Aromatasehemmer absetzen

[Manuela57]

Hallo,
heute wende ich mich mit einer Bitte an euch alle.
Hat jemand von euch auch die Aromatasehemmer früher abgesetzt und welche Erfahrungen damit gemacht?

Vor 5 Jahren hatte ich BK - toi-toi-toi - bis heute alles okay. Bin 51 Jahre. Tumor war 1,1 cm groß, Rezeptor positiv, wie bei den meisten, glaube ich.
OP, Chemo, Bestrahlung und seit Jan. 2005, also seit 4 1/2 Jahren nehme ich diese Antihormone. Nach 3 1/2 Jahren Tamoxifen probierte ich letzte Jahr
Arimidex aus, nach 4 - 6 Wochen ging es mit so besch...., daß ich beschloß, damit aufzuhören. Die Frauenärztin, die inzwischen in Pension ist, meinte, besser wieder Tamoxifen einzunehmen als unter so vielen Nebenwirkungen zu leiden.
Nun mußte ich mir einen neuen Frauenarzt suchen, der meinte, was, Sie nehmen immer noch Tamoxifen, es gibt jetzt etwas viel Besseres, mit viel mehr Schutz, wenn Sie die Arimidex nicht vertragen, probieren Sie halt was anderes aus, es gibt verschiedene Sorten, eine davon wird schon für Sie passen.
Daraufhin begann ich vor 3 Monaten mit Aromasin. Es kamen immer mehr Beschwerden hinzu, ich zähle mal auf:
Ständig Kopfschmerzen, Herzrhytmusstörungen, Einschlafstörungen, Schwitz-Attacken, Glieder- und Knochenschmerzen, die Sehkraft wird andauernd schlechter, Haarausfall, meine Depression hat sich verschlechtert, Verstopfung - aber wie! Konzentrationsstörungen, Müdigkeit und erschöpft sein, schon morgens. Das reicht dann ja wohl.
Habe mit der biolog. Krebsabwehr Heidelberg telefoniert, der mit auch sehr dazu geraten hat, damit aufzuhören und er schickt mir einen Plan zu, was ich für Vitamine und Mineralstoffe einnehmen soll und ich soll lieber die Organe entlasten und aufbauen, als sie mit so einem belastenden Zeugs vollzustopfen. Mich hat es gewundert, daß der doc so eine klare Sprache gesprochen hat. Habe mit meinem Frauenarzt heute nochmal Rücksprache gehalten, der meinte, na ja, Sie haben ja schon 4 1/2 Jahre die Antihormone genommen, auf ein paar Monate kommt es jetzt auch nicht mehr an, ich soll ruhig damit aufhören. Von anderen Ärzten habe ich gehört, man soll sie (sofern man sie einigermaßen verträgt) ruhig bis zu 10 Jahren einnehmen.
So oder so höre ich auf damit.
Mich würden eure Erfahrungen in dieser Hinsicht interessieren, hauptsächlich von denen, die diese Antihormone nicht mehr einnehmen, was tut ihr sonst noch für eure Gesundheit?
Ich freue mich über jede Zuschrift.
LG
Manuela

[Annedore]

Liebe Manuela,

es keineswegs so, dass Tamoxifen ein veraltetes Medikament ist. Früher gab es nur Tam., heute gibt es auch die Aromatasehemmer. Beide Medis sind als gleichrangig anzusehen. Es hängt von verschiedenen Faktoren ab, welches Med. in welcher Situation für wen eingesetzt wird.

Wenn Du die Aromatasehemmer nicht verträgst, so kannst Du durchaus auch bei Tamoxifen bleiben, das man heute nicht nur für 5 Jahre, sondern auch bis zu 10 Jahre verordnet.

Eine andere Variante wäre, gar nichts mehr zu nehmen. Ich weiß nun nicht was Du für ein Typ bist. Manche brauchen um sich sicher zu fühlen die tägliche Tablette, andere empfinden dies als Belastung. Also ich schlage vor, Du hörst auf Dein Bauchgefühl und entscheidest Dich für die Lösung mit der Du Dich persönlich am wohlsten fühlst.

Ach ja, meine Variante war, nach 2 Jahren ersatzlos mit Tam aufzuhören, gegen den Rat meiner Ärztin, weil die Nebenwirkungen mir den Alltag zur Qual machten.

Liebe Grüße
Annedore

[Ilse Racek]

Hallo Manuela

Am 2. Juli habe ich den Aromatasehemmer abgesetzt .

Vorangegangen ist die kontinuierliche Einnahme von: 2 1/2 Jahre Tamoxifen, 2 1/2 Jahre Aromasin und über ein Jahr Femara.

Nach langem Hin und Her und widersprüchlichen Aussagen der verschiedenen Nachsorgeärzte sowie unterschiedlicher Überlegungen der Damen und Herren der "Praxis für Frauenheilkunde in Hanau" habe ich nun den Rat einer jungen Ärztin befolgt, "erstmal" die AHT abzusetzen und zu beobachten, ob meine Nebenwirkungen sich zurückziehen ......

Ich denke, dass ich über einen längeren Zeitraum weiterhin die (auch von Dir beschriebenen) "Nebenwirkungen" akzeptieren muss, bis dann vielleicht so allmählich eine Besserung eintritt....

Die o.a. Ärztin meinte: Sollten sich meine verschiedenen Beschwerden nicht abschwächen, könne ich ja "sicherheitshalber" die Einnahme von beispielsweise Femara wieder aufnehmen...


Es ist für mich schon ein eigenartiges Gefühl, nun so ganz ohne Medikamenteneinnahme darauf zu vertrauen, dass dieser Entschluss richtig war/ist


Was mein gesundheitsbewusstes Verhalten betrifft: Ich gehe weiterhin so viel wie möglich an die frische Luft (soweit diese im Rhein-Main-Gebiet FRISCH ist), treibe gemäßigt Sport und ernähre mich "abwechslungsreich".


Dir und allen Betroffenen wünsche ich alles erdenklich Gute
mit herzlichem Gruß

[Manuela57]

Hallo Annedore und Ilse,
danke für eure Antworten. Es ist so, wie du schreibst, Ilse, einerseits will man es ja - aber irgendwie ist es schon ein neues, komisches, aber auch befreites Gefühl. Mir geht es jetzt, nachdem ich Aromasin erst 2 Tage abgesetz habe, schon tatsächlich um einiges besser, zumindest sind die Kopfschmerzen fast weg und auch vom Herz her und den Knochen fühlt es sich etwas besser an. Bin mal gespannt, wie es mit in 4 Wochen damit geht. Für mich war es plötzlich klar, daß ich das Zeugs nicht mehr will, immerhin habe ich ja 4 1/2 Jahre durchgehalten.
Sport mache ich auch 2 - 3 mal in der Woche, mit dem Hund gehe ich jeden Tag an die Luft und ernähren tu ich mich schon immer gesund.
Ja, Anndore, mein Bauchgefühl sagt mir ganz eindeutig ja.
Ist nur so, daß es gut tut, von noch mehr Frauen zu hören, wie es Ihnen damit ging/geht. Vielleicht melden sich noch ein paar mehr, bitte, wäre schön.
Ilse, du bis scheinbar aus meiner Region, bin auch aus dem Kreis Offenbach.
Bin im Klinikum Hanau zur Nachsorge. Jedenfalls danke nochmal an euch beide
und ganz liebe Grüße
Manuela

[hornchen]

Hallo Manuela,
hallo zusammen,

das Problem beschäftigt mich auch sehr, nur dass ich erst am Anfang stehe und das Tamoxifen seit 10 Tagen liegen habe ohne es einzunehmen.
Die vielen Nebenwirkungen schrecken mich echt mehr ab als das Vertrauen auf Sicherheit.
Ich fürchte zwar einen Fehler zu machen und meine Ärztin war regelrecht entsetzt, sie sagte ich müsse sie nehmen und basta!

Bei mir ist es "nur" eine Vorstufe obwohl der Tumor schon 4 cm groß war. Am 9.6. wurde ich Brusterhaltend operiert und morgen habe ich das CT zur markierung des Bestrahlungsbereichs oder so...

Ja ich weiß, das Risiko dass es schlimmer kommen könnte ist da und ich könnte es mit Tamoxifen minimieren, aber gibt es dazu Statistiken?
Ich habe echt Panik micht 5 Jahre zu quelen....zögere den Beginn und die endgültige Entscheidung hinaus.

Sind grad mitten in den Umzugsvorbereitungen, dann auch noch die Bestrahlung...wollte mindestens bis nach dem Umzug (noch zwei Wochen) warten. Kann mir nicht vorstellen bei all den Nebenwirkungen noch zu packen und alles zu organisieren..

gibt es jemanden unter euch, der auf Antihormone ganz verzichtet hat?

Viele Grüße
Edith

PS: keine Ahnung ob ich hier richtig bin...bin ganz neu hier und es gibt so schrecklich viele Themen...wußte nicht ob ich ein neues Thema starten soll...

[knöpfchen59]

Hallo hornchen,
ich bin auch einige Tage um das Tam. herumgeschlichen, bis ich endlich angefangen habe.
Allerdings habe ich die 1. Tbl. in die Hand genommen und ihr gesagt, sie soll schön ihren Zweck erfüllen und mich schützen, dann klappt das schon mit uns.
Da ich Tam. für 2 J. nehmen soll ( 2 J.- = 730 Tbl) und danach auf ein anderes Präparat umgestellt werden soll (wahrscheinlich Femara), muß ich " nur" noch 610 Tbl. schlucken ( ich muß das immer genau wissen ).

Meine NW sind verschwindend gering, wie sicher auch bei vielen Frauen hier, die überhaupt nicht davon reden, weil sie Tam. gut vertragen.

Geh einfach positiv an die Tbl. heran und sag dir, sie helfen Dir über eine gewisse Zeit hinweg, die viell. einige Risiken bergen kann.
Falls massive NW auftreten sollten, kannst Du deinen Gyn. immer noch nach Alternativen fragen.

Übrigens, ich mußte erst nach der Bestrahlung mit Tam. anfangen, auch mein Strahlenarzt war der Meinung "immer schön der Reihe nach ".

Liebe Grüße
knöpfchen59

[Manuela57]

Hallo Hornchen,

ich möchte dich und auch alle anderen Frauen, die vor der Entscheidung stehen, Aromatasehemmer zu nehmen oder nicht, auf keinen Fall verunsichern.
Ich spreche nur für mich - und mir geht es eben zur Zeit richtig schlecht damit.
Aber ich hätte mich glaube ich nicht getraut, diese Tabletten gar nicht zu nehmen. Immerhin habe ich sie ja 4 1/2 Jahre genommen. Aber das reicht mir jetzt.
Ich würde vielleicht auch erst mal die Tamoxifen ausprobieren, ich vertrug sie so einigermaßen, nur mit den neuen Tabletten habe ich diese massiven Probleme. Muß ja nicht alles, was auf dem Beipackzettel steht, auch eintreten.
Aber das mußt du ganz alleine für dich nach Bauchgefühl entscheiden.
LG
Manuela

[Erika Rusterholz]

Guten Morgen!

Auch ich habe den Aromatasehemmer (Arimidex) wegen enormer Nebenwirkungen ersatzlos abgesetzt und nur gerade vom 17. Mai 2004 bis 16. Mai 2005 eingenommen. Dies übrigens im Einverständnis mit meinen beiden mich betreuenden Ärzten. Sie meinten, der Krebs sei ja grosszügig herausgeschnitten und die Brust bestrahlt worden.
Der Nachsorgearzt erwähnte dann noch, er werde sich somit jede Veränderung ganz genau ansehen.

Vier Jahre sind seither vergangen. Vor zwei Wochen wurde eine "Sicherheits"-Biopsie vom Narbengewebe links (im Ultraschall sieht das aus wie ein Krebsgeschwulst) und von einem vergrösserten Lymphknoten gemacht: es ist alles bestens!

Liebe Grüsse
Erika Rusterholz

[Ilse Racek]

@Erika Rusterholz

Durch die "Fluktuation" bei den Nachsorgeärzten im Klinikum Hanau habe ich in den vergangenen Jahren relativ viele Ärzte und Ärztinnen sowie Betroffene kennengelernt, und sehr unterschiedliche Aussagen zur AHT sozusagen wie ein "Mosaik" im Hinterkopf

Was mich darin bestärkt hatte, die Antihormontherapie relativ lange beizubehalten war, dass einige Ärzte dringend dazu raten, wenn Lymphknoten betroffen waren....

.....andere wieder ziehen das Alter zum Zeitpunkt der Erkrankung oder die Art des Tumors (oder alles zusammen) als Anhaltspunkte für den Umfang der Therapie heran.


@Hornchen

ich kenne Einige, die auf AHT verzichtet haben - mit unterschiedlichem Status.



@Manuela

ich wohne seit über 25 Jahren in der Nähe von Hanau; bin allerdings Baden-Württembergerin - mein Mann stammt aus Nordhessen



Liebe Grüße

[Altmann]

Na, Gott sei dank Erika,
ich hatte letztes Jahr auch wieder OP, wegen verdächtigem Microkalk unter
der Narbe. Leider konnte keine Biopsie gemacht werden, weil zu nahe an
der Lunge. Ich muß dann wahrscheinlich jedesmal eine OP machen lassen,
wenn ein Verdacht vorliegt So ein Mist.
Ich habe auch übrigens den Aromatasehemmer nach einem Monat abgesetzt.
Wenns kommen soll, dann kommts mit und ohne!!
Gruß Altmann

[hornchen]

Danke Euch für die Antworten...überlege weiter

Gibt es eigentlich Statistiken nach Schweregrad und z.B. AHT-Art diferrentiert?

Bisher habe ich nur sehr bescheidene Statistiken nach Ländern sortiert gesehen.

LG Edith

[Manuela57]

Hallo ihr Lieben,

ja, das sage ich mir jetzt auch: Es kommt so oder so wie es kommen soll.
Mir geht es nach nur 3 Tagen nach Absetzten der Aromasin schon ein großes Stück besser, es ist nicht zu glauben, Herz- und Kopfschmerzen sind fast weg, Knochenschmerzen weniger.
Nehme jetzt außer Selen zusätzlich Vitamin C, Zink und Magnesium ein,
auch Fischölkapseln und Nachtkerzenöl. Ist zwar viel, aber ich will es aus-
probieren und mein Immunsystem soll nicht mehr auf dem untersten, sondern auf dem obersten Level mit Vitalstoffen versorgt sein.
Euch wünsche ich auch, daß es euch richtig gutgehen soll.
Schönen Abend
Manuela