Aderhautmelanom

[Bibilotta]

Hallo zusammen, ich bin neu hier.
Tja... Mitte September 2016 began es in meinem rechten Auge zu Flimmern und etwas unscharf zu werden. Mein Vater ist zu diesem Zeitpunkt nach einer doch recht langen und anstrengenden Reise verstorben. Ich hielt mein Geflimmer einfach für eine seelische Überlastung. Ende Oktober, nachdem Ruhe eingekehrt ist, bin ich zum Augenarzt. Meine Beschwerden wurden nicht besser. Herzlichen Glückwunsch, ein Aderhautmelanom. Der Verdacht wurde mir eine Woche später in Berlin bestätigt. Mittlerweile wurden mir Clips in die Augen genäht, ich hatte zwei Termine in Berlin. Die Maske passt, die Generalprobe ist überstanden und morgen geht es los. 4 Tage Berlin. 4 Tage Bestrahlung. Und ich habe Angst. Ich habe mich etwas eingelesen, man soll von der Bestrahlung nichts merken, nur, diese Lidklemmen... vielleicht ist Angst der falsche Ausdruck. Ich bin angespannt. Man hat ja schon so einiges hinter sich, da kann es doch sein, dass der Akku einfach mal leer ist? Die Sorge, was noch alles kommen mag... mir steht im Januar ein weiterer stationärer Aufenthalt in Berlin bevor, ich bekomme eine neue Linse eingesetzt. Die Ärztin in Berlin sprach von einer TTT Behandlung. Weil der Tumor entzündliche Flüssigkeiten absondert. Kann mir jemand sagen, was wird da gemacht? Was ist das? Eine weitere Frage, mir wurde angeraten, halbjährlich lediglich eine Sono der Leber zu machen???? Ich muss mir unbedingt einen Onkologen suchen, der mir da hoffentlich weiterhelfen, mich beraten kann. Ich lese hier immer wieder, es sei angebracht, sich selbst dahinter zu klemmen um verschiedene Untersuchungen zu erhalten. Bisher waren bei mir alle Untersuchungen o.B. Um meinen Körper gerade nicht noch zusätzlich zu der Protonenbestrahlung zu belasten habe ich heute ganz aktuell mit dem Rauchen aufgehört... Tag 1 ist fast rum. Und es ist hart. Ich lese seit einiger Zeit alle Berichte in diesem Forum. Ich bin bisher auf Seite 40. Es ist so verdammt schwer. Ihr kennt es alle, man wird komplett aus seinem Leben geworfen, ich entdecke mich völlig neu. Alles dabei, von einem Tag im Bett liegen und nur heulen bis... bis heute, Akku leer. Ich habe auch zwischendrin gute Tage, ich umgebe mich mit positiven Dingen, ach ja. Die Diagnose bekam ich 2Wochen vor meiner Hochzeit. Es war alles geplant, alles war fertig. Nach einer Wochen weinen und schlafen, haben wir weiter gemacht. Wir haben gefeiert, mit vielen wirklich großartigen Menschen. Das hat mich mit soviel positver Energie erfüllt, unglaublich. Nun bringe ich mal die nächsten Tage in Berlin hinter mich.

Herzliche Grüße von Bianca

[Fantasy]

Willkommen hier, wenn auch nicht so erfreulich.

Was in der Schweiz zu erwarten ist, hierzu http://www.krebs-kompass.org/showthr...48#post1354848

Es dürfte wohl in Berlin ähnlich zugehen.
Betreffend Nachsorgetermine gehe ich in ein Hausarzt-Grosspraxis zu einem Arzt mit Zusatzausbildung für das Ultraschallgerät.

Betreffend Linsentrübung, angesichts der eingeschränkten Sehfähigkeit rechts (Tumor war lediglich Bruchteile von Milimeter von Sehzentrum sowie von Sehnerv entfernt), bin ich noch am Überlegen, ob ich mir die Ersatzlinse doch noch verpassen sollte.
Denn beides mussten noch geringfügig mit Protonen bestrahlt werden, was die nun eingeshränkte Sehfähigkeit zur Folge hat. Praktisch bin ich einäugig.

Fantasy

[Bibilotta]

Hallo nocheinmal,

vielen dank, für die rasche Antwort. Kann mir jemand sagen, darf nach einer Protonenbestrahlung gearbeitet werden? Mir fehlt mein Alltag so sehr. Ich bin im Verkauf. Muss nichts schweres heben oder so... Es gibt nur viel Licht und jede Menge Fusseln... Ich habe gelesen, man kann bis zu 8 wochen krankgeschrieben werden???

Herzliche Grüße, Bianca

[Fantasy]

Betreffend Arbeitsunfähigkeit. Nun von mir aus wäre ich nach der Therapie voll arbeitsfähig gesehen, so habe ich halt die erweiterten Sommerferien genossen (Das waren die Monate Juli und August).

In diesem Falle sollst Du Dich an die Weisungen des Arztes halten, wenn er Dir Arbeitsunfähigkeit bescheinigt.

Fantasy

[fofo]

Liebe Bianca,

herzlich willkommen, wenn auch trauriger Weise! Ich wünsche dir viel Kraft und Geduld für die nächste Zeit. Die ersten Monate sind anstregend und energieraubend, um mit sich und der Welt klar zu kommen. Aber es wird besser. Du wirst dich neu finden (klingt jetzt sehr poetisch) ... okay anders ... du wirst deine Prioritäten im Leben einfach neu definieren und das ist gut so.

Ich freue mich für dich, dass du ein so schönes Ereignis, wie eine Hochzeit, in dieser Leben-auf-den-Kopf-stellenden Zeit erleben durftest. Das bringt sicher viel Licht und Hoffnung in die erste schwierige Zeit.

Zu deiner Frage zu "TTT" bin ich leider nicht aussagefähig. Zur Krankschreibung kann ich nur sagen, dass es von Patient zu Patient sehr unterschiedlich sein kann. Ich zum Beispiel war 6 Monate lang arbeitsunfähig, weil meine Doppelbilder so lange ungeklärt waren, die durch die Bestrahlung entstanden sind. Ich verstehe aber was du meinst, dass du deinen Alltag zurück willst. Such dir Aktivitäten, die du schon immer mal machen wolltest und keine Zeit dafür hattest (Sprachkurs, Töpferkurs, Gärtnern, ...) Versuche die Zwangspause einfach positiv zu nutzen!

Viel Kraft und alles Gute!

[SH62]

Liebe Bianca,

ich verstehe nicht, warum bei Dir halbjährlich die Kontrolluntersuchungen angesetzt werden. Bei uns (mein Ehemann hat das AM) hieß es:
im ersten Jahr vierteljährliche Kontrolle (und die wird auch gemacht)
- Ultraschall des Bauchraumes (Leber) und Röntgen (Lunge), ggfs. CT, wenn das US nicht aussagekräftig genug ist
- Augenarzt (AM-Spezialist zur Kontrolle des Schrumpfungsverlaufes und auch "normaler" Augenarzt zur Kontrolle des Sehvermögens

Nach der Bestrahlung war erstmal Fahrverbot, bis das Sehvermögen wieder da war (kurzzeitige Wirkung möglich).
Wir sind nun 1 Jahr nach der Bestrahlung und sind grad mitten in der Kontrolle (Leber ok!!!!! Hurrra!!!!!!!!!!!!!!)

[fofo]

Liebe Bianca,

zwecks der Häufigkeit der Kontrolluntersuchungen ...

Im ersten Jahr (und ich glaube auch im zweiten) nach der Diagnose war ich zwar vierteljährlich beim Tumorspezialist in der Uniklinik. Aber Oberbauch-Sono (Leber) wurde bei mir schon immer "nur" halbjährlich gemacht. Und vom ehemaligen jährlichen Lungeröntgen sind sie bei mir inzwischen sogar komplett weg (aktuell gar nicht mehr - war zuletzt 2013), weil sonst über die Jahre eine zu hohe Strahlenbelastung auf meinen Körper einwirken würde. Was ja irgendwie kontraproduktiv wäre. ;-)

Ich hatte mich auch wegen eines Onkologen infomiert. Da es aber für das Aderhautmelanom keinen Leitfaden (also wie oft und welche Untersuchungen) gibt, wie z.B. bei Brustkrebs, kann dir ein Onkologe auch nicht wirklich weiterhelfen. Daher höre einfach auf das, was deine Spezialisten in der Klinik sagen und darum kümmerst du dich dann.

Meine anfänglichen vierteljährlichen Kontrollen in der Uniklinik sind inzwischen auf 1x im Jahr reduziert. Zur Oberbauch-Sono gehe ich, wie gesagt, 2x jährlich (habe da meine festen Monate) und zum "normalen" Augenarzt gehe ich ca. im 8-Wochen-Rhythmus. Man gewöhnt sich an alles.

Das Wichtigste ist, dass du deinem Spezialisten in der Klinik vertraust, damit du dich traust, dich mit Fragen und Ängsten an ihn zu wenden. Meiner wusste (besonders im ersten Jahr) schon, dass ich zu jeder Kontrolle mit einem neuen Din A5-Zettel komme, auf dem all meine Fragen notiert waren. ;-) Wenn dir das Vertrauen fehlt, zögere nicht die Klinik zu wechseln. Es ist dein Recht! Wobei ich selbst in der Charité war und absolut zufrieden war!

Nur zur Info, falls man es versäumt hat dir zu sagen: dir stehen eine Anschlussheilbehandlung, kurz AHB, (also Reha) zu, ein Schwerbehindertenausweis und suche dir ruhig psychologische Hilfe. Mir hat es sehr geholfen mit einer unabhängigen Person über meine Ängste und Gefühle zu sprechen.

Alles Liebe

[Bibilotta]

Hallo zusammen,

vielen lieben Dank an euch. Wie ihr es ja sicher wisst, am Anfang überrennt einem erstmal alles. Es gibt so viele Unsicherheiten... und gerade in einer doch so sehr bedrohlichen Lage möchte ich gern alles richtig machen und nichts übersehen. Ich bin mit der Charite in Berlin auch sehr zufrieden. Es wirkt auf mich schon alles sehr kompetent. Ich werde im Januar nocheinmal Stationär aufgenommen. Ich bekomme eine neue Linse und es wird noch ein wenig gelasert. Ich werde mir bis dahin einen "Fragenkatalog" zusammenstellen. Toller Tip vielen Dank. Fürs erste ist ja alles untersucht worden, also vor der Clip OP und vor der Bestrahlung... Und da war ja auch alles super... Ich hatte heute meine letzte Bestrahlung. Meine Güte... Das waren anstregende 4 Tage. Diese Maske. Das war mir der größte Graus. Im wahrsten Sinne, nicht mal mit der Wimper zucken zu können. UUUaahhh. Aber, es ist geschafft. Ich bin wieder zuhause und habe jetzt einen ganzen Monat keine weiteren Termine.

Krankgeschrieben bin ich nicht. Mir gehts auch gut. Vielleicht ein wenig zittrig von der Anspannung. Ich kann etwas schlechter sehen als vorher, aber da das vorher auch schon ziemlich eingeschränkt war, komm ich gut zurecht damit. Mein Tumor sitzt fast am schärfsten Punkt des sehens. Da ist also nicht mehr viel übrig. Wie sich die Strahlung in Zukunft auswirkt, ich werde es sehen Am Montag werde ich zu meinem Augenarzt gehen, mal schauen, was er meint. Ich könnt mir gut vorstellen, noch etwas zu Hause zu bleiben.

In der Vorbereitungszeit der Strahlungswoche wurde mir auf meine Nachfrage, ob es nicht besser wäre alle 3 Monate eine Sonographie der Leber zu machen, sagte mir der Arzt vor Ort, ich solle mich dieser Form des Stresses nicht aussetzen. Halbjährlich sollte reichen. Hm. Ich werde mich dazu nochmal ausführlicher beraten lassen. Erstmal bin ich sehr froh, dass ich die Bestrahlungswoche hinter mir habe. Mein Mann war mit in Berlin und wir konnten uns noch ein paar nette Tage machen. Weihnachtszeit in Berlin ist auch ganz Hübsch. Nur leider immer etwas weit. Wir fahren 3Std. hin... ich schweife ab. Sorry.

Tut ihr eurem Körper sonst etwas gutes? Ich bin gerade etwas im Ernährungsbereich unterwegs. Papayatee in Mengen, Katzenkralle und Reishi Tee in Mengen. Vitamin C, heute habe ich eine Studie über Selen gelesen. Sehr spannend. Seetang ist wohl auch was gutes, aber, hm... man muss sich nicht alles an tun. Ich schaue einfach etwas bewusster auf meinen Teller und streichel trotzdem mal die Seele mit Zucker

Eine Frage hätte ich noch... klingt etwas oberflächlich, falls ihr eine Protonenbestrahlung hattet, habt ihr eure Wimpern behalten?

Also, ich werde mich jetzt zurück lehnen und mich freuen zu Hause zu sein. Habt vielen dank, weiterhin schön den Ohren steif halten und positv bleiben.

Liebe Grüße von Bianca

[Schorschi]

Hallo an alle, Hallo Bianca, ich habe vor genau 9 Jahren diese “Gute Nachricht“ bekommen. Der Tumor war nah beim Sehnerv, der wurde auch mitbestrahlt sowie die Makula. Prognose bei Clip OP nach 2 Jahren Blind auf dem Auge, habe jetzt noch 30% Sehleistung, etwas verschwommen / verzerrt. Mache seit Anfang an im Halbjahrestakt die Oberbauch Sono., Lungenröntgen 1 x pro Jahr, 3 oder 4 mal. 6 Monate nach der Bestrahlung löste sich in diesem Bereich die Netzhaut ab, wurde mit Laser wieder angeschweißt. Seither keine Probleme. Ernährung habe ich nicht umgestellt. Hab meine Wimpern behalten, nur eine große Blase bekommen, weil sie durch das geschlossene Lid bestrahlen mussten. Guter Tipp von deinem Arzt, bzgl. Häufigkeit der Untersuchung, mache mit der gesparten Zeit etwas Schöneres
Wünsche allen schöne Feiertage und Gesundheit fürs Jahr 2017!!!
LG Georg

[Fantasy]

Auf die Wimpern keinen Einfluss. Ich hab die alle noch.
Zudem blieb die Netzhaut dort, wo es auch hingehört. Das mit der Ablösung blieb mir erspart.

Fantasy

[Bibilotta]

Hallo zusammen, Hallo Georg,

9 Jahre das ist eine großartige Nachricht. Wie schööönnn... es tut gut, sowas mal zu lesen. Ich recherchiere sehr sehr viel und, tja, was man so liest klingt nicht immer so toll... Ich freue mich für dich. Und für alle anderen natürlich auch. Als ich die Diagnose bekam, dachte ich, ok, dass wars jetzt. Aber irgendwie habe ich es geschafft, mich da wieder raus zu wurschteln. Ich habe eigentlich vor, noch mächtig alt zu werden. Aber diese Bestimmung liegt nicht in meiner Hand. Also, Kopf hoch und geniesen. Die Prioretäten verschieben sich total. Ich merke plötzlich, wieviel Zeit ich mit dingen zugebracht habe, die mich nerven oder stressen. Dabei ist es viel wichtiger, z.B. meinen Neffen mal von der Schule abzuholen und einfach mal ein Eis essen zu gehen. Und das gibt Kraft... Und davon brauchen wir hier ja alle reichlich. (was jetzt nicht heißt, dass ihr alle meinen Neffen von der Schule abholen sollt um Eis zu essen zuviel Eis ist ja auch gar nicht gesund) aber ich denke, ihr wisst was ich meine

Ich wünsche euch allen einen schönen 4 Advent, und ein wunderschönes Weihnachtsfest.

Liebe Grüße von Bianca

[Bibilotta]

Hallo zusammen,

ich muss euch mal fragen, wie geht ihr mit der Angst um? Ich habe meine Diagnose Anfang November bekommen. Bestrahlt wurde ich in der letzen Woche. Ich dachte, ich habe die Lage im Griff... Aber seit gestern, ...ich find das alles so mächtig doof, so ungerecht, und es macht mir zur Zeit eine riesen Angst. Ich weiß gar nicht wohin damit.

Körperlich habe ich keine Beschwerden. Zumindest habe ich keine Schmerzen. Meine Sicht ist ziemlich eingeschränkt, aber das war sie ja schon vor der Behandlung. Mein Auge sieht auch schon wieder recht gut aus... ich bin nur etwas abgeschlagen. Ich schlafe mind. 12 Stunden am Tag und bin trotzdem noch müde. Kennt das jemand? Kann das von der Bestrahlung kommen? Vielleicht von der Anspannung?

Ich versuche jetzt mal, aus diesem Loch der Angst hinaus zu klettern. Habt schöne Weihnachten und lasst es euch gut gehen.

Liebe Grüße, Bianca

[Fantasy]

In psychologischer Hinsicht habe ich keine Probleme. Wer da mit seiner Krebserkrankung in psychologischer Hinsicht Probleme hat, hierfür gibt es Psychoonkologen. Das sind Psychologen, die auf Krebspatienten spezialisert sind.

Sprich den Dir behandelten Arzt/Ärztin darauf an, damit er/sie Dir ein entsprechender Termin bei einem Psychoonkologen vermittelt.

Wünsche Dir noch frohe Festtage.

Fantasy

[fofo]

Liebe Bianca,

das kenne ich. Ich hatte auch alles "total im Griff". Zumindest dachte ich das und hab das auch immer versucht allen so weis zu machen. Aber jedes mal kullerten bei der Nachsorge in der Uniklinik wieder die Tränen oder beim Internisten, der die Oberbauch-Sono macht. Die haben beide unabhängig voneinander gesagt, ich solle doch mal darüber nachdenken, mir professionelle Hilfe zu holen. Beim Tumorspezialisten hab ich das noch als übertrieben abgetan. Als es dann aber mein Internist - und Arzt meines Vertrauens - auch noch sagte, hab ich mich dann doch mal damit auseinandergesetzt. Das war erst ca. ein halbes Jahr nach der Diagnose. Und es hat mir sehr gut getan mit jemandem zu sprechen, den ich mit meinen eigenen Ängsten oder dem Gefühl von Ungerechtigkeit nicht zusätzlich belaste (wie es bei der eigenen Familie der Fall gewesen wäre).

Komplett als abgehakt sehe ich das Thema allerdings erst, seit ich in der Reha mit gleichaltrigen Krebskranken (ich als einziges AHM, ansonsten alle Krebsarten) war. Mit denen über die gleichen Ängste und Gefühle in der gleichen (jungen) Lebensphase zu sprechen hat mir enorm geholfen.

Es ist keine Schande nach solch einer Diagnose zu einem Psychologen zu gehen. Meine Psychoonkologin hatte vor mir noch nie einen Patienten (auch ihre sämtlichen Kollegen nicht) mit AHM. Trotzdem konnte sie gezielte Fragen stellen, um mir zu helfen.

Liebe Grüße und alles, alles Gute!

PS: Es ist aber auch okay einfach mal durchzuhängen und mal alles zum Piepen zu finden und sauer zu sein, dass es ist wie es ist. Wichtig ist, dass du dich nicht als Opfer der Krankheit hingibst!

[Bibilotta]

Hallo ihr lieben.
Ein frohes und gesundes neues Jahr für euch.

Danke für eure Antworten, für die Ideen... ich habe eine Onkologische Praxis in meiner Nähe gefunden. Da werde ich mir mal einen Termin machen. Ich muss erstmal schauen, ob die Chemie stimmt. Ich hatte schon das eine oder andere Vergügen mit Ärzten, da konnt ich fragen und fragen aber meine Worte erreichten mein Gegenüber einfach nicht. Ich schau mir die Praxis einfach mal an. Eine Psychoonkologin gehört dort mit ins Team. Überhaupt, bieten die so ziemlich alles an. Das ist mir ganz genehm, dann kann ich alle Untersuchungen in einer Praxis machen lassen. Ich werde es sehen.

Die kalte Hand der Angst greift von Zeit zu Zeit immer wieder in meinen Nacken. Wie soll das gehen? Wie sieht ein Leben nach und mit einer solchen Diagnose aus? ...irgendwie gehts. Irgendwie findet man damit einen Weg. Meiner ist noch etwas uneben, aber ich find den schon.

Ansonsten, mein Auge sieht mitterweile sehr sehr gut aus. Ich kann sogar ein wenig damit sehen ??? Das war vor und auch unmittelbar nach der Bestrahlung nicht möglich. Also, kein scharfes sehen zumindest. Heute kann ich bei größter Konzentration, das eine oder andere Wörtchen lesen. ob das so bleibt wird sich zeigen.

Am 16. Januar muss ich wieder für (ich hoffe nur) 2 Nächte in die Charite in Berlin. Kontrolle des Auges, eine neue Linse wird mit verpasst und gelasert werden soll auch noch...

Lasst es euch gut ergehen, liebe Grüße von Bianca.