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  #1  
Alt 24.01.2012, 16:44
vera65 vera65 ist offline
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Registriert seit: 24.01.2012
Beiträge: 3
Standard Hilfe bei Glioblastom Grad 4

Hallo liebe Leser,

Bin neu hier und möchte euch erstmal etwas über meine Situation erzählen,bevor ich euch um hilfe bitte!!!

Mein Vater leidet seit ca. 2 Jahren an einem Glioblastom Grad 4!
Anfangs ist er wegen starken Kopfschmerzen und Kontrollstörungen ins Krankenhaus eingeliefert worden! Dann wurde ein Gehirntumor diaktostiziert (man wustte damals noch nicht um welchen es sich handelt). Er wurde schon direkt ein paar Tage danach operiert, man konnte allerdings nur 1/3 entfernen,da das Risiko zu Groß war dass mann zu viel beschädigen könnte !!!
Dannach bekam er chemo und Bestrahlung innerhalb kürzester Zeit!! Dies würde ich, eigentlich niemandem empfehlen, da er durch die Chemo so geschwächt war und fast an einem Leberversagen gestorben wäre!!! Außerdem ist der Tumor unverändert weitergewachsen!! Da wir mit der Schulmedizin nicht mehr weitergekommen sind, da die Ärtzte meinen Vater schon aufgegeben hatten und ihm höchstens noch ein paar Monate zu Leben gaben, brachen wir alles ab und versuchten es anders!!!
Zuerst haben wir es mit Makrobiothik versucht ( Ernährungsumstellung)!! Dies war im Gegensatz zur chemo und bestrahlung ein erfolg, da der tumor dadurch vorübergehend zum Stillstand gebracht wurde!! nach 1/2 Jahr hingegen fing er wieder an zu wachsen und da die Makrobiotik ziemlich krass ist (das ist noch schlimmer als Veganer, und mann darf garnichts mehr genießen) haben wir es jetzt mit Heilpraktiker und Geistheiler versucht!!! Ob erfolgreich oder nicht kann ich nicht beurteilen, denn was ist schon erfolgreich bei einem Glioblastom Grad4 ??? also er lebt jetzt schon 2 Jahre damit und dafür dass die Ärtzte ihm damals nur noch 3-4 Monate gaben und er jetzt immer noch lebt kann man eigentlich von Erfolgreich sprechen!!!

Im Moment geht es ihm überhaupt nicht gut!!! Er ist ein kompletter Pflegefall ... sprechen kann er auch nicht mehr richtig, es kommen nur noch einzelen wortfezeln dabei rus !!! Geisig hat er komplett abgeschalten !! Er ist nicht mehr ansprechbar und körperlich ist er ein pflegefall!!!

Heute waren wir wieder in der Klinik zum MRT und die Ärtzte sagten,dass wir aufhören sollten zu kämpfen und anfangen sollten zu akzeptieren ,dass er bald sterben würde !!! Damit kann ich mich aber nicht abfinden!!! Solange er noch da ist will ich ALLES versuchen damit er wieder halbwegs gesund wird!!!

Bitte helft mir und erzählt mir von euren Erfahrungen!! Habt ihr irgentwelche Tipps für mich ???

Liebe Grüße
Vera
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  #2  
Alt 24.01.2012, 20:30
sponella sponella ist offline
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Registriert seit: 30.10.2011
Beiträge: 32
Standard AW: Hilfe bei Glioblastom Grad 4

hallo liebe vera !

wir sind fast in der gleiche situation wir ihr ,mein mann ist betroffen,bei uns fing alles im januar 2011 an,haben in einem jahr drei op.s hinter uns, kurz nach der zweiten op hatte mein mann nierenversagen , dort haben ihm die ärzte schon aufgegben , er hatte das nierenversagen aber nicht vom tumor sondern von den medikamenten , die dann abgesetzt wurden , bis dahin hatte er ja auch keine ausfälle, im september hatte er dann einen schwerren krampfanfall wo wieder zwei neue rezidive festgestellt wurde ,die dritte op war dann am 30.9er hatte zwei schniitte am kopf und beide tumore konnten nicht vollständig entfernt werden , außer einen sehfeldeinschrenkung mit leichten gangproblemen ging ihm das gut , im dezember wurde dann weiter wachstum festgestellt ,eine vierte op ist machbar aber schwierig ,die chemo wurde nochmal erhöht , am 08,02 haben wir das nächste MRT dann entscheiden wir wie es weiter geht , seit weihnachten haben wir mit ausfällen auf der linken körperhälfte zu kämpfen , so das selbständiges laufen fast unmöglich ist.wir haben auch versucht in studien rein zukommen , aber mein mann kam da für nicht in frage weil er mehrer rezidive hatte , wir haben kontakt mit der uni in heidelberg und auch mit der charitee in berlin , haben auch mit namhaften onkologen gesprochen die uns sagten das weltweit noch kein durchgreifendes mittel für diese tumorart gib, alles was wir tun können den wachstum aufzuhalten , und zeit gewinnen ,wir genießen jeden tag , leben so wie es sein gesundheitzustand zuläst,
ich finde es gut das du dein Vater nicht aufgibst , wir kämpfen bis zu schluß , dann brauche wir uns keinen vorwurf machen nicht alles versucht zu haben.
ich wünsche dir und deiner familie viel kraft für die kommene zeit ,
es grüßt dich ganz lieb annemarie:engel :
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  #3  
Alt 24.01.2012, 21:26
vera65 vera65 ist offline
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Registriert seit: 24.01.2012
Beiträge: 3
Standard AW: Hilfe bei Glioblastom Grad 4

hallo annemarie,

anscheinend sind wir echt in der selben Situation... welchen Gehirntumor hat dein Mann denn wenn ich fragen darf?
Mein Vater war auch in Heidelberg in der Uniklinik und war dort auch in einer Studie !!!
Ich kann dir nur aus eigener Erfahrung sagen,dass ich euch keine chemo mehr empfehlen würde!!! also ich weiß ja nicht wie die erste bei euch verlaufen ist, aber bei meinem Vater hat die chemo mehr kaputt gemacht als sie eigentlich helfen sollte!!!!
Ich werde nie aufhören zu kämpfen und du hast recht, dann kann man später wenigstens sagen,dass man alles versucht hat!!!
Ich wünsche euch alles Gute und viel Gesundheit für deinen Mann!!
Liebe Grüße

Vera
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  #4  
Alt 24.01.2012, 22:24
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KHK KHK ist offline
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Registriert seit: 22.08.2005
Beiträge: 293
Standard AW: Hilfe bei Glioblastom Grad 4

Hallo,

Ich freue mich, daß mein gestriges MRT wieder stabil ist. Bin aber auch traurig, daß es euren Vätern nicht gut geht.

Das Dumme bei den Chemos ist, daß sie erstens Gift sind und zweitens nicht nur auf die Tumorzellen wirken sondern leider den ganzen Körper schädigen. Dann werden die Chemos auch noch danach dimensioniert, was ein durchschnittlich gesunder Körper an Gift verträgt und nicht danach, was eigentlich nötig wäre um die Tumorzellen mit an 100 % grenzender Wahrscheinlichkeit abtöten würde denn dann hätte sich das Problem durch den Tod des Kranken schon von selbst erledigt...

Nichts desto trotz würde ich bei einem Grad IV Tumor schon zu einer "leichten" Chemo wie Temodal raten, aber nur zeitlich begrenzt und nicht wie es viele Ärzte raten vorsorglich noch ein Weile weiter zu machen ohne z.B. die metabolische Aktivität des Tumors durch z.B. ein PET SCAN FET zu checken. Wenn ich nicht darauf bestanden hätte, hätte das die Krankenkasse viel Geld gekostet und vor allem meinen Körper noch mehr geschädigt ohne Zusatznutzen außer einem höheren Gewinn der Pharmafirma, was aber für nicht der wichtigste Punkt bei der Sache ist...

Falls noch nicht gemacht, versucht es mit grünem Tee, Curuma und Cimetidin (Tagamet). Ihr habt ja nichts mehr zu verlieren und teuer sind diese Sachen auch nicht. Schlimmstenfalls verliert ihr ein paar Euro aber das ist ein Versuch vielleicht wert?

Courage und Grüße aus Paris,

Kai-Hoger
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  #5  
Alt 24.01.2012, 22:40
sponella sponella ist offline
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Registriert seit: 30.10.2011
Beiträge: 32
Standard AW: Hilfe bei Glioblastom Grad 4

hallo Vera!

mein Mann hat ein Glioblastom Grad 4 , die Ärzte gehen auf Grund der schnellen Rezidivbildung von einer sehr agressiven Form aus, hätte uns schon gefreut mehr Zeit dazwischen gehabt zu haben ,
Mein Mann hat als Chemo nur Termodal bekommen , nach der ersten Op die Standardtherapie mit Bestrahlung nach der zweiten OP als ein Heilversuch niedrich dosiert mit zwei weiteren Medikamenten aber täglich ohne Pause,das hat er nicht vertragen , dann weiter nur mit Termodal außer etwas Müdigkeit , hatte er keine Nebenwirkungen,
Seit dem Wachtum im Dezember hat er die Höchstdosis von 400 mg Termodal in Blöcken 5Tage on 23 Tage off.außer Müdigkeit keine Nebenwirkungen ,Wir warten ab was das MRT sagt , dann entscheiden wir neu .
Ganz liebe Grüße von Annemarie
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  #6  
Alt 26.01.2012, 18:12
vera65 vera65 ist offline
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Registriert seit: 24.01.2012
Beiträge: 3
Standard AW: Hilfe bei Glioblastom Grad 4

Hallo Annemarie,

Ihr habt wirklich sehr viel Glück, dass ihr außer müdigkeit keine Nebenwirkungen habt, und dass es deinen Mann noch gut geht!!!

Ich wünsche euch weiterhin viel Glück und Erfolg

Lg Vera
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