Tonsillenkarzinom

Hallo ihr lieben!

Ich hab auch mal ein paar fragen wegen dieser Krankheit. Bei meinem Chef wurde letztes Jahr im Juni diese Krankheit diaknostiziert. Er ging gleich ins Krankenhaus wurde 9 Std. Operiert. Er sollte Chemo und Bestrahlung bekommen, hat sie aber abgebrochen weil er die Nebenwirkungen und Schmerzen nicht mehr aushielt. Dann ging er zu einem Heilpraktiger und hat eine Behandlung auf Naturbasis gemacht. Er dachte er wäre wieder Gesund. Aber im Mai diesen Jahres, hat man ihm mitgeteilt das er ein Rezediv hat, und das sich eine OP nicht mehr lohnt. Seit Mai liegt er im Krankenhaus
hat jetzt die Chemo und Bestrahlung duchgezogen und es geht ihm sehr schlecht. Er hat 29 KG abgenommen. Seine Speiseröhre ist durch die Bestrahlung geschlossen.
Kann mir jemand sagen wie lange es dauert bis die Speiseröhre wieder aufgeht?
Gibt es jemand, der auch "der Fall ist Hoffnungslos" gesagt bekommen hat, und es wurde doch wieder alles gut?
Viele Grüße an euch alle, und alles Gute

hallo liebe Ramona,
leider kann ich nur so viel sagen: ich bin selbst keine Betroffene von dieser Krankheit. dennoch hat mein Vater im April 2002 die Diagnose "Innoperables Tonsillenkarzinom" bekommen. Nach einer 8 stündigen OP mit Anschließender Bestrahlung und Chemo hat man ihm im Oktober 2002 gesagt, dass es medizinisch keine Hoffnung gibt.Ich habe hier auch all meine Erfahrungen und Gefühle geschrieben. Dann ist mein Papa leider im November 2002 durch den Druck des Tumors auf eine Ader diese geplatzt. Er wurde sofort vom Notarzt unter Valium und Morphium (hoffe das schreib man so) gesetzt, verbrachte bewußtlos noch 4 Tage im Krankenhaus und dann ist er wirklich ganz sanft, ruhig, freidlich eingeschlafen, während wir (als Familie) bei ihm waren. Ich kann dir also aus meinen Erfahrungen nicht wirklich viel Hoffnung geben.
Du darfst aber im Prinzip NIE NIE NIE die Hoffnung aufgeben. Laut Aussagen verschiedener Ärzte ist das auch sehr wichtig um zu überleben!!!
Hoffnung braucht man halt immer. Ich habe auch bis zum Schluß natürlich gehofft für meinen Papa.
Liebe Ramona, wenn Du magst kannst du mir auch gerne an meine e-mail adresse schreiben, ich helfe wo ich kann.
Du scheinst ein gutes Verhältnis zu deinem Chef zu haben, er braucht jetzt vorallem seelische Unterstützung!!!Egal von wem...

Ganz lieben Gruß an alle hier, die mich noch kennen (oder spätestens jetzt kennen).

Noch eine kurze Frage mal an alle gerichtet: Habt ihr eigentlich mal in Betracht gezogen, von diesem Forum für Tonsillenkarzinom, euch/uns alle mal an einem Ort zwecks erfahrungsaustausch / Motivation zu treffen? Wäre doch mal eine Idee, auch wenn es schwierig werden dürfte, alle zu mobilisieren. Schreibt mal Ideen und Anregungen.

GAAAAAAAAAAANZ LIEBE GRÜSSE AN ALLLE HIER
GEBT NIE NIE NIE die Hoffnung auf!!!
:-)

Hallo Torsten,
dieses Sodbrennen war lästig, bei mir hörte es auf sobald ich wieder etwas essen konnte. Über den Schließmuskel weiß ich aus eigener Erfahrung nichts, aber vielleicht hilft Dir im Internet die Seite www.m-ww.de und da die Seite innere Krankheiten weiter. Meine Zähne waren leider trotz halbjährlicher Kontrolle beim Zahnarzt, schon vorher nicht die besten. Wie schlimm habe ich auch nur durch Zufall erfahren, als ich während des Urlaubs meines Zahnarztes Zahnschmerzen kriegte und so zu einem Anderen ging. Der versucht zwar zu erhalten, aber wenn ich die Ruinen sehe wenn er wieder einen Zahn gezogen hat bin ich froh wenn sie draußen sind. Saures kann ich auch nicht essen. vor allen Dingen Obstsäure ist ein Problem. Ich hatte mich dieses Jahr so auf die Erdbeerzeit gefreut, aber auch die süßesten Erdbeeren konnte ich nicht essen. Ich werde es aber nächstes Jahr wieder versuchen.
Gruß Jutta

Hallo Ramona,
Sandra hat recht, die Hoffnung darf man nie aufgeben. Aber wie immer es auch weiter geht, es wird Deinem Chef gut tun Menschen zu haben, die für ihn da sind.
Ich wünsche Deinem Chef und Dir alles Gute
Jutta

hallo ihr lieben,

heute bekamen wir den erneuten behandlungsplan meines papas.
er muß montag stationär und wird wie folgt behandelt:
5 tage 24 H infusionen mit CARBOPLATIN ab montag.
dann folgen ab der woche darauf ca. 20 bestrahlungen.
dann nochmal die chemo wie schon beschrieben.

die beiden lymphknoten, die aufgetaucht waren, lagen außerhalb der schon bestrahlten abschnitte.
ein tumorrezidiv war es nicht.

die ganze besprechung heute morgen hat mich wieder fast umgehauen.
das nochmal so viele bestrahlungen kommen sollen weiß mein papa noch nicht. er glaubt an wesentlich weniger.
ich habe auch noch nichts zu ihm gesagt, da ich nicht weiß wie er reagiert.
er ist eh schon am boden zerstört.
ich hoffe nur, daß er das ganze einigermaßen gut übersteht.

hat jemand von euch auch schon diese chemo von 5 tagen hinter sich??

liebe grüße an alle

Iris

Liebe Sandra liebe Jutta!

Danke für eure netten Worte. Seit gestern abend liegt mein Chef in Bad Dürkheim im Krankenhaus. Er liegt in der Palliativmedizinischen Station und wird von einer im Hospizdienst tätigen Frau den ganzen Tag betreut. Damit wären wohl alle meine Fragen beantwortet. Schade das ich euer Forum nicht früher gefunden habe, dann hätte ich ihm wohl einige nützlichen Tipps geben können. Aber ich gebe die Hoffnung trotzdem nicht auf. Es kann ja sein das er sich doch noch mal Erholt.
Ich höre gerade das Lied von Nena "wunder geschehn". Warten wir mal ab. Euch allen alles gute und es stimmt gebt eure Hoffnung niemal auf.
Gruß ramona

Hallo Ihr alle zusammen,

ich selbst bin zwar nicht dirket betroffen, jedoch bei meiner Schwester, 46 Jahre, wurde am 02.09.2003 eine Neck-Dissection rechts als auch links durchgeführt. Stimmbänder und Kehlkopf sind noch da! Luftröhrenschnitt mit Kanüle zum Atmen. Künstliche Magensonde wurde gelegt. Wiegt derzeit leider nur 40 Kg bei einer Größe von 165 cm.

Diagnose des behandelten Chefarzt:
ausgedehntes metastierendes Pharynxcarcinom, vom Nasenrachenraum bis zum Kehlkopf reichend. Tumorklassifikation T4 N2

Pathologischer Befund:
Neck-Dissection-Präparate und Tumor der RHW nach histologisch gesichertem Plattenepithelcarcinom.
Stellungsnahme:
Mäßig differneziertes und nicht verhorntes Plattenepithelcarcinom gut 6 cm im größten Durchmesser mit einer linksseitigen, knapp 2 cm messenden Lymphknotenmetastase. Die rechtsseitigen Lymphknoten tumorfrei.
Nach dem markroskopischen und mikroskopischen Aspekt wurde das Carcinom lokal und knapp in Gesunden befreit. TNM-Klassifikation: pT3 G2 V1 pN1 (1/6) pMX.

Hier wundern mich die Unterschiedlichen Definitionen: einmal T4 N2 und einmal T3 N1. Habe diesbezüglich beim Professor einen Termin am Donnerstag. Mir langts so langsam mit den Ärzten - die reden. und reden und reden und nehmen einem schon sehr die Hoffnung. Aber nicht mit mir und schon gar nicht mit meiner Schwester!!!!!!!! Ich weiß, daß sie das schaffen kann!

Die Wunden sind recht langsam verheilt und letzte Woche wurde eine Videofluoroskopie zur Beurteilung des Schluckaktes durchgeführt. Leider war dieser negativ, so daß ein Stomaverschluß noch nicht möglich ist. (Geht anscheinend das Meiste in die Luftröhre!?) So nun hieß es: üben Sie mit "Wakkelpuding" - üben - üben - üben. Das hat meine Schwester auch ganz tapfer gemacht - und heut war sie ganz stolz, weil Sie einen halben Becher gegessen hat und es ging kaum was daneben. (Kommt ja alles wieder aus dem Röhrchen im Hals raus).

Gegen mittag kam dann der Spezialist für "Schlucken". (Hatte letzte Woche Urlaub) Um Gottes Willen - blos kein Wakkelpudding mehr .... (Toll wenn man eine Woche damit übt!!!) Er sagte, daß bei meiner Schwester das Schlucken "sehr schlecht ist" der linke Muskelstrang bei der OP abgetrennt wurde, daß mit viel Übung "eventuell" der rechte Muskelstrang die Aufgabe vom linken übernimmt. (Psychologisch ganz toll!!!!????) Ich habe nun große Angst, daß das womöglich irreparabel ist. Denn solange sie nicht schlucken kann, kann auch kein Stomaverschluß gemacht werden. Haben Ihr da vieleicht Erfahrungswerte - wenn überhaut - wie lange so etwas dauern kann, bis das Schlucken wieder funktioniert. Morgen kommt wohl eine Logopätin zum Trockenschluck-Übungen zu machen!? Ich glaube meine Schwester wird wahnsinnig, wenn sie dieses verdammte Rohr nicht endlich rauskriegt!

Als weiteres "Procedere" (lt. Bericht) wird eine Bestrahlung erforderlich sein. Ich habe nun schon viel über Bestrahlungen im Hals gelesen, was mich alles sehr beunruhigt. Vor allem, daß dabei fast bei allen Patienten die Speicheldrüsen irreparabel zerstört wurden. Ganz zu schweigen vom Rest.

Habt Ihr schonmal was der IMRT-Therapie "Intensitäts modulierfte Radio Therapie". gehört (wird in Heidelberg praktiziert)? Anscheinend werden hier die Bestrahlfelder nochmals zerteilt um eine noch genauere Dosierung vornehmen zu können. Es soll dabei weniger gesundes Gewebe zerstört werden und möglich die Speicheldrüsen etwas verschont bleiben?


Ich wäre Euch sehr dankbar, wenn Ihr mir etwas weiter helfen könnt.


Vielen Dank erst mal, mit freundlichen Grüßen

Bettine Rentschler[info@pv-rentschler.de[/email]

Hallo Iris,
Ich durfte diese Chemo auch genießen,
2x 5 tage.
Die ersten 4 Tage sind auszuhalten, der 5. Tag ist hart.
Einer meiner Leidensgenossen während der Chemo hatte überhaupt keine Probleme!
Es ist also sehr unterschiedlich.

Hallo Birdy,
habe mich im Internet mal nach IMRT-Therapie umgekuckt, hört sich richtig gut an. Wenn also die Speicheldrüsen selber nicht von Krebs betroffen sind kann man sie wohl schonen, aber ob das wirklich möglich ist sagt Euch ganz sicher der Strahlentherapeut. Auch wenn die Speicheldrüsen bestrahlt werden müssen kommt es dann wieder auf die Gesamtdosis an ob, und wenn ja welche, Schäden entstehen. Aber auch wenn die Drüsen geschädigt werden, sollte man nicht gleich den Kopf hängen lassen, sie können sich teilweise regenerieren. Es ist bei jedem anders, auch was die zeitlichen Abläufe angeht. Bei mir ist die Bestrahlung jetzt 1 Jahr her und langsam wird mein Mund wieder etwas feucht. Es ist kein normaler Speichel, alles sehr zäh aber eine echte Erleichterung, ich kann mich z.B. wieder eine Weile unterhalten ohne trinken zu müssen. Mit dem schlucken hatte ich auch Probleme. Ich konnte nach den OPs 4 Wochen nichts essen und trinken. Dann kam eine Logopädin und ich habe nach 3 Tagen Ochsenbrust mit Meerrettichsoße gegessen. Ich habe auch mit Wackelpudding geübt. Bitte denke aber daran, daß es bei Deiner Schwester vielleicht andere Ursachen als bei mir gibt, warum sie nicht richtig schlucken kann. Was die Angabe von verschiedenen Stadien des Carzinoms angeht, denke ich gehst Du den richtigen Weg, nämlich den Arzt zu fragen. So, jetzt nur noch eins, habt Geduld, es lohnt sich. Diese Krankheit ist kein Schnupfen. Es braucht einfach Zeit und viel Kraft mit dieser Krankheit fertig zu wer den, aber es ist zu schaffen.
Liebe Grüße Jutta

hallo jens,

hattest du auch bestrahlungen in der chemopause?
mein papa macht die prozedur ja jetzt das zweite mal mit.
die ersten 25 bestrahlungen hat er erstaunlich gut überstanden, keine schluckbeschwerden, der geschmack kam bald wieder, aber die mundtrockenheit ist auch da.
wir waren alle sehr hoffnungsfroh, bis die erneuten knoten kamen.
die chemo, die er seit gestern hat, bereitet ihm noch keine beschwerden.
aber ich denke, die nächste bestrahlung wird heftig werden.
ich gehe da gemeinsam mit ihm durch, und hoffe sehr, das es anschlägt.
was ich nicht so nachvollziehen kann ist folgendes.
nach der ersten op im märz 2003 ist er überwiesen worden für kombinierte chemo und bestrahlung. man gab ihm aber da "nur" bestrahlung. es ist, glaube ich, müßig darüber nachzudenken ob ihm die kombi mehr gebracht hätte.
fakt ist, märz OP, danach 25 bestrahlungen, august 2003 erneute befallene lymphknoten, und zwei sichtbare, im grenzwert liegende lymphknoten, am zungengrund.
ich denke tag und nacht daran, und hoffe das beste.

liebe grüße
iris

Hallo Tonsis, speziell Jutta Hertel und Torsten,
betr.Schließmuskel der Speiseröhre.
Vielleicht habe mich da etwas unglücklich ausgedrückt.Schließmuskel hat ja im allgemeinen Sprachgebrauch immer etwas mit Fäkalien zu tun.
Tut mir leid.
Aber Speise- und Luftröhre werden ebenfalls geöffnet und geschlossen... durch einen Muskel.
Glandosanebewirkte bei mir nur eine Schmierung dieses Muskels.
Saliva? Mir hilft es über die Zeit hinweg, in der ich nichts zu Trinken habe.
Candio-Hermal? Mit de Pipette auf die Zunge aufgetragen,wirkt es bei mir im Rachenraum und auf den "Schließmuskel" der Speiseröhre.
Hersteller ist HERMAL in 21465 Reinbeck.
Problem Zähne: Ich hatte nur noch sechs echte, als meine Prothesen völlig neu gemacht werden sollten.
Bingo, dann kam der Krebs. Sechs Monate nach Ende der Bestrahlung fing der erste an, zu wackeln.
Jetzt, neun Monate danach,sind drei abgebrochen. Völlig schmerzlos.
Was geht in unseren Körpern vor ?
Aber wenn ich Birdys Bericht lese, (meine TNM Systematik war ebenfalls 4;2;0 )bin ich froh,daß man wegen der Nähe zur Kopfschlagader nicht operieren konnte oder wollte.
Die scheiß Zähne kann man ersetzen, sicherlich mit Kosten, aber eine Zunge läßt sich nicht ersetzen.
Kein Schelm, der Arges dabei denkt.
Schönen Abend noch
Wecke

Hallo Jutta,
find ich toll, daß Du im Internet nach IMRT nachgeschaut hast - ich habe mich nun ebenfalls etwas informiert und finde auch, daß sich das richtig gut anhört. Habe auch schon eine Telefon-Nummer und Ansprechpartner - wobei es mit Sicherheit besser ist, wenn man das über den behandelten Arzt abwickelt. Habe heute mittag mit meiner Mutter um 14.30 einen Termin beim "Prof.". Gestern haben sie bei meiner Schwester im OP nochmals in den Hals geschaut - Jetzt wollen Sie ein Mittel Namens BOTOX (ein Nervengift das Muskeln gezielt lähmen kann, wird auch bei Falten angewendet) in irgendeinen Halsmuskel spritzen. Wahrscheinlich um einen anderen Muskel zu zwingen mehr zu arbeiten. Aber wie das genau funktioniert, weiß ich auch noch nicht richtig. Nach dem Termin bin ich hoffentlich etwas schlauer :-) !!!!!

Mit der Geduld muß ich wohl erst noch lernen umzugehen, bin aber schon kräftig dabei!
Bin mal gespannt was ich heute mittag vom Prof. so zu hören bekomme - meld mich dann auf jeden Fall nochmal zurück. Also danke nochmals für Deine E-Mail.

Liebes Grüssle aus dem Schwarzwald

Bettina

Hallo Ihr alle zusammen, hallo Jutta,
waren ja heute beim Prof.! Also das mit der Schluckstörung wurde uns ganz gut erklärt. Der Schließmuskel in der Speiseröhre ist ok(es geht um den oberen - unten ist ja auch noch einer), jedoch müssen die Halsmuskeln (hier ist ja, wie berichtet, einer durchtrennt worden) den Nahrungsbrei erst mal in Richtung Speiseröhremuskel drücken, damit sich dieser dann öffnet. Ist dieser Druck zu gering, wird der Speiseröhrenmuskel nicht angeregt, Also versucht man nun in diesen Muskel das sog. Nerven-/Muskelgift Botox zu injezieren, also zu lähmen. Dadurch kann dann die Nahrung (passiv) in die Speiseröhre fließen. Klingt eigentlich ganz logisch. Ob´s funktioniert kann ich erst nächste Woche berichten. Wobei ich mir gerade überlege, ob das einen therapeutischen Sinn hat, um irgendwann mal wieder schlucken zu können, oder ob man das dann immer wieder injezieren muß!!??

Zu den unterschiedlichen Diagnosen konnte er wohl keine so richtige Erklärung geben. Nach dem Motto "Ist eine Erfahrungssache". Wobei er eben immer wieder betont, daß das Carzinom sehr, sehr groß war. Naja!!!

Was diese IMRT-Therapie anbelangt hattes Du recht , besser einen Strahlentherapeuten zu Rate zu ziehen. Der Prof. hat eben gute und viele Erfahrungen mit einer onkologischen Abtl. im Vincencius KH in Karlsruhe gemacht, welche er uns natürlich auch empfiehlt. Ich denke er ist eben ein typischer Chirurg (der seine Arbeit auch gut gemacht hat), aber was danach kommt ist wohl eher nicht von so großem Interesse. Für ihn sind die Schäden, die während einer Bestrahlung auftreten können einfach normal. Ist ja eigentlich auch ganz ok. Doch ich finde ein Versuch ist das allemal wert. Ich werde mich nächste Woche um einen Termin in Heidelberg bemühen.

So, nun steht ja ein Feiertag an. Bin irgendwie ganz unruhig und würd am liebsten den ganzen Tag irgend etwas für meine Schwester tun - doch ich glaub ich sollte mal versuchen bißchen runter zukommen! Etwas relaxen - ich versuch´s mal!

Dir und allen Anderen einen schönen Feiertag!

LIEBE GRÜSSE BETTINA

Hallo Iris,
bei mir lief es etwas anders ab, zuerst 1x 5 Tage Chemo, 3 Wochen Pause, wieder 5 Tage Chemo.
Es folgten 30 Bestrahlungen (2 pro Tag), dann erst mal 4 Wochen Pause.
Bei der Kontrolle mit Gewebsentnahme war von dem ursprünglichen Tumor nichts mehr nachzuweisen.
Weiter gings mit der geplanten Laserresektion(Hierbei wurde vorsichtshalber der Sitz des ursprünglichen Tumors gelasert).
Anschließend Neck Dissection rechts, kein neg. Befund,konnte mir die linke Seite Sparen.
Was mich etwas wundert, ist die sehr unterschiedliche Verfahrensweise bei dieser Art von Tumoren. Habe hier im Forum häufig gelesen, das zuerst Opereriert wird und dann erst Chemo und Bestrahlung folgt.
Am Anfang der Therapie fand ich diese Vorgehensweise aber durchaus plausiebler-zuerst Chemo, dann Bestrahlung,um den Tumor kleiner zu machen bzw. im besten Fall ganz zu entfernen, dann erst OP.
Gruß an Alle
PS Meine Therapie wurde genauso bei 4 Mitpatienten,zwei auch mit Zungenbefall durchgeführt.3x bis jetzt sehr erfolgreich.

Hallo Wecke,
danke für die Erklärung, werde Candio-Hermal ausprobieren.
Gruß Jutta