Meine Mutter ist betroffen

[Regentrude]

Meine Mutter kam heute nicht dran, es hätte keine freien Kapazitäten gegeben, und es kotzt sie an. Sie klang schlecht am Telefon.

Kann mir jemand sagen, unter welchen Umständen ich im Krankenhaus telefonisch Auskunft bekommen kann?

[cicabohna]

Hallo
Das kann ich dir leider nicht sagen. Aber ich wünsche dir ganz viel Kraft. Du machst jetzt eine sehr schlimme Zeit durch und denkst nur an deine liebe Mutter, die so leiden muss. Ich fühle mit dir. Habe ich doch fast einmal meine Mutter verlohren (nicht durch Krebs). Sie hat es zum Glück geschafft, aber nie wieder ihr Leben zurückbekommen. Ich weiss was es heisst, seine Mutter so leiden zu sehen und nicht helfen zu können. Bitte vergiss dich dabei nicht. Du bist keine Maschine und leidest genau so mit. Ich wünsche dir und natürlich auch deiner Mutter alles Gute. lg cica

[JE2309]

Welche Auskunft möchtest Du denn? Wo die Schweigepflicht greift, dürfen sie nichts sagen, und wo es um organisatorisches geht, können sie meist nicht. Bau lieber deine Ma auf! Das würde mich an ihrer Stelle auch ank.tzen, hilf ihr, sich nicht ausgeliefert zu fühlen. Dann könnt ihr das mit dem Krankenhaus regeln. Ist halt immer ein Riesenbetrieb da...
Drück Euch die Daumen. Keine Panik.

[Regentrude]

Zitat von JE2309

Keine Panik.

Danke dafür! Gutes Mantra.

Zitat von JE2309

Welche Auskunft möchtest Du denn?

Weiß ich auch noch nicht. Vielleicht zum Beispiel, wenn sie heute (vorausgesetzt das findet heute statt) nach der... hm... was ist das eigentlich? eine OP ja wohl nicht... also nach dem Eingriff... noch nicht richtig ansprechbar sein sollte, dass ich dann auf Station nachfragen könnte, ob es gut gelaufen ist bzw. ob man ihr helfen konnte, Details bräuchte ich dann am Telefon erstmal nicht.

[Elisabethh.1900]

Liebe Regentrude,

Auskunft am Telefon zu erteilen, ist für die Ärzte immer eine schwierige Angelegenheit, nicht nur wegen Datenschutz und Schweigepflicht.

Am besten Deine Mutti gibt den behandelnden Ärzten eine schriftliche Erlaubnis, dass sie Dir Auskunft geben dürfen, auch am Telefon. Manche Krankenhäuser haben auch entsprechende Formulare.

Ich drücke Deiner Mutti die Daumen, dass das KH heute freie Operationskapazität hat und ein Stent gesetzt werden kann.

Alles Gute,

Elisabethh.

[JE2309]

Ich sehe gerade, Du schriebst auf der letzten Seite, dass die Ärzte "von außen" heran wollen... das sagt mir nichts - ich kenne Stentlegung nur durch ERCP. Weißt Du wie das gedacht ist? Wenn wirklich geöffnet wird, spricht man tatsächlich von OP. Die ERCP nutzt ja vorhandene Wege, ist also eigentlich ein Untersuchungsverfahren. Ergo keine OP. Wollen sie vielleicht eine andere Passage - ggf. zusätzlich - schaffen? So eine OP hatte man SchwieMa auch angeboten.
Meine Freundin hat zum Befinden ihrer Eltern immer telefonisch Auskunft bekommen, das weiß ich. Auch Dinge ausrichten, sobald die Narkose nachlässt, wurde gemacht. Sowas müsste also möglich sein.
Ansonsten: Daumen sind gedrückt.
LG!

[Regentrude]

Gestern war der Eingriff und es war wohl schon eine OP. Sie sind durch die Bauchdecke gegangen, und das auch noch von links, obwohl von rechts natürlich schonender gewesen wäre, aber rechts ist zu viel Tumorgewebe. Und ja, es wurde eine zusätzliche Verbindung von der Galle zum Dünndarm gelegt. Ob sie funktioniert, wird sich erst noch zeigen müssen. Meine Mutter fühlt sich schwach und schlapp und müde und will nach Hause, aber sie muss natürlich bleiben, weil die Blutwerte überwacht werden müssen, und dann soll ja auch nochmal eine neue Chemo starten. Die Lebermetastasen sind stark gewachsen.

Was gut funktioniert, ist die Schmerztherapie, die von der Schmerzambulanz schauen täglich nach ihr. Ich finde, das ist auch gerade das Wichtigste. Sie müsste nur wieder auch besser essen können, damit sie wieder Kraft gewinnt.

Ich fühl mich für den Moment sehr erleichtert, aber auch erschöpft.

[Regentrude]

Neues von uns. Ich war falsch informiert, meine Mutter hatte bis gestern eine Ausleitung der Gallenflüssigkeit (?) nach außen (ich hab mir den Fachbegriff nicht gemerkt), gestern wurde dann die Ableitung wieder intern gelegt. Vermutlich doch per ERCP, aber sie hatten sie auch über ein anderes Verfahren aufgeklärt und ich weiß nicht, welches sie nun angewandt haben. Nun muss man sehen, ob sich die Blutwerte bessern. Es konnte wohl nur der rechte Leberlappen abgeleitet werden (keine Ahnung, ob das so Standard ist), und man hofft, der linke werde sich über diesen mit entleeren.

Am Wochenende hatten wir eine kritische Situation und mein Bruder, mein Stiefvater und ich haben uns im Krankenhaus versammelt. Meine Mutter hatte starke Schmerzen bekommen und es musste ein CT gemacht werden, um zu gucken, was los ist. Gefunden wurde nichts akut Lebensbedrohendes, "nur" Wachstum der Tumoren wurde festgestellt und man geht davon aus, dass daher die Schmerzen kommen. Nun steht sie unter starken Schmerzmitteln und schläft fast nur. Das ist sehr schwierig für mich, da ich anderthalb Autostunden entfernt wohne und selbst Familie und einen Vollzeitjob habe und nicht eben mal rüber fahren kann. Ich habe bisher fast täglich mit ihr telefoniert, aber nun wecke ich sie dauernd mit meinen Anrufen und dann ist sie auch nicht in der Lage zu sprechen. So halte ich Kontakt derzeit nur über ihren Mann, der sie jeden Tag besucht. Sehen will sie eigentlich sowieso sonst keinen, aber über meinen "Notfall"-Besuch am Wochenende war sie dann schon froh.

Falls der Stent seine Aufgabe gut erfüllt und die Werte gut werden, können sie noch eine Chemo versuchen, um das Tumorwachstum nochmal einzubremsen oder die eine oder andere Metastase sogar zurückzudrängen, um Schmerzen zu lindern. Wenn alles gut läuft, soll sie am Wochenende nach Hause entlassen werden. Der Arzt hat auch von einem ambulanten Palliativteam gesprochen, das ihr dann an die Seite gegeben werden soll, ich hoffe sehr, das klappt.

Ich fühle mich zur Zeit schrecklich müde und fertig und denke andauernd daran, wie es meiner Mutter mit alldem wohl gehen mag. Am Anfang hatte man ihr gesagt, sie werde einen schnellen Tod sterben, ich wusste schon damals, dass das nicht die Regel ist bei der Krankheit, aber ich hab sie in dem Glauben gelassen, mein Gott, wie wären sonst die letzten Monate für sie gewesen? Am Sonnabend hat sie meine Hand genommen und gesagt "Ich hätte nie gedacht, dass es so schlimm werden würde", das hat mich sehr bewegt. Ob es ein Segen für sie ist, dass sie momentan hauptsächlich schläft?

[cicabohna]

Ich denke es ist für sie tatsächlich besser, dass sie so viel schläft. Dann hat sie keine Schmerzen und macht sich keine Gedanken. Es ist immer sehr schlimm, weil man sich in die kranke Person versetzt und sich die ganze Zeit vorstellt, wie es ihr wohl gehen mag. Vielfach stellt man es sich schlimmer vor, als es ist. Denn wir haben ständig das Gefühl es geht ihnen schlecht und merken ja nicht, wenn sie positive Gedanken haben. Sie selber können das unterscheiden. Ich hoffe du verstehst was ich meine. lg

[Regentrude]

Oh cicabohna,

vielen Dank für diese Worte, mir sind direkt die Tränen gekommen, das ist ein so schöner Gedanke.
Eine Freundin schrieb mir, sie wünscht meiner Mutter, dass sie in ihrer letzten Zeit viel schlafen darf und unschuldig träumen wie ein Kind...

Regentrude

[cicabohna]

Das ist auch sehr schön! Unschuldig wie ein Kind... Ich habe mir nach der Diagnose meines Mannes so sehr gewünscht, dass mich jemand in den Arm nimmt und mir sagt, dass alles wieder gut wird. Genau so wie man es bei einem Kind macht und als Kind glaubt man daran und vertraut auf diese Worte. Wenn ich meine kleine Tochter im Arm habe dann spüre ich, dass alles wieder gut wird. Irgendwie, irgendwann...

[Regentrude]

Seit zwei sehr kurzen Anrufen am Montag hab ich nicht mehr persönlich mit meiner Mutter gesprochen. Aber ihr Mann ruft mich jeden Abend an. Das ist gut. Meine Mutter will es so und ich respektiere das. Sie hat sich immer ihren Mann als den Haupt-Sorgenden gewünscht, was er lange Zeit nicht wahrnehmen konnte, der Sonnabend hat anscheinend einiges in ihm verändert.
Aber es ist auch schwer für mich, nicht mehr aus erster Hand informiert zu sein. Ich denke, dass meine Mutter mir manches anders sagen würde als ihm, und es ist einfach was anderes, selbst ihre Stimme und Stimmung zu hören.
Nun ja. Alles in allem sieht es - wie gesagt, nur nach dem, was ihr Mann sagt, und er hat bisher kräftig alles Negative verdrängt - ganz gut aus, so als hätte meine Mutter wirklich nochmal einen Aufschub bekommen. Die Schmerzambulanz hat ihr zu dem deprimierenden Morphin ein stimmungsaufhellendes Psychopharmakon dazugegeben, was ich SEHR gut finde und worum ich am liebsten schon am Sonnabend gebeten hätte. Der Mann meiner Mutter meint, sie sei bei weitem nicht mehr so down wie am Sonnabend, esse wieder (wobei es eine Unverschämtheit ist, ihr nach mehreren Tagen ohne jedes Essen und Trinken als erstes ein Schnitzel mit Kartoffeln und Blumenkohl hinzustellen...), schaue TV. Habe kaum mehr Schmerzen, ist also jetzt gut eingestellt mit den Schmerzmitteln. Es habe zwar jetzt mehrere kleine Komplikationen gegeben - leichtes Fieber, ein Problem mit der Nasenschleimhaut - und die Leberwerte seien auch noch nicht gut (werden aber jeden Tag besser), so dass meine Mutter im Moment gar nicht nach Hause dränge, aber wenn es weiter aufwärts geht, können sie sie vielleicht Anfang nächster Woche entlassen. Der Sozialdienst war dort und hat mit ihnen zusammen eine Pflegestufe für meine Mutter beantragt, und der ambulante Palliativmediziner, der dann zuhause der schnelle ärztliche Ansprechpartner sein soll, hat sich persönlich vorgestellt und der Mann meiner Mutter fand ihn extrem gut.

Ich hoffe, meine Mutter dann spätestens in anderthalb Wochen zuhause besuchen zu können. Vorher besuche ich mit meiner Tochter meine beste Freundin in Bayern, wo wir mit deren Familie zusammen Allerheiligen feiern werden. Ich bin überhaupt nicht gläubig, aber ich denke, gerade diese Rituale dort werden mir jetzt sehr viel geben. Sie werden weiter Berührungsängste mit dem Thema Tod abbauen und mir bei meinen innerlichen Vorbereitungen helfen. Ich habe immerhin eine große Aufgabe vor mir.

[Regentrude]

Soeben rief mich der Mann meiner Mutter an. Alles, was er sagte, deutet meiner Meinung nach darauf hin, dass es zuende geht.

Meine Mutter ist seit zwei Wochen zuhause, und ihr Mann kümmert sich rührend. Vor gut einer Woche habe ich sie mit meiner Tochter besucht, da sah sie schon deutlich wie eine vom Krebs gezeichnete Frau aus, aber es ging ihr den Umständen entsprechend passabel. Wir haben bei diesem Besuch letzte Dinge geregelt, die Patientenverfügung detailliert besprochen, Testamentarisches besprochen. Es hat sie sehr angestrengt, aber auch sehr erleichtert.

Am Freitag war nun in der Tagesklinik Wasser im Bauch festgestellt worden, außerdem hat sie wegen ihrer Schwäche zwei Blutkonserven bekommen.

Gestern habe ich mit ihr telefoniert und sie sagte, es gehe ihr nach einem Tief am Vortag ganz gut, sie klang eigentlich wie immer.

Ihr Mann berichtete vorhin am Telefon, sie habe die ganze letzte Nacht nicht schlafen können, viel gestöhnt, nach Luft gerungen. Heute habe sie dafür den ganzen Tag fast nur geschlafen, sei apathisch, reagiere kaum auf irgendetwas, esse nicht. Werde aggressiv, wenn man sie anspreche, wolle keinen sehen. Äußere "ich kann nicht mehr, ich will nicht mehr". Und sie sehe auch gar nicht mehr aus wie sie selbst.
Dass ich sofort hinfahre, wollte ihr Mann nicht, wir sind beide sicher, meine Mutter will das auch nicht. Was sollte sie auch denken, wenn ich dann mitten in der Nacht auftauchte.
Ihr Mann will mich morgen vormittag wieder anrufen. Er hat noch die Hoffnung, dass es nur an den veränderten Schmerzmedikamenten liegt, sie steht seit Freitag ziemlich stark unter Morphin. Aber dass sie Weihnachten nicht mehr erleben wird, davon geht auch er aus. Ich fürchte eher, es könnte ihre letzte Nacht werden.

Das ist das Ende, oder? Und warum fühle ich mich dann so entsetzlich ruhig?

[Susanne04]

Hallo Regentrude!

Ich kann dir leider nicht sagen, ob es zu Ende geht, aber ich kann dir sagen, wie es bei meiner Schwiegermutter war.
Sie war Wochen vor ihrem Tod schon immer sehr müde. Sie schlief oder rastete viel und stand nur kurz auf, um sich etwas zu Essen zu machen, zu trinken zu holen oder auf die Toilette zu gehen. Sie sagte auch immer, dass sie vom rasten rasten müsse, alles sei so anstrengend, sie wollte weder Fernsehen, noch lesen, noch Radio hören.
Ich habe gemerkt, dass es ihr gut tat, wenn ich einfach nur da saß und ihr den Rücken streichelte oder die Füße/Rücken massierte.
Sie war auch längere Zeit wach, lag dann in ihrem Bett und wir konnten uns auch unterhalten.
3 Tage vor ihrem Tod war es dann so, dass sie keine Kraft mehr hatte, es war ihr sogar das Sitzen im Bett zu anstrengend. Auch das Reden viel ihr schwer bzw. sogar die Augen aufzumachen.
Uns sagte zwar die Palliativschwester die 24 Stunden da war, dass es zu Ende gehen würde und es nur mehr Tage dauern würde, aber wir konnten es nicht glauben, es ging ihr doch "relativ" gut.
Wir waren nur froh, dass wir uns vorher schon um die Schmerzmittel gekümmert haben. Wir hatten Vendalampullen zu Hause, die ihr die Palliativschwester alle 4 Stunden gab und das Fentanylpflaster.
Bis 3 Tage vor ihrem Tod nahm sie noch ganz normal ihre Tabletten.
Sie ertrug das Ganze mit sehr viel Würde. Ich bewunderte sie regelrecht, ich weiß nicht, ob ich das in ihrer Situation auch so könnte.

Am Tag ihres Todes war ich noch 4 Stunden bei ihr, da die Palliativschwester ganze Nacht nichts geschlafen hatte und in den 4 Stunden stand ich immer wieder an ihrem Bett und streichelte ihren Kopf und ihre Hände. Sie bewegte sich, redete aber nicht mehr mit mir oder öffnete die Augen.
Als es am Abend dann zu Ende ging, hatte sie die Augen offen und schaute uns an bzw. durch uns durch. Die Atmung wurde immer langsamer und irgendwann hörte sie ganz auf. Ich dachte immer, dass das total schlimm sein würde, wenn jemand stirbt, aber es war in diesem Moment einfach eine Erlösung für sie und ich war auch froh, bei ihr gewesen zu sein. Sie war so ruhig, kein Anflug von Panik oder sonstiges. Sie hörte einfach auf zu atmen.

Als bei uns im September besprochen wurde, dass keine Chemo mehr gemacht wird, meinten die Ärzte, dass sie Weihnachten wahrscheinlich nicht mehr erleben wird. Als sie dann am 22.10.12 starb, war es dann auch für uns irgendwie zu schnell, für sie aber das Beste. Für sie war es sehr schlimm, dass sie nichts mehr machen konnte, sie wollte mir so gerne im Garten helfen oder auf meine Töchter aufpassen, konnte es leider aber nicht mehr.

Ich schicke dir ein großes Kraftpaket und hoffe, dass es deine Mutter ohne Schmerzen schafft.

Liebe Grüße Susanne

[Regentrude]

Meine Mutter ist am 14. November gegen 18.30 Uhr nach drei Tagen Kampf mit einem friedlichen und zufriedenen Ausdruck auf dem Gesicht für immer von uns gegangen.

Ich war in ihren letzten 24 Stunden permanent bei ihr, habe eine unruhige, schmerzhaft quälende Nacht an ihrer Seite gewacht, sie des Morgens auf die Palliativstation begleitet, wo uns die reinsten Engel begegnet sind, die meiner Mama ihren Weg sehr erleichtert haben. Gehen konnte sie, nachdem ich ihr gesagt hatte, dass sie nicht mehr kämpfen muss, dass sie gehen darf, und mich selbst für 2 Stunden, in denen jemand vom Hospizdienst bei ihr bleiben wollte, verabschiedet hatte.

Ich bin so froh, dass sie nicht mehr leiden muss. Alles andere wird noch lange unbegreiflich bleiben.

Euch hier vielen Dank für die Hilfe in diesen letzten Wochen, das Forum hat mir viel Kraft gegeben.