Jeder hat seine eigene Geschichte

Bei meinem Mann begann es im Aug. 91 mit Hodenseminom pT1 danach 15 Bestrahlungen. Okt 94 wurde fünf Tage vor dem 50.ten Geburtstag OP Nierenzellka.mit Entfernung der Nebenniere pT2 G2 gemacht. Laut Arztbericht: Hepatogene oder lymphogene Metasierung wurde ausgeschlossen. Nov. 01 rechte Nebenniere entfernt. "Von isolierter Metastase ist auszugehen, daher halten wir eine adjuvante Therapie für nicht sinnvoll.Patient muss lebenslang Hormone nehmen." Seit dem ist Stress nicht mehr regelbar, jede Änderung im täglichen Ablauf ist Stress der zu Unwohlsein führt. Sep.04 Wegen Fieber und Oberbauchschmerzen ins KH Diagnose nach langer Suche: Raumforderung hinter Aortenbogen der Lunge. Okt.04 (60.ter Geburtstag) Überweisung in Lungenfachklinik zur Gewebeentnahme minimalinvasieve Technik, es wurde aber große OP mit kompletter Metastasektomie. Danach erholte er sich nur sehr schlecht,der Bauch wurde immer dicker von Aszites (Bauchwasser) daher war an eine geplante Immuntherapie nicht mehr zu denken. Die Ärzte rieten davon ab, da er ja nicht mehr lange leben würde. Anfang Jan. 05 erneut ins KH nun die Diagnose Lebervenenthrombose, in Aszites Krebszellen, nur Palliativer Therapieansatz, bei Bedarf Aszitespunktion. Seither alle 4 Wochen 5 Liter punktiert. In Lunge erneut kleine Herde gefunden und der Thrombus soll auch durch Metastasen kommen. Der Zustand ist noch so gut, das er nicht ständig liegt, aber auch nichts mehr machen kann. Meine Bitte an alle Betroffenen, lasst euch nicht einreden das es sich nur um eine isolierte Metastase handelt und keine Therapie nötig ist, tut etwas - egal was, es gibt nichts schlimmeres als wenn die Ärzte einem auch noch den letzten Strohhalm wegnehmen und man keine Hoffnung mehr haben darf. Man braucht das Gefühl dagen kämpfen zu können!

Liebe Monika,

es tut mir sehr, sehr leid, dass es offenbar in Eurer Situtation keine Möglichkeiten mehr gibt. Trotzdem finde ich es sehr gut, dass Du uns Deine Erfahrungen mitteilst. Und ich möchte Deiner Bitte an alle Betroffenen noch etwas hinzufügen, was ich zwar schon sehr häufig gemacht habe, aber hier gehört es noch einmal hin:

1) Besteht bitte bei einer neuen Diagnosestellung auf CT / MRT-Untersuchungen des Brustraumes und auch des Bauchraumes, sowie auf einem Knochenszintigramm, zum Ausschluss von Metastasen! Und auch bei den Nachsorgeuntersuchungen lasst Euch bitte nicht mit Röntgenaufnahmen der Lunge bzw. Ultraschalluntersuchungen des Bauchraumes abspeisen. Ebenso achtet bitte auf die angesetzen Zeiträume der Nachuntersuchungen! Ab einem Tumor der Klassifikation T2 würde ich mit Sicherheit zunächst in dreimonatigen Abständen im Rahmen der Nachsorgeuntersuchungen CT / MRT des Bauch- und auch des Brustraumes durchführen lassen!

2) Es gibt ein Zeitfenster, innerhalb dessen eine kombinierte Immunchemotherapie nach Prof. Atzpodien durchgeführt werden kann! Irgendwann ist diese Zeitfenster geschlossen - dann besteht nicht mehr die Möglichkeit, diese Therapie durchzuführen!!! ( Aussagen von Ärzten, wie hier im KK häufig schon beschrieben wurden, "es geht Ihnen doch noch gut, was wollen Sie sich mit einer solchen Therapie belasten?", sind schlichtweg eine Farce - diese Therapie ist nur dann durchführbar, WENN es dem Patienten körperlich gut geht!!! ) Bedenkt bitte dies bei jeder Therapiemassnahme, die Ihr für Euch in Erwägung zieht! Bei dieser Gelegenheit möchte ich auch auf meinen "Erfahrungsbericht Nierenzellkarzinom" hinweisen, in dem vieles aus diesem Bereich beschrieben ist.

3) Der Hinweis bzw. das Vorliegen auch nur einer einzigen Metastase bzw. auch nur eines einzigen ( wenn auch entnommenen ) krebszellentragenden Lymphknoten ist eine Metastasierung, die IMMER NUR auf dem Blut-oder Lymphweg vonstatten gegangen ist. [ An dieser Stelle, liebe Monika, darf ich Dich korrigieren: Bei Deinem Zitat aus dem Arztbericht soll es sicher "hämatogene" Metastasierung heißen ( auf dem Blutweg = hämatogen ), denn "hepatogene" Metastasierung ( von der Leber kommend ) würde m. E. keinen Sinn ergeben. ]

Hat hier eine Metastasierung vorgelegen, ist es äußerst wahrscheinlich, dass mikroskopisch kleine Krebszellen im Blut - oder Lymphsystem vorhanden sind, die sich irgendwann als Metastase erkennbar, niederlassen können! Dem ist nur durch eine geeignete Therapie, wie z. B. der IMT zu begegnen!

4) Generell würde ich empfehlen, sich immer eine zweite Meinung einzuholen, und nicht gleich der ersten zu vertrauen! Hier bieten sich große Universitätskliniken an, mit angeschlossenem Tumorzentrum, wo auch dementsrpechende Forschung betrieben werden kann. HIER sitzten in der Regel die Spezialisten, aber auch bei Ihnen würde ich mir immer eine zweite Meinung einer anderen Klinik einholen!

Obwohl mein Mann Jürgen an einer renommierten großen Uniklinik operiert wurde, wäre er heute Dialysepatient ggf. ohne weitere Therapiemassnahmen wie der IMT ( deren Durchführung offensichtlich derzeit zu einem chronischen Verlauf der Erkrankung geführt hat ) wenn er sich ausschließlich nach der Meinung des behandlenden Professors dieser Uniklinik gerichtet hätte! Wir haben nicht nur EINE Zweitmeinung eingeholt, sonder mehrere!

In diesem Sinne wünsche ich jedem Betroffenen die richtige Entscheidung und die bestmögliche Therapiemassnahme.
Dir, liebe Monika, kann ich leider nur viel Kraft wünschen. Wir denken an Dich!

Liebe Grüße,

Ulrike und Jürgen

Hallo Ulrike und Jürgen!
Es ist richtig, dass es hämatogene heißen muss. Die Nachsorgetermine waren alle 3-6 Monate, aber meist auf Bauchultraschall und Lunge röntgen,so wie Blutunters. beschränkt. Uns wurde gesagt,das die IMT sehr viele Nebenwirkungen hätte und 30% dieses nicht durchstehen würden und mein Mann das bei dem schlechten Zustand eh nicht vertragen würde. Wenn ich dann lese wie es Harry und den anderen geht, dann denke ich das die Hausärzte und Urologen mehr informiert sein müssten über neuere Entwicklungen der Therapien. Bei allem Recht auf die Wahrheit der Diagnose, kein Arzt hat das Recht zu sagen, es gibt nichts zu tun, um den Patienten dann nach Hause zu schicken, man sollte doch in irgend einer Form einen Strohhalm geben können. Vieleicht liest jemand, dem es ähnlich geht wie meinem Mann diesen Bericht und schreibt mir mal seine Erfahrung, denn bei all diesen Krankheitsbildern bin ich auf kein ähnliches gestoßen. Allen ein schönes Wochenende und gute Gesundheit
Monika