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  #16  
Alt 16.04.2018, 09:39
PrimKnochenMets PrimKnochenMets ist offline
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Standard AW: Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs

Hallo Zoraide,

Ki-67-AG 12% - ja der Arzt sagte, die Zahl sagt aus, dass er langsam wächst. Aber ich weiß nicht, wie hoch der Wert im Durchschnitt ist. Ich meine, er sagt aus, wie viele Zellen im Zeitpunkt der Biopsie gerade dabei waren, sich zu teilen.

Interessant wäre die Verdopplungsrate. Aber die ist bei Kebs unbekannt, weil gleich nach Entdeckung mit einer Therapie begonnen wird. Exponentielles Wachstum: Blaualgen verdoppeln sich jeden Tag - nach 80 Tagen ist der See halb voll mit Blaualgen. Wann ist er ganz voll? Nein, nicht erst nach 100 Tagen sondern am 81. Tag! Wann bin ich voll Krebs?

Genauso der CA 15-3 Tumormarker. Normal ist er < 26 U/ml - bei mir ist er 46,8 - nur fange ich mit der Zahl nichts an, außer, dass ich sehe, dass sie fast doppelt so hoch ist, wie normal. Aber was heißt das? Wie hoch ist er, wenn ich sterben muss? (Ja, ich habe die Ärztin gefragt: Die Scala ist wohl oben offen.)

Ich habe gefragt, ob im CT zu sehen ist, wenn die Therapie nicht mehr funktioniert. Antwort: Die Patienten spüren als erste, wenn eine Therapie anschlägt und leider auch, wenn sie nicht mehr funktioniert. Darüber brauche ich mir keine Sorgen machen. Die Ärztin, die sich als einzige auskennt, sehe ich erst in 3 Monaten wieder. (Wir ziehen uns mehr und mehr zurück. Sie leben ihr Leben und wir greifen nur so viel ein, wie unbedingt nötig. Ist ja schön und gut - aber ... ich war doch schon mal zu blöd zu erkennen, dass ich tödlich erkrankt bin.)

Und - nochmal - normalerweise sind alle operiert und spüren, wenn wieder was in der Brust ist - aber bei mir bleibt der Tumor in der Brust und ich habe ihn über 5 Jahre nicht bemerkt. Ich taste jeden Tag die Brust ab ... aber ... und mit Metastasen haben viele dann dauerhaft Beschwerden und merken, wenn sie stärker werden - aber ich spürte nichts - nur sporadisch an 1-2 Tagen im Monat (hormonabhängig) - der Zweitmeinungs-Doc meinte auch, er wuchs zu langsam, so dass ich nichts spüren konnte. Erst, als die Rippen so marode waren, dass sie gebrochen sind. Das tat dann höllisch weh.

Darum frage ich hier nach. Patienten wissen doch besser, was sie spüren, als Ärzte. Und dass Müdigkeit und Nachtschweiß von Krebs kommen, wusste ich auch nicht. Ich dachte, das Schwitzen sind erste Anzeichen der Wechseljahre.

Ich hatte Kontakt mit einem Verein für Kinder krebskranker Eltern - in Frankfurt ist der nächstgelegene ... wir wohnen bei Stuttgart.

Ich knabbere immer noch an dem Vorwurf, meinen Kindern schuldhaft die unbeschwerte Kindheit geraubt zu haben und dass kein Arzt verstehen kann, warum der Krebs erst mit Knochenmetastasen überall entdeckt wurde.

Ich versuche nun halt alles richtig zu machen ... sorry ...

Prim
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  #17  
Alt 16.04.2018, 10:20
xandra xandra ist offline
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Standard AW: Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs

Liebe Prim,

Zitat:
wie lange lebt Ihr schon mit Knochenmetastasen? Wie wurden sie entdeckt? Wann?(Hattet Ihr erst "nur" Brustkrebs?)
Ich hatte 2011 nur Brustkrebs, 2016 hatte ich Knochenschmerzen und einen geschwollenen Lymphknoten, wodurch festegestellt wurde dass ich unter anderem Knochenmetastasen habe.

Zitat:
Ist Euer Tumor hormonabhängig?
Ja, er ist Hormonabhängig

Zitat:
Welche Therapie bekommt ihr?
Momentan IBRANCE (pausiert), Fulvestrant, Xgeva und Trenantone (weil ich prämenopausal bin)

Zitat:
Habt ihr nur eine Knochenmetastase oder viele?
Ich habe viele. Halswirbel (war Anfangs sogar Bruchgefährdet, konnte aber mit der Bestrahlung stabilisiert werden), mehrere im Brustwirbel, Lendenwirbel und am Becken.

Zitat:
Welche Beschwerden habt Ihr?
Habe phasenweise Schmerzen an den Knochen. Oft Belastungsabhängig...

Zitat:
Woran merkt "frau", dass eine Therapie nicht mehr funktioniert? Auf welche Symptome muss ich achten? Was dem Arzt mitteilen?
Ich hatte 2016 Rückenschmerzen und dachte sie kommen von zu viel Sport, hab sie nicht mit Krebs in Verbindung gebracht, mein Hausarzt auch nicht. Er hat mir sogar noch Massagen verschrieben, was ordentlich hätte in die Hose gehen können (da wie gesagt an der Halswirbelsäule Bruchgefahr bestand)
Dass meine letzte Therapie nicht mehr gewirkt hat, habe ich an einem Lymphknoten gemerkt der auf einmal deutlich angeschwollen war.

Zitat:
Was tut ihr?
Ich versuche viel zu gehen und versuche mit leichten Übungen die Muskel wieder zu stärken

Zitat:
Wie geht ihr mit der Erkrankung um?
Sehr offen, das macht vieles einfacher!

Zitat:
Habt Ihr sonst noch Tipps?
Ich habe in der Klinik eine Dame kennengelernt, die mit Ihren Kindern in der Reha war, sie war begeistert, die Kinder waren wenn ich mich richtig errinere 6&8.

Liebe Grüße
Alexandra
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  #18  
Alt 16.04.2018, 14:35
Miasono Miasono ist offline
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Standard AW: Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs

Liebe Prim, ich kann dir nur sagen: du warst nicht "zu blöd" den Krebs zu erkennen und ich auch nicht. Meiner war am Ende 12 cm groß aber NICHT TASTBAR, bei einigen Krebsarten ist das so, z.B. beim lobulären Mammakarzinom, weil sie keine Knoten bilden.
Ich weiß rückblickend auch, dass ich den Krebs schon mindestens 11 Jahre vor der Entdeckung hatte, 1. weil er sehr langsam wächst (und eben sehr groß war) und 2. weil alle meine Kinder nicht an der betroffenen Seite trinken wollten - rückblickend weiß ich natürlich woran das gelegen haben muss. Übrigens hatte ich in den Jahren davor sogar mehrere Ultraschalluntersuchungen der Brust und ein (leider unleserliches) MRT, die den Krebs alle nicht entdeckt haben. Gemerkt habe ich es dann selber, als sich die Mamille ein wenig eingezogen hat.

Erst war sich sehr ärgerlich, dass die ganzen Vorsorgeuntersuchungen nicht dazu beigetragen haben, ihn früher zu erkennen. Und dann habe ich es positiv gesehen: mein jüngstes Kind, bei der Diagnose vier Jahre alt, hätten wir uns sonst nicht getraut zu bekommen - und wie sie uns fehlen würde!
Jetzt ist mein Motto "man kann nur nach vorne leben" und jeweils das beste tun, was man aus seiner jetzigen, wohlinformierten Sicht tun kann. Ich muss akzeptieren, dass der Krebs ein Eigenleben hat und ich ihn nicht sicher kontrollieren kann. Ich trage meinen Teil dazu bei, dass alles möglichst gut läuft (Sport, Ernährung, Medikamente), und der Rest liegt nicht in meiner Hand. Egal ob ich mich aufrege, sorge, verzweifle - ich kann daran nichts ändern. Daher versuche ich so zuversichtlich zu leben wie ich kann.

Unsere Kinder haben ein schwereres Schicksal als andere, und darüber habe ich auch sehr verzweifelte Trauerphasen gehabt. Mehr als sie mit viel Liebe stärken, dass sie Urvertrauen haben und auch Schweres bewältigen können, können wir nicht tun. Egal wie es mit dem Krebs weiter geht - sie wissen wie sehr wir sie lieben. Das ist eine Stärkung, die ihnen niemand nehmen kann.
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  #19  
Alt 16.04.2018, 15:53
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suze2 suze2 ist offline
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Standard AW: Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs

liebe prim, nur schnell zum ki 67, nur zur info: meiner war über 90%. dh. 90% der krebszellen befinden sich in teilung. also 12 ist wirklich jetzt nicht hoch.

tumormarker: auch nicht wahnsinnig hoch. wobei eben doch klar erhöht. habe aber schon von markern im gut dreistelligen bereich gelesen.

das mit der schuld denke bitte nicht. ich hab auch oft gedacht, hätte ich doch dies und das usw., und gerade bevor der krebs kam, war ich 2 jahre nicht bei der mammo, weil meine ärztin selbst schwer krank war.
trotzdem: wir tunn, WAS WIR KÖNNEN. wir sind nicht allwissend und nicht perfekt. aber wenn ich deine geschichte lese, lese ich auch, dass du ein umsichtiger und verantwortungsvoller mensch bist.

lass dir keine schuld einreden. krankheiten sind schicksalsschläge, aber eine schuld gibt es dabei meiner meinung nach nicht.

alles liebe
suzie

PS. ad miasono: das hast du sehr schön geschrieben mit den kindern, ich war das kind sehr kranker eltern, aber liebe gaben sie mir.

PS.: nochmal an prim - danke für die PN. kopf hoch - du hast noch viele optionen!
__________________
seit 2005 bin ich ein angsthase

Geändert von suze2 (16.04.2018 um 15:56 Uhr) Grund: tippfehler, kleine ergänzung
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  #20  
Alt 26.04.2018, 23:00
Zoraide Zoraide ist offline
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Standard AW: Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs

Hallo Prim!

Zitat:
Ki-67-AG 12% - ja der Arzt sagte, die Zahl sagt aus, dass er langsam wächst. Aber ich weiß nicht, wie hoch der Wert im Durchschnitt ist.
Der "Durchschnitt" hilft nicht wirklich, weil es ganz unterschiedliche Brustkrebsausprägungen gibt.

Zitat:
Interessant wäre die Verdopplungsrate. Aber die ist bei Kebs unbekannt, weil gleich nach Entdeckung mit einer Therapie begonnen wird. Exponentielles Wachstum: Blaualgen verdoppeln sich jeden Tag - nach 80 Tagen ist der See halb voll mit Blaualgen. Wann ist er ganz voll? Nein, nicht erst nach 100 Tagen sondern am 81. Tag!
Krebs kann nicht mit Blaualten und deren Wachstum verglichen werden. Und Du bist kein See. Der Körper tut das Seinige, um gegen die Krebszellen vorzugehen. Das ist sehr spannend und wird erforscht. Jetzt bekommst Du Therapie und damit sehen Deine Karten anders aus als vor der Diagnose.

Zitat:
Genauso der CA 15-3 Tumormarker. Normal ist er < 26 U/ml - bei mir ist er 46,8 - nur fange ich mit der Zahl nichts an, außer, dass ich sehe, dass sie fast doppelt so hoch ist, wie normal. Aber was heißt das? Wie hoch ist er, wenn ich sterben muss?
Auch der CA 15-3 kann nicht herangezogen werden, um Dein Sterbedatum vorherzusagen. Er sagt aber etwas über den Therapieerfolg aus und deshalb wird er beobachtet.

Zitat:
Ich habe gefragt, ob im CT zu sehen ist, wenn die Therapie nicht mehr funktioniert. Antwort: Die Patienten spüren als erste, wenn eine Therapie anschlägt und leider auch, wenn sie nicht mehr funktioniert. Darüber brauche ich mir keine Sorgen machen.
Wenn Du mehr Schmerzen hast, ist das natürlich kein gutes Zeichen. Natürlich spürst Du das dann

Zitat:
Die Ärztin, die sich als einzige auskennt, sehe ich erst in 3 Monaten wieder.
Der nächste Schritt ist in drei Monaten bei der Kontrolle. Dann sehen sie sehr wohl, ob die Therapie anschlägt. Wenn ja, ist das gut. Wenn nein, gibt es noch weitere Therapieoptionen, die besprochen werden können.

Zitat:
ich war doch schon mal zu blöd zu erkennen, dass ich tödlich erkrankt bin.
Das hat nichts mit "Blödheit" zu tun. Der Krebs schleicht sich so langsam ins Leben, dass man NICHTS merkt.

Zitat:
Und - nochmal - normalerweise sind alle operiert und spüren, wenn wieder was in der Brust ist - aber bei mir bleibt der Tumor in der Brust und ich habe ihn über 5 Jahre nicht bemerkt. Ich taste jeden Tag die Brust ab ... aber ...
Es ist ein ganz großer Irrtum, dass "alle" ihren Brustkrebs ertasten. Ertasten kann man in der Regel erst etwas, wenn das "Objekt" einen größeren Durchmesser als 1 cm hat, meines Wissens nach. Ich habe meinen Brustkrebs NIE tasten können und er hatte eine Länge von 5 cm.


Zitat:
Erst, als die Rippen so marode waren, dass sie gebrochen sind. Das tat dann höllisch weh.
Diese Art von Beschwerden sind es, die bei anderen Frauen bei einem fortgeschrittenen Brustkrebs zur Diagnose des Rückfalls führen. Schön ist anders.

Zitat:
Und dass Müdigkeit und Nachtschweiß von Krebs kommen, wusste ich auch nicht. Ich dachte, das Schwitzen sind erste Anzeichen der Wechseljahre.
Nachtschweiß hatte ich schon seit der Geburt meines Kindes. Da kam auch keiner auf die Idee, nach Krebs zu suchen.

Zitat:
Ich knabbere immer noch an dem Vorwurf, meinen Kindern schuldhaft die unbeschwerte Kindheit geraubt zu haben
Wie meinst Du das? "Schuldhaft" Du hast Dir nicht extra aus dem Lebensregal das Sonderprogramm "Brustkrebs" herausgesucht.
Aus der Erfahrung der Kinder kann große Stärke erwachsen. Deine Kinder wissen wie kostbar das Leben ist und dass jeden jeder Zeit ein schweres Schicksal treffen kann.

Zitat:
und dass kein Arzt verstehen kann, warum der Krebs erst mit Knochenmetastasen überall entdeckt wurde.
Wenn Ärzte verstehen könnten, warum Krebs so entsteht wie er entsteht, dann ... wäre die Forschung einen ganz großen Schritt weiter.

Zitat:
Ich versuche nun halt alles richtig zu machen
Du bist auf dem Weg und Du tust Dein Bestes. Weiter so!
Liebe Grüße
Zoraide
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  #21  
Alt 27.04.2018, 17:35
PrimKnochenMets PrimKnochenMets ist offline
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Standard AW: Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs

Vielen Dank,

für alle Eure Antworten!!! Ich habe oft auch schon als PN geantwortet. Ist halt alles noch so frisch, neu, unbekannt für mich.

Vor Ostern war mein erstes Kontroll-CT (Thorax, Abdomen):
Wäre schwer zu erkennen, aber in die Knochen scheint sich was eingelagert zu haben. Da sie sich viel besser anfühlen, sollten sie zumindest nicht schlechter geworden sein. Die Lymphknoten sind laut CT auch kleiner geworden. Es wurde sogar ein Brust-Ultraschall gemacht - der Tumor sieht kleiner aus - kann aber eine optische Täuschung sein, wie ich im Forum gelesen habe, richtig!?

Tumor-Marker werden z.Z. nicht bestimmt. Nach Gehirnmetastasen wurde auch noch nicht gesucht. Warum, weiß ich nicht. (Wäre unwahrscheinlich.)
Auch wurde bisher kein PET-CT oder MRT gemacht und auch kein Oberbauch-Sono. Ist denn alles im "normalen" CT sichtbar!? Oder bei mir irrelevant!?

Schmerzen ... Knochenschmerzen habe ich keine mehr, aber Muskelkater. Ich habe nie Sport getrieben und ... außerdem bin ich verspannt - vor allem am PC - verschwindet aber, wenn ich mich bewege. Vielleicht fehlt mir Magnesium - ich nehme ja Calcium-Tabletten und das ist der Gegenspieler. Aber ich traue mich nicht recht ungefragt irgendwas zu nehmen.

Ich habe unbeabsichtigt 15 kg abgenommen - seit der Doc gesagt hat, dass Bauchfett Östrogne produziert, schmeckt mit die Butter auf dem Brot nicht mehr. (Ich bin sogar 7 kg leichter, als zu Beginn meiner ersten Schwangerschaft vor 11 Jahren und wiege nun "nur" noch 85 kg.)
(Übergewicht ist und war mein einziges "Laster" - zudem habe ich zwar zu viel, aber immer versucht "gesund" zu essen. Seit Mai 2015 meide ich gezuckertes.)

Fast jeder, der das Scinti sah, meinte: "Sie müssen ja fürchterliche Schmerzen haben." - aber ich habe nie mehr als gemerkt, als dass ich ab und an dachte, ich habe nachts wohl einen Zug bekommen, was nach ein paar Minuten wieder weg war. Darum habe ich jetzt so Schiss, dass ich nicht merke, wenn es schlechter wird. (Und hoffe, dass die Ärzte das auch wirklich sehen.)

Mit "schuldhaft" meine ich den Vorwurf der Ärztin. Dass der Krebs schon so vollkommen gestreut hat, ohne dass er schon längst festgestellt wurde.
Eine Bekannte hat mir erzählt, dass sie jetzt - mit 45 - von der Frauenärztin, bei der ich früher mal war, wegen Brust-Ultraschall-Igel angesprochen wurde. Ich bin 45 - der Krebs ist wohl schon seit 5 Jahren in den Knochen - also hätte ich das viel früher erfahren müssen, dass es das gibt ... aber woher!?
(Mir geht es nicht um Selbstvorwürfe und hätte und so, sondern rein darum, ob ich mich schuldig gemacht habe. Mit Shit happens, kann ich gut leben ... .)

Vielleicht eines noch ... ich hab' Faktor-V-Leiden und nehme deshalb Lixiana zur Blutverdünnung. Es gibt wohl eine recht neue Studie, dass das mit Tamoxifen zusammen funktioniert. (Nur falls jemand anders auch das Problem hat.)

Vielen Dank!!!
Prim
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Stichworte
brustkrebs, kinder, knochenmetastasen, lebenserwartung, primär


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