Osteosarkom im Oberschenkel

[Sabine275]

Hallo Steff,
also wenn alles nach Plan läuft kann mein Sohn im August in Reha gehen, da ist er schon angemeldet, aber ich musste leider lernen, daß bei so einer Krankheit langfristig Pläne machen sinnlos ist. Wir machen im Moment einen Schritt nach dem andern und sind schon froh wenn die Chemopausen nicht allzulang sind, weil wieder die Leukos nicht kommen oder der CRP-Wert viel zu hoch ist oder letzte Woche hatte er einen ziemlich großen Herpes an der Backe. Wir mussten die Reha schon zweimal verschieben. Er möchte so gerne wieder die Schule besuchen im Herbst. Seine Klasse hatte jetzt Prüfungen und geht morgen auf Abschlussfahrt an den Bodensee. Das ist ziemlich hart für ihn, dass er nichts mitmachen kann. Er wird dann die Klasse wiederholen.
Ja die Warterei! Die ist auch ziemlich zermürbend. Ich weiß nicht mehr ganz genau wie lange es gedauert hat bis wir die Befunde hatten, da der Tumor zuerst hier im Labor untersucht wurde und dann anschließend noch in einem Labor in der Schweiz. Das hat gefühlte Jahre gedauert. Die Befunde von der Biopsie wurden bestätigt, aber bei uns ging es auch noch darum wieviel aktive Tumorzellen noch vorhanden sind nach der Chemotherapie. Leider waren da noch 60% aktiv was nicht gerade gut ist.

Liebe Steff, du kannst alle deine Fragen stellen! Manchmal fallen die einem immer nicht ein wenn man vor dem Arzt sitzt und dann ist so ein Forum manchmal ganz hilfreich und ich freu mich auch wenn ich was beitragen kann.
Mein Sohn wollte zum Beispiel ganz genau wissen wie so eine Prothese aussieht und der Prof der ihn operiert hat hat ihm eine gezeigt und er konnte sie anfassen und bewegen, ihm hat ein Bild allein nicht gereicht. Er durfte am Anfang 3 Monate das Bein gar nicht belasten und dann auch 20%. Stell einfach mal deinen Fuß auf eine Waage und rechne 20% deines Körpergewichts und drück dann so fest bis der Wert angezeigt wird dann weißt du es - 20% sind nicht viel. Bei ihm wurden auch Muskeln entfernt, die Wadenmuskeln ganz und andere verlegt. Heute nach über einem Jahr kann er ganz belasten und könnte auch schon ohne Krüken gehen. Ihm fehlt im Moment nur noch die Kraft, bei 5 Lungen-OPs und so viel Chemotherapie war bis jetzt wenig möglich. Ich wünsche dir, daß es bei dir schneller geht!

Wie klappt es eigentlich mit der Betreuung von deiner Tochter? Ist denn dein Mann zu Hause? Ich hatte mal das Steißbein gebrochen als meine Kinder noch klein waren. Da habe ich eine Haushaltshilfe von der Krankenkasse bekommen.
Da hast du doch bestimmt auch Anspruch drauf.

Schreib bald wie es dir geht und scheu nicht deine Fragen zu stellen!
liebe Grüße
Sabine

[Steff]

Hallo Sabine,

ja wir haben uns gleich beim ersten Krankenhausaufenthalt, um die Haushaltshilfe bemüht und bekamen es auch genehmigt.
Mein Mann blieb dann von der Arbeit zu Hause und kümmerte sich um alles.
Leider bekommen wir diese Hilfe eigentlich nicht ausreichend.
Beim Krankenhausaufenthalt zwar unbefristet, aber wenn ich zu Hause bin nur 10 Tage im Jahr. Das ist viel zu wenig.
Seit letzter Woche muss er jetzt wieder zur Arbeit.
Und das ist nicht ganz leicht. Mit den Krücken bin ich ja so eingeschränkt und kann nur wenig selbst machen. Schon ein Glas Wasser zum Tisch zu transportieren ist eine schier unüberwindbare Aufgabe. Zum Glück hilft da meine Tochter kräftig mit.
Wenn ich in Reha gehe, kann mein Mann wieder zu Hause bleiben und es sind dann auch bald Schulferien.

Was machte dein Sohn denn, wegen den lang anhaltenden Schmerzen nach der OP? Nahm er lange Zeit Schmerzmittel?
Ich versuche nämlich eigentlich keine mehr zu nehmen, aber vor allem Nachts komme ich vor Schmerzen gar nicht zur Ruhe.
Wurde ihm auch gesagt, dass die Schmerzmittel zur Heilung der Entzündungen gut sind? Oder hatte er dafür andere Medikamente?

Wie ergeht es denn deinem Sohn mit der Chemo, wenn es nun so heiß wird und der Sommer kommt? Kann er dann überhaupt raus gehen?
Ich kann mir gut vorstellen, dass sich da der Freundeskreis auf wenige, aber wertvolle Freunde reduziert. Das ist bestimmt schwer auszuhalten.

Liebe Sabine, ich wünsche dir und deiner Familie noch einen schönen Sonntag und freu mich wieder von dir zu hören.

Liebe Grüße........

[Sabine275]

Hallo Steff!
10 Tage im Jahr??? Ist das ein Witz??? Also manchmal bin ich echt geschockt wem was eigentlich zusteht! Frechheit!!! Frag doch mal den Sozialdienst im KH was du für Möglichkeiten hast. Manchmal gibt es auch Fördervereine die dir helfen könnten mit der Betreuung. Wenn ich denke wie es meinem Sohn am Anfang gegangen ist... der war ja total hilflos in seiner Gipsschiene und den 2 Krücken!
Ich denke du solltest die Schmerzmittel ruhig nehmen! Es hat keinen Sinn jetzt schon ohne auszukommen. Uns wurde auch gesagt, die sind auch wichtig wegen dem chronischen Schmerzgedächtnis! Außerdem ist guter Schlaf auch wichtig für den Heilungsprozeß und du brauchst deine Kräfte auch für deine Kleine!
Ja, es ist schon sehr schwer für meinen Sohn jetzt nicht so raus zu können wie seine Freunde. Jetzt zur Zeit schauen die alle zusammen Fußball. Er hat sich in den Kopf gesetzt, daß er morgen beim Deutschlandspiel mit dabei ist. Das ist halt jedesmal ein Risiko, weil das Immunsystem völlig kaputt ist und seine Blutwerte mal wieder total im Keller.
Liebe Steff, ich wünsch dir daß es aufwärtsgeht! Has du jetzt schon Befunde?

Liebe Grüße
Sabine

[Steff]

Hallo zusammen,

ich habe endlich mal wieder Zeit gefunden, um hier bei euch vorbei zu schauen.
Es ist viel passiert und es gibt viel zu berichten.
Ich habe meine Ergebnisse von dem ausstehenden histologischen Befund nach der Operation bekommen und es hat sich die Diagnose nach der Biopsie bestätigt. Es handelte sich um ein Parossales Osteosarkom. Es wird als G1 eingestuft, das bedeutet, dass es ein langsam wachsender Tumor war.
Freudigerweise wurde der Tumor komplett im Gesunden entfernt und ich muss somit keine Chemo oder Bestrahlung machen.
Ich kann mein Glück noch kaum begreifen.
Bei der letzten Verlaufskontrolle in der Klinik konnte man auf den Röntgenbilder erkennen, dass die Prothese schon recht gut mit dem Knochen verwachsen ist. Das sah zwar alles ganz schön aus, jedoch macht mir dieses Ding erhebliche Probleme. Ich habe immer noch viel Schmerzen. Vor allem in der Nacht komme ich kaum zur Ruhe. Die Beugung funktioniert so gut wie gar nicht. Zur Zeit schaffe ich es maximal auf 35°. In 5 Wochen geht es wieder zur Kontrolle. Da werden dann auch noch einmal alle Organe untersucht und geröngt.
Zur Zeit bin ich in der Reha und versuche mühsam meine Muskeln wieder etwas aufzubauen. Es macht richtig Spaß endlich mal wieder etwas zu tun. Ich kann zwar noch keine Fortschritte erkennen (geht eher in die andere Richtung), aber ich bin noch hoch motiviert kleine Besserungen zu erzielen.
Es wird mir jetzt auch erst langsam bewußt, wie diese Diagnose mein Leben verändert und alles auf den Kopf stellt. Ich hatte zwar noch riesiges Glück, aber muss mich mit vielen Einschränkungen abfinden und lernen damit umzugehen, denn nichts ist mehr wie es einmal war. Ich war die ganze Zeit erhlich ziemlich Blauäugig. Ich dachte ich lass mich mal eben operieren und danach ist alles wieder gut und wie vorher. Jetzt weiß ich, dass dies nicht so ist. Es stellt sich für mich die Frage, wie es weitergeht. Es wird mir kaum möglich sein meinen voherigen Beruf weiter auszuüben und somit stehe ich vor vielen Fragezeichen.
Ich frage mich, wie andere Betroffene damit umgehen? Welche Möglichkeiten hat man mit solch einer langen Prothese und deren körperlichen Einschränkungen? Was wäre jetzt der beste Beruf? Fragen über Fragen!!!!!

An Sabine,
wie geht es denn deinem Sohn? Wieviel Blöcke muss er denn noch durchhalten? Ich hoffe er meistert es gut bei dieser Hitze und sieht bald wieder nach vorne.
Konnte er bis jetzt mit seinen Freunden gemeinsam die WM verfolgen?

Liebe Grüße.........

[perrine]

hallo steff,

ich hatte 2004 mit 17 jahren auch ein osteosarkom am oberschenkelknochen und habe chemo und auch eine mutarsprothese bekommen. bei mir wurde ein teil des oberschenkels, das knie und ein teil des unterschenkels entfernt und ersetzt.
es hat doch recht lange gedauert, bis ich wieder so laufen konnte,dass mir nicht jeder angesehen hat, dass ich gesundheitlich eingeschränkt bin. das waren 2-3 jahre. natürlich bin ich vorher schon gelaufen, aber ich hab ziemlich stark gehumpelt.
und heute, 6 jahre später kann ich zwar ganz gut laufen, aber ich fühle mich sehr unsicher auf den beinen, und habe ständig angst zu fallen und mir etwas an der prothese kaputt zu machen. sport machen geht eigentlich gar nicht, nur fahrrad fahren und schwimmen, aber nichts was mit laufen, springen, etc. zu tun hat. meinen gelibten tanzsport musste ich aufgeben.
da ich ja damals noch zur schule ging und noch keinen beruf erlernt hatte, hatte ich nach dem abitur einige schwierigkeiten mit der berufswahl, weil ich keinen beruf ausüben kann, in dem man ständig rumläuft.
zur zeit arbeite ich als tagesmutter um bei meinen beiden kleinen kindern zu sein, und ich studiere kulturwissenschaften. ich werde mal sehen, wo ich mich nach dem studium bewerbe.

es tut mir leid, dass ich nicht ganz so erfreuliches berichte. die ärzte haben mir damals mehr versprochen als hinterher eingetreten ist.
ich kann dir nur raten, die krankengymnastik sehr ernst zu nehmen und auch zu hause übungen zu machen. vielleicht wäre es bei mir dann alles etwas schneller gegangen.

viele grüße

[Steff]

Vielen Dank perrine für deine Antwort.
Auch wenn du sagst, dass du nichts erfreuliches berichten kannst, bin ich dir sehr dankbar. Denn das ist doch wahrscheinlich die Realität.
In der Theorie der Ärzte hört sich immer alles so einfach und unkompliziert an, aber in der Wirklichkeit geht das dann doch nicht so.
Mit 17 Jahren wird man wohl auch aus allem herausgerissen und steht vor vielen Fragezeichen.
Es ist schön zu hören, dass du trotz einer Chemo zwei kleine Kinder bekommen hast. Denn Kinder geben einem so viel Kraft und Wille zum kämpfen.
Wie lange hat es nach der OP gedauert bis du es auf ein Fahrrad geschafft hast? Das bewundere ich sehr, denn dieses Ziel scheint noch in weiter Ferne. Zum Fahrrad fahren braucht man doch eine Beugung von ca. 120°, oder?
Wie war denn deine Beugung in den Wochen nach der OP?
Du schreibst, dass du zur Zeit als Tagesmutter arbeitest. Geht das ohne Probleme?
Ich freue mich, wenn du wieder schreibst.

Liebe Grüße.....

[perrine]

hallo,
also ich kann mein bein nur 90 grad beugen, aber fahrrad fahren klappt trotzdem sehr gut. wie lange es gedauert hat, bis ich fahren konnte kann ich gar nicht mehr genau sagen...so ungefähr 1 1/2 jahre.
wie es nach der op mit der beugung war weiß ich leider nicht mehr, es ist ja schon 6 jahre her!
die arbeit als tagesmutter schaffe ich sehr gut. wie gesagt, ich kann ja ganz normal laufen, ich bin nur etwas unsicher!

ich glaube die ärzte wissen es einfach nicht besser, sie haben es ja auch nicht selber erlebt!

mit 17 jahren war es wirklich keine schöne zeit, ich habe seitdem das gefühl, dass ich durch die krankheit und die prothese, die mich am anfang stark eingeschränkt hat, ein teil meiner jugend verloren habe. aber ich bin jetzt zufrieden und das ist auch gut so!

viele grüße

[Steff]

Danke für deine Antwort.
Ich glaube so langsam wirklich, dass man die Zeit sprichwörtlich verstreichen lassen muss und für sich arbeiten lässt. Ich darf in der kurzen Zeit einfach nicht zu viel erwarten und muss etwas zurückschrauben.
Mein Ziel sollte nicht in ein paar Monaten näher rücken, sondern eher irgendwann ohne mir solch einen Druck zu machen. Und dabei muss ich mir wohl bewußt machen, dass ich nun lernen muss mit der Prothese und allem darum umzugehen und nicht es beiseite zu schaffen, denn das wäre zauberei.

Liebe Grüße.....

[perrine]

es beiseite zu schaffen ist mir nie gelungen, man hat das immer im bewusstsein. die prothese begleitet einen jetzt einfach durchs leben und ich persönlich habe sie bis heute nicht als einen teil von mir akzeptiert aber da ist vielleicht auch jeder anders.
wie gesagt, nimm die krankengymnastik sehr ernst, vielleicht kannst du dann ja schon viel früher als ich damals richtig laufen.
wohnst du zufällig nahe dem kreis groß-gerau, weil du in heidelberg im krankenhaus warst?! dort wohnen nämlich meine schwiegereltern und ich bin öfters da, also wenn du mal lust auf einen persönlichen austausch hast...!

viele grüße!

[krm]

Hallo allerseits,

ich bin neu hier und habe eure ganzen posts mitverfolgt.

Ich wollte dir Steff und allen anderen die eine Oberschenkel Prothese und ein Osteosarkom hatten nur Mut zusprechen.

Ich bin jetzt 28 und hatte, als ich 10 Jahre alt war ein Osteosarkom im Oberschenkel. Bei mir wurde damals eine KMFTR Wachstumsprothese im AKH in Wien eingesetzt. Diese ersetzt das komplette Kniegelenk, den Oberschenkelknochen und das Hüftgelenk.

Das Sarkom wurde damals mit Chemotherapie behandelt.. interessanterweise kommen mir viele Medikamente die ich hier gelesen habe MTX etc. sehr bekannt vor obwohl dies schon 18 Jahre her ist, aber anscheinend wirken sie gut

Nun zum Mut zusprechen:
Klar hat es gedauert, bis ich wieder vernünftig gehen konnte (mir wurden vom Quadrizeps fast 3/4 entfernt). Ich hatte nach der OP lange Zeit Physio und meine Eltern haben mich damals auch immer zum Üben "gezwungen" (Danke Mami, Danke Papi!). Ich war dann auch ca. 3 Monate in einem Rehab Zentrum, wo ich in einem Liegerollstuhl reingeführt worden bin und nach der Zeit dort mit einem Stock rausgegangen bin.

Das Wichtigste in dieser Zeit ist m.E. reinbeissen! Auch wenns weh tut - nie den Mut verlieren und immer daran denken, daß jeder einzelne Stich, jeder einzelne Schmerz immer nur dazu dient sich selbst wieder herzurichten!

Ich würde sagen, daß ich ca. ein 3/4 jahr gedauert hat bis ich wieder "normal" (ich hinke ein bißchen, weil mir ein paar Muskelteile bei der Hüfte weggenommen wurden) - gehen konnte.

Danach habe ich einfach alles ausprobiert was mir Spaß gemacht hat. Frei nach dem Motto, wenns nicht geht dann halt nicht, aber ich werde es nicht auf mir sitzen lassen es nicht probiert zu haben, weil ich Angst davor habe, daß mich die Prothese dabei irgendwie einschränkt.

Begonnen hat alles mit Radfahren zu Hause (Zimmerfahrrad). Hier war es am Anfang mit der Beugung noch nicht so einfach. (jetzt ca. 120 grad im Knie) Um die fehlende Beugung zu Umgehen habe ich einen guten Tipp für dich: Die Kurbel kürzen. Ich habe bei meinem Rad einfach auf einer Seite die Kurbel (das wo die Pedale drauf montiert sind) abgeschnitten um ca. 5 cm - dann ein neues Gewinde rein gemacht, Pedale wieder reingeschraubt. Kosten im Fahrrad Geschäft dafür ca. 25 € - bzw. wenn du ihnen die Geschichte erzählst, bekommst du es vielleicht auch gratis

Das normale Radln hat sich dann immer mehr zu Mountain Biken und Cross Country rennen (mit normalen Pedalen :-) entwickelt und war dann einige Zeit lang ein großes Hobby von mir. Weiters habe ich mit Badminton, Squash, Tischtennis (jahrelang im Verein inkl. Meisterschaften), Tennis, Basketball, Tauchen, Golf (jaja.. ich weiß, aber mittlerweile bin ich ja schon fast 30, da darf man dann) und allen anderen möglichen und unmöglichen Sportarten angefangen.

Man muss aber auch dazu sagen, daß ich nicht wirklich schnell laufen kann, dafür fehlen einfach die Muskeln, aber es ist auch nicht nötig. Keiner und schon gar nicht ich selber verlange von mir, daß ich Profisportler werde. Aber solange es Spaß macht, warum soll ich es nicht machen. Natürlich ist man eingeschränkt in den Bewegungen aber ganz ehrlich - so f..... what?

Was ich auch nicht ganz verstehen kann ist das was Perrin geschrieben hat: Dass sie das Gefühl hat, daß die Prothese kein Teil von ihr ist. Das kann ich für mich persönlich absolut nicht bestätigen, ich sehe die Prothese als:

1. Lebensretter - dem ich einiges zu verdanken habe
2. Teil meines Lebens der mich zu dem gemacht hat was ich heute bin (vielleicht hätte ich sonst nie meine wunderbare Frau kennen gelernt? Hätte nicht den Job den ich jetzt habe?)

Ich bin prinzipiell ein sehr positiver Mensch, der glaubt dass alles geht, wenn man sich genug anstrengt und wenn man sich nur traut und ich glaube auch, daß gerade diese Einstellung nach einer so schweren Krankheit extrem wichtig ist um nicht zu verzweifeln an den Dingen die man nicht tun kann sondern sich daran zu erfreuen, was man alles tun kann.

Ich habe mir vor 4 Monaten (dadurch bin ich auch auf dieses Forum gestossen), unterhalb der Prothese den Unterschenkel gebrochen (nicht beim Sport sondern ich bin ganz einfach die Treppen runtergestürzt. Was ich damit sagen will: Es kann immer was passieren... Ich wurde dann operiert und der ganze Unterschenkel wurde mit einer ca. 30 cm langen Metalplatte "verplattet" und mit 5 Schrauben im restlichen Unterschenkel fixiert. Danach durfte ich 3 Monate 0 bzw. bis 10 und dann bis 30 kg belasten. (Ganz ehrlich hat das jemals jemand von euch verstanden? Wie zum Teufel soll ich einschätzen können wieviel 30kg Belastung sind? schwachsinn.. naja egal).

3 Tage vor meiner Hochzeit waren dann die 3 Monate abgelaufen und ich durfte wieder voll belasten - naja.. sagen wir mal so: ich hatte einen äußerst stylishen Stock bei der Trauung, der das Longjacket des Anzugs erst richtig betont hat - aber ganz ehrlich niemanden hats gestört

Mittlerweile ist alles wieder top und ich kann genauso gut wie vorher gehen.

So.. ich muss jetzt dann mal Schluss machen. Ich hätte sicher noch 100.000 Gschichtln aus den letzten 20 Jahren mit der Prothese zu berichten. Also wenn ihr Fragen habt dann lasst es mich wissen.

An alle die gerade mit dem Krebs oder mit der Therapie danach kämpfen:
Kopf hoch! Vollgas! Alles Gute!

cheers aus Wien,
krm