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  #1  
Alt 07.12.2005, 20:55
aransun aransun ist offline
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Registriert seit: 10.07.2004
Beiträge: 5
Frage Iressa und Nebenwirkungen

Hallo zusammen

ich hab hier mal ein bissi mitgeschrieben, jetzt ne Weile nicht mehr. Kurz zu meiner Situation: mein Vater hat vor 1 3/4 Jahren die Diagnose Kleinzelliges Bronchialkarzinom bekommen. Er weigerte sich, eine Chemo zu machen und wollte lieber in die Iressa-Studie einsteigen. Nun ist der Herd in der Lunge und die Metastasen seither kaum gewachsen, aber di eNebenwirkungen von Iressa waren /sind immens, sodass es jetzt abgesetzt werden muss. Er hatte immer Eiterpickel am ganzen Körper, vereiterte Zehennägel, vereiterte Augen, und nun sogar einen vereiterten Blinddarm und ebenso Bauchhöhle. Darum musste er auch letzte Nacht notoperiert werden. Nun versuchen sie diese Entzündungen in den Griff zu bekommen . Mein Vater ist recht schwach, weil er ne ganze Weile kaum mehr was gegessen oder getrunken hat wegen der Schmerzen, aber es geht ihm den Umständen entsprechend gut. Nun meine Frage: kennt hier wer auch so einen Fall, wo Iressa so dramatische Nebenwirkungen hat/hatte? Und wie sieht es überhaupt aus mit den Chancen? Nimmt hier noch wer Iressa erfolgreich? Oder gibt es auch negative ERfahrungsberichte?

Danke für eure Antworten

liebe Grüsse

Claudia

Geändert von aransun (09.12.2005 um 07:59 Uhr)
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  #2  
Alt 09.12.2005, 07:58
aransun aransun ist offline
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Registriert seit: 10.07.2004
Beiträge: 5
Standard AW: Iressa und Nebenwirkungen

Hallo

leider hab ich ja noch keine Antworten bekommen....vielleicht nimmt hier ja sonst niemand Iressa oder so, ich weiss es nicht. Auf jeden Fall geht das Drama jetzt weiter ...mein Vater ist seit gestern ein einem Delirium-artigen Zustand... er scheint ganz weit weg zu sein, kann kaum mehr sprechen geschweige denn sich bewegen... die Ärzte sind bisher ratlos. Es ist über Nacht so geworden, und das obwohl sie ihm keine starken Medikamente mehr geben( kein Morphium mehr, keine starken Schmerzmittel, nur Paracetamol , damit sich sein Körper erholen kann und nicht zusätzlich belastet wird). Ich war gestern bei ihm und es war ein schreckliches Bild. ER ist völlig weg und am Ende körperlich, kaum wiederzuerkennen... aber er nimmt alles wahr, dessen bin ich mir sicher, denn er hielt meine Hand fest und versuchte, mit mir zu reden, was aber nicht hinhaute, weiler immer gleich abschweifte und von Dingen erzählte, wie im Traum...wenn man das reden/erzählen nennen kann...man versteht ihn kaum... die Ärzte meinen, das sei der Körper, der an seine Grenzen gekommen sei und jetzt die volle Energie auf Abwehr der Entzündung/Heilung ausrichte unddarum sei er in diesem Zustand, das gäbe es ab und an, eine so extreme Reaktion nach einer solchen OP... tja..keine Ahnung, ob das hier wer kennt, aber wenn, dann wär ich froh, wenn ihr mir von euren ERfahrungen berichten könntet, ob ihr solche Fälle auch kennt und wie man ihm helfen könnte, ob überhaupt,...

Danke für eure Antworten

LG Claudia
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  #3  
Alt 09.12.2005, 16:57
claudia37 claudia37 ist offline
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Beiträge: 9
Standard AW: Iressa und Nebenwirkungen

Liebe Claudia,


es tut mir sehr leid, wie es z.z. um deinen vater steht! fühle dich von mir unbekannterweise gedrückt, denn das tut jedem gut! ich habe zwar keinerlei erfahrungen auf diesem gebiet, mein vater weiß erst sein 3 tagen, dass er lungenkrebes hat. hast du noch mal mit den ärzten gesprochen, ob es nicht doch noch eine andere möglichkeit ´gibt, um deinem vater die evtl. schmerzen zu nehmen oder zumindest zu lindern?!!

bleib bei deinem vater und nimm seine hand, er merkt es ja, wie du schon mit bekommen hast, das wird auch eine enorme hilfe für deinen vater sein, da er merkt du bist da und hältst ihn :-)

ich wünsche dir für dein vater alles erdenklich gute und dir die kraft es weiterhin gut zu überstehen.

lieben gruß
claudia
__________________
Wenn Du glaubst, es geht nicht mehr, kommt von weitem doch ein Lichtlein her.
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  #4  
Alt 09.12.2005, 18:07
aransun aransun ist offline
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Registriert seit: 10.07.2004
Beiträge: 5
Lächeln AW: Iressa und Nebenwirkungen

Liebe Claudia

Vielen lieben Dank für Deine Umarmung . ja, das tut immer gut, gell . DAs mit Deinem Vater tut mir leid. Weiss er denn schon genaueres?
Bei mir ist es "leider" so, dass ich nicht so viel Zeit habe, die ich mit meinem Vater verbringen kann. ICh habe 2 Kinder und das 3. kommt in 2-3 Wochen. Um zu ihm zu gehen, müsste ich jedesmal pro Weg 1.5 h unterwegs sein mit Kinderwagen und x mal umsteigen (Bus/Zug/Tram/Bus), was ich öfters nicht tun kann. Dann kommt hinzu, dass er auf einer Station ist, wo man nur als enger Verwander hindarf und auch nur max. eine halbe Stunde am Stück, Kinder sind nicht erlaubt . Telefonieren geht kaum, weil er ja immer am dösen ist. Aber morgen gehn wir wieder hin, da freu ich mich drauf. Und heute soll er schon ein bissi besser geredet haben hat mir meine Mutter gesagt, also vielleicht wird es ja bald wieder gut.

ICh drück Dich auch mal feste und wünsch Dir und Deinem Vater und der gesamten Familie viel KRaft in dieser Zeit und vor allem das Wissen, dass alles gut kommt, egal wie.

Liebe Grüsse

Claudia
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  #5  
Alt 09.12.2005, 19:00
Michael_D Michael_D ist offline
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Beiträge: 200
Standard AW: Iressa und Nebenwirkungen

Liebe Claudia,

meine Mutter wurde zeitweilig mit Iressa behandelt, daher kenne ich mich ein wenig damit aus. In bezug auf die Nebenwirkungen kann ich sagen, daß Iressa, bei meiner Mutter wie auch bei der übergroßen Mehrzahl der damit behandelten Patienten, quasi nebenwirkungsfrei ist. Iressa hilft:
  1. Frauen mehr als bei Männern,
  2. Nichtrauchern eher als (ehemaligen) Rauchern
  3. bei Adenokarzinomen eher als bei anderen Krebsarten (also auch Kleinzellern)
  4. und hier insbesondere beim sog. bronchiolo-alveolarem Untertyp.

Zusammengefaßt: nur ein Bruchteil der betroffenen Patienten kann sich berichtigte Hoffnung machen, daß Iressa hilft (dann allerdings angeblich auch "durchschlagend"). Meine Mutter gehörte, obwohl alle die zuvor genannten Punkte auf Sie zutrafen, nicht zu den Glücklichen. Im übrigen wurde Iressa nicht in Deutschland zugelassen, gerade weil das Medikament gegenüber etablierten Therapien (z.B. platinbasierter Chemo) nicht überlegen war. Zugelassen ist allerdings Tarceva, ebenfalls sog. targeted therapy , ein EGFR-Hemmer.

Für Deinen Vater wünsche ich alles, alles Gute!
Michael
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  #6  
Alt 09.12.2005, 19:24
Benutzerbild von Gaby
Gaby Gaby ist offline
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Beiträge: 292
Standard AW: Iressa und Nebenwirkungen

Liebe Claudia,

die von dir angeführten Nebenwirkungen kenne ich teilweise von meinem Partner, der ebenfalls Iressa eingenommen hat. Wahrscheinlich waren sie nicht so extrem, da er nach 3 Monaten damit aufgehört hat aufgrund der mehr als unangenehmen Nebenwirkungen.
Zu dieser Zeit ( Apr/ Mai 05) teilte ihm der Onkologe auch mit, das für Iressa nicht nur wegen des nicht nachweisbaren Erfolgs anhand von Studien vom Hersteller der Zulassungsnatrag zurückgezogen wurde für den deutschen Markst, sodnern auch aufgrund der hohen Toxizität. Hier in der Klinik hatten ca. 90% aller Patienten massive Nebenwirkungen.
Daher wundert mich etwas die Mitteilung von Michael, das es quasi nebenwirkungsfrei sein soll. Hier im Forum wurde auch von anderen über Nebenwirkungen aufgrund des Mittels berichtet.
Über Heilung durch Iressa habe ich auch noch nie etwas gelesen, allenfalls über eine geringe statistische Lebensverlängerung. Die besten Ergebnisse wurden bei asiatischen Frauen erzielt, die niemals geraucht hatten.

Hat dein Vater Iressa seit der Diagnose bekommen, das wären ja 18 bis 20 Monate?? Hat er zwischendurch mal Einnahmepausen gemacht?
Die Auswirkungen sind ja wirklich sehr extrem für ihn.

Ich wünsche ihm alles Gute, hoffentlich erholt er sich zunehmend davonund wünsche dir auch viel Kraft für die nächste Zeit
__________________
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  #7  
Alt 09.12.2005, 21:33
aransun aransun ist offline
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Registriert seit: 10.07.2004
Beiträge: 5
Standard AW: Iressa und Nebenwirkungen

Hallo ihr beiden

@ Michael_D : Danke für die Informationen. Witzigerweise ist mein Vater kein Asiate, männlich, hat sein Leben lang geraucht...und trotzdem hat Iressa bei ihm ja angeschlagen insofern, dass der Tumor kaum gewachsen ist in der ganzen Zeit. Aber eben , die Nebenwirkungen sind immens gewesen, die ganze Zeit über. Daher bin ich froh, dass sie das Iressa nun abgesetzt haben. Somit hat er wenigstens Ruhe von den ununterbrochenen Entzündungen überall. Über Tarceva hab ich auch gelesen, aber nix gutes..auch ähnlich von den Nebenwirkungen her.

liebe Grüsse von mir

@Gaby: Danke auch Dir für Deine Mitteilung . ICh bin erstaunt darüber, dass die hier in der CH mit der Studie weiterfahren, wenn sie doch in D abgebrochen wurde... ich hab schon mal davon gelesen vor einem Monat oder so und war erschrocken, denn die im KKH meines Vaters scheinen davon ja nix zu wissen. Auch wurde er nicht auf evtl. Entzündungen im Körperinnern untersucht, was ja naheliegend ist, wenn äusserlich so viel entzündet ist ?!?!... find ich schon ein bissi fahrlässig... ist halt auch keine Spezialklinik.. da wär er vielleicht besser aufgehoben...aber er möchte nirgends anderes hin :/. Übrigens hatte er NIE eine Pause. Und sie haben auch nichts gemacht gegen die Entzündungen, ausser mal Antibiotika :/... ich begreife nicht, wieso die Schulmediziner in solchen Fällen nicht mit Naturärzten oder so zusammenarbeiten. Die hätten da viel mehr Möglichkeiten... aber ich hoffe ja immer noch, dass diese zwei Gebiete eines Tages zusammenfinden...

Übrigens hab ich gute NEuigkeiten erhalten heute : meine Vater geht es ein bisschen besser. Er ist zwar immer noch völlig geschwächt, aber er kann wieder besser reden und kann ein Gespräch für ein paar Minuten mitmachen, ohne auszuklinken..ich bin sowas von froh und hoffe jetzt sehr, dass das wieder wird ...

Liebe Grüsse von mir und danke für die lieben wünsche

Claudia
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  #8  
Alt 10.12.2005, 11:46
Michael_D Michael_D ist offline
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Beiträge: 200
Standard AW: Iressa und Nebenwirkungen

Hm, das mit den Nebenwirkungen von Iressa wundert mich einfach, wobei es mir definitiv nicht um's Rechthaben geht . . .

Meiner Mutter ging es unter Iressa vorzüglich - keine Nebenwirkungen. In der Klinik in Lemgo wurden unter der Studie etwa 20 Patienten mit Iressa behandelt: angeschlagen hat es bei zweien - aber insgesamt keine schweren Nebenwirkungen.

Ich habe einmal direkt mit Astra Zeneca telefoniert. Dort teilte man mir mit, daß Iressa wegen eines "Versagens" in der PhaseIII-Studie nicht zugelassen wurde. Von Toxizität war keine Rede.

Aber man sieht: so unterschiedlich sind die Informationen! Wem soll man da vertrauen? Vermutlich hilft da nur ausprobieren.

Meine Mutter wird jetzt übrigens mit Alimta behandelt. Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Sie lebt und das ist das Wichtigste.

Viele Grüße,
Michael
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  #9  
Alt 10.12.2005, 14:13
Benutzerbild von Gaby
Gaby Gaby ist offline
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Beiträge: 292
Standard AW: Iressa und Nebenwirkungen

Hallo Michael,

also das mit der Toxizität wird der Hersteller wohl kaum an die grosse Glocke hängen ) Wir haben das per Zufall mitbekommen, da wir einen Termin beim Onkologen hatten, als er diese Info bekam. das war - wenn ich mich recht erinnere - im April. Mein Partner hatte sehr grosse Probleme mit vereiterten Finger- und Fussnägeln sowie Ausschlag. Der Arzt hat uns dass nach meiner Rückfrage dann so erklärt, dass der Körper sich eben gegen Iressa wehrt und es dadurch zu den Entzündungen / Vereiterungen kommt. In der Klinik hat man schon von weitem gesehen, wer mit Iressa behandelt wurde. Allerdings waren es überwiegend Männer mit diesen Problemen. Das entspricht ja durchaus auch der Info, dass Iressa bei Frauen besser anschlägt, mag sein, dadurch auch weniger Nebenwirkungen bei Frauen.
Mein Lebensgefährte hatte auch gut darauf angesprochen, obwohl Mann und vorher Kampfraucher. Die Hirnmetas hatten sich alle verkleinert während der Iressa-Behandlung. Leider hat er im Mai eine schwere doppelseitige Lungenentzündung nicht überlebt.

Alles Gute für Deine Mutter und hoffentlich auch weiterhin wenig Nebenwirkungen.

Lieben Gruss
Gaby
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  #10  
Alt 12.12.2005, 18:44
Michael_D Michael_D ist offline
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Beiträge: 200
Standard AW: Iressa und Nebenwirkungen

Liebe Gaby,

daß Dein Partner seine Erkrankung nicht überlebt hat, tut mir sehr, sehr leid. In diesem Forum liest man soviel von Hoffnung und von Verzweiflung, doch letztlich siegt diese Krankheit in den allermeisten Fällen doch.

Seit Januar 2004 kämpfen meine Mutter und ich nun diesen Kampf - mit bescheidenem Erfolg, doch immerhin: wir kämpfen noch. Besonders grausam war insbesondere die Tatsache, daß wir nach erfolgreicher Resektion und adjuvanter Radio/Chemo davon ausgehen konnten, daß eine vollständige Heilung möglich sei. Fehlanzeige. Schon bei der ersten Kontroll-CT wurde ein Erguß festgestellt, der leider malign war. Danach Taxotere, Iressa und jetzt Alimta. Nach Ärztemeinung dürfte sie schon nicht mehr leben.

Oftmals frage ich mich, ob es sich wirklich gelohnt hat, alle verfügbaren Informationen in mich aufzusaugen. Ist man wirklich besser dran, wenn man "alles weiß"? Das Wissen über die Krankheit näherte ab und an zumindest die Illusion, hilfreich eingreifen zu können.

Keine Ruhe hat mir aber die Sache mit den Iressa-Nebenwirkungen gelassen. Ich bin einfach ziemlich perplex, daß dieses Mittel bei so vielen Menschen so heftige Nebenwirkungen hatte! Ich habe nochmals meine Sachen durchwühlt und finde z.B. in einer Fachzeitung:

Adverse events (AEs) at both dose levels were generally mild (grade 1 or 2) and consisted mainly of skin reactions and diarrhea. Drug-related toxicities were more frequent in the higher-dose group. Withdrawal due to drug-related AEs was 1.9% and 9.4% for patients receiving gefitinib 250 and 500 mg/d, respectively. Journal of Clinical Oncology, Vol 21, Issue 12 (June), 2003: 2237-2246

(Ich sitze in Reichweite einer Uni-Bibliothek, das ist für die Informationsgewinnung segensreich).

Tja, diesen Widerspruch werden wir wohl nicht auflösen können. Ich bin nach wie vor der Meinung, daß wenn einem dieses Zeug hilft, man - wie auch anders - das große Los gezogen hat. Die Wahrscheinlichkeit ist eben am größten, wenn man eine Japanische Nichtraucherin mit einem Adeno-CA ist . . . doch auch dann ist man natürlich, nun ja, gekniffen, daß man diese Krankheit überhaupt hat.

Viele Grüße,
Michael
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