Rezidiv nach KMT

[Heikeaml]

Hallo sandy
ich freu mich riesig das du wieder da bist ich drück dir die daumen und bewundres dein mut weiter so
Liebe Grüsse Heike

[Pery]

Schönste Nachricht des Tages.
Mit den Nebenwirkungen ... war ja nicht Ohne.. schön, dass du alles so gut überstanden hast. und schön wieder von Dir zu lesen.

Ich werde noch viel fester Daumen drücken, dass es weiter Berg auf geht.

Lg Pery

[Kerstin22]

Liebe Sandy,
schön von dir zu hören. Und noch schöner, dass die Behandlung angeschlagen hat.
Diesmal wird es bestimmt besser ablaufen, wenn deine Ärzte jetzt die Reaktionen deines Körpers besser einschätzen können.
Alles Gute!
Ich drück dir weiterhin die Daumen.
Kerstin

[nemo1985]

hallo sandy

ich bin neu hier, habe jetzt enige sachen hier gelsen, vor allem ist mir deine lebenskraft und der Wille aufgefallen RESPEKT. Ich gehe langsam kaputt obwohl ich nicht mal krank bin sondern mein bruder, ist sehr hart wenn die ärzte sagen es gibt keine ralistische chance mehr. Vorallem nach wir die harte Phase der KMT hinter uns hatten.
Ehrlich gesagt hast du mir wieder ein wenig mut gemacht, nach dem du so viel schon durchgemacht hast. Ich wollte dich fragen was die ärzte be dir gesagt haben als du rezidiv wurdes?? Wir sind in Berlin, aber versuch mich umzuschaeun ob das Sinn macht???

lieben Gruß und alles Gute
nemo1985

[piepselmaus]

Hallo Nemo,
ja also die Ärztin hat damals nicht viel gesagt, nur das es eben nicht gut ist. Die Chancen stehen dadurch auch schlecht, das steht in meinem Buch was ich von der KMT Station bekam.
Die Ärzte bieten mir halt eine Studie nach der anderen an, an den ich teil nehmen kann aber nicht muß. Ich mache es natürlich, auch wenn ich weiß die Chancen sind gering.
Wie alt ist denn Dein Bruder, wurde eine zweite KMT bei ihm auch abgelehnt? Ud was für eine Form von Leukämie hat er denn?
LG Sandy

[cc84]

Hallo Sandy,

schön, wieder was von dir zu hören, auch wenn die Ereignisse der letzten Woche bei dir ganz schön krass sind!!! Aber super, dass es trotzdem anzuschlagen scheint!!!! Freu mich für dich!!
Ich drück dir weiterhin kräftig die Daumen!

Liebste Grüße

Christin

PS: Und ruh dich schön aus in den Tagen zu hause!!!!

[nemo1985]

hallo sandy
die meinten die chanche stehen sehr schlecht (vier Ärzte vier Aussagen)
Eine 2.KMT schaft er nicht sagen die. Er ist 16, hat AML M0 und wurde als Hochrisikopatient eingestuft. Bei ihn haben die chemos wenig wirkung gezeigt, er wurde mit einer partiellen Remission transplantiert, was eigentlich dem Verlauf zufolge gar nicht zu erwarten war. Als sie am Tag 30 oder so, 15% Blasten im KM sahen, haben sie eine GVH provoziert, die leider zuvor gar nicht kam. später gaben sie Mylatag. Nach Punktion meinten sie 70% Blasten im KM. Der klinische zustand sei kritisch für eine chemo also Glivec ausprobiert, hat anfangs gut angeschlagen und sie meinten es funktioniert. Plötzlich nach 6 Tagen sagen sie doch chemo aber nicht so stark und stammzellen nachgeben für eine starke gvh als letzter verzweifelter versuch. ich komme nicht mehr klar weil die jeden tag was anderes sagen. Deshalb versuche ich alternativen zu finden bevor es zuspät ist.

[piepselmaus]

Hallo Nemo, Guten Morgen,

eine zweite KMT in so kurzen Abständen ist wohl sehr gefährlich, wegen den Organen, aber ich denke die Ärzte Deines Bruders wissen was sie machen. Klar die Chancen nach einem Rezidiv nach SZT sind sehr schlecht, das wisst ihr sicherlich genauso gut wie ich bei mir. Vielleicht erkundigt ihr Euch mal nach Studien an Eurer Klinik, die Ärzte sind meist froh wenn die Patienten da freiwillig teil nehmen wollen. Leider sind die neuesten Studien aber nur Experimente und man kann leider nicht sagen ob sie dem Patient helfen, so sagten es mir meine Ärzte, aber da wir uns nach dem Rezidiv ja an jeden kleinen Strohhalm klammern der uns weiter bringen könnte, ziehen wir das durch.
Also ich muß sagen in Ulm fühle ich mich sehr gut aufgehoben, Super Ärzte, Super Pflegepersonal. Sie handelten auch gleich am letzten Mittwoch als sich ein Herzkammerflimmern bei mir ankündigte und schlossen mich sofort an eine Herzmaschine zur Überwachung 24 Stunden an, auch wenn ich mich erst dagegen wehrte, aber es war nur zu meiner Sicherheit.
Wie sieht es denn bei Eurer Klinik aus, seit ihr nicht zufrieden?
Auch ich bin Höchstrisikopatient, so steht es im Arztbrief. Eine Chemo hat auch bei mir damals keine Wirkung gezeigt, zumindest nur für paar Tage, die Blasten waren aber sofort wieder da nach ca. 2 Wochen. Naja und die SZT hielt nur 2 Monate, dann waren wieder 5-8% Blasten im Knochenmark, eine GvHD hatte ich Grad 3 der Haut, aber ein GvL Effekt blieb erfolglos.

Liebe Grüße Sandy

[nemo1985]

hallo sandy

ich habe gestern mit einem arzt aus ulm telefoniert, der meinte es gibt noch hoffnung es mit chemo und gvh in den griff zu bekommen, wenn es nicht klappt sollen wir ihn anrufen er würde ihn in eine studie reinbringen, dazu sollen wir uns die Genmutation aufschreiben. Das klingt besser als "wir machen jetzt den letzten versuch", in berlin laufen nicht so viele studien wie in ulm. Haben sie bei dir auch chemo gegeben und dann gvh provoziert?

moe

[Norbert56]

Hallo Sandy.... ich freue mich riesig für dich.
Es ist ein Licht am Horizont zu erkennen. Wir denken viel an dich, du bist eine tapfere junge Frau. Mach weiter so, wir drücken alle verfügbaren Daumen.......LG, Norbert

[piepselmaus]

Hallo Nemo,

echt, wie hieß denn der Arzt???????
Ja, das stimmt das Ulm mit den Studien glaub auf Platz 1 steht bei AML. Hab erfahren die arbeiten auch viel mit der Studienzentrale in Boston zusammen.
Da muß ja Dein Bruder jetzt nach Ulm, oder????????
Glaub mir die Klinik in Ulm ist spitze, klar die Ärzte können auch nur das machen was die Medizin zulässt, aber sie kämpfen für ihre Patienten.
Wie heisst die Genmutation bei Deinem Bruder?
Ich hatte eine GvHD aber ohne diesen gewünschten GvL Effekt, leider.
LG Sandy

[nemo1985]

hallo sandy

Der Arzt heißr Dr.Schlenk. Die Genmutation weiß ich noch nicht. Dr.Schlenk meinte was sie in Berlin machen würde auch machen. Glaub mir ich würde meinen bruder auf meine schulter nach china tragen wenn es sein muss.

bis donnerstag kriegt er chemo dann stammzellen und dann abwarten. komisch das kein gvl reaktion kam. bei mein bruder weiß ich gar nicht ob gvl da war. das problem ist dass mein bruder anfangs gar keine gvh hatte auch ohne immunsupressiver. die kam erst als er blasten im km und blut hatte.

weißt du wovon es abhängt die gvl-reaktion?
Sind die studien lebensverlängernde maßnahmen und versuchen sie auch eine heilung zu erzielen??

gruß moe

[piepselmaus]

Hallo,

sollte ja am Sonntag im Krankenhaus zum zweiten Zyklus antreten, allerdings erfuhr ich heute das er erst später statt findet, da meine Leukos heute nur auf 1,4 und meine Thrombos nur auf 34 waren.
Also mir ist es ganz recht, bin ich wenigstens noch paar Tage daheim.
Blasten hab ich heute 10% im Blut gehabt, das KMP Ergebniss von heute lag auch am Nachmittag schon vor, allerdings sagte der Arzt man sieht nur Bröckchen und er kann die guten von den schlechten Zellen nicht unterscheiden. Ging es einem von Euch auch schon mal so? Das hab ich ja noch nie gehört.
Hatte heute die 9te Punktion, und das vom 9ten Arzt, wie soll man da noch Vertrauen entwickeln und ohne Angst an die Punktion ran gehen, wenn ständig ein anderer Arzt an einem "rumbohrt"!

Liebe Grüße Sandy

[dagmar joh.]

Hallo,
ich bin neu in diesem Forum und wollte dir nur sagen,auch bei meiner letzten KMP (140 Tag nach Transplantation ) konnte man nichts sagen die Ergebnisse wären nicht eindeutig. Dazu sind noch einige Abstriche zwischen dem Labor in Stuttgart und Ulm abhanden gekommen.
Meine beiden letzten KMPs habe ich mit Dormicum bekommen (Schmerzmittel), ich bin dann ein bis zwei Tage danach noch etwas müde aber man hat keine Schmerzen und verschläft die Stunde auf dem Sandsack.
Ich fühle mich in Ulm auch sehr gut behandelt, aber auch die Stuttgarter im Diakonissen bemühen sich sehr.

[piepselmaus]

Hi Dagmar,

heißt das Du bist auch in Ulm??? Bei welchen Ärzten auf Station und bei welchen in der Ambulanz?
Würde mich freuen von Dir zu hören!

LG Sandy