Ich brauche einmal ein paar Erfahrungsberichte...

[katha]

Hallo ihr Lieben,

ich habe in letzter Zeit ab und zu ein paar Beiträge gelesen und nun habe ich mich endlich registriert.
Ich möchte mich eben mal vorstellen: Ich bin Katharina, bin 21 Jahre alt und wohne in Düsseldorf.
Meine Mutter (55) hatte vor etwa 5 Jahren zum ersten Mal Brustkrebs, dies wurde mit Chemotherapie behandelt und es gab auch eine OP, wo ein kleiner Teil der Brust entfernt wurde und eine zweite OP mit Rekonstruktion.
Nun ist der Krebs vor einem halben Jahr wieder aufgetaucht.
Meine Mutter war wieder bei dem "alten" Onkologen, der sofort Chemotherapie angsetzt hat. Ich habe meiner Mutter vorgeschlagen, nochmal eine zweite Meinung einzuholen. Sie ist dann zu einem anderen Facharzt gegangen, welcher ers einmal ALLES durchgecheckt hat, also auch auf Metastasen in Lunge/Leber usw. geschaut hat. Es kam letztendlich raus, dass keine Metastasen vorhanden sind, was uns erst einmal beruhigte.
Nun hatte sie im Mai die 16. Chemo hinter sich und es kam der Check, wieviel es gebracht hat.
In der Woche war sie auch beim MRT, weil sie immer Rückenschmerzen hatte (welche aber durch Sport weggingen, also im Grunde hatte das überhaupt nichts mit Krebs zu tun).
Bei dme MRT kam nun heraus, dass sich mehrere Metastasen in der Wirbelsäule befinden. Eine im Lendenwirbelbereich, mehrere in der Brustwirbelsäule.
Das war natürlich ein Schock für uns.
Sie bekommt nun Knocheninfusion, bei Bedarf Opium-Pflaster und bald auc Bestrahlung.

Nun wollte ich euch fragen:
Ich weiß, dass die Metastasen nicht heilbar sind, bzw. ich weiß es nicht wirklich, hab es nur vorhin in einem Beitrag kurz gelesen.
Wie sind eure Erfahrungen damit?
Meine Mutter hat noch keine metastasenbedingte Rückenschmerzen, sie meinte, sie merkt nur, dass es im Rücken "arbeitet", sie kann sich normal bewegen", läuft auch oft größere Strecken usw... Sie ist sehr optimistisch, dass alls gut wird, ich eigentlich auch, zumindest nach außen hin...
Wie sind die Behandlungsmethoden? Wielang kann man mit Wirbelsäulenmetastasen weiterleben?

Versteht mich, ich habe Angst, meine Mutter zu verlieren, ich bin noch sehr jung, ich musste mit 18 berufsbedingt ausziehen und wohne nun 500km von meiner Mutter entfernt. Mir tut es im Herzen weh, dass ich sie nicht drücken kann, wenn sie mich braucht. Ich weiß, dass ich ihr (medizinisch) nicht helfen kann, aber es schmerzt, wenn man nicht einmal da sein kann, wenn irgendwas ist, sondern nur alle 3-4 Wochen über´s Wochenende zuhause ist.

Ich würde mich sehr über ein paar Antworten freuen, es tut mir leid, dass der Beitrag solang geworden ist, aber mich beschäftigt das alles so sehr.

Ganz liebe Grüße!! Katharina

[BarbaraO]

Liebe Katharina,
ich kann gut verstehen, wie hilflos Du Dich jetzt fühlst.
Dass Deine Mutter Metastasen in den Knochen hat, ist natürlich eine schlimme Sache.

Deine Mutter bekommt Infusionen und Schmerzmedikamente. Das heißt, dass die Ärzte tun was sie können. Heilen können sie nicht.

Wielang kann man mit Wirbelsäulenmetastasen weiterleben?

Das ist eine Frage, Katharina, die Dir niemand beantworten kann.
Manchmal noch sehr lange, manchmal nicht.
Wie es kommt, kann Dir sicher auch kein Arzt sagen.

Es gibt hier viele Frauen, die erfolgreich seit Jahren Infusionen für ihre Knochen bekommen und denen es recht gut geht.
Gebt die Hoffnung nicht auf.
Besuche Deine Mutter so oft wie Du kannst, telefoniere oft mit ihr aber dring nicht in sie und versuche nicht, ihr etwas "aufzuquatschen". Entschuldige, mir fällt kein anderer Ausdruck ein aber ich bin sicher, Du verstehst, was ich meine.
Wenn Du bei ihr bist, dann richte Dich nach ihr. Unternimm schöne Sachen mit ihr aber überanstrenge sie nicht. Sei positiv, auch wenn es schwer fällt.

Alles Gute für Deine Mutter und Dich

[Petra67]

Liebe Katharina,

was die medizinische Seite in Bezug auf Metastasen angeht, kann ich wenig beisteuern, Barbaras Aussagen finde ich sehr treffend. Der Verlauf ist einfach nicht vorhersagbar.

Deine Gedanken und Sorgen in dieser Situation kann ich sehr gut verstehen. Ich habe seit einigen Jahren eine ähnliche Situation. Nicht vor Ort zu sein, ist sehr belastend, man möchte Nähe geben und braucht sie eigentlich auch selbst. Man möchte mit eigenen Augen sehen, wie es der Mutter geht, wirklich da sein, etwas tun... Da sind ein paar Hundert Kilometer unglaublich viel.
Inzwischen weiß ich, dass mich die Situation mehr belastet hat, als meine eigene Erkrankung. Und meine Mutter dagegen meine Krankheit mehr mitnimmt als ihre...

Ich habe in der akuten Anfangszeit jedes 2. Wochenende bei meiner Mutter verbracht; das hat ihr und mir sehr gut getan. Abgesehen von praktischen/organisatorischen Aktionen haben wir die Zeit soweit möglich mit schönen Dingen verbracht. Spaziergänge, Ausflüge, Ausstellungen usw.
Telefoniert haben wir fast täglich.

Vor allem haben wir, auch in größeren Runden, viel gelacht zusammen. "Einfach" die gemeinsame Zeit genossen und das viel bewußter als sonst. Ich habe gerade die ersten 1-2 Jahre als sehr intensive Zeit erlebt - und das tatsächlich nicht nur im negativen Sinne.
Ich weiß, das klingt leichter als es ist.

Wichtig ist aber auch, die eigene Kraft nicht zu überschätzen und sich selbst nicht ganz zu vergessen. Mir hat Bewegung jeglicher Art immer geholfen, zumindest ein bißchen Druck ablassen zu können. Und natürlich reden, reden, reden mit vertrauten Menschen.

Inzwischen ist zwar wieder mehr Routine eingekehrt, aber als selbstverständlich nehme ich das nicht mehr hin.

Ich wünsche Dir erstmal, dass Du liebe Menschen in Deiner Umgebung hast, die Dich ein wenig auffangen und unterstützen.

Liebe Grüße
Petra

[Birgit64]

Hallo Petra,

dein Beitrag hätte von mir sein können. Meiner Mutter und mir geht's ganz genauso. Nur trennen uns 4.000 km voneinander. Trotzdem versuche ich so wie möglich zu besuchen und wir haben dann auch immer eine schöne Zeit.
Ansonsten bleibt uns nur das Telefon - und das täglich .

Katharina,

dem Posting von Barbara ist eigentlich nichts hinzuzufügen. Wie sich die Erkrankung bei deiner Mutter entwickelt kann keiner vorhersehen, auch die Ärzte nicht. Aber es gibt viele Beispiele von Frauen, auch hier im Forum, die trotz Knochenmetastasen gut und lange leben, bei guter Lebensqualität.
Wenn du bei deiner Mutter bist, richte dich nachdem, was sie möchte, überfordere sie nicht und versuche die Zeit mit schönen Dingen zu füllen, die ihr beide mögt. Ansonsten zeig ihr einfach, dass du an sie denkst.

Alles Gute für Euch beide

[Katrin_w]

schönen abend!

Ich bin auch eine Tochter einer erkrankten mama und kann glaub ich gut mit dir mitfühlen....
eine radiologin hat zu uns mal gesagt,dass knochen metas diejenigen metas wären,die man sehr gut in den griff kriegen kann und mit denen man noch viele viele jahre leben kann.....
viele liebe grüße
katrin

[Susi04]

Hallo Katha

Ich vestehe gut, dass du dir Sorgen machst und darunter leidest, weil deine Mutter so weit weg wohnt.
Trotzem musst du dein Leben leben, so schwer es auch fällt.

Deine Fragen kann dir niemand beantworten, dass wäre unseriös.
Eigentlich haben meine Voschreiberinnen schon alles gesagt, trotzdem musste ich dir antworten.
Es liegt an deinem Nick
Meine Tochter heißt auch Katharina, aber alle nennen sie nur Katha.

Ganz liebe Grüße
Susi

[katha]

Hallo zusammen,

ich wollte mal hören, ob jemand von Euch aus Chmeitz udn Umgebung kommt. Zu welchen Ärzten Ihr geht und wie die Erfahrungen sind.

Gruß, Katharina

[brabbel]

Hallo Katharina,
habe heute deine Beiträge gelesen und mache gerade ähnliche Erfahrungen. Meine Mutti hatte 10 Jahre nach ihrer BK-Erkrankung im März erfahren, dass sie an Knochenmetastasen erkrankt ist. Auch mich bewegten die Fragen, was bedeutet das, wie geht es weiter, wie sind die Prognosen. Habe im Internet geforscht und viel Erschreckendes gelesen. Habe dann das Forum gefunden und mich sofort aufgehoben und verstanden gefühlt. Auch meine Mutti erhält Biphosphonate und Antihormone. Bestrahlung wird entschieden, wenn MRT der Brustwirbelsäule vorliegt. Heute haben wir erfahren, dass die Untersuchungen von Lunge, Brust, Adomen ohne Befund waren haben erst mal ein Gläschen Sekt getrunken.
Ich wohne etwa 100km von meinen Eltern entfernt und versuche, so oft wie möglich hin zu fahren, da mein Vati nach einem Schlaganfall pflegebedürftig ist und ich ihn betreue, wenn meine Mutti zu Untersuchungen oder Behandlungen muss. Ist neben der Arbeit und der Familie nicht leicht unter einen Hut zu bekommen, mir aber sehr wichtig.
Die Angst sitzt einem ständig im Nacken, da man ja weiß, das Metastasen nicht heilbar sind, aber nach dem ersten heftigen Schock mit viel Angst und Tränen arrangiert man sich mit der Situation und versucht, das Problem anzugehen.
Übrigens, ich wohne in der Nähe von Chemnitz und das Klinikum dort hat ein gutes Brustkrebszentrum.
Liebe Grüße!
Bärbel

[Kellerkind]

Hallo Ihr Lieben,

habe hier gerade mal mitgelesen und ich möchte gar nichts zu den Krankheitsgeschehen beisteuern.
Nur eine klitzekleine Sache zum Thema `uns bleibt nur Telefonieren`..
Habe vor 2 Wochen mir und meiner Tochter ne Webcam (je EUR 27) installiert, damit sie mich jeden Tag auch sehen/sprechen kann. So halten wir beide die Entfernung besser aus, weil sie sehen UND GLAUBEN kann, wie`s mir geht. Skype-Software übers Internet runterladen - feddig.

Vielleicht ist das auch was für den einen oder anderen? Nicht alle Mütter weigern sich,mit dem Computer umzugehen...


Alles Gute für Euch und Eure Mütter,

schicke Euch viele Schutzengel

[Maja57]

Hallo Katharina Habe meine Diagnose ossär metasierter BKbeidseitig (Knochenmetastasen)eigentlich von oben bis unten im Mai 07 erhalten.bin dann erst mal in ein tiefes Loch gefallen.Ich hab mich aber ganz schnell wieder gefangen.Lendenwirbel wurde auch schon bestrahlt und seit dem keine Schmerzen mehr .Biosphonate(Zometa)alle 4 Wochen AHT Aromasin.Bekomme viel Liebe und Unterstützung von meiner Familie das hilft mir sehr.Ich versuche das beste draus zu machen,gehe auch ins Fittnesstudio und zum Schwimmen.Du siehst mann kann damit leben und ich hoffe noch sehr lange.Marion

[katha]

Hallo Ihr Lieben.

Vielen vielen Dank für Eure netten Antworten!
Meine Mama bekommt jetzt ab Mitte Juli auch Bestrahlung (wenn die letzte Chemo fertig ist, denn das wird angeblich nicht gleichzeitig gemacht). Jedoch werden sie nur die größte Metastase in der BWS bestrahlt.
Operien ist laut den Ärzten nicht möglich, weil die Metas komisch liegen.

Sie war letzte Woche beim "Bestrahlungsarzt" zur Besprechung und der hat ihr dann nochmal gesagt, dass es nur noch ein Leben auf Zeit sein wird und sie sich nie wieder "eine gesunde Frau" nennen kann. Das war natürlich erstmal ein großer Schock, das so erzählt zu bekommen, auch wenn es sehr freundlich vom Arzt gesagt wurde.
Aber besser so, als wenn einem nicht die Wahrheit gesagt wird.

Wir kämpfen jetzt beide zusammen weiter. Meine Ma ist stark, sie schafft das alles.
Ab Oktober bin ich aufgrund eines Arbeitgeberwechsels nicht nur in Düsseldorf, sondern auch mal öfters in Sachsen. Ich hoffe, dann kann ich öfters bei meiner Ma sein.

PS: Meine Ma hat zwar einen Computer, aber keinen guten und auch kein Internet zum Skypen. Ich glaube, ehe ich ihr das alles zeige (ich glaube auch, sie möchte das garnicht), telefonier ich lieber weiterhin mit ihr :-)
aber super tipp, kellerkind, vielen dank :-) darauf wäre ich nicht gekommen :-) auch wenn´s leider nicht auf mich passt :-(

Marion: Vielen Dank für deine lieben Worte, sie heitern mich wirklich auf :-) ich wünsche dir alles gute!! und bleib weiterhin so positiv, ich versuche es auch :-)

Liebe Grüße, Katharina

[Kellerkind]

Katha,

wünsche Euch von Herzen alles Gute!

Hoffe, Ihr kriegt die sch...Metas gut in den Griff und zwingt den Sch...Krebs in die Knie!

Ich drück Dich