Malignes Melanom

Hallo Christian!
Weiß ich auch nicht, warum ich nach Berlin muss. Dort sagte man mir im Juli es sei wegen der Blutuntersuchungen und dem Spritzen der Peptide. Das muss eben dort gemacht werden. Ich werde mich Anfang des Jahres noch mal in Hornheide informieren.Es währe mir dort auch lieber, der Weg ist nicht so weit. Ich muss aber immer nur für einen Tag in die Ambulante Sprechstunde.
Ich habe jetzt hier zum ersten Mal von dem Medikament Ukrain gehört. Hat jemand nähere Informationen dazu? Wie soll es wirken? Was hat es für Inhaltsstoffe?

Viele Grüße,

Ute coolschulz@web.de!

Hallo an Alle,

1993 wurde mir ein malignes Melanom entfernt (level III nach Clark ). Im Dezember 1998 hatte ich das erste Mal Metastasen in den regionalen Lymphknoten und habe mit einer Interleukin/Interferon Therapie angefangen. Aufgrund der heftigen Nebenwirkungen wurde das Interleukin abgesetzt und das Interferon reduziert. Ich bin jetzt bei einer Dosis von 3 Mill. E. dreimal wöchentlich, mit der ich halbwegs gut zurecht komme. Im Mai diesen Jahres hatte ich weitere reg. Lymphknotenmetastasen und muß jetzt wieder mit gleichem Verdacht/Diagnose ins Krankenhaus.

Ich sehe, daß mein Krankheitsverlauf sich schneller verschlechtert. Meine Ärzte machen mir wenig bis gar keine Hoffnung was eine Heilung angeht. Als zusätzliche Behandlung wurde mir Chemo und/oder Bestrahlung, deren Wirkamkeit sehr umstritten ist, angeboten. Die Vakzinierung von dentritischen Zellen sei in meinem Stadium (III b) noch nicht zu empfehlen, da noch nicht sicher ausgeschlossen werden kann, daß sie die Krebszellen nicht stimmuliert. Meine Angst wächst und damit auch die Bereitschaft etwas tun zu wollen, auch wenn es wenig Sinn macht.

Da ich im Moment ziemlich ratlos bin, suche ich Menschen zum Erfahrungsaustausch über die jeweiligen Behandlungsmethoden sowie allem was mit der Krankheit zu tun hat. Hier meine email: Rpfeiffer@gmx.de.

Liebe Grüße,
Renate

Hallo Ute,
habe hier auf diesen Seiten gelesen,dass man das
Ukrain in Österreich kaufen muß, da es in Deutschland
nicht zugelassen ist.
Wie es wirken soll und was es für Inhaltsstoffe hat,
kann ich Dir leider nicht sagen.

Viele Grüße,

Christianfam.huetter@t-online .de

Hallo Nicole Stroh,
vielen Dank für die Warnung!!
Heute schrecken die dubiosen Geschäftemacher wohl vor
gar nichts zurück.

Wirklich Klasse, dass Ihr so helft!!

Viele Grüße,
christian
fam.huetter@t-online.de

Hallo an alle!
Hab ich mir irgendwie schon gedacht, das mit dem Ukrain. Vielen Dank für die Informationen. Ich bin sowieso immer vorsichtig mit hier nicht zugelassenen Medikamenten. Ohne meinen Onkologen läuft da nichts. Erst gestern hat mir meine Mutter einen Bericht in der Zeitschrift Mini gezeigt, bei dem ging es um das Ukrain. Eine Patientin von allen aufgegeben hat Ukrain in Verbindung mit Hyperthermie genommen und ist jetzt geheilt. Durch solche Berichte in den bunten Blättern kommt es ja auch immer wieder zu Massen- anstürmen auf solche Wundermittel. Also immer erst mit dem Arzt sprechen, oder auch mit mehreren.

Vile Grüße, Ute

coolschulz@web.de

Hallo !
Melde mich nach langer Zeit mal wieder, Habe von mir nichts neues zu berichten verfolge aber regelmäßig Eure Kommentare. Was mir dabei am meisten Angst macht ist das viele Metastasen erst Jahre später auftreten. Nach jeder Kontrolluntersuchung freut man sich das alles in Ordnung ist, aber wenn ich dann Berichte lese wo Jahrelang alles gut gelaufen ist und dann schlagen die Metastasen zu...
Ich wünsche allen ein gesundes neues Jahr und diejenigen von Euch denen es momentan nicht so gut geht wünsche ich noch zusätzlich ganz viel Kraft um mit Eurer Situation fertig zu werden.
Bis bald Eure
Christina

Hallo Christina,
ich kann Dir nur zustimmen. Man meint, man hat alles überwunden
und dann kommt ein Rückschlag. Hatte noch keine Ruhe vor dem
Krebs da ich erst im August 2000 daran erkrankt bin.
Trotz Intron Therapie traten im letzten Jahr noch zwei kleine
Melanome auf. Aber man darf nie die Hoffnung aufgeben!
Man freut sich, wenn man hier lesen und hören kann, dass es bei Dir keine Metastasen und keine nachfolgende Melanome gegeben hat!
Das gilt natürlich auch für alle anderen!
Freut Euch auf jeden neuen Tag, auch wenn es manchmal schwer fällt!
Wünsche Euch allen die Kraft und den Mut gegen diese Krankheit
zu kämpfen!!

Viele Grüße,
Christian
fam.huetter@t-online.de

Hallo Christian!
War gestern in Hornheide.Mit dem Impfen klappt es doch nicht. Meine HLA Werte passen für keine Therapie.Wenn noch einmal eine Metastase auftritt, die man operieren kann, dann kann man wohl das Tumorgewebe irgendwie aufbereiten. Mit dendritischen Zellen und dann so impfen. Also im Augenblick heißt es mal wieder abwarten.Trotzdem lasse ich auf keinen Fall den Kopf hängen. Immerhin lebe ich schon seit fast 15 Jahren mit dem Melanom. Den Primärtumor bekam ich mit 24 Jahren. Außerdem gibt einem auch die Familie viel Kraft. Habe 3 Söhne (12, 11, 5)einen Mann und einen Hund . das lenkt einen auch von trüben Gedanken ab. Also bis dann.

Viele Grüße, Ute
coolschulz@web.de!

Hallo Ute,
danke für deine Nachricht!Schade das es nicht geklappt hat!!
Im warten sind wir ja schon gut erprobt! Prima das du nicht den
Kopf hängen läßt!! Weiter so!!!
Habe auch Familie mit Frau und zwei Söhnen, einer ist 14J. und
der kleine ist 11J. Nur einen Hund habe ich nicht.
So haben die trüben Gedanken keine Chance!
In diesem Sinne, bis bald.

Viele Grüße,
Christian
fam.huetter@t-online.de

Hallo, wer kann mir weiterhelfen? Ich hatte ein kutanes Melanom auf dem Boden eines kongenitalenNZN TD 2,57mm nach Breslow, Clark Level IV. Exzision 12 2000.
Zur Zeit mache ich eine Interferontherapie mit Roferon 3 x 6 Mill. E/ Woche seit 1)2001. Ich bin dabei bei meinem Onkologen in Behandlung, der mich schon bei meinem Mamma Ca betreut hat. Er hatte mir vorgeschlagen
die Roferontherapie ein Jahr lang durchzuführen. Er ist natürlich kein Spezialist für Melanome.Das würde bedeuten, dass ich jetzt mit der Behandlung aufhöre. Ich bin sehr unsicher, ob das richtig ist oder ob ich weiter spritzen soll. Außerdem bin ich unsicher ob die Nachsorge ausreichend ist Ich würde mich lieber in einer Hautklinik beraten lassen. Ich habe im KREBSKOMPASS SEHR VIEL ÜBER Münster Hornheide gelesen.
Wäre es sinnvoll sich dort einmal vorzustellen?
Kann mir jemand die Telefonmummer schicken oder mir sonst einen Tipp geben?
Brigitte
email. brigitte brinkmann@hotmail.com

Ich melde mich nach langer Zeit wieder.Habe jetzt meine erste Chemo hinter mir.Ich habe Panik ohne Ende,das es nicht hilft.Aber Hornheide kann ich nur empfehlen,ich war schon 4mal dort.
Es ist alles soooo unfair!!!!!!

Hallo Brigitte,

ich würde mir auf jeden Fall weitere Meinungen von Fachärzten einholen, z. B. bei:

DKFZ an der Uni-Klinik in Mannheim
Dermato-Onkologie, Fr. Dr. Stein, Fr. Dr. Brandt
Tel. 0621/383-3623 oder 2282 (täglich zwischen 8 und 9Uhr); hier werden verschiedene Studien bzgl. Melanom durchgeführt; sehr viel Information; helfen gerne weiter


Gruß

Marcus

Hallo,
Ich bin 1992 am Melanom erkrankt, habe bis 1995 mehrere Rückschläge hin nehmen müssen.Bis meine Ärztin durchbekommen hat mit mir die Studie mit Interferon durch zu führen. Erst hat man in den Bauchdecke gespritzt da war der Erfolg nicht so gut,aber wo die Einheiten in den Tumorbereich gespritzt wurden ging es Berg auf. Wieviel einheiten es waren weis ich nicht mehr.Nur das es am Anfang glaub ich 3 mal die Woche war erst unter Aufsicht in der Klinik und dann Ambulant. Und das war wenn ich mich nicht täusche über 1 1/2 Jahre aber ich kann noch mal nachfragen. Mir war es zu diesem Zeitpunkt egal Hauptsache ich kann weiter Leben und es hilft. Und wie es scheint hat es auch geholfen habe seit 1995 keine neuen Metastasen. Habe auch keine Nebenwirkungen gehabt.

Hallo Emmi,
schön das Du dich meldest obwohl es Dir nicht so gut geht.Vielleicht schlägt die Chemo ja doch noch an, ich wünsche es Dir.Auf alle Fälle wünsche ich Dir alles Gute und bleib am Ball. Bis bald
Christina

Hallo,ich hatte ein malignes Melanom am Rücken und spritze adjuvant seit einem Jahr 3 x 6 Mill. Einheiten Roferon. Die anfangs starken Nebenwirkungen sind fast ganz verschwunden. Mir wurde zunächst Empfohlen ein Jahr zu spritzen, aber nun habe ich gehört, dass beim Absetzen des Interferons die Metastasengefhr steigt und ich überlege, noch mindestens ein
halbes jahr weiter zu spritzen. Wer kann mir einen Tipp geben. Wäre es angebracht, die Dosis zu reduzieren. Das Melanom war 2,57mm ttief, Clark Level IV. Ich würde mich freuen von Euch zu hören.
brigttebrinkmann@hotmail.com