invasiv ductales Mammakarzinom

[blue pearl]

Bei mir wurde vor einer Woche im Rahmen einer Routinemammographie ein 3,3 cm grosser Mammatumor festgestellt. Danach überrollte mich ein Diagnostikmarathon,Ultraschall ,Stanzbiopsie,Markierung des Tumors mit einem Titanstift,Knochenszintigraphie,Thorax röntgen,Abdomen CT,Besprechung im Anschluss an der Tumorkonferenz,gestern Vorstellung im Uniklinikum Essen,Montag stat.Aufnahme,Dienstag OP.Die Wächterlymphknoten sollen entfernt werden,Knochenmark aus dem Beckenkamm entnommen werden und eine nochmalige Biopsie aus dem Tumor.Ich glaube ich bin im falschen Film,nur weis ich nicht wie ich da raus komme.Der Tumor ist ein invasives ductales Mammakarzinom G2,MO,Östrogenrezeptor und Progesteronrezeptor positiv,Her2-neu :3+,Habe das aus dem Befund von gestern abgeschrieben.Stecke da echt nicht im Thema.Der Tumor soll im Rahmen der NeoALTTO Studie bei Herrn Dr.Kümmel im Uniklinikum Essen behandelt werden.Hat jemand Erfahrungen mit dieser Studie gemacht,oder werde ich da zum Versuchskaninchen????Das 15 seitige Informationsblatt verwirrt einen ja nicht nur mit positiver Information.So wird man binnen einer Woche von einer sportlich aktiven und im Berufsleben stehenden Frau mit Familie 2 Kindern und 2 Hunden zum Patienten.Vielleicht kann mich jemand ein wenig aufklären.

[susaloh]

Hallo Blue Pearl,
du Arme, ich weiß noch genau, wie man sich fühlt, wenn man von der Diagnose überrollt wird.
Eins will ich dir aber gleich zu Anfang sagen: Du wirst auch weiterhin eine sportlich aktive mitten im Berufsleben stehende Frau bleiben oder es zumindest wieder werden. Mir haben das auch die Ärzte immer gesagt, ich mochte es in dem Moment auch nicht glauben, ein bischen Hoffnung hat es mir vielleicht gemacht, aber auf jeden Fall stimmte es!

Was die Studie angeht, ich kenne sie nicht und habe gerade auch keine Zeit, danach zu googeln, aber mir fällt auf, dass du von der Entnahme von Knochenmark sprichst - das gehört vermutlich zum Studienprotokoll, denn Standardverfahren ist das nicht. Vielleicht will man neue Prognosefaktoren erforschen, da ist im Moment einiges im Schwange. Ich selbst habe auch bei einer Studie mitgemacht, und es hat mir folgenden Nutzen gebracht: eine hervorragende, intensive Betreuung während der Chemo durch die Onkologieschwester sowie die junge Studienärztin, die auch während der restlichen Behandlung fachlich und menschlich immer für mich da war. Weiterhin eine zusätzliche Biopsie nach EC, die gezeigt hat, dass dieses sehr gut bei mir gewirkt hat, eine Information, die sonst so konkret nicht da wäre und vielleicht eine Rolle spielt, falls mal Metastasen kommen sollten.
Wäre mein Tumor Her2neu positiv gewesen, wäre ich durch die Studie auch noch in den Genuß von Herzeptin gekommen, dass damals nur bei Metastasen zugelassen war. Das wäre ein enormer Vorteil gewesen!

Also, es hilft nix, du musst "ins Thema" einsteigen, dich damit beschäftigen, auch mit den Verfahren und Zielen der Studie und dann musst du entscheiden...
Du schaffst das, bei all der Tatkraft, die aus deinem Beitrag durchschimmert!!!

Liebe Grüße
Susaloh

[Feliz]

hi pearl °


wenn du mal lust auf nen kaffe hast .. ich komme aus düsseldorf

also nicht weit von dir weg ..

ich hab meine diagnose letztes jahr im mai bekommen .. und bin

so wie du her2neu pos.

bin selber in der allto studie .. 42 jahre alt und hab drei kleine kinder ..

also .. wenn du gesprächsbedarf hast .. entweder persönlich oder

per telefon .... sag bescheid

dicken knuddler feliz

[friebe]

Hallo Blue Pearl,

vor ziemlich exakt einem Jahr ging es mir genauso. Ich hab das Ganze überhaupt nicht verstanden und ein kleines Männchen in meinem Kopf hat mir permanent zugeflüstert, dass ich das nächste Jahr wohl kaum erleben werde.
Was soll ich sagen: Gerade eben komme ich aus dem Fitness-Center, wo ich mich Anfang des Jahres wieder angemeldet habe. Es ist natürlich noch nicht wie vorher, aber ich merke, dass es wird. Seit Ende des Jahres arbeite ich auch wieder ganztags.

Wie Susaloh schon sagt, Du wirst Dich Stück für Stück in das Thema einarbeiten und vieles verstehen lernen. Meine wichtigste Erkenntnis im letzten Jahr: so schnell stirbt es sich nicht.

Bei Arztbesuchen halte ich es auch heute noch so, dass ich mir alle meine Fragen zu Hause aufschreibe und dann abarbeite. Die ersten Male kam ich mir ein bißchen blöd vor, aber meine Ärzte finden das auch ok und ich vergesse keine Frage.

Ich schick Dir ein ganz dickes Kraftpaket
Liebe Grüße - Klara

[blue pearl]

Hallo Feliz,
das ist ein nettes Angebot,werde darauf zurückkommen.Werde versuchen noch soviel Input wie möglich zu bekommen und mich am Montag erstmal in die Hölle des Löwens begeben.
Liebe Grüsse

[Birgit49]

Hallo blue pearl,

bei mir war es im Mai 2006 soweit, auch ein invasives ductales Mammaca, G2, Hormonrezeptoren positiv.

Am Anfang fühlte ich mich wie ein Frosch, der in die Sahne geworfen wird und strampelt, strampelt. Immerzu war etwas zu tun, Op, Bestrahlung, Antihormontherapie ... Aber, wie man ja weiß, hat der Frosch so lange gestrampelt, bis aus der Sahne Butter geworden ist, und er wieder festen Halt unter seinen Froschfüßen hatte.

Ich habe auch zwei Kinder und war die letzten 30 Jahre immer berufstätig, mache regelmäßig Sport und ziehe mit meinen Freundinnen auch mal nächtelang um die Häuser...

Du siehst, jemand hat erstmal ein Stöckchen in die Speichen deines Fahrrades gesteckt, du fällst vielleicht hin, aber du stehst dann wieder auf und fährst weiter.

Ich kann dir auch nur empfehlen, an einer Studie teilzunehmen, die Betreuung ist dann wirklich sehr umfassend.

Mutmachende Grüße

Birgit

[blue pearl]

Werde am Montag direkt nachfragen,warum Knochenmark entnomen wird.Dachte es wäre Standart.Habe deshalb nicht nachgefragt.Aber bis Montag werde ich einen Fragekatalog erstellt haben.

[Sibylle R]

Hallo zusammen, dir liebe blue Pearl ein herzliches Willkommen!! Vielleicht kann ich was zur Knochenmarkbiopsie sagen. Ich werde im März nach neoadjavanter Chemo operiert und bei dieser OP wird auch standardmäßig Knochenmark entnommen um zu sehen, ob sich dort Krebszellen befinden. Ist das nicht der Fall, ist das ein Zeichen, dass die Chemo alles zerstört hat. Hoffe ich habe das richtig verstanden und richtig weitergegeben.

Liebe Grüße an alle und dir Pealr viel Kraft für doe kommende Zeit
Sibylle

[conny37]

Hallo blue pearl
herzlich Willkommen hier im Forum,auch wenn der Anlass nicht schön ist.
Es ist verständlich das du Angst hast und alles wie im Film abläuft.Ging mir damals auch so.Ich bin auch Her2 pos.3+++das ist der Wachstumsfaktor.Dagegen gibt es ja Gott sei Dank Medikamente.deshalb wirst du eine Antikörpertherapie machen.standarttherapie ist Herceptin.Ich bin auch in der ALLTOstudie.Ich bin in den Arm wo ich nur Lapatinib bekomme.Das ist auch ein Antikörpermedikament.Hat bei fortgeschrittenen Bk gute Erfolge erziehlt und wird jetzt getestet im Frühstadium wie bei uns.Wenn du Fragen hast dann schreibe mir,ich beantworte sie dir gern.
Ansonsten wünsch ich dir alles Liebe.
LG Conny

[blue pearl]

Hallo Conny,
wie weit bist du denn in der Therapie und wie hast du sie bis jetzt vertragen.Ich weiss ja noch nicht in welches Schema ich komme entscheidet ja wohl der Zufallsgenerator.Na hauptsache es ist keine Niete dabei.Nach der nächsten Woche stat. Aufenthalt werde ich ja wohl mehr wissen.Es hat mich alles etwas überollt in der kurzen Zeit.Aber so hat man auch keine Zeit gross nach zu denken.
Liebe Grüsse

[Feliz]

hi pearl

ich hab den alleinigen herceptin arm erwischt :-( leider
ich hätte gerne lapatinip gehabt .. aber nun gut herceptin
ist auch ein gutes zeug ..

bei der ersten infusion hab ich total grippesymptome gehabt.
fieber , schüttelfrost und gliederschmerzen . aber nach 24 stunden
war der spuk vorbei und ich war wieder die alte . bei der zweiten
infusion hab ich schon gar nichts mehr gemerkt .

soweit mein eindruck vom herceptin .

[andile2412]

Hallo ihr Lieben !

Also bei mir wurde bei meiner Tumorentfernung auch gleich eine Knochenmarkspunktion durchgeführt! Ich wurde in Tübingen operiert und bei allen anderen die ich kenne, die ebenfalls dort operiert wurden, wurde das auch gemacht. Vielleicht wird das in jeder Klinik anders gehandhabt?? Das Knochenmark wird wohl irgendwie eingefärbt und dann werden Tumorzellen darin gesucht, oder so ähnlich ?!

Schönen Abend, Andrea.

[Mary-Lou]

Andile, Du hast schon recht, das Knochenmark wird entnommen, um festzustellen ob Tumorzellen dort vorhanden sind. Im besten Fall steht dann bei der Diagnose: KMP - kein Nachweis für panzytokeratin positive Zellen

Im Netz habe ich diesen Link gefunden http://deposit.ddb.de/cgi-bin/dokser...=983686238.pdf
siehe dort: Einleitung Seite 4
Hoffe, dass die Sache nicht zu wissenschaftlich ist.

Grüßle

[andile2412]

Hallo, liebe Christel

Danke für den Link... puh, ist tatsächlich bissle kompliziert für mich !! Aber immerhin wurden diese blöden Zellen bei mir NICHT gefunden - das ist für mich die Hauptsache !!

Hoffe, es geht Dir gut und Du hast alles gut überstanden !! Liebes Grüssle, Andrea.

[blue pearl]

So, bin wieder entlassen mit Befund zuhause. Diagnose invasives ductales Mammaca. li pTX pN82/4,sn) M0,G2 ,Östrogen.-Rezeptor.positiv(80% der Tumorzellen) Prog.Rez.: positiv (80% der Tumorzellen) c-erB-2AKO-Score=3+Bei der Sentinel-Lymphonodektomie ergab sich ein Lymphknoten mit einer 5 mm großen kapselüberschreitenden Metastase sowie ein weiterer mit einer Mikrometastase. 2Sentimellymphknoten waren frei. Ergebnis der Knochenmarkspunktion und Mamma-MRT stehen noch aus. Die weitere Vorgehungsweise soll am 3.2.209 in der Tumorkonferenz beschlossen werden.
War erstmal fertig.Mit Metastasen hatte ich der kurzen Zeit nicht gerechnet.