Papa ist schwerkrank - nicht-kleinzelliges Bronchialkarzinom

[Hans75]

Hallo,
ich haben eben schoneinmal hier
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=31367
geschrieben da ich auf der Suche nach einer alternativen Klinik für meinen Vater bin.
Nun habe ich noch ein wenig Weitergelesen hier im Forum und möchte nun auch hier meine Erfahrungen schreiben und auch einige offen Fragen. Ich freue mich schon auf eure Antworten.

Zuerst muss ich nocheinmal sagen wie unendlich traurig ich bin, jedesmal wenn ich in diesem Forum lese.
Ich sitze hier am Rechner und mir laufen die Tränen übers Gesicht.
Ich war mir auch lange nicht sicher ob ich mich intensiv mit der Krankheit meines Vaters auseinander setzen soll oder ob ich es den Ärtzen überlasse und einfach nur für meinen Vater da bin in der schweren Zeit.

Nun sind wir leider an einem Punkt angelangt an dem die erste Schlacht verloren scheint.

Nocheinmal zur Vorgeschichte.
Bis November 2007 war mein Vater immer Gesund, trieb Sport, ist 56 Jahre alt.
Dann kam eine Heiserkeit die ca 1 Woche anhielt und dann brach er Abends im Restaurant zusammen.
3 Tage später beim Hausarzt wurde gleich eine Röntgenaufnahme der Lunge gemacht. Der Hausarzt hatte den richtigen Verdacht. Lungenkrebs.
Es ging gleich in die Klinik und nun fing ein gefühlt ewiges Warten an.
CT's, MRT's, Gewebeentnahme aus der Lunge heraus.
Letzteres ohne Befund.
Also nocheinmal durch die Speiseröhre.
Wir waren in der Zeit sehr unzufrieden mit den Ärzten und dem Informationsfluss.
Keiner schien sich Zeit zu nehmen, immer wieder wurden versprochene Ergebnisse verschoben.
Dann nach gut 2 Wochen ein Ergebnis:

zentrales, nicht-kleinzelliges Bronchialkarzinom.
Adenocarcinom (G2)
cT4
cN0
cM1 (OSS)
Stadium IV

vllt kann mir jemand eine Erklärung zu den Buchstaben und Zahlenkombinationen geben.
Gibt es sonst noch wichtige Infos? Habe hier eine Liste mit Blutwerten, werde daraus aber auch nicht schlau.

Dann gab es auf einmal Entwarnung, das Ergebnis sei falsch, der Tumor sei gutartig.
2 Tage später wollte davon aber auch wieder niemand etwas wissen und es blieb bei bösartig. Allerdings hieß es es wüßte doch niemand so genau welcher Tumor es denn nun sei.
Das gleiche am Becken: Mein Vater hatte starke Schmerzen im Bein.
Verdacht auf Methastase im Knochen.
Es wurden etliche Aufnahmen gemacht, bestimmt 5mal wurde die Diagnose geändert von "man sieht nichts" auf "Methastase die den Knochen auflöst"
Das Spiel machten wir in 2 Kliniken mit (nach 2 Wochen wechselten wir vom Dorfkrankenhaus nach Saarbrücken zur Caritasklinik) und bei diversen Ärzten.

Aufjedenfall wurde uns von Anfang an nichts versprochen.
Es hieß wir sollten zufrieden sein, wenn es möglich wird das Wachstum des Tumors zu stoppen.
Darafhin wurde Anfang Dez. mit Cisplatin einmal in 4 Wochen und Navelbine jede Woche angefangen.
Desweiteren ab Januar 6 Wochen Bestrahlung von Lunge und Becken.
Mein Vater reagiert leider auf jede Behandlung extrem und wiegt nun noch 60kg.
Ihm geht es verdammt schlecht und ich finde es sehr praradox da dies ja eigentlich nur durch die Behandlung kommt.
Mir tut es so verdammt weh wenn ich ihn sehe. Die Schmerzen die er hat, Nächte die er nicht durchschlafen kann und das er nur noch Haut und Knochen ist.
Als die 60kg-Grenze erreicht war entschlossen sich die Ärzte vor ca 10 Tagen die Chemo auszusetzen für die nächsten 3 Wochen damit er zu Kräften kommt.

Es hieß dann auch vor 2 Wochen bei der Planungs-CT für die Bestrahlung, das der Tumor kleiner geworden sei!
Nun gestern der Schlag ins Gesicht: Tumor doch größer, Methastasen im Bauchraum. Chemo scheint keine Wirkung zu haben.
Weiteres Vorgehen wird Montag und Dienstag besprochen...

So das ist der Stand der Dinge.
Wir haben in den letzten 3 Monaten so viele Hochs und Tiefs durchgemacht das es für Jahre reichen würde.
Wenn ich ihn sehe dann versuche ich ihm nicht zu zeigen wie schlecht es mir geht.
Wenn ich hier sitze bin ich am Boden...

Auf jeden Fall möchte ich ihm nun auch helfen eine Möglichst gute Behandlung für ihn zu finden und mich nicht nur auf die Aussage eines Chefarztes zu verlassen.
Wir sind uns schon ziemlich einig das wir nun auch eine andere Meinung hinzuziehen möchten.
Eventuell finden Sich anderen Behandlungsmöglichkeiten?
Vllt gibt es Ärzte die doch operieren?

Grade habe ich in diesem Forum z.B. von Tarceva gelesen.
Ich werde mir Infos dazu ausdrucken und dies auch mal mit meinem Vater besprechen.
Wie man mit aus dem Netz gefischten Informationen allerdings auf Ärzte zugeht ist mir noch ein Rätsel.

Ich hoffe ich werde in Zukunft positives Berichten können.
Und ich drücke allen Betroffenen ganz fest die Daumen.
Ich glaube mir geht es nun schon besser alleine dadurch das ich das alles mal niedergeschrieben habe.
Viele liebe Grüße, Hans

[Mae-Geri]

Hallo Hans,

erstmal möchte ich Dich hier im Forum Willkommen heißen. Obwohl der Anlass so traurig ist.
Ich kann Dein Gefühlschaos verstehen, aber hier zu schreiben tut gut.
Zu Deinen fachlichen Fragen kann ich Dir nicht wirklich weiterhelfen.

zentrales, nicht-kleinzelliges Bronchialkarzinom.
Adenocarcinom (G2)
cT4
cN0
cM1 (OSS)
Stadium IV

vllt kann mir jemand eine Erklärung zu den Buchstaben und Zahlenkombinationen geben.

Es handelt sich um die Tumorklassifiation -also die Einteilung welches Stadium erreicht ist ob Metas vorhanden sind usw. Mehr darüber nachzulesen:
http://www.uniklinik-ulm.de/struktur...om.html#c22307

In dem anderen Thread schreibst Du, dass nicht operiert wird (werden kann).
Vielleicht sitzt der Tumor zu schlecht, so dass man nicht operieren kann. Eine eventuelle Möglichkeit.

-Wie reagieren die Ärzte auf Fragen?

Zum Glück musste ich Deine geschilderten Erfahrungen nicht machen... Die Ärzte hatten ein offenes Ohr und haben aufgeklärt und sind auf Fragen eingegangen. Ich hatte mich auch umfassend im www informiert als ich
den Verdacht bei meinem Dad auf LK hatte. Was zur Folge hatte, dass als der Arzt uns aufgeklärt hat ich gleich Fragen konnte (u.a. auch Tumorklassifikation und Differenzierungsgrad - der Diff.grad ist wichtig, weil davon die weitergehenden Behandlung abhängt). Das hatten den Arzt zwar kurzzeitig verwirrt, aber er fand das gut! Und ist entsprechend darauf eingegangen!

http://www.laborlexikon.de/

Dieser Link könnte Dir bezüglich der Blutwerte helfen...

Wie man die Ärzte mit Informationen aus dem Netz konfrontiert? Ganz direkt nicht drumreden. Ich habe im www gelesen... - wäre das und das nicht eine Alternative. Antwort: Nein. Gegenfrage: Warum nicht?

Die Ärzte behandeln Deinen Papa nicht netterweise, weil sie gerade mal den Samariter spielen. Es ist ihr Job! Und auch wenn der hart ist, ist Dienstleistung sprich Aufklärung eben mit angezeigt. Ausserdem bezahlt ihr auch. Wozu hat man die Krankenversicherung. Also auch wenn man sich so fühlt - Ihr seit keine Bittsteller. Immer höflich bleiben aber mit Konsequenz am Ball bleiben. Seit offen, fragt nach einem Termin! Da habt Ihr ein Recht drauf. Ich habe immer nach den Zeiten gefragt, wann ich dann am Besten jemanden erre
ichen kann und mit Wartezeiten muss man halt rechnen...

Ich hoffe, ich habe einen Teil beantworten können. Schreib gerne wieder. Kann sein, dass ich erst morgen antworte, da ich gestern erst umgezogen bin und gerade bei meiner Ma am Rechner sitze, weil bei mir noch nichts läuft.

LG
Sandra

[Hans75]

Hallo Sandra,

vielen Dank für deine nette Antwort.
und vielen Dank für die Links.

Deine Infos haben mir schon weitergeholfen.
Und auch deine Tipps zum Umgang mit den Ärzten werden ich mir zu Herzen nehmen.

Morgen bin ich wieder bei meinem Vater im Krankenhaus.
Dann erfahre ich sicherlich wieder mehr über die neuen Untersuchungen die heute gemacht wurden und morgen gemacht werden.
Leider ist das Krankenhaus 100km von meinem Wohnort entfernt, so dass ich leider nicht jeden Tag dort sein kann wodurch ich auch nicht immer so wirklich in die aktuellen Abläufe involviert bin.

Ich muss sagen ich habe wieder ziemliche Angst vor der neuen Diagnose.
Vor allem wegen der schon angekündigten Methastasen im Bauch und was nun noch alles gefunden werden kann.

Liebe Sandra, danke nochmal für deine Worte.
LG, Hans

[Elensar]

Lieber Hans,
unsere Geschichte ähnelt ziemlich. Bei meinem Vater wurde auch ein "Nichtkleinzeller" im August diagnostiziert und kann nicht operiert werden. Es folgten ebenfalls Chemo, alle 4 Wochen Cisplatin und jede Woche die "kleine Chemo" (Venorelbin und Navelbine). Zeitgleich Bestrahlung, da der Tumor das Brustbein meines Vater angegriffen hatte und er fürchterliche Schmerzen hatte. Dadurch wurde der Tumor überhaupt erst gefunden, nachdem er seit April immer wieder beim Arzt war und über die Schmerzen geklagt hat. Durch die Chemo ist der Tumor im Knochen verschwunden und der Tumor in der Lunge hatte sich anfangs verkleinert. Nun ist er aber doch wieder gewachsen und mein Vater bekommt nun Tarceva und verträgt dies wohl überhaupt nicht. Er ist viel am Erbrechen und hat Durchfall und hat in den letzten 2 Wochen so stark abgebaut und abgenommen, dass wir ihn gern für ein paar Tage im Krankenhaus sehen würden. Er möchte aber nicht und so bleibt nur zu hoffen, dass er sich in den nächsten Wochen ein wenig erholt.
Zur Information der Ärzte muss ich sagen, dass ich auch so ziemlich unzufrieden bin, denn glauben tu ich nix mehr. Im September sagte eine Ärztin zu meiner Mutter, als diese nach der Lebenserwartung fragte: Es handele sich nicht um Wochen oder Monate, sondern wir reden hier von Jahren. Bei Abschlussgespräch nach der Chemo Anfang Februar sagte der Onkologe zu meinen Eltern, mein Vater wäre im September mehr tot als lebendig gewesen und man hätte überlegt ob man überhaupt noch mit einer Chemo beginnt. Ja was denn nun??? Meine Mutter versucht seit Tagen den Onkologen ans Telefon zu bekommen, da mein Vater solche Magenprobleme hat. Ihm wurden Medikamente verschrieben, die er mit Tarceva gar nicht nehmen darf, da Tarceva dann nicht wirken kann und und und...
Mir hilft es unheimlich viel hier zu lesen.
Ich wünsche Dir und Deinem Vater viel Kraft und dass Du gestern gute Nachrichten bekommen hast.
LG Elensar

[Marita C.]

Hallo zusammen,
mein Mann hat auch einen nichtkleinzeller Adeno-Ca des li. Lungen-OL,pT2 N1 (3 /50) Mx .Die linke Lunge wurde entfernt mit 2 Lymphknoten,die befallen waren.Danach Chemo,die er gut vertragen hat,dann zur Reha.
ich drücke euch allen die Daumen.Seid umarmt.

Liebe Grüße Marita

[Häsi]

Lieber Hans,

wollte nur mal hören, wie's Euch geht?!
Viele Grüße
Häsi

[Mae-Geri]

Dem möchte ich mich anschließen...

Was ist denn passiert im Laufe der Woche?

LG
Sandra