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  #1  
Alt 14.10.2011, 18:23
Gordon1964 Gordon1964 ist offline
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Standard Probleme nach der Stoma-Rückverlegung

Hallo zusammen, bin neu hier im Forum und suche wie viele andere auch einen Rat / Eure Beurteilung.

Im vergangenen September wurden mir aufgrund eines RC ca. 40 cm Darm entfernt. Im Juni 2011, nach 9 Monaten, wurde das Ileostoma zurückverlegt, in der Hoffnung, dass sich alles wieder normalisiert. Leider ist es so, dass ich bis heute, 4 Monate später, noch bis zu 30 Stuhlgänge pro Tag habe. Durch die durch Säuberung entzündete Haut im Darmbereich kommt es zu heftigen Schmerzen, die es mir nicht ermöglichen am "normalen" Leben teilzunehmen. Heißt, ich verbringe den Großteil meiner Zeit, seit letztem September, auf dem Sofa. Ich muss erwähnen, dass ich mit dem Stoma starke Probleme hatte, wie z.B. Entzündungen Bauchdeckenbruch und dadurch bedingt nicht unerhebliche Schmerzen.

Der Chirug hat mir jetzt empfohlen mich mit dem Gedanken eines Dauerstomas anzufreunden und ich soll mich im Januar 2012, falls sich meine Problematik nicht bessert, entscheiden. Alle Recherchen im WWW haben gezeigt, dass es bis zu zwei Jahre dauern kann, bis sich alles wieder "normalisiert" hat.

Ich muss gestehen, dass ich mich mit meinen 48 Jahren mit dem Gedanken eines festen Stomas überhaupt nicht anfreunden kann, weil ich a) schon mit dem vorläufigen Stoma Probleme hatte und b) weil ich gelesen habe, dass es mit dem Dauerstoma auch erheblich Probleme geben kann.

Die Frage an Euch: Wie ist Eure Erfahrung mit der Heilungsdauer und wie denkt Ihr über die zu treffende Entscheidung über das Dauerstoma?

Ich denke, dass ich mich zwischen Pest, oder Cholera entscheiden muss.

Verweist bitte nicht auf das Stomaforum, dort habe ich ausreichedn gestöbert und bin zu keiner Erkenntnis gekommen.

Vielen Dank im Voraus für Eure Erfahrungsberichte.
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  #2  
Alt 14.10.2011, 19:56
frohsinn frohsinn ist offline
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Standard AW: Probleme nach der Stoma-Rückverlegung

Hi Gordon...ich schreibe dir mal als Angehörige ..mein Mann hatte 2001 nach einer Prostatektomie ebenfalls einen künstlichen Darmausgang sowie einen Dauerkatheter, beides für 5 Monate ...dann die Rückverlegung. Wie du schon erwähntest ist es sehr langwierig ehe sich alles wieder normalisiert und so wie du es beschreibst war es bei ihm genauso.Helfen kann man nur mit entzündungshemmenden Salben nach dem Stuhlgang.....sicher ists "mehr dünn" ,wenig und ebend schmerzhaft...Seinen Stoma hat er damals auch schlecht vertragen und es wurde 4 mal umgestellt,er hatte eine Art Pflasteralergie auf das Material entwickelt.......
Kann dich sehr gut verstehen wenn du nun Bedenken hast....das soltest du mit deinem Dok abklären....wenn du Geduld haben solltest kann ich dir sagen : es gibt sich und heute nach 10 Jahren hat es sich normalisiert aber eine gewisse Empfindlichkeit auf bestimmte Nahrung bleibt...daher muß er auch heute noch sehen was,wie,wo.......
Wünsche dir das Beste und nicht verzagen...ist leider wirklich sehr langwierig...Lieber Gruß , die Frohsinn
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  #3  
Alt 14.10.2011, 21:07
Alpenveilchen Alpenveilchen ist offline
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Standard AW: Probleme nach der Stoma-Rückverlegung

Lieber Gordon,

auch ich bin nicht selbst betroffen, habe jedoch gehört, dass es wichtig ist, - insbesondere, wenn man das Stoma über eine längere Zeit tragen muss -, den Schliessmuskel fleissig mit Kneifübungen zu trainieren, da er sonst nach einer langen Pause nicht richtig funktioniert. Du wirst selbst am besten einschätzen können, ob Dir diese Art von Training schneller wieder auf die Beine helfen kann. Ich wünsche Dir, dass es Dir hilft und Du auf ein Dauerstoma verzichten kannst.

Liebe Grüsse vom
Alpenveilchen
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  #4  
Alt 14.10.2011, 23:22
Rommy Rommy ist offline
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Standard AW: Probleme nach der Stoma-Rückverlegung

Hallo Gordon,
ich trage einen Colostoma, einen dauerhaften. Hatte ihn von Anfang an, da mein Schliessmuskel amputiert wurde. War damals 38. Das war vor 18 Monaten. Ich war verzweifelt und unvorbereitet auf diese Situation. Seit 6 Monaten irrigiere ich und lebe wieder, kann den Stoma vegessen und wie vorher leben. Die Prozedur der Irrigation ist zwar lästig, aber ich nehme es gerne an. So wie es jetzt ist, bin ich glücklich. Ich kann alles ganz normal machen und ausüben, die Stomakappe sieht wie ein Pflaster aus. Sogar im Schwimmbad hats niemanden interessiert, habe ein Tankini angehabt und man konnte die Kappe sehen.
Einen Ileostoma kann ich mir nicht vorstellen
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  #5  
Alt 15.10.2011, 07:24
Benutzerbild von Jutta
Jutta Jutta ist offline
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Standard AW: Probleme nach der Stoma-Rückverlegung

Hallo Gordon,

leider ist der Darm ein sehr sehr empfindliches Organ, das lange nach einem Eingriff "beleidigt" ist. Bei Menschen, die nie Probleme hatten kann es nach einem Jahr wieder fast wie früher abgehen. Doch da gibt es ein paar Prozente, die den Mist eben jahrelang (manches Mal bis zu 5 Jahre) oder für immer behalten.

Bei dir hört es sich an, als hättest du zudem ein relativ schwaches Bauchgewebe, des sich in der Zwischenzeit evtl. sogar ziemlich vernarbt hat (meistens so ). Dieses zusammen "treibt" leider den Darm zur höherer Peristaltik an. Ebenfalls sind so häufige Stuhlgänge oft ein Zeichen, daß der Dickdarm seine volle Funktion (Eindicken, langsame Passage) nicht wieder aufgenommen hat. Außerdem spielt hierbei die Ernährung zudem eine große Rolle. Hast du mal ein Essensjournal geführt, darauf geachtet, was du zusammen ißt und die Reaktion danach?

Zu viel an Schließmuskeltraining kann zu einem kompletten erhärten führen, und ist dann wieder kontraproduktiv.

Die Schmerzen sind nicht unbedingt mit den herkömmlichen Medis in den Griff zu bekommen. Einen Versuch könntest du noch machen, deine Darmflora aufzubauen (dafür gibt es Medikamente), die die wenigstens Ärzte verschreiben wollen. Zudem sinkt der Schmerzpegel mit selbstgekauften Buscopan-PLUS relativ schnell. Bleiben die Schmerzen bestehen, dann solltest du einen Schmerztherapeuten aufsuchen. Durch die OP werden Nerven- und Muskelstränge oft durchtrennt, beeinflußt.

Da du dich nicht mit dem Gedanken eines Stomas, das für dich Horrorszenario bedeutet, anfreunden kannst. Gäbe es noch eine Möglichkeit medikamentös auf die schnelle Passage einzuwirken. Um die Peristaltik des Darmes zu verlangsamen und den Stuhl einzudicken gibt es Optii-Tinktur (BTM-Rezept). Diese kann in Tropfenform wunderbar den Gegebenheiten angeglichen werden.

Aus persönlicher Erfahrung weiß ich, daß nicht einmal 1% der Stomas auf die Dauer Probleme bereiten. Meistens liegt dabei die Problematik innerhalb des Bauchraumes, der Ernährung, nur die allerwenigsten Probleme sind durch eine falsche Anlage entstanden. Die meisten Patienten kommen schnell damit zurecht. Aber das bedeutet eben ein Annehmen eines solchen. Je mehr man sich sträubt, umso mehr wird es auch zum Feind.
__________________
Jutta
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  #6  
Alt 15.10.2011, 16:16
Gordon1964 Gordon1964 ist offline
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Standard AW: Probleme nach der Stoma-Rückverlegung

Hallo zusammen,

vielen Dank für Eure Kommentare, aus denen ich ableite, dass es wohl grundsätzlich möglich ist, dass sich meine Probleme noch legen, wenn denn die Geduld da ist. Das ist erst einmal gut zu lesen. Dann sollte ich mir wohl die Zeit nehmen, bevor ich mich für das Stoma entscheide.

Zu dem, was Jutta mit der Ernährung geschrieben hat, kann ich nur sagen, dass ich immer sehr penibel darauf achte, was ich esse, um zu sehen, wie der Darm reagiert. Allerdings habe ich festgestellt, dass sich nichts konkretes feststellen lässt. Heißt, was heute nahrungstechnisch in Ordnung ist, kann morgen große Probleme bereiten, bzw. den Darm anregen.

Dann werde ich wohl erstmal weiter auf dem Sofa rumlümmeln und warten, was die Zukunft bringt. Zu der Rücksprache mit denm Doktor muss ich noch loswerden, dass die meisten Ärzte mit meiner Situation überfordert sind. Selbst der Chirug sagt, dass er meine Probleme seit vielen Jahren nicht mehr erlebt hat.

Lieben Gruß

Gordon
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  #7  
Alt 16.10.2011, 00:54
jf80 jf80 ist offline
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Standard AW: Probleme nach der Stoma-Rückverlegung

Lieber Gordon,

auch ich hatte eine Stoma Rückverlegung. allerdings vor ca. 5 Jahren ( man ich kann es kaum glauben das das alles schon fast 5 Jahre her ist)
Ich kann dir von meiner Seite aus nur raten, warte ab, und lass dir Zeit.
Ich hab anfangs immer ein Ernährungstagebuch geführt. Dazu muß ich sagen, das alles variiert, das heißt das ich damals Dinge essen konnte auf die ich heute verzichten muß. Aber ich sag mir immer es ist okay- weil ich dadurch auf ein Stoma verzichten kann.
Find für dich selbst raus welche Speisen du verträgst und welche nicht. und geb dir dabei Zeit. Dein Darm reagiert heut auf Speisen auf die er in den nächsten drei Monaten z.B nicht mehr reagiert. Bei mir sind es z.B ölige und fettige Sachen ( Mc. Donalds läßt grüßen) oder Milchprodukte.
Ich fühl echt mit dir, weil es mir fast genauso geht wie dir nur das bei mir 5 Jahre vergangen sind.
Das wichtigste : Setz dich nicht selbst unter Stress. Und versuch trotzdem zu leben.

Liebe Grüße
Jana
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  #8  
Alt 17.10.2011, 16:08
Gordon1964 Gordon1964 ist offline
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Standard AW: Probleme nach der Stoma-Rückverlegung

Hallo Jana,

Danke für die Info! Aber habe ich es recht verstanden, dass Du bereits fünf Jahre mit der Problematik lebst, oder hat es sich bei Dir voll und ganz gegeben?

Bei mir ist es so, dass ich versuche damit zu leben. Aber die Schmerzen nach den häufigen Stuhlgängen lassen kaum Luft zum Leben.


Lieben Gruß

Gordon
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  #9  
Alt 17.10.2011, 17:37
Hilde 63 Hilde 63 ist offline
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Standard AW: Probleme nach der Stoma-Rückverlegung

Hallo Gordon,
meine Rücklegung ist jetzt etwas über ein Jahr her und ich kann dir schon Hoffnung machen. Mein Rest an Dickdarm sind noch 18cm und mittlerweile kann ich ganz gut damit umgehen. Die Toilettengänge sind nicht mehr ganz so oft und auf jeden Fall ist die Toilette zu erreichen. Da hatte ich auch schon mal Schwierigkeiten. Die Schmerzen lassen sich Penatensalbe lindern und auch die Ernährung ist wichtig. Zuviel kohlensäurehaltige Getränke - und ich komm vom Klo nicht weg. Aber das mußt du ausprobieren.
Viel Glück und alles Gute
Hilde
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  #10  
Alt 18.10.2011, 16:43
Benutzerbild von Moona
Moona Moona ist offline
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Standard AW: Probleme nach der Stoma-Rückverlegung

Hallo Gordon,

auch ich kann Dich nur dazu ermutigen, Geduld zu haben!! Meine RV war im Januar, mir fehlen knapp 40 cm Dickdarm - und ich habe immer noch Probleme. Mal mehr, mal weniger. Es gibt immer noch Nächte, in denen ich kein Auge zu mache und nur am Rennen bin. Und es ist wirklich so, dass ich manche Dinge einmal vertrage, ein paar Wochen später wieder nicht. Ganz schlimm sind bei mir Gewürzmischungen mit Curry und Paprika, Chili geht natürlich gar nicht. Ich esse nach wie vor kein rohes Obst und Gemüse, nix Blähendes. Zwiebeln und Tomaten gehen inzwischen, wenn sie lange gekocht sind. Ich nehme noch immer kräftig Flohsamenschalen (nach jedem Essen!) und leider auch immer wieder mal Imodium. Immerhin kann ich jetzt wieder in paar Stunden am Tag arbeiten. Auch was die Schmerzen anbelangt, brauchst Du Geduld. Ich habe noch immer Tage, da tuts ganz schön weh. Ich nehme an, das sind Verwachsungen. Auch die Anastomosestellen zwicken noch. Vom wunden Po nach den häufigen Toilettengängen ganz zu schweigen. Da hilft nur salben, salben, salben ...

Also, Kopf hoch, das wird schon! Dennoch würde ich mich mal auf Unverträglichkeiten (Fuchtzucker, Lactose, Gluten etc.) testen lassen, denn was Du da schilderst ist schon etwas arg heftig.

Alles Gute,
Moona
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  #11  
Alt 20.10.2011, 00:28
rosarotmeliert rosarotmeliert ist offline
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Standard AW: Probleme nach der Stoma-Rückverlegung

Hallo Gordon,
bin selbst auch betroffen. 45. Habe von Anfang an die Tage gezählt, bis es wieder wegoperiert wurde. Will auch nie wieder ein Stoma, Sorry... Nach der Rückverlegung hatte ich 50 Durchfälle pro Tag. Acht Wochen später, ca. 25-30. Das blieb dann erstmal so und ich war wie du ziemlich genervt und habe alles mögliche probiert. Mein Arzt riet mir ein Dauerstoma, ich wollte aber partout nicht. Mein Tipp, hol dir Immodium lingual, die wirken oft ganz anders als normales Immodium oder Loperamid, da Kapseln erst im Darm wirken und da das Problem ja schon im vollen Gang ist. Lingual sind Plättchen, die bereits im Mund über die Schleimhaut wirken. Der Wirkstoff bewirkt ja, dass sich die Darmbewegung verlangsamt, dadurch kann der Stuhlgang sich etwas mehr andicken und rauscht nicht so durch, gelingt am besten wenn du 2 Plättchen 20 Minuten vor dem Essen einnimmst. Darm langsam, dann Essen, verstehst??? Ist ganz wichtig. Tausche mal testweise für 2 Wochen alle Milchprodukte gegen lactosefreie Milchprodukte um. Z.b. Von MinusL. Bei bestimmt einem Viertel stellt sich eine lactoseintoleranz ein, die Durchfall, Bauchweh und Blähungen macht... Nach ca. 10 Monaten und obigen Tipps habe ich innerhalb von 4 Wochen statt 25 nur noch ca. 5 Durchfälle und habe wieder einen nahezu normalen Alltag. Lieben Gruß und Durchhalten, Katja
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  #12  
Alt 23.10.2011, 00:15
Gordon1964 Gordon1964 ist offline
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Standard AW: Probleme nach der Stoma-Rückverlegung

Hallo liebes Forum und Kommentatoren

habe Eure Beiträge mehrmals durchgelesen, um auch wirklich nichts zu überlesen und muss sagen, dass ich froh bin, dass ich mit meiner Problematik nicht alleine bin. Mit anderen Worten: Zusammen habt Ihr mir sehr geholfen meine Gedanken nochmals neu zu sortieren.

Aber als Zusammenfassung muss ich sagen, dass ich einige der hier angesprochenen Dinge (nicht negativ gemeint) wie z.B. Imodium Lingual, Ernährungskalender bereits probiert und festgestellt habe: Das der Krankheits / - Heilungsverlauf bei jedem individuell ist, dass der Körper in seiner Reaktion auf Nahrung unkalkulierbar ist, dass der Großteil der Ärzte mit dieser Thematik überfordert ist, dass ich dankbar bin, das es Eure Kommentare gibt, um sich nicht vollends aufzugeben und das sich eventuell lohnt vorschnelle Entscheidungen / Empfehlungen abzuwägen.

Lieben Gruß

Gordon
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  #13  
Alt 27.10.2011, 11:34
Benutzerbild von teddy.65
teddy.65 teddy.65 ist offline
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Standard AW: Probleme nach der Stoma-Rückverlegung

Hallo Gordon,

vermutlich schreit niemand "hier" wenn es um ein Stoma geht. Ich auch nicht, bekam es aber vor 6,5 Jahren troztdem. Ein Colostoma ist im Alltag nicht mit einem Ileostoma (welches du vermutlich hattest) zu vergleichen.

Ich habe eine Colostoma und irrigiere morgens, dann habe bis zum nächsten Morgen meine Ruhe. In meiner Reha lernte ich aber auch Patienten kennen welche eine anale Irrigation durchführten um von den vielen, lästigen Stuhlgängen Ruhe zu haben. Ob das eine Alternative für dich wäre kann ich natürlich nicht sagen. Hast du dich schon mal danach erkundigt?

Noch brauchst du Geduld, keine Frage. Heute möchte ich hier nur ein wenig Werbung für ein Stoma machen, welches tatsächlich eine Alternative sein kann.
__________________
glg
Sabine

Rektum CA Nov. 2004, OP im Feb. 2005 mit Anlage eines endständigen Colostomas, Chemo bis Sept. 2005. Es geht mir gut
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  #14  
Alt 10.11.2011, 11:26
Kurt69 Kurt69 ist offline
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Beiträge: 1
Standard AW: Probleme nach der Stoma-Rückverlegung

Hallo Gordon
Hatte vor zwei Jahren nach 3 Monaten STOMA eine Rückverlegung. Die Beschwerden halten heute noch an. Habe sie aber permanent reduziert durch Verwendung der Bepathen-Salbe nach jedem Stuhlgang und durch Einnahme von Enterobene-Tabletten die ich zuerst 2xtäglich bis auf heute 1 mal alle 14 Tage nehme. Immer dann wenn es wieder "losgeht".

Alles Gute von
Kurt

Geändert von Jutta (10.11.2011 um 17:27 Uhr) Grund: Nutzungsbedingungsverstoß/Werbung
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