Ewing-Sarkom

Hallo Hildegard,

rate dringen davon ab vor einer Hochdosis mit Buslfan, Melphalan zuvor zu bestrahlen, das wurde zumindestens uns in München so gesagt. Lungenbestrahlung und Busulfan geht laut unseren Ärzten nicht, zu riskant. Nach der OP ist eigenltlich ein VAI-Chemo Block vorgesehne nach EWING99-Studie, der etwas besser vertragen wird. Vor der Hochdosis Chemo mit autologer Transplantation rate ich dir dringend, die Leberwerte kontrollieren zu lassen (GOT,GPT,Gamma GT,Bilirubin,Ferritin). Bei schlechteren Werten noch lieber etwas warten, wenn es die Zeit erlaubt. Risiko eines Lebervenenverschlusses (VOD) besteht mit etwa 10% und ist durchaus Lebesbedrohlich, wie wir selber feststellen mussten (zurückzuführen auf eine Behandlung mit Busulfan). Ansonsten wirst du überrascht sein, wie gut die Kinder diese Hochdosis Chemo verkraften, bis auf die üblichen Nebenwirkungen.

Mit gesunden Grüßen
Jürgen