...und nun bin ich hier

[Loce]

Hallo an alle!

Tja hätte ich gedacht das ich hier mal einen Beitrag schreibe?!? Wohl nicht. Hätte ich hier einen Beitrag verfasst wenn ich Gesund wäre? Nein. Bin ich froh das es so ein Forum gibt? Definitiv!

Zu mir:

Ich heiße Alex, bin 31 Jahre Jung und komme aus der schönsten Stadt der Welt, Hannover

Nach einem ertastetem Knubbel am linken Hoden wurde ich am 11.10.2016 zum ersten mal in meinem Leben bei einem Urologen vorstellig. Dieser stellte mir nach 5 Minuten die Diagnose Hodenkrebs.
Am 18.10. wurde ich Operiert.

Hier mein Befund:

pt2, L1, V0, R0 Stadium I
Embryonales Karzinom
CT unauffällig bis auf einem kleinem 4 mm etwas das an der LWS sitzt. Sei aber kein Tumor sondern ne Zyste oder Fett. Muss ich kontrollieren lassen.

Meine Tumormarker sind mittlerweile nach der OP wieder kurz vorm Normalwert. 3 mal Blut abgenommen nach der OP, 3 mal sind die Tumormarker gefallen. Am Donnerstag gehe ich davon aus das alle 3 Marker im Normalbereich liegen.

Nun zu meiner Problematik:

Urologe 1 empfahl mir 2 Zyklen PEB um das Risiko einer Metastase von 30% auf 3% zu senken. Hat mich aber im selben Atemzug zu einer Zweitmeinung geschickt. Ich also dort hin.

Urologe 2 möchte mir nix empfehlen. Sagt aber ER würde die Wait and Watch Variante nehmen. Engmaschige Kontrollen. Er sagt das die Chance bei 70% liegt das ich keine Chemo benötige. Er meint gesund werde ich alle mal. Sollte ich keine Chemo machen, und eine Metastase bekommen, ist der EINZIGSTE unterschied das ich anstatt 2 Zyklen prophylaktische PEB dann 3 Zyklen brauchen würde.
Wenn man mir das so erklärt, macht Wait and Watch ja Sinn.

Wenn es nach meiner Frau geht würde ich schon am Tropf hängen, weil sie deutlich mehr Angst hat als ich. Das könnte eines der Probleme sein. Ich habe nur Angst vor der Chemo. Vor allem anderem nicht mehr. Wird schon passen sag ich mir. Nehme ich diesen Krebs zu sehr auf die leichte Schulter?

Dazu kommt das ich in einem befristeten Arbeitsvertrag stecke, der unter guten Umständen im Mai/Juni unbefristet werden könnte (Öffentlicher Dienst). Wenn ich jetzt 3 Monate ausfalle, kann ich den unbefristeten vergessen. Zwar stehen meine Vorgesetzten voll hinter mir, aber das heißt ja nix.

Nun wollte ich Anfang Dezember wieder arbeiten gehen. Meine Chefin sagt mir aber das ich mir ruhig Zeit lassen soll weil Sie das alles auch durchgemacht hat weiß sie wie das ist. Aber ich weiß das wenn ich jetzt wieder komme, können die keine Krankheitsvertretung für mich einstellen. Falls ich Dann angenommen im Januar wieder Krank sein sollte, würden der Betriebsrat erst nach 6 Wochen AU einer Krankheitsvertretung zustimmen.

Was soll ich euch sagen, alle sagen mir wie schwer Krank ich bin. Ich fühle mich aber null krank. Ist doch nur Hodenkrebs sage ich mir, selbst mit Metastasen werde ich geheilt. Alles ist wie vorher ausser das ich nur ein Ei habe und noch ganz leichte Narbenschmerzen mit Taubheitsgefühl. Das wars.
Kommt der große Einbruch noch?
Soll ich Chemo machen oder Wait and Watch?



Diese Themen sind zur Zeit so ziemlich das einzige was mich verrückt macht.

Wie ich grade sehe habe ich doch so ziemlich viel geschrieben. Ich hoffe Ihr steigt da durch und könnt mir Hilfestellung geben!

Danke für alle Antworten!

Alex

[Mucker]

Hallo Alex,

willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass kein schöner ist.

Bisher hast Du zwei Empfehlungen von "normalen" Urologen, die sich mit Prostata, Nieren, Blase, Potenzproblemen und nur ganz selten mal mit Hodenkrebs beschäftigen.

Wie wäre es denn vor der Entscheidung mit der Empfehlung von jemandem, der auf Hodentumore spezialisiert ist und mit hohen Fallzahlen aufwarten kann?

Mit so einer Meinung könntest Du bestimmt auch Deine Frau eher überzeugen/beruhigen, oder?

Dazu gibt es zwei Möglichkeiten:

a) Du lässt Deinen behandelnden Urologen Deinen Fall auf www.zm-hodentumor.de anmelden und erhältst binnen weniger Tage die Empfehlung von dort über ihn.

b) Du schreibst einen der Experten auf der Seite mit Deinen Daten direkt an und erhältst die Antwort z.B. von Prof. Sch. in der Regel binnen weniger Stunden.

Aber vollkommen unabhängig davon, welche Entscheidung Du triffst, hast Du Recht: Du wirst wieder vollständig gesund.

Viele Grüße & alles Gute

Andreas

[Loce]

Das hört sich gut an, und das werde ich auch gleich morgen mal anschieben! Danke!

[Toby01Harv]

Hi,

ich stand vor einer ähnlichen Entscheidung wie Du, weil bei mir kurz vor der Diagnose die Einstellung als Richter auf Lebenszeit anstand.

Ich persönlich würde Folgendes machen:

1) Blutwerte abwarten. Sollten sich diese nämlich nicht komplett normalisieren, musst Du ohnehin Chemo machen.

2) Sollten sich die Blutwerte normalisieren, würde ich den Befund um eine Zweitmeinung bitten.

3) Im Zweifel würde ich wait&see machen.

Im Übrigen, Hodenkrebs ist sehr gut heilbar; im Deinem Stadium ca. 99 %. Gleichwohl sollte man die Behandlungsschritte bzw. Nachsorgen ernst nehmen. Deine Freundin braucht also keine Angst zu haben, Du sollest die Sache aber auch nicht auf die leichte Schulter nehmen.

Viel Glück für die richtige Entscheidung!

[Dusty]

Hi Alex, herzlich willkommen bei uns (K)Eineiigen - ein zweifelhaftes Vergnügen, aber was solls .

Ich finde es gut, dass du es so locker siehst. Letztlich geht jeder anders mit so einer Erkrankung um. DU bist letztlich der Betroffene und derjenige der die Entscheidungen trifft und du kannst damit umgehen wie du willst - da kann dir letzlich keiner reinreden. Wenn du eher ein nervöser Typ bist hilft es nicht, wenn dir alle sagen bleib ruhig und genauso wenig wenn du es eher locker siehst und alles sagen mach dir mehr Sorgen . Jeder muss da seinen eigenen Weg finden und gehen.

Mucker hat ja schon den Tip mit dem Zweitmeinungszentrum gegeben. Prof. Dr. Schr. (derzeit in Berlin) ist definitiv eine gute Adresse um sich eine Zweitmeinung einzuholen. Einfach alle Daten die du hast per Mail an ihn schicken und du kriegst eine kurze und knappe Empfehlung.

Wait & See ist, gerade wenn man so entspannt ist wie du, sicherlich eine gute Variante - schließlich wärst du mit einer präventiven Chemo mit hoher Wahrscheinlichkeit übertherapiert. Aber letztlich musst du da auch wissen, womit du dich am wohlsten fühlst.

Zum Thema öffentlicher Dienst: du hast die Möglichkeit dir einen Schwerbehindertenausweis zu holen. Der hat den großen Vorteil, dass du erhöhten Kündigungsschutz hast. Im öffentlichen Dienst ist das von großem Vorteil (spreche aus Erfahrung). Da gibt es diverse Hebel die man dann in Bewegung setzen kann, sollte es mal hart auf hart kommen. Und du solltest jetzt auch erst mal an dich selbst denken und nicht an deinen Arbeitgeber - deine Gesundheit ist sicherlich wichtiger als eine mögliche Krankheitsvertretung!!!

[Maaddiin]

Grüß dich,

wie bereits mehrfach geschrieben kann ich dir nur ans Herz legen, dass du dir eine Zweitmeinung holst, weil Urologen i.d.R. nicht soviel Erfahrung mit der Behandlung von Hodenkrebs haben, da dieser selten ist.

Dass du anscheinend ein ruhiger Typ bist, denke ich, dass du anhand der Zweitmeinung auch die richtige Entscheidung treffen wirst und nichts überstürzt. Wie Dusty schon schrieb, wirst du mit 2 Zyklen PEB höchstwarscheinlich übertherapiert sein, jedoch solltest du dies mit einem Spezialisten abklären, da 100% Embryonales Karzinom mit L1.

Wünsche dir alles gute für deine Entscheidung.
Egal welche du triffst - am Ende wirst du wieder gesund sein, da quasi 100% heilbar in Stadium I.