Nach Metastasen: XELODA & Tyverb

[Frühling1561]

Hallo ihr Lieben,

gehöre jetzt auch zu dem Kreis der Metastisierten.
Bei mir wurde im Dezember 2007 Brustkrebs (HER2positiv) festgestellt, nach Brusterhaltender OP, wurde dann 14Tage später die komplette Brust entfernt.
Danach Chemo, Bestrahlung, AHB und Herceptin.
Dann im Dezember 2008: Lebermetastasen - ein Schock.

Wie vertragt Ihr die Kombination XELODA und Tyverb?
Vielleicht sind auch Frauen hier, die ebenfalls an Rheuma leiden und kein Kortison mehr nehmen dürfen.

Habe Probleme mit Müdigkeit, offener Finger der nicht heilt.

Vielleicht könnt ihr mir weiterhelfen, insbesondere das Probleme mit dem Rheuma...

[Jojo]

hallo Frühling 1561,
nehme seit 1 1/2 Jahren Xeloda allerdings mit Herceptin. Vertrage Xeloda eigentlich recht gut, kein Übelkeit nur die Hände und Füße sind sehr trocken und 3 Zehennägel mußten schon darn glauben. Gegen die Trockenheit hilft bei mir übrigens Melkfett mit Ringelblume (gibt es im Drogeriemarkt) am besten.
Ist Tyverb das gleiche wie Lapatinib? Das wird bei mir jetzt auch als nächstes folgen und ich wäre auch sehr interessiert wie die anderen das vertragen.
Was das Rheuma betrifft da kann ich dir leider keinen Tip geben.
liebe Grüße Jojo

[Frühling1561]

Ich habe auch erst Herceptin genommen, hat leider nichts genützt. Nach einem Jahr bekam ich Lebermetastasen.
Lapatinib ist das Gleiche wie Tyverb, ist nur der Handelsname hier in Europa.

Anscheinend intressiert das Thema nicht so viel die Anderen... Leider.

[Jojo]

Schade das die anderen nicht so interessiert sind. Mich würde sehr interressieren wie du, Frühling 1561, das Lapatinib verträgst- oder auch die Erfahrung anderer . Habe nämlich ziemlich Angst vor den Nebenwirkungen. Da mein Tumormarker aber ansteigt komme ich um eine Therapieumstellung wohl nicht drum rum.
Liebe Grüße an alle Jojo

[Feliz]

hi ihr beiden


ich glaube nicht das die mangelnden antworten daran liegen das es keinen

interessiert ... denke eher , das es ist augenblick so ist , das keiner zur

zeit diese therapieform hat .

ich persönlich bin zur zeit im herceptinjahr im rahmen der allto-studie

( by the way .. tut mir leid frühling , das es dir nichts gebracht

hat .. ich hab erst einmal

zwei tage gebraucht um aus einem emotionalen loch zu kommen , als ich

deine nachricht las ... sowas haut mich immer um ).

meine freundin bekommt beides ..herceptin und lapatinip ..

vom lapatinip hatte sie erst stark juckenden hautausschlag .. der aber

nach 3 wochen verschwand und seitdem hat sie keine nebenwirkungen

mehr .

wie allerdings die erfahrungen mit der combi xeloda und tyverb sind

kann ich dir leider nicht sagen .

ich drücke dir aber dolle die daumen , das die behandlung anschlägt

und du wenig nw´s hast .

liebe grüße feliz

[susimaus77]

Hallo Frühling,

ich bekomme wegen eines Rezidivs auch seit ca. 1 Woche Xeloda und Tyverb.
Bis jetzt vertrage ich es ganz gut. Ab und zu hatte ich ziemlichen Durchfall, was ich aber mit Loperamid gut in die Reihe gekriegt habe. Ansonsten bin ich nur etwas müde. Ich denke, dass die neuen Medikamente schon sehr viel besser verträglich sind als noch vor 10 Jahren, sodass man sie auch gut auf Dauer nehmen kann. Da ich ziemlich rasch (nach knapp einem Jahr) ein Rezidiv bekommen habe, gehe ich davon aus, dass ich in regelmäßigen Abständen, wenn nicht für immer, Medikamente nehmen muss. Solange es immer wieder was neues gibt, geht das ja auch.

Wie merkt man eigentlich, ob man Metastasen hat, merkt man's überhaupt oder kann man es nur durch Bildgebung etc. feststellen?

Wer kann dazu noch was schreiben?

lg Susimaus

[Susanne66]

Liebe Frühling, liebe jojo

Es gibt mehrere Frauen im Forum, die Lapatinib erhalten...ich gehör(t)e auch dazu. Tyverb oder Lapatinib in die Suchfunktion eingeben und dann findet ihr bestimmt viele Einträge.
Kurz zu meinen Erfahrungen mit Lapatinib. Ich erhielt das Medikament im Rahmen der ALLTO Studie. Vorgängig brusterhaltende OP, keine Metastasen, Chemo, Bestrahlung, AHT, 12 Wochen Herceptin. Von Juli 08 bis März 09 Lapatinib 6 Tabletten täglich. Xeloda habe ich nicht erhalten.
Die Nebenwirkungen waren phantasievoll und sehr unterschiedlich. Zu Beginn Durchfall - das legte sich aber nach zwei/drei Wochen. Die Nasenschleimhaut trocknete aus, war "dauerwund", blutete oft und liess sich nur mit einer speziellen Nasensalbe einigermassen im Griff halten. Erst jetzt, fast zwei Monate nach Therapieende, ist die Nase wieder "sauber" und die wunden Stellen abgeheilt. Müdigkeit war eigentlich immer ein Thema, das Medi ist schon ein rechter Brummer. Ich kann mir vorstellen, dass der Körper damit recht zu schaffen hat. Die letzten vier Monate hatte ich Probleme mit den Fingerspitzen, die Haut seitlich der Fingernägel hat sich immer wieder tief gespalten - echt schmerzhaft. Hat sich sofort nach Therapieende gebessert. Etwa im Januar begannen sich dann auch die Fingernägel schichtweise abzuspalten, daran hat sich leider noch nichts geändert. Haut und Haare waren während der ganzen Therapie sehr trocken.
Die dreimonatlichen Herzechos und alle Laborwerte waren immer in Ordnung.
Andere Frauen haben andere Nebenwirkungen, bei einigen so schlimm, dass mit der Therapie gestoppt werden musste. Die Nebenwirkungen sind zwar zuweilen recht lästig, auch die Grösse der Tabletten und die Tatsache, dass frau alle miteinander schlucken muss ist oft mühsam.
Aaabeeer: es ist ein den bisherigen Erfahrungen zufolge eine echte Verbesserung in der Therapie gegen Her2 positive Tumore. Kein Wundermittel - nein - aber eine neue Chance und die haben wir alle bitter nötig.

Alles Liebe für euch
Susanne

[RoXSa]

Hallo zusammen,

Ich gehöre auch zu den frauen die mit Xeloda und zur zeit mit Lapatinip behandelt wurde bzw wird .Ich bin in der Allto Studie und muss bis ende november täglich 6 lapatinip tabletten schlucken.Die nebenwirkung der Hammer Teilchen sind bei mir starker ausschlag im gesicht und durchfall und ständige müdigkeit.Das problem mit den fingernägeln hab ich auch,sie reisen überall ein,was oft sehr schmerzhaft ist.Aber ich denke mal,das ist alles nicht so schlimm,solange das lapatinip uns hilft.
Liebe Grüßle,RoXSa.

[Jojo]

Hallo an alle,
nachdem was ich hier gelesen habe ist das Lapatinib doch auch mit Nebenwirkungen behaftet. Für mich wäre das schlimmste der Gesichtsauschlag, da ich in der Kosmetikbranche tätig bin und ich eben mir so einen fiesen Auschlag im Gesicht nicht leisten kann. Weiß das hört sich etwas lächerlich an, aber die Kröten müssen ja auch verdient werden....
Hatte gestern Gespräch mit meinem Onko, Tumormarker sind nicht weiter angestiegen, und da man im CT nix, bzw. keine Verschlechterung gefunden hat lassen wir die Therapie erst mal weiter so. Mann bin ich froh! Trotzdem weiß ich das ist nur aufgeschoben, irgendwann kommt ne neue Therapie....
Auch die AHT steht dann an, auch vor der habe ich total Angst, da ich mit 34 noch nicht in die Wechseljahre kommen möchte....
Susanne 66: wie hast du die AHT vertragen?
RoXSa: ich glaube das mit den Fingernägeln hängt auch mit dem Xeloda zusammen, die Probleme habe ich auch.Habe mir jetzt bei der Koskmetikerin den Nagel mit Gel verstärken lassen und jetzt ist Ruhe.
Liebe Grüße Jojo

[Susanne66]

Einen schönen guten Abend jojo

Gerade eben wollte ich dir schreiben, dass ich das Tamoxifen ohne Beschwerden vertrage, dabei stimmt das gar nicht
Ich bin gerade erst 43 geworden und hatte chemobedingt mehrere Monate keine Mens, dafür Hitzewallungen, Schweissausbrüche und Schlafstörungen. Die Mens kam dann mal wieder, mal wieder nicht. Der Hormonstatus zeigte hohe FSH und hohe LH Werte an, das ist widersprüchlich. Will heissen, dass sich meine Eierstöcke ins Zeug legen um einen Zyklus zu produzieren. Ein völlig doofer Zustand weil ich einerseits menstruiere und somit verhüten muss und andererseits habe ich trotzdem Hitzewallungen. Mit Tamoxifen allein kommt man nicht zwingend in die Wechseljahre, es ist gut möglich, dass du noch jahrelang deine Mens kriegst. Erholen sich die Eierstöcke nach der Chemo nicht mehr wirklich, beginnen langsam die Wechseljahre; würden sie aber auch ohne Tam.
Ob die noch vorhandenen Zipperlein vom Tam kommen, noch Nachwehen vom Lapatinib sind oder einfach eine Reaktion des Körpers auf all die vielen Therapien sind - ich kann es dir nicht sagen. Wir haben ihm viel zugemutet, kein Wunder dass nicht alles rund läuft. Was ich aber ganz sicher vom Tam bekam, waren Schleimhautwucherungen in der Gebärmutter und Zysten an den Eierstöcken. Die Gebärmutter wurde ausgeschabt, die Schleimhaut mit Laser verödet und eine Kupferspirale gelegt. Die Zysten zwicken hin und wieder. Aber in den Ultraschalls sieht man, dass sie mal kommen und dann wieder verschwinden. Da ich diese Nebenwirkung aber eigentlich nicht gross spüre, habe ich sie auch fast vergessen. Und im Vergleich zum Lapatinib sind sie auch winzig und gut zu schlucken.
Zum Glück hatte ich keinen Ausschlag im Gesicht, ich bedaure aufrichtig alle, die das bekommen. Leider weiss man nie, wen es trifft und wen nicht.

Schönes Wochenende euch allen
Susanne

[mumbi]

Hallo an alle,
ich werde nächste Woche höchstwahrscheinlich mit XELODA & Tyverb anfangen. die Größe der Tabletten machen mir schon Sorgen. ich war noch nie eine gute Tablettenschluckerin. Dann die Nebenwirkungen
aber ich will es versuchen. Etwas länger möchte ich schließlich noch mit meinen Hund zusammen sein.

Wie es mir damit geht, werde ich demnächst schreiben.
Liebe Grüße, Mumbi

[Milly]

Hallo

ich habe heute mit Xeloda angefangen, wegen der Tablettengröße musst du dir keine Sorgen machen, die lassen sich gut schlucken.
Über die Nebenwirkungen weiß ich noch nichts das wird sich in der nächsten Zeit zeigen.

Grüße Ute

[navigave]

hallo,
ich nehme jetzt seit zwei Wochen Tyverb u Zeloda. Mir geht es ganz gut. Meine Fingerspitzen sind kaput oder leicht eingerissen. Meinen Füßen geht es gut. Ab morgen mache ich mit Zelode eine Woche Pause . Jippy. 10 Tbl weniger schlucken
Hauptsache das zeug wirkt.
Eure Navigave

[susimaus77]

Hallo alle zusammen,

ich nehme nun seit ca. einem Monat Xeloda und Lapatinib. Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen, allerdings bekomme ich immer mehr Pickel vor allem im Gesicht. Ich seh zunehmend wie Frankenstein aus. Hat vielleicht jemand von euch einen heißen Tipp, was ich da machen könnte?

Ach ja, gibt es hier eigentlich jemanden der Lapatinib schon ein paar Jahre nimmt? Und hat jemand unter Lapatinib schon mal einen Rückfall bekommen (vor allem beim inflammatorischen BK), so wie es bei Herceptin schon öfter der Fall war?

Schreibt doch mal, wer irgendeine Idee hat!

Tschüs Susi

[mumbi]

hallo, erster tag mit xeloda und tyverb.
habe etwas heute morgen zuvor gegessen. rohe möhre, kleines stück kohlrabi und apfelsine. morgens kann ich manchmal nicht so viel essen. nach 1/2 std. meine 3 tabl. mit saft genommen. nach 3/4 Std. habe ich tee getrunken. nach ca.1/4 std. mußte ich mich übergeben. ob die tabl. drin geblieben sind???????????
na ja, ich mach mal trotzdem weiter.
zwischen diesen phasen kann man doch sicher auch essen??? oder???????
hat jemand eine idee, wie ich es besser machen kann??
liebe grüße
mumbi