Bösartiger Hodentumor - nun Chemo? (27j.)

[doitright]

Hey Jungs

Aus aktuellem Anlass gibt es von mir ein kleines Update ...

Die gute und die schlechte Nachricht zugleich - ich werde nie mehr Hodenkrebs haben
Bei der zweiten Operation konnte der Tumor aus dem noch vorhandenen Hoden geschnitten werden, Pech war nur dass im Resthoden Tumorvorstufen festgestellt wurden. Eine Bestrahlung kam nicht wirklich in Frage, da bei der benötigten Dosis sowieso kein Testosteron mehr hätte produziert werden können. Somit wurde in einer dritten Operation der Resthoden entfernt.
Ich habe mir zwei Implantate einsetzen lassen, würde dass aber im Nachhinein nicht mehr machen. Am Anfang haben sie mich wirklich gestört, nun ist es eigentlich OK, aber ohne wäre mindestens so toll.
Sexuell hat sich eigentlich nichts verändert, ich nehme jetzt einfach circa alle 3 Monate eine Nebido Spritze (7-8cm in den Popo ).
Bei der ersten Nachkontrolle hat sich der beta HCG vollumfänglich normalisiert, er war gar nicht mehr messbar. Lungen CT, und Ultraschall im Bauchbereich auch gar nichts auffälliges. Soweit so gut ...

... gestern dann wieder Nachkontrolle, Lungen CT super, AFP und LDH wie immer auch. Aber der beta HCG bei 4.3. Natürlich erst Mal ein Schock für mich und meine Freundin, denn beim letzten Mal war der Anstieg gleichbedeutend mit dem Tumor im zweiten Hoden.
Mit meinem Onkologen habe ich vereinbart, dass wir nächste Woche die Messung wiederholen. Aber ich denke ein Messfehler ist eher unwahrscheinlich, ist ja doch ein deutlich erhöhter Wert.
Für mich stellt sich die Frage, für welche Tumorarten ein erhöhter beta HCG ein Indiz sein kann?

[1994]

ßHCG wird vom Seminom, Dottersack, embryonalen Karzinom und Chorionkarzinom produziert. Ich hatte die damals alle in meinem Mischtumor, Du hattest geschrieben das Du ebenfalls verschiedene Tumore hattest.

Bei mir wurde damals alleine weg. dem Marker Anstieg 3xPEB durchgeführt ohne das irgendwelche Metastasen nachweisbar waren. Ein Anstieg des Markers ist ein klares Indiz dafür das noch irgendwo Aktivität vorliegt.

Ich schätze das wenn der Marker nicht runter geht Du noch eine Chemo durchziehen musst - besser ist das. Wobei mittlerweile wohl nur noch 2xPEB indiziert ist.

[doitright]

Heute Morgen war ich bereits zur Blutabgabe im Spital. Am Nachmittag sollte ich dann mehr wissen.

Aber auch wenn ich ein sehr positiv denkender Mensch bin habe ich mich geistig schon einmal auf die nächsten Wochen mit viel Spritzen, Infusionen, hässlichen Mitteln und Gift eingestellt. Was mich aber einfach nicht in Ruhe lässt ist die Frage Port ja oder nein. Ich habe hier viel von geschädigten Venen gelesen, aber auch von üblen Narben vom Port. Was habt ihr für Erfahrungen gemacht? Port oder direkt in die Venen?

[shrimps62]

Ich hatte die drei Durchgänge Einen Zvk. Wenn der blöde Chefarzt der Anästhesie nicht beim letzten Mal seinen Mitarbeitern hätte zeigen wollte wie man einen Zvk setzt und vier Versuche brauchte, wäre alles super gewesen. Ich bin damit gut zurecht gekommen und konnte auch auf der Seite schlafen. Man hat halt nur dauernd eine Infusion laufen und hofft das die Nachtschwester daran denkt, die Flasche zu kontrollieren. Dafür ist ist er schnell gezogen und am nächsten Tag kaum noch zu sehen.

[doitright]

Habe soeben Bescheid bekommen - nicht wirklich den erhofften aber nicht komplett eindeutig. Ich habe mit meinem Onkologen vereinbart, dass wir in einer Woche eine weitere Messung durchführen.

Hier noch meine "Entwicklung" ...

17.10.13
AFP 3.3 iU/ml (<7.5)
beatHCG IU/l <1.0 (<2.7)

21.11.13
AFP 3.1 iU/ml
beatHCG IU/l <1.0

31.01.14
AFP 5.4 iU/ml
beatHCG IU/l 4.3

04.02.14
AFP 6.6 iU/ml
beatHCG IU/l 4.2

[1994]

denke auch weiter abwarten, ist weder Fisch noch Fleisch, der AFP-Wert ist zwar noch im Normbereich, aber er steigt. Hier mal meine Werte beim Rezidiv:

ng/ml Normalwert < 8,04
11.03.2009 09.03.2010 17.04.2012 09.05.2012 20.06.2013 02.12.2013
5,6 7,1 9,5 7,95 14,94 3,7

Und ßHCG ist zwar nicht richtig doll erhöht, aber auch nicht niedrig.
Auf Verdacht macht man natürlich keine PEB-Chemo, bis es bei mir damals los ging hatten wir zwei Monate die Marker beobachtet, aber die waren dann AFP bei 192IU/ml und ßHCG 92u/l, da gab es keine Zweifel.

Ich hatte die Chemo damals auch über die Venen, die haben das zwar ausgehalten aber das legen war jedesmal sehr schmerzhaft.

[Martin86]

Mein Port kommt demnächst raus, und tja, auch bei mir scheint der Azubi genäht zu haben. Aber hey, dafür sind die Venen noch prima und ich musste mir nicht 3x nen ZVK legen lassen (und mit so nem Schlauch am Hals rumlaufen - das hätte ich schlimm gefunden!).
Ich würde wieder nen Port nehmen (wobei das Thema durch ist )

[Ilmarinen]

Hi Doitrirght,
die baldige Nachkontrolle ist wichtig, nur afp allein würde nicht so viel aussagen, aber Beta hcg sollte gar nicht nachweisbar sein. Ich hatte einen ZVK , der bei allen vier Zyklen neu gelegt wurde, richtig wild war es nie. Und ich fand ihn recht praktisch, hatte auch keine Probleme mit umziehen oder Venen oder... Sollte eine Chemo notwendig werden, so bringt sie bei den niedrigen Werten und ohne sichtbare Lymphknoten mit sehr sehr großer Wahrscheinlichkeit alle verbliebenen Krebszellen um. Und danach geht es schnell wieder aufwärts. Und die Zeit geht mit Besuch, Laptop oder ipad auch schnell vorbei.
Ports habe ich öfter gesehen, sah auch immer nicht schlimm aus - nur das rausnehmen sollte man erst einige Zeit nach einer Chemo machen, damit die Wunde wieder sauber zuheilt und keine unnötigen Narben bleiben.
Alles Gute für die Wartezeit!
Ilmarinen

[doitright]

Danke Jungs!

[doitright]

10.02.14
Geburtstag (28)

11.02.14
AFP 5.0 iU/ml
beatHCG IU/l 2.1

12.02.14
CT

Im CT wurden befallene Lymphknoten festgestellt. Am Montag startet 3 x PEB

[FCKSatan]

Du machst das schon mein Lieber! Ich hab auch 3 PEB hinter mir, kriegste hin, ganz sicher! Und danach hastes Schalentier gekickassed! Aber sowas von!!!

[shrimps62]

Dem schließe ich mich an, die Chemo kriegst du hin. Habe am Montag die letzte Ladung bekommen . Alles wird gut

[1994]

Hey,

ich denke Du hast die Chemo jetzt kommen sehen, nicht schön aber wat mut dat mut.

Zieh Dir den Scheiss rein und dann haste endlich Ruhe

Du packst das - wir haben es auch geschafft

Und wie HanSolo schon sagt, wir stehen Dir bei

P.S. Bei mir war es auch ein ZVK.

[Dusty]

Das wird schon ! Chemo muss nicht zwingend mit vielen Nebenwirkungen behaftet sein, da ist jeder anders gestrickt, also mach dich da auch nicht so verrückt... lass es einfach auf dich zukommen! Und mach den Krebs platt

Ich hatte sowohl einen ZVK, als auch einen "normalen" Venösen Zugang im Arm. Der ZVK ist, wenn er vernünftig gelegt wird, eigentlich ganz okay. Er stört nicht groß und man gewöhnt sich schnell dran... und nach der Woche ist er ja auch wieder raus! Beim ZVK legen waren 2 von 3 mal völlig in Ordnung - keine Schmerzen, nur nen paar Minuten gedauert und fertig. Das dritte mal hat er drei Versuche gebraucht, aber auch das war auszuhalten!
Mein persönlicher Favorit ist ja die "Picc Line" (habe ich später bei der 2. Chemo bekommen). Ist quasi wie ein ZVK, wird aber über den Oberarm gelegt und bleibt auch die ganze Zeit liegen. Stört nicht (man sollte halt nur nicht beim Duschen den Arm so stark nass machen). Ich fand das absolut klasse (hier ist nen Bild: http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/chemotherapie/tip/). Leider machen das nur wenige Krankenhäuser... warum auch immer. Um mal das Krankenhaus zu zitieren, wo ich die Picc Line bekommen habe: "Wie Sie hatten vorher einen ZVK?! So was barbarisches machen wir hier nicht!" Fand ich durchaus amüsant

[Vaccinium]

Ich schließe mich den anderen an, das packst Du schon. Wenn was ist, irgendwer ist hier fast immer online.

Ich hatte auch einen ZVK, vom Legen hab ich nichts mitgekriegt. Propofol sei Dank. So hatte ich keine Probleme. Nur am ersten Tag konnte ich den Kopf im Liegen nicht anheben. Aber das sind Kleinigkeiten.

Ich wünsche Dir alles Gute.