Mega Angst vor Rezidiv nach 12,5 Jahren :-(

[Philipp31]

Hey zusammen!

Erstmal möchte ich mich vorstellen: ich heiße Philipp, bin 31 Jahre alt und vor 12,5 Jahren (also mit 18) an Hodenkrebs erkrankt. Zu dem Zeitpunkt war das so eine Sache, die mir so gar nicht in meinem Leben gefehlt hat

Die Krebsart war ein Teratom oder Teratokarzinom, ich weiß es ehrlich gesagt nicht mehr genau, glaube aber letzteres. Nach Entfernung eines Ei's und negativer TIN beim anderen wurde erstmal mit Wait & See weitergemacht, da in den CT's keine Metastasen gefunden wurde. Dies sollte sich jedoch mit meinem zweiten Nachsorgetermin nach einem halben Jahr ändern, hier wurden auffällig erhöhte Tumormarker festgestellt und daraufhin im CT eine Metastase in der Nähe der Bauchschlagader, die an dieser Stelle nicht operiert werden konnte, da zu gefährlich. Also sollte ich 3-4 Zyklen Chemo (Cysplatin) bekommen, und da die von Anfang an gut angeschlagen hat blieb es dann bei 3 Zyklen. Nach der Chemotherapie hatte sich an der Stelle wo einst die Metastase war eine Lymphozele gebildet, die auch einige Jahre da blieb, nun aber wohl verschwunden ist.

So weit, so gut... letztes Jahr habe ich ein Spermiogramm machen lassen, das ganz gut aussah (> 100 Mio Spermien und 85% A-Beweglich), und auch der Testosteronspiegel sah mit 8,8 (normal sind 3 bis 9) sehr gut aus!

Eigentlich läuft mein Leben super, aber seit einigen Monaten habe ich diese verdammte Angst, dass ich wieder rückfällig werden könnte, also ein Rezidiv erleiden könnte.

Grund für diese plötzliche Angst ist, dass ich nach den ganzen Jahren, in denen ich die Krankheit schon fast vergessen habe, mal wieder hier vorbei geschaut habe, und gesehen habe, dass z.B. der User Hans noch nach 19 Jahren ein Rezidiv bekommen hat (http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=60587), auch mit einem Teratomanteil. Meine weiteren Recherchen per Google erbrachten mir viel Frust. Immer wieder war die Rede davon, dass gerade bei dieser speziellen Krebsart mit einem Rezidiv auch noch nach weit über 10 Jahren zu rechnen sei, gerade wenn die Metastase bzw. Lymphknoten nicht operativ entfernt wurden. Dies war bei mir ja aufgrund der schlechten Lage nicht möglich Scheinbar ist ein Teratom chemoresistent und kann lange Zeit schlummern um dann noch nach Ewigkeiten wieder auszubrechen. Kennt sich einer von euch damit aus und kann mir hierzu etwas sagen?

Auf www.aerzteblatt.de habe ich z.B. das hier gefunden:
"Rückfälle der Hodentumorerkrankung ereignen sich in den meisten Fällen innerhalb der ersten zwölf Monate nach dem Therapieabschluss, einige auch noch im zweiten Jahr. Spätere Rückfälle sind zwar selten, aber ebenfalls grundsätzlich heilbar. Besonders Teratome können noch nach mehr als zehn Jahren rezidivieren. Gefährdet erscheinen Patienten, die keine Residualtumorresektion hatten."

Daher soll diese Gruppe von Betroffenen auch ein Leben lang zur Nachsorge gehen, die ich jedoch ehrlich gesagt schon seit 7 Jahren schwänze

Warum habe ich so eine Angst? Es würde mich fertig machen, wenn durch eine dann bevorstehende Lymphknotenentfernung etwas an meinem natürlichem Ejakulationsverlauf oder überhaupt am "Spaß" verändert werden würde
Außerdem war die Chemo wirklich beschissen und ich habe Angst, das ganze nochmal durchzumachen, es so vielen Leuten erzählen zu müssen (auch die von meiner Ersterkrankung noch gar nichts wissen) etc...

Morgen habe ich mir einen Termin beim Urologen geholt, um wenigstens meine Tumormarker im Blut einmal zu checken. Ich denke danach werde ich das auch jedes Jahr machen. Ist ein CT oder MRT des Bauchraums wohl auch notwendig?

Gibt es hier im Forum evtl. Langzeitüberlebende, die eine ähnliche Vorgeschichte hatten wie ich (Teratom oder Teratokarzinom, Metastasen, keine Entfernung von Lymphknoten) und wie geht es euch jetzt, nach welcher Zeit? Natürlich dürfen auch gerne andere Betroffene erzählen, ich freue mich über jeden Eintrag

Vielen Dank für das geduldige Lesen

[Toby01Harv]

Hi,

Medizin ist eigentlich gar nicht so schwer zu verstehen, es handelt sich eigentl. um reine Statistik. Wenn Du ein Symptom hast, klappern Ärzte immer erst die wahrscheinlichsten Erkrankungen ab.

Bei Dir besteht unstreitig ein gewisses Restrisiko. Nur das dieses wohl sehr sehr klein ist. Rezidive nach 10 Jahren sind eine absolute Rarität. Die Wahrscheinlichkeit, im nächsten Jahr einen tödlichen Unfall zu erleiden, ist wohl größer.

Kurzum, ich würde mich nicht verrückt machen. Blutwerte mal zu kontrollieren, kann nicht schaden. Wenn das Befinden aber ansonsten gut ist, ist eine Bildgebung eigentlich nicht angezeigt.

Im Übrigen sind auch solche Rezidive meist sehr sehr gut therapierbar, meist durch bloße Operation.

[Dusty]

Hey Philipp,

tief durchatmen! Wie Toby ja schon geschrieben hat, kann sicherlich viel passieren, aber die Wahrscheinlichkeit ist doch verdammt gering. Ich denke, dass es wichtig wäre, die Tumormarker wenigstens ein mal im Jahr zu checken. Bei Bildgebung wenn, dann nur MRT. Wobei ich nicht denke, dass es unbedingt notwendig ist, solange die Tumormarker stimmen und du keine Beschwerden hast.

Und die Angst bezüglich einer OP kann ich dir nehmen, ich hatte den großen Truthahnschnitt und komme mit den "Nebenwirkungen" sehr gut klar. Sex funktioniert noch wie immer, nur dass das Ejakulat eben nach hinten losgeht. Da gibt es aber auch Medikamente, die sowas wieder beheben können. Ich persönlich finde es so ja fast praktischer .
Und selbst wenn operiert werden MÜSSTE, kann man das vielleicht auch laparoskopisch machen, da hat sich ja auch einiges in der Technik getan in den letzten Jahren.

Versuch dich nicht mit Eventualitäten verrückt zu machen. Wenns blöd läuft, wird man vom Blitz erschlagen. War dann halt nen schlechter Tag, aber sich deswegen die ganze Zeit irre zu machen ist quatsch . Check deine Tumormarker, das beruhigt sicherlich auch erst mal.

[Philipp31]

Danke Toby und Dusty für die aufmunternden Antworten

Wie gesagt war ich heute morgen beim Urologen und habe mir zwecks Tumormarker-Bestimmung Blut abnehmen lassen. Die Ergebnisse kann ich Freitag telefonisch erfragen. Nun ist mir ziemlich mulmig, da ich ja 7 Jahre nichts mehr überprüfen lassen habe und ich in meinem linken Bauch (auf der Seite wo auch die Metastase war) ein Stechen und Ziepen feststelle (oder einbilde?). Ich hoffe, dass dies eine psychische Sache ist, weil ich momentan fast an nichts anderes mehr denke als an diese Scheiße

aaaber zumindest hab ich es jetzt mal wieder in die Wege geleitet, dass da was kontrolliert wird. Drückt mir bitte die Daumen :-) weiß nicht in welchem Stadium ihr euch befindet, aber wünsche euch alles Gute für euren Genesungsprozess :-)

[Philipp31]

So Leute, habe gerade meine Tumormarker erhalten. Alles im Normbereich. AFP ist z.B. 4,1.

Das werde ich nun die nächsten Jahre auch immer mal kontrollieren lassen, ist einfach gut für die eigene Beruhigung. Dass sich trotz normaler Tumormarker etwas entwickelt ist sehr unwahrscheinlich, oder? Sonst würde ich nochmal ein MRT dranhängen ;-)

Das gelegentliche Stechen im linken Bauch schiebe ich jetzt mal auf meine Psyche oder das Essen :-)

viele Grüße und viel Kraft für alle, die noch mitten drin oder am Anfang stehen!
Philipp

[Dusty]

Hey Phillip,

freut mich zu hören! So ne Bestätigung vom Arzt ist doch viel Wert.

Ob Tumormarker aussagekräftig sind hängt natürlich von der Tumorart ab. Da sie bei dir aber auch am Anfang mit erhöht und somit Aussagekräftig waren, denke ich, dass das reicht. Wart mal mit dem Stechen noch ein paar Wochen ab, dann ist es wahrscheinlich wieder weg - sobald man nicht mehr an die Nachsorge denkt

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute!