Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Calypso]

Hallo karin,

Du bist mein großes Vorbild ;-) Wenn ich das auch schaffen könnte....

Als letztes hatte ich ein CT mit Kontrastmittel trinken und in die Vene. Dabei konnte man im letzten Jahr den Fast-Darmverschluss sehen, allerdings viel zu spät. Außerdem natürlich immer Sono, da konnte man die Flüssigkeit schon relativ früh erkennen, aber nicht, woher sie kommt. Jetzt steht wieder ein Sono an, das CT war ohne Befund (es war schon das zweite in drei Monaten). Werde mal meinen Doc fragen, wie das mit dem MRT ist.
Mir ist nämlich oft übel, und Appetit hab ich auch keinen. Das gefällt meinem Doc nicht.
Bei der OP im letzten Jahr konnte man die Peritonealkarzinose ja sehen, ein Teil davon wurde rausgeschnitten. Der OP.Doc beschrieb mir das als "winzige Pünktchen" auf dem Bauchfell. Die kann man mit keinem der bildgebenden Verfahren entdecken

[Balu33]

Guten Morgen zusammen,
Ich brauche heute eure Hilfe. Wir sind ja in Dänemark im Urlaub und ich hoffe wir köennen den Urlaub noch genießen. Seit 2 tagen habe ich wahnsinnige Rückenschmerzen im gesamten bewegungsapperat. Der Rücken die Beine, die 1. Nacht war die Hölle. Liegen ging gar nicht, ich dachte das Bett vielleicht, das Sofa war genauso, laufen stehen alles schmerzte. Weder IBU 600 noch novalgin nicht half. Ich habe ja auf Anraten meines Onkologen wegen den schulterschmerzen das letrozol seit Mittwoch letzte Woche abgesetzt. Hat jemand Erfahrung damit das absetzen solche Schmerzen machen kann. mein Mann sagte ich soll das letrozol einfach wieder nehmen. Nun habe ich natürlich Angst das das so bleibt und ich den Urlaub abbrechen muss. Wärme hilft etwas. Saß gestern ganz oft im Whirlpool und das schwimmen ging auch ganz gut, aber an sonsten seit Samstag Abend nur schmerzen. Bitte kann mir jemand einen Rat geben, ich Möchte nicht nach Hause fahren.
Seid alle ganz lieb gedrückt. Maillot und Nora an euch denke ich ganz oft und wünsche euch. Ich viel schöne Momente.
Sonnige, schmerzende Grüße aus Dänemark
Sigrid

[Schnecke14]

Hallo Sigrid,

Kannst du nicht versuchen deinen Arzt telefonisch zu erreichen.

Ich wünsche dir das du die Schmerzen in den Griff bekommst.
Kirsten

[Maja57]

Liebe Balu!
Ich hab hin und wieder mal die Tabletten nicht genommen,weils mir nicht gut ging.
Die paar Tage,davon sind die Schmerzen garantiert nicht.
Denke die Schmerzmedies wirken nicht mehr,nimmst Du sicher schon länger.
Habe dann immer wieder mal was anderes bekommen.
Würde den Onko anrufen.Drück Dir die Daumen,dass Du die Schmerzen schnell
wieder in Griff kriegst.
LG.Marion

[elaine70]

Ihr Lieben,
Anscheinend nehmen hier ja noch einige Letrozol/ Femara. Wie sieht es denn mit weiteren Nebenwirkungen aus, Haarausfall, dünne Haare, Hitzewallungen, despressive Schwankungen, erhöhte Bruchgefahr bei Knochenmetas ect? Bekommt von euch jemand das evtl. noch in Kombination mit Trenantone?

Calypso, das mit dem besseren Muskelaufbau ist ja mal eine schöne Begleiterscheinung
Bekommst du auch weiterhin noch Herceptin/ Perjeta?

Arosagirl, ich hoffe, dass du bald Klarkeit bekommst, wie es weitergehen wird

Sigrid, dir wünsch ich, dass die Schmerzen bald besser werden und du deinen Urlaub in Dänemark geniessen kannst.

Karin, du bist hier eine der Wenigen, die auch schon so lange beim KK angemeldet ist und außerdem trotzt du den Metas schon soooo lange, das ist ermutigend. Mach weiter so.

LG Elaine

[Fink]

Hallo Ihr Lieben
Liebe Petra ich bin echt froh das ich etwas von dir Lesen konnte,es ist doch
zum K.... das du als noch in der Grausamen Unklarheit bist.
Zu den Kilos kannst du nicht eine Künstliche Ernährung bekommen ich würde
unbedingt mit einem Arzt darüber Reden,bei 43 kilo können sie ja bald nicht
mehr viel tun .
Bei mir geht es sehr gut mit der Künstlichen Ernährung ich habe schon 3,5 kilo
dazu bekommen.

Liebe Sigrid
Wie die anderen dir auch schon Geschrieben haben ,rufe besser deinen Dok an
Gerade der Urlaub ist doch sooooo wichtig für uns Geworden da würde ich lieber
mehr Medis nehmen.

Liebe Ealine
Zur zeit habe ich sehr gute Schmerzmittel Hydromorphon 32mg Tägl ich habe
keine Tumor Schmerzen zur Zeit,mein Arzt meint auch das wir es auch
noch nach oben Dosieren können.

Liebe Mirablanka
Lieben dank für deine Post jetzt geht alles schon besser,weil ich keine Schmerzen habe,an der Schwäche muss ich noch Arbeiten.Alleine bin ich nicht ,obwohl ich zur zeit gerne allein bin da ich keine Geräuche mag
am Liebsten Ruhe,aber es wird ganz Langsam etwas besser so das ich auch
ab und an mal den Fernseher an mache.

Liebe Maillot
Ich hoffe das die dich im KK wieder fit machen,es ist bei solch einem
zusammen Bruch immer ein Langer weg,aber du schaffst das ganz sicher.
Drücke dir ganz feste die Daumen.

Liebe Marion & Ortrud
Hoffe das bei euch alles im einiger masen ruhigen Fahrwasser lauft denke sehr oft an alle
hier von uns immer im Wechsel kommt mir eine in den Sinn.

Drücke euch alle.
Nora

[Maja57]

Ihr Lieben!
Ach Nora das freut mich aber,dass Du die Schmerzen in Griff hast,ist viel wert.
Und 3,5 Kilo zugenommen,ist super,mach mal schön weiter so.
Bei mir gehts mit dem essen,Gewicht ist okay.Mein Problem,ich hab überhaupt keine Kraft.
Ne kleine Runde mit Hund,oder nur ein wenig Staub wischen,danach bin ich totall fertig.
Na morgen ist Onko Tag,schaun wir mal.
Liebe Grüße an alle
Marion

[elaine70]

Ich habe mich mit meinem Doc auf die Fortführung von Herceptin/ Perjeta plus Letrozol/Trenantone geeinigt. Es ist ein Versuch...
Nach meinem Urlaub werde ich damit beginnen und hoffe sehr, dass diese Therapieform zeitweise einem weiteren Wachstum vorerst einmal Einhalt gebieten kann.
Im Augenblick habe ich den Eindruck meine Metas förmlich wachsen zu spüren, ich glaube langsam drehe ich noch durch.
Aber wie heißt es so schön, Krönchen zurecht rücken, Zepter in die Hand und weiter machen.

Nora, ich bin froh zu hören, dass du keine Schmerzen haben musst.

Alles Liebe
Elaine

[Calypso]

Hallo Elaine,

Perjeta haben wir abgesetzt wegen juckendem Ausschlag und auch nichtmehr begonnen. Soll wohl auch bei anderen Patientinnen ziemlich heftige NW gegeben haben, unter anderem Lungenprobleme.

Da meine TM steigen (Werte von heute habe ich allerdings noch nicht) meint Doc, evtl. von Letrozol auf Faslodex umzusteigen. Er meint, das wirke viel besser.

Vom Letrozol habe ich Gelenkschmerzen, vor allem Schulter und Finger. Wenns hilft, nimmt man das ja in kauf, aber wenn Faslodex besser ist, probier ich das. Meine Haare wachsen grade ganz normal nach (naja, noch ein paar graue mehr als vorher), und so ein paar Hitzewallungen hab ich auch ab und zu, aber ansonsten - selbst die Gelenkschmerzen sind nichts gegen eine Chemo. Trenantone hab ich nicht, meine Eierstöcke sind ja seit Noivember raus.

Ich will im Oktober urlaub machen, und ich habe langsam Muffe, dass wieder was dazwischen kommt. Und ich gehe wieder arbeiten, so ein bisschen Normalität.

Grüße

Calypso

[Annedore]

Liebe Calypso,

ich bin erschüttert zu lesen, dass die Krankheit nun auch bei Dir fortgeschritten ist. Das ist an mir vorbeigelaufen ohne dass ich es wahrgenommen hätte. Ich war immer noch der Meinung, wir beide seien die "stabilen" mit den Knochenmetas.
Nun, ob die Lage bei mir so stabil ist wie die Ärzte mich glauben lassen möchten, ist eine Frage der Interpretation. Sicher ist, ich habe zwei Rundherde in der Leber, die aber im PET-CT nicht leuchten. Du merkst...Interpretation!!!!
Wenn ich lese, dass Deine Metas in bildgebenden Verfahren nicht nachweißbar sind, so fühle ich mich in meinem Mißtrauen bestätigt. Nun, ich habe für mich entschieden, dass Lebensqualität vor Lebensdauer stehen soll und mich gegen eine Chemo entschieden und für Letrozol und ein Bisphosphonat und hoffe, dass diese Kombi noch lange hilft.

Ganz liebe Grüße und ganz viel Ausdauer beim Muskelaufbau wünscht Dir
Annedore

[elaine70]

Hallo Calypso,
Hattest du heute wohl einer Abnahme der Tumormarker. Drück dir die Daumen, dass sie stagnieren oder besser noch fallen.
Wenn Faslodex besser wirken soll als Letrozol, wieso gibt man Letzteres dann als Erstes?
Ist das wieder eine ganz andere Wirkstoffgruppe? Ich muss mich da mal schlau machen.
Ob nun Eierstöcke raus oder geblockt durch Trenantone dürfte wahrscheinlich den selben Effekt haben.
Perjeta vertrage ich übrigens auch nicht wirklich gut, habe ebenfalls mit
Ausschlägen zu kämpfen und diversen netten Dingen zu kämpfen.
Find ich toll, dass du wieder arbeiten gehst und es auch kannst, mir fehlt schon auch die Normalität im Alltag.
LG von Elaine

[Maja57]

Ihr Lieben!
Schön auch mal von Euch zu hören Annedore u. Calypso.
Ihr seid ja eher selten hier unterwegs.
Annedore ist schon toll die Metas so lange in Schacht zu halten mit Bisphosphonate
und Antiehormonen.
Ich bin ja zur Zeit bei Xgeva und Anastrozol.
Die hatte ich ganz zum Anfang schon ,Faslodex hatte ich auch zwischendurch.
Also die Reihenfolge hat sicher nichts zusagen.
Mann nimmts ,hofft es wirkt und so hangelt mann sich von Jahr zu Jahr.
Alle liebe Euch weiterhin.
LG.Marion

[Maillot]

Heya ihr Lieben,
kleines Update von mir.
Ich liege immer noch stationär und lasse mich aufpäppeln.Hier mache ich auch eine Schmerztherapie, wo ich auch endlich richtig eingestellt werde.
Heute war ich zur Kontrolluntersuchung, Schädel MRT.
Ich habe jetzt auch Hirnhautmetastasen am Hinterkopf an der Schädelgrube....
Habe heute schon mit meinen Docs gesprochen. Mein Fall kommt morgen zum Tumorboard.
Ich bin innerlich leer. Und müde.... Alles überrollt mich. Ich muß erst mal durchschnaufen.
Ob ich nächstes Jahr noch um diese Zeit lebe??

Traurige Grüße
Maillot

[Maja57]

Liebe Maillot!
Mir fehlen die Worte.

Marion

[Calypso]

Hallo Annedore,
ja, ich schreib hier auch nicht mehr so oft, lese aber immer mal wieder mit. Für mich gilt immer erstmal - was ich nicht spüre, ist keine Krankheit. Und im Moment geht es mir, von den Gelenkschmerzen abgesehen, so gut wie lange nichtmehr. Ich hab ja auch so suspekte Stellen in der Leber, aber als sie mich letztes Jahr aufgeschnitten haben, wurde da auch gleich nachgeschaut, und es hieß "keine Metas". Auf dem CT sind sie jetzt seit einem Jahr unverändert und deshalb wohl auch wirklich nichts bedenkliches.
Solang es Dir gut geht - mach dir einfach keine Gedanken. Warum sollen wir uns dauernd durch die Sorgen alles vermiesen lassen.

Hallo Elaine,

das Faslodex besetzt wie Tam die Hormonrezeptoren, zerstört sie dann aber auch noch. Das soll besser sein als Tam. Aber es ist halt ne Spritze, da muss man wieder in die Onkopraxis gehen, während man Letrozol halt einfach täglich einwirft. Und ich mag auch nicht so gerne Spritzen, die sind ziemlich groß und wohl auch etwas unangenehm.
Ich sollte das schon nach meinem Rezidiv bekommen, aber da war ich noch nicht postmenopausal, und das Faslodex ist nur nach den Wechseljahren zugelassen.
Jetzt haben wirs halt mit Letrozol versucht, mein Doc ist ja immer sehr für die leichten Therapien, bevor da mit den härteren Waffen geschossen wird, und ich hoffe halt, noch möglichst lang ohne Chemo auszukommen. Hatte schon gehofft, dass die AHT und das Herceptin den Mist erstmal klein halten.

Wenn ich aber lese, was sonst hier los ist (hab garnicht alle Einträge gelesen), dann jammere ich auf einem hohen Niveau. Wenn ich nicht wüsste, was ich habe, würde ich denken, ich bin gesund und leide nur ein bisschen unter den allgemeinen Wechseljahrtesbeschwerden. Dann fällt man allerdings auch tiefer, wenn wieder etwas da ist :-(

Ach ja, wegen des Perjeta-Ausschlags: ich hab ne Creme mit Cortison und antibiotikum, die hilft super. Ich konnte mit der Juckerei kaum noch schlafen, jetzt ist es gut auszuhalten.

Grüßle
und viele gute Wünsche an alle, denen es grade so besch.... geht, ich denke an Euch

Calypso