Metastasen von Gehörgangscarzinom (Plattenepithelcarzinom)

[Mara87]

hallo

ich bin neu hier in diesem forum und relativ verzweifelt. letztes jahr im frühjahr hat man bei meiner mutter (55) ein gehörgangscarzinom festgestellt. man sagte uns, die heilungschancen stünden sehr gut und sie wurde 14 stunden in meiner heimatstadt aachen im uni-klinikum operiert. die ärzte waren zufrieden und haben alles entfernt, das hätte befallen sein können, auch sämtliche lymphknoten und die ohrspeicheldrüse. danach hat sie nochmal 30 bestrahlungen bekommen, musste aber währenddessen wieder ins krankenhaus, da in der op-narbe am hals schon eine metastase war. sie wurde wieder 4 stunden operiert und die stelle wurde noch einmal 30 mal bestrahlt. auf chemo wollte man verzichten. das pet-ct im oktober 2010 war in ordnung.
sie hatte immer noch schmerzen von ohr bis hin zum hals, auch an den zähnen. die ärzte meinten, das sei normal und das würde mit de zeit weg gehen. als schmerzmittel sagte man ihr, solle sie paracetamol (!) nehmen.
als sie die schmerzen nicht mehr aushielt haben wir sie wieder ins klinikum gebracht. da wollte man uns wieder nach hause schicken und man wusste nicht, warum wir überhaupt gekommen waren.
letztendlich hab ich mit der ärztekammer gedroht und so lange rabazz gemacht, bis sie sie endlich aufgenommen haben.
dann kam auch auf einmal ein schmerztherapeut und eine ernährungsberaterin (essen war schon seit der OP nur noch sehr eingeschränkt möglich).
ein weiteres pet-ct wurde gemacht und es war angeblich wieder in ordnung. auf einmal kam der hammer: ein brief kam an, in dem man sich nicht einmal entschuldigte, sondern nur schrieb, man habe sich geirrt, es seien metastasen zu sehen. eine unter dem zuvor betroffenen ohr im kieferwinkel (3,9 cm) und 2 kleinere auf der anderen seite im hals.
durch die 2 OP's und die 60 bestrahlungen die tumore weder operabel, noch kann man weiter bestrahlen.
von der prognose, die chancen stehen gut sind wir jetzt bei der prognose, dass meine mutter im maximalfall noch 5 jahre zu leben hat.
meine mutter meint, die ärzte im aachener uni-klinikum tun alles für sie, aber nach dieser geschichte sehe ich das anders. im moment wird eine chemo-therapie gemacht, die das leben noch verlängern soll. schlägt diese nicht an, sind 5 jahre schon utopisch.
ernährt wird sie über peg und fortimel. alles schlucken ist eine qual für sie.

ich suche nun verzweifelt nach hilfe. ich durchforste das internet nach kliniken, die alternativen oder ergänzungen zur chemo bieten. ich habe therapien wie die ablation, hyperthermie und embolisierung gefunden, aber da die krankenkasse diese methoden nicht anerkennt, gibt es keine statistiken. ich suche nun nach leuten, die mit dieser krebsart und/oder diesen therapien erfahrungen haben.

DANKE, wenn jemand diesen langen text gelesen hat! und ich küsse jedem imaginär die füße, der mir auch noch weiterhelfen kann.
ich will nicht aufgeben, ich möchte bis zum schluss für meine mutter kämpfen!

[Dreizahn]

Hallo Mara,

willkommen im Forum, auch wenn der Anlass leider alles andere als erfreulich ist.
Ich selber hatte kein Gehörgangs-, sondern ein Zungengrund-CA, aber spätestens bei "Kieferwinkel" konnte ich nicht mehr anders als zu antworten, weil ich da selber ein Rezidiv habe; wesentlich kleiner glücklicherweise.

Zitat von Mara87

eine unter dem zuvor betroffenen ohr im kieferwinkel (3,9 cm) und 2 kleinere auf der anderen seite im hals.
durch die 2 OP's und die 60 bestrahlungen die tumore weder operabel, noch kann man weiter bestrahlen.

Das mit dem inoparabel kommt mir bekannt vor...
Wie ist Deine Mutter denn bestrahlt worden? Zweimal Brachytherapie? Vielleicht könnte man AL-Bestrahlungen machen, wenn sie die noch nicht hatte. Die schädigen nicht so großflächig.

Zitat von Mara87

meine mutter meint, die ärzte im aachener uni-klinikum tun alles für sie, aber nach dieser geschichte sehe ich das anders.

Und das zu recht Eine Zweitmeinung sollte sein. Habt ihr einen niedergelassenen HNO, dem ihr vertraut? Vielleicht kann der euch noch jemanden empfehlen. Ich bin mit meiner Station und den Ärzten dort zwar sehr zufrieden, aber ein großes, hochspezialisiertes Zentrum ist sie nicht.

Zitat von Mara87

im moment wird eine chemo-therapie gemacht, die das leben noch verlängern soll.

Welche Chemo bekommt Deine Mama denn? Bei mir habt eine kombinierte Chemo-/Antikörpertherapie angeschlagen (kleiner, aber nicht weg). Die Antikörper sind gut verträglich (besser als die Chemo), außer man ist allergisch.

Liebe Grüße & alles, alles Gute für Deine Mama!
Dreizahn

[ChristianHess]

Hallo Mara87.

Und willkommen im Forum, wenn auch der Anlass ein immer wieder schlechter ist. Ich kann Dir und Deinen Lieben aus eigener Erfahrung wirklich nur ans Herz legen, geht mal zum NCT in Heidelberg bzw. ans DKFZ.

Die Leute dort sind durch die Frequenz und die Vielzahl der Patienten wirklich Top dabei. Und selbst wenn es adjuvant bzw. therapeutisch nichts mehr zu tun gibt, was ich immer bezweifle (es bissi was geht allerweil), so kann man dort palliativ alles tun... Paracetamol bei Tumorschmerzen, wenn ich das schon lese. Ich hatte Scharlach nach einem Zungenrand PECA und Bestrahlung/Chemo und wurde phasenweise sogar mit Durogesic behandelt.

Und bitte nie den Mut verlieren, selbst wenn jeder Tag nur 5 Minuten Schönes hat, kein weiterer Tag hat 1440 Minuten Trauer. Ich habe Krebs schon in der Familie erlebt, bei Kollegen, bei mir selbst.

Lieben Gruss CH

[Mara87]

hallo nochmal

vielen dank an euch beide für die schnelle und liebe antwort!

@Dreizahn: also zum thema bestrahlung steht im bericht "intensitätsmodulierte radiotherapie der primärtumorregion ad 60 gy mit 2 gy einzeldosen und 6 MeV am linearbeschleuniger". sagt dir das etwas? wenn nicht, fragen wir auf jeden fall nochmal nach, ob nicht noch eine andere art von bestrahlung infrage kommt.
die chemo ist auch in kombi mit antikörpertherapie, die verträgt sie gut. die chemo selber heißt "cetuximab, carboplatin".
unsere niedergelassene HNO-ärztin hatte schon mal die akte an einen freund im uniklinikum münster geschickt, der meinte allerdings auch, mehr können man nicht tun.
wo wirst du denn gehandelt und wie geht es dir momentan?

@christian: unsere hausärztin und noch ein anderer arzt haben uns auch zu heidelberg geraten.
bieten die dort denn auch diese therapien an, die die kasse nicht bezahlt? der vater von meiner freundin hatte nierenkrebs, der dann später auf das becken metastasiert hat. der tumor war faustgroß und man sagte ihm, er habe nur noch ein halbes jahr zu leben. dann hat seine onkologin ihn an prof. nikolas in bochum verwiesen und dort sagte man, es gäbe dieses neue verfahren embolisation, wo die lebensnotwendigen gefäße des tumors "verklebt" werden, sodass er sich nicht mehr ernähren kann udn kleiner wird. dann konnte man bestrahlen und der mann lebt jetzt schon jahre und ist krebsfrei. ich setze meine hoffnungen auf so ein verfahren.
wie geht es dir denn?


ich wünsche euch beiden natürlich auch das allerbeste und sende liebe grüße,
mara

[ChristianHess]

Hallo Mara,

Sowohl am NCT als auch am DKFZ werden, nach entsprechenden Voruntersuchungen und Abklärung, Therapien angeboten, deren Wirksamkeit "umstritten" ist und die sonst nicht an anderen Kliniken durchgeführt werden.
Eventuell kann auch eine Teilnahme an einer Studie etwas bringen, aber dazu kann ich nichts sagen, da jeder Patient verschieden ist und ich mir eine Diagnose nicht erlauben darf.

Mir geht es momentan sehr gut, ich habe keinerlei Schmerzen und kann alles essen und trinken. Ich habe aufgrund meines Alters einen sehr engen Nachsorgezyklus, alle 8 Wochen in Mainz, wo ich operiert wurde und alle 12 Wochen in Heidelberg.

Ich kann Euch wirklich nur nahe legen, die Reise dorthin zu machen und sich vorzustellen. Und nicht hier oder sonst wo im Internet zu recherchieren, erstens verfälschen viele Berichte das Bild der Erkrankung, denn nicht alles wird gleich so schlimm oder man erzählt nur das Negative. Zweitens bringt es nichts, sich auf irgendeine Therapie oder ein Wundermittel zu versteifen.

Aber eines kann ich euch raten, sucht euch einen Arzt dort, der euch sympathisch ist, den ihr gleich leiden könnt. Ein guter Arzt behandelt Patienten, ein schlechter nur Fälle...
Wenn Du noch Fragen hast, oder anders Hilfe brauchst, versuche ich gerne, Dir / Euch zu helfen oder zumindest weiss ich bestimmt jemand, der das kann. Zum Beispiel gibt es in Heidelberg eine sehr guten Sozialdienst / Seelsorge.

CH

[Dreizahn]

Hallo Mara87,

bitte, gerne. Und je mehr es hilft, diese Sch***-Krankheit zu besiegen, desto lieber....

Zitat von Mara87

@Dreizahn: also zum thema bestrahlung steht im bericht "intensitätsmodulierte radiotherapie der primärtumorregion ad 60 gy mit 2 gy einzeldosen und 6 MeV am linearbeschleuniger". sagt dir das etwas? wenn nicht, fragen wir auf jeden fall nochmal nach, ob nicht noch eine andere art von bestrahlung infrage kommt.
unsere niedergelassene HNO-ärztin hatte schon mal die akte an einen freund im uniklinikum münster geschickt, der meinte allerdings auch, mehr können man nicht tun.
wo wirst du denn gehandelt und wie geht es dir momentan?

Ok, das war die Brachytherapie. AL-Bestrahlung geht ein bissl anders. Da wird der Tumor mit Nadeln gepiekt und dann an diesen Nadeln entlang bestrahlt (so hat man mir das damals erklärt). Hat den Vorteil, dass (fast) nur der Tumor geschädigt wird. Ich hatte 25Gy nach der Methode und habs kaum gemerkt. Nur leichte Schmerzen und Schwellung für ein paar Tage, eigentlich nichtmal erwähnenswert. AL heißt "After Load(ing)", das machen in der Hauptsache die Urologen und die HNOs. Keine Ahnung, ob man das bei euch machen kann, aber fragen könntest Du ja mal.

Ich werde in Potsdam behandelt. Habe mich da von Anfang an gut aufgehoben gefühlt, zu recht, wenn ich hier im Forum den Mist lese, den manch andere Klinik macht.
Habe gerade 6 Zyklen Chemo hinter mir und kriege jetzt erstmal Pause. Und dann wird meinem "Untermieter" endgültig der Kragen umgedreht, der nistet sich schon viel zu lange in meinem Kieferwinkel ein.

LG, Dreizahn

[Mara87]

@Christian: danke so war das auch nicht gemeint, dass ich da selber "rumdoktoren" möchte. nur denke ich, dass sich die reise nicht lohnen würde, wenn die dort das gleiche machen wie hier, da meine mutter sehr schwach ist und die reise eine wirklich sehr große belastung darstellen würde.
ich habe aber jetzt schon viele von heidelberg sprechen gehört und alle loben diese klinik, wie auch du. ich werde noch einmal mit meiner mutter darüber sprechen, aber ich denke, wenn sie jetzt vor der 4. chemo das PET-CT gemacht haben und der tumor ist nicht kleiner geworden, dann werden wir uns an heidelberg wenden. ich werde auch erst mal da anrufen und wenn die es mir gestatten, die akte hinschicken, dann sollen die vor ort entscheiden, ob sie was für meine mutter tun können.
es freut mich aber, dass die beiden kliniken so viel für dich tun konnten/können, dass es dir so gut geht das macht hoffnung

@Dreizahn: ah ok, das mit der AL-bestrahlung hört sich wirklich gut an denn das problem bei meiner mutter ist ja wie erwähnt, dass das areal schon 60 mal bestrahlt wurde. der chef der strahlentherapie hier in aachen hat aber auch gesagt, wenn die chemo + antikörpertherapie anschlägt, dann kann man evtl nochmal "vorsichtig" bestrahlen, vielleicht meinte er das damit sogar.
sagen wir mal so: schmerzen, schwellungen... das kann man alles irgendwie lindern, uns gehts nur noch ums "nackte überleben" wie man so sagt.
weißt du denn schon ob die chemo dem "untermieter" ordentlich zugesetzt hat?

[Dreizahn]

Hallo!

Fragen könnt ihr ja auf jeden Fall. Die Nebenwirkungen hielten sich - wie gesagt - zumindest bei mir in Grenzen; nichts, was eine Schmerztablette und etwas Zeit nicht hätten beheben können. Wesentlich angenehmer als die Brachytherapie (ok, viel unangenehmer geht ja auch nicht mehr).
Wäre schön, wenn Du hier schreibst (oder per PN), was der Arzt der gesagt hat, das würde mich sehr interessieren.

Zu mir: ganz genau kann ich das noch nicht sagen. Sollte heute mit dem Onkologen reden, aber der war nicht da. Zumindest ein ganz kleines Bissl muss er aber an einer Stelle gewachsen sein, da er auf einen Nerv drückt, den ich eigentlich noch brauche (laut HNO reicht dafür aber nichtmal 1mm Wachstum). Das Zwischen-MRT hatte allerdings Schrumpfung gezeigt. Vielleicht ist er am einen Ende geschrumpft und am anderen gerade so weit gewachsen, dass er mich ärgern kann .

LG, Dreizahn

[Mara87]

hallo dreizahn!

ja gerne, wenn meine mutter denn auch mal ihren arzt zu sprechen bekommt und der sie dann auch noch eine frage stellen lässt (geduld ist bei denen ja keine sehr ausgeprägte tugend) dann berichte ich dir
können uns ja gegenseitig mal auf dem laufenden halten, wenn du möchtest.
das hört sich alles sehr seltsam an aber wenn er auf einer seite schon mal kleiner geworden wäre, dann sieht man wenigstens, dass es ein mittel gibt, was ihm zusetzt.
dir weiterhin alles gute

[Mara87]

hallo dreizahn!

wie lange hast du denn nun chemo-pause? bei meiner mutter sind nämlich auch 6 chemos vorgesehen (vorausgesetzt das CT zeigt vor der 4., dass der tumor kleiner geworden ist) und dann soll auch erst mal pause sein.
und was sagen die ärzte dazu, was wollen sie machen wenn der tumor auf den nerv drückt?

LG,
mara

[Dreizahn]

Hallo Mara87,

bis nach meiner USA-Reise. Kriege weiterhin Antikörper und Mitte Oktober machen wir erstmal Diagnostik und dann mal sehen.

Gegen das Drücken auf den Nerv kann man evtl. AL bestrahlen, meinte mein HNO-CA. Aber ob wir das machen oder nicht bzw. ob es geht, sollte im Turmorboard besprochen werden und was da rauskam weiß ich nicht, weil mein Onkologe nicht da war.

LG & einen schönen Sonntag
Dreizahn

[Mara87]

dann wünsche ich dir natürlich, dass das bestrahlen geht und der nerv entlastet wird und zusätzlich wünsche ich dir eine tolle zeit in den USA
am 17.8. ist bei meiner mutter das PET-CT, dann gehts um alles, aber noch bin ich optimistisch

liebe grüße

[Dreizahn]

Hallo Mara87,

danke, danke . Ob das mit dem Bestrahlen geht, weiß ich leider immer noch nicht. Mein Onkologe war gestern anderweitig im Haus unterwegs und hatte daher keine Zeit...der Rumtreiber . Nächsten Freitag erfahre ich hoffentlich mehr.

Liebe Grüße & ein schönes Wochenende,
Dreizahn

[ChristianHess]

Hallo Mara87,

Der 17. ist vorüber und ich frage mich, wie es Euch geht und wie die Ergebnisse sind. Lass mal was hören.

Mir selbst geht es gut, ausser einer Sommergrippe hatte ich die letzten Tage keine Probleme, die Nachsorge war unauffällig und das nächste CT steht im Oktober an.

Lieben Gruss, CH

[Mara87]

hallo christian,

das PET CT hatte ergeben, das die beiden kleineren tumore im hals verschwunden sind, dafür ist jetzt trotz chemo ein lympfknoten befallen. der haupttumor ist etwas kleiner geworden. alles in allem positiv, denn wir hoffen darauf, dass der große tumor noch weiter durch die chemo zurück geht und dass man den befallenen lympfknoten operieren kann.
während der 4. und 5. chemo gabs leichte komplikationen und meine mutter musste länger im krankenhaus bleiben, war alles sehr stressig. sie hat oft extrem starkes nasenbluten, das nicht mehr aufhört und die ärzte vermuten nur, dass es an der chemo liegt, aber sicher sind sie sich nicht. einmal war es so schlimm, dass sie eine blutübertragung brauchte.
ich wollte erst mal abwarten, wie sich alles entwickelt, ehe ich hier etwas schreibe.
die haare hat meine mutter immer noch behalten und jetzt steht nur noch die 6. chemo bevor. in heidelberg wollen wir uns aber trotzdem einen termin geben lassen und eine zweite meinung einholen, denn über allem schwebt doch immer noch die diagnose "unheilbar".

es freut mich für dich, dass die nachsorge unauffällig war, sowas stimmt immer positiv

liebe grüße,
mara