, die zu den beiden OPs 2016 und -17 geführt haben, kamen aus den Routine-Nachuntersuchungen. Das zeigt, wie unheimlich wichtig die sind.
Zuletzt kann mein Tumor den entscheidenden Fehler gemacht haben....wer anfängt zu wachsen ist sehr empfänglich für Bestrahlungen. Vielleicht haben wir ihm diesmal ja den Gar ausgemacht.

Das mit Phil finde ich total toll, bitte grüße ihn von mir. Als er nach der Erholung in die Berge gegangen ist, habe ich mein schönsten Tauchgänge gemacht. Wenn diese Tumoren schon sonst zu nichts gut sind, sie sollten uns lehren, das Leben in vollen Zügen zu genießen. Auch wenn es heißt, dass man auch mal etwas riskiert.

Das Leben ist einfach toll und wertvoll, lasst es uns umarmen.

Ganz liebe Grüße Euch da draußen, lasst Euch nicht unterkriegen!

Jens

[Jill1207]

Hallo ihr Lieben,
nach langer Zeit schau ich auch mal wieder vorbei. Gestern gerade hatte ich meinen Kontrolltermin in HD und es ist alles konstant geblieben.

puh Jens... mir stellen sich alle Häarche auf
ganz ganz großen Respekt, dass du trotz Alle positiv durchs Leben gehst! Hammer Einstellung!!!

Mir selbst gehts auch gut! viel verändert hat sich nicht... Mein Augenmuskelnerv ist damals leider in Mitleidenschaft gezogen worden und die Doppelbilder linksseitig dadurch geblieben. Dadurch oft Schwindel etc.
Ich versuche gerade durch Schmerztherapie die Kopf- und Gesichtsschmerzen in den Griff zu bekommen, was sich nicht so einfach gestaltet, wie ich erhofft hatte.
Der erste Arzt hat mit Methadon den Versuch gestartet. Das Gute war, dass die Schmerzen fast weg waren, das Schlechte, dass ich völlig neben mir stand und mein Auge auch nicht mehr das gemacht hat, was ich wollte, ...

Aber es passt schon alles so wie es ist...
Dank HD kann ich hier sitzen und euch schreiben und genieße das Leben mit allem was dazu gehört!

Find ich ja cool, dass ihr noch Tauchen dürft. Anscheinend wurde ich anders operiert, denn ich darf nicht mehr ... schade... aber Schnorcheln ist auch super!
lG und euch weiterhin alles Gute, insbesondere dir Jens! Auf dass du das Mistding endlich besiegt hast!
Bärbel

[Pansch]

Moin Bärbel und alle Miteinander,

Ich hatte letzte Woche meine Nachuntersuchung in HD, Alles wie es sein soll.

Seit der letzten OP ist es bei mir leider mit dem Tauchen vorbei. Schade. Aber ansonsten kann ich nicht klagen.

Im September geht’s weiter. Nach dem Trubel bin ich wieder in den 3 Monats Turnus zurückgefallen. Ist eigentlich gar nicht schlecht. HD ist immer eine Reise wert.

Ich wünsche Euch einen schönen Sommer.

Alles Liebe

Jens