Gibt es Rezidive direkt nach Abschluss der HD?

[schneckchen125]

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[Menuett]

Liebes schneckchen!
Es tut mir sehr Leid für deinen Mann, dass er jetzt wieder solche Schmerzen hat. Ich würde jetzt mal nicht vom Schlimmsten ausgehen, aber, ohne dass ich euch jetzt Angst machen will, bei mir kam trotz Hochdosis der Rückfall einen Monat nach Therapieende. Lasst das auf jeden Fall nochmal überprüfen und bleibt dran.
Ich drücke euch beide Daumen, dass es nicht der befürchtete Rückfall ist. Alles Gute weiterhin,
liebe Grüße,
die Patty

[Linnea]

Liebes Schnecken,

auch von mir ein herzliches Willkommen in dieser Runde! Ich kann mir gut vorstellen, daß Dein Mann psychisch ziemlich in den Seilen hängt, wenn er so kurz nach der Therapie wieder verdächtige Schmerzen hat. Diese Angst vor einem Rezidiv kann einen wirklich sehr niederdrücken. Und leider ist es so, wie Patty ja schon selbst erleben mußte: Auch nach einer Hochdosis-Chemo besteht die Möglichkeit... Und jetzt müßt Ihr noch die Wartezeit bis zu den Untersuchungen überstehen

Anaplastisch bedeutet übrigens so viel wie "entdifferenziert". Normale Körperzellen haben ja besondere Eigenschaften, die sie für bestimmte Funktionen geeignet machen, d.h. sie sind stark differenziert. Bei einer Krebserkrankung verändern sich die Zellen dahingehend, daß sie sich von einer bestimmten Funktion "wegentwickeln", also immer weniger differenziert sind, womit sie immer mehr Unheil anrichten. Als anaplastisch bezeichnet man in diesem Zusammenhang Zellen, die die besonderen Eigenschaften ihrer Ursprungszellen nicht mehr erkennen lassen.

Liebes Schneckchen, Dir und Deinem Mann alles Gute! Ich drücke die Daumen, daß alles ganz harmlos ist!

Liebe Grüße,
Linnea

[Äpfelchen]

Liebes Schneckchen,

auch bei mir war es Anfang Januar (also etwa 4 Monate nach der Chemo) so, dass ich einen heftigen Schmerz an der Stelle spürte wo vorher ein recht grosses Lymphom war.
Ich bin ganz hektisch zum Doc und ins CT: Fehlanzeige. Nix.
Ich habe ab und zu an verschiedenen Stellen mal einen Schmerz, für kurze Zeit auch mal länger, dann ist er mal wieder weg. Ich erlaube mir nicht, jetzt jedes Mal in Panik zu fallen, sondern beobachte es 'einfach'.
Ich weiss nicht warum es mal hier mal da weh tut, heute z.B. am Hals, genau dort wo die dicken Lymphome waren. Aber ich weiss, Panik tut mir nicht gut.
Ich bin - wie wahrscheinlich alle hier - in engmaschigem Kontrollnetz und darüber hinaus versuche ich mir ein schönes Leben zu machen.
Ich gebe aber ehrlich zu, dass mir das nicht immer gelingt.

Ich drück Euch den Daumen, dass alles in Ordnung ist.

Lieben Gruss
Beate

[Äpfelchen]

Hallo Schneckchen,

seit ich krank bin, habe ich auch eine noch bewusstere Einstellung zum Leben bekommen. Und durchaus ab und zu, wenn mir jemand seinen Klüngel erzählt, denke ich, oh Mann deine Probleme möchte ich haben...

Aber das ist ja nicht fair. Wer nie eine ernste Erkrankung hatte, der ist einfach von harmlosen Sachen schon mal genervt. Und irgendwie ist das ja auch normal.
Ich sehe meine jetzige Situation diesbezüglich auch als Hilfe, denn so schnell haut mich Alltagszeug nicht um...dachte ich bis heute Früh.

Jetzt grad habe ich erfahren, dass wir einen Rohrbruch haben. Toll . Mir war sofort schlecht. Denn d.h. der Hof wird aufgerissen, es betrifft eine Versorgungsleitung zu einem Nebengebäude - in welches meine Älteste am vergangenen Wochenende eingezogen ist.
D.h. sie kann sich vorerst nicht mal einen Kaffee kochen...
Für alles was sie machen will mit Wasser, muss sie rüber kommen.

Ich bin so genervt jetzt, aber was soll's, erstens ist es nicht zu ändern und zweitens..... es gibt ja wohl Schlimmeres!

lg Beate

[Simone aus HAL]

Liebes Schneckchen,

auch ich hatte ein diffus-großzelliges anaplastischen B-Zell Lymphom, CS IV AE. Ich bekam 6x R-CHOP und hatte noch fast ein Jahr lang Knochenschmerzen. Mal am Knie, die Rippen oder das Becken. Auch ich bin anfangs in Panik verfallen, was sich zum Glück nie bestätigt hat.

Ich wünsche Deinem Mann, dass es "nur" Schmerzen und kein Rezidiv ist.

Alles Gute!

Simone

[Simone aus HAL]

Liebes Schneckchen,

Angst und Panikattacken hatte ich auch. Das bleibt wohl nie ganz aus bei unseren Erkrankungen aus. Aber nach so vielen Jahren hat es sich bei mir gelegt.

Mir geht es seelisch richtig gut. Körperlich gibt es kleine Defizite, an die ich mich schon längst gewöhnt habe. Durch das Medikament Vincristin habe ich eine ausgeprägte Polyneuropatie zurück behalten. Betroffen sind bei mir die Finger- bzw. Zehenspitzen, die Nase und die Ohren. Aber damit kann ich sehr gut leben, denn immerhin bin ich gleich wenige Wochen nach meiner letzten Therapie wieder voll ins Berufsleben eingestiegen - und das bis einschließlich heute und wird hoffentlich auch für immer so bleiben.

Es ist schon in meinen Augen sehr außergewöhnlich, dass man keine Zwischenuntersuchung bei Deinem Mann anberaumt hat. Das beruhigt nämlich ein bisschen die Nerven, wenn der Hämatologe gute Zwischenergebnisse präsentieren könnte. Das Selbstbewusstsein wird gesteigert, es kommt meist wieder mehr Freude in den Alltag.

Was willst Du konkret wissen? Ich bin ein Mensch, der sehr offen mit seiner Krankheit umgehen kann.

Für Deinen Mann drücke ich fest die Daumen, Du musst mir nur noch verraten, an welchen Tag er zur Abschlussuntersuchung muss.

Liebe Grüße
Simone

[Menuett]

Liebes schneckchen!
Danke für deine guten Wünsche. Mir gehts im Moment nicht so dolle, habe ziemlich starke Schmerzen von der Operation noch (Hickman). Aber die Ärzte haben mir gesagt, dass das ganz normal sein, nach so einem Eingriff und dass das bis zu 4 Wochen dauern kann (Hätte ich nicht gedacht)
Wie geht es euch denn?? Hat Dein Mann immer noch so starke Schmerzen? Ich denke feste an euch.. hoffe natürlich auch, dass es hilft .
Ganz liebe Grüße und weiterhin alles Gute,
deine Patty

[Menuett]

Liebes schneckchen!
Danke für Deine lieben Wünsche, ich bin mir sicher, dass sich das bald gíbt mit den Schmerzen vom Hickman. Der Hickman ist vergleichbar mit einem Port, nur das der Hickman bei Kindern und Jugendlichen eingesetzt wird und der Port bei Erwachsenen. Bei meiner Ersterkrankung hatte ich die ersten 14 Tage auch einen ZVK, aber meine Ärzte sagten mir damals, dass der nur maximal zwei Wochen liegen bleiben kann und das die Behandlung dann auch nur stationär ablaufen könnte, da der ZVK nicht so fest eingebaut ist wie ein Port oder eben ein Hickman und daher leichter "rausfallen" könnte..
Ich freue mich zu hören, dass die Schmerzen bei deinem Mann besser geworden sind. Vielleicht ein gutes Zeichen?
Mensch, da habt ihr ja ganz schön was geplant für ihn, ich denke mal, das wird ne tolle Überraschung.
Ich bin im Moment noch so müde und schlapp von dem Eingriff und der alten Chemotherapie, dass ich sehr viel schlafe. Laufen kann ich nur wenig.. lange gelegen -> Muskelabbau usw.
Naja, ich habe ja meine Hündin, die macht mir sehr viel Freude, diesmal darf ich sie ja behalten, beim letzten Mal musste ich sie weggeben, weil die Infektionsgefahr zu groß war. Das ist jetzt Gott sei Dank nicht mehr so *freu*
Ich wünsche Dir einen schönen Tag und dass die Überraschung gelingen mag.
Liebe Grüße,
deine Patty

[Äpfelchen]

Hallo Schneckchen,

Du fragst, ob man immer direkt nach dem CT den Befund mitgeteilt bekommt.
Ich lese hier im Forum, dass das recht unterschiedlich ist. Ich selbst habe die Erfahrung gemacht, dass es mir immer direkt danach gesagt wurde.
Und ehrlich gesagt, finde ich es bei einem an Krebs erkrankten Menschen besonders wichtig, wenn er es gleich erfährt. Soviel Zeit sollte sein.

Alles Gute
Beate

[Simone aus HAL]

Hallo Schneckchen,

die Hochdosis-Therapie von Deinem Mann ist mit meiner R-CHOP nicht richtig zu vergleichen. Hochdosis soll ansträngender und aggressiver sein. Bei mir waren zwar die Lymphome sehr verbreitet im Körper, aber halt noch nicht die Knochen. Deswegen hat man sich bei mir für die R-CHOP Therapie entschieden. Im Zelltief habe ich immer verdammt viel geschlafen. Den Rücken hielten mir mein Mann, meine Mutter bzw. meine Brüder frei. Mein Kind war zum damaligen Zeitpunkt 8 Jahre alt und ging in die zweite Klasse.

Ich hab nur ein CT in meiner Uni anfertigen lassen, da war ich gerade für zwei Wochen stationär um alle Untersuchungen so schnell wie möglich durchzuziehen. Alle weiteren CT-Termine holte ich mir in einer privaten Praxis, keine 200 Meter von meinem Wohnhaus entfernt. Es erfolgte auch sofort eine Auswertung. Alle Bilder brannten sie mir noch auf eine CD für meinen Hämatologen zum mitnehmen.

Also eine so richtig große Abschlussuntersuchung gab es nicht bei mir. Nach der ersten Therapie waren alle sichtbaren Lymphome nur noch halb so groß und nach der zweiten Therapie kamen schon alle Untersuchungen wieder auf mich zu. Da war schon nichts mehr nachweisbar. Hatte also wirklich Glück im Unglück. Die Therapie hatte super angeschlagen. Mein damaliger Hämatologe (ich war seine erste Patienten mit Rituximab) schwärmt noch heute von meinem schnellen Heilungsprozess.

Also wie gesagt bin ich seit 10 Jahren verheiratet. Wir haben uns sehr spät dazu entschlossen, da war unser Kind schon drei Jahre alt. Dafür war es eine kleine Traumhochzeit. Mein Mann ist selbständig und nahm mir gerade im Zelltief viel Arbeit ab. Er ging einkaufen, kümmerte sich wie immer liebevoll um unser Kind und setzte die Wäsche an, die meine Mutter dann bügelte. Aber diese Hilfe benötigte ich nur dringend im Zelltief. An guten Tagen ging ich auch zwischen den Therapien arbeiten. Zwei Minuten Autofahrt und ein verständnisvollen Chef erleichterte mir auch diesen Schritt.

Wir lesen wieder voneinander.

Liebe Grüße aus der Saalestadt
Simone

[Menuett]

Liebes schneckchen!
Du hast so Recht!! Ich kann Krankenhäuser inzwischen auch nicht mehr sehen, krieg immer wieder Angst wenn ich auf die Station muss und würde am liebsten heulend weglaufen, aber es bringt ja nichts... also die ganze Trauer und den Frust irgendwo anders rauslassen.
Also meine Ersterkrankung lief wirklich so ab, dass ich sogar zwei Jahre Chemotherapie ertragen musste. (erkrankte am 8.2.06) Und zwar hieß es zu Anfang noch, dass es sich um sieben Monate sehr starke Chemo handeln würde und dann aufaddiert auf zwei Jahre die restliche Chemo deutlich schwächer aber nach wie vor um noch vorhandenen Krebszellen abzutöten. Aus den sieben Monaten wurden dann kanpp elf, da ich zwischendrin gefährlich stark abgesunken bin mit meinen Werten (sie hatten wirklich schon Angst, es nicht mehr in den Griff zu bekommen) sodass ich drei Monate fast nur stationär war, bis auf ein, zwei Tage die ich mal nach Hause durfte. Das war die Horrorzeit meines jungen Lebens bisher (bin 17 ) Als die Zeit dann endlich geschafft war, hieß es also noch etwa ein Jahr und einen Monat diese deutlich schwächere Chemo und dann durfte ich auch wieder nach Hause. Es wurde dann in drei-monats Abständen Röntgenbilder und große Blutbilder gemacht und ansonsten habe ich ganz brav jeden Tag (!) meine Chemo gegessen. Am 8.2.08 hieß es dann also letzter Tag und ich habe freudestrahlend meine ganze Schei... Chemo weggeschmissen und war so glücklich: Nie wieder Chemo!!
Abschlussuntersuchung war eine PET/CT am 5.3.08 und die zeigte dann in voller Schönheit Mr. Morbus Hodgkin. Mein Pech war es einfach, dass die Medizingeschichte zwar schon immer einen Zusammenhang zwischen Morbus Hodgkin und Non-Hodgkin-Lymphomen vermutet hat, es aber so noch NIE aufgetaucht ist, ich bin also der allererste Fall Es fehlte in meiner Therapie ein einziges Medikament, was speziell auf Morbus Hodgkin geht, was ich natürlich nicht bekam und wodurch sich der Tumor trotz genommer Chemo bestens entwickeln konnte. Nun werden für die Zukunftsfälle alles Therapiepläne umgeschrieben, und dieses eine Medikament wird dazugegeben. Die Ärzte sagten so ganz cool zu mir, ich könnte mir jetzt auch mal auf die Schulter klopfen, denn dieses Pech würde ich zig anderen Patienten für die Zukunft ersparen. Ich kann darüber noch nicht lachen, denn ich muss jetzt wieder Schmerzen ertragen, ich wollte einfach nur mal glücklich leben und in Ruhe gelassen werden..
Naja, jetzt also im dritten Jahr auf gegen den Kampf --> Hodgkin
Ich bin einfach müde, hab das Gefühl zu zerbrechen aber Aufgeben gilt nicht. Also immer weiter
Jetzt hab ich Dir hier so einen Roman geschrieben, sorry, wollte nicht nerven, aber es hat mir jetzt richtig gut getan, den Druck mal rauszulassen.
Also dann, weiterhin alles Gute, Du bist ein toller Mensch, hab Dich echt gern
Liebe Grüße,
deine Patty

[Katinka 59]

Liebe Patty,
wie kommst Du darauf, dass Du nervst?
Jeder muss mal den Frust über diese Krankheit loslassn und aus meiner Sicht Du ganz besonders, weil Du ja nicht einmal die Zeit hattest die erste Krankheit zu verkraften und für die neue Kraft zu tanken. Deshalb ist Dein Seelen und Körperzustand nur zu verständlich. Gerade deshalb kann ich diesen Prof. nicht verstehen. Wenn er gesagt hätte, dass es sich nicht vertrüge mit .... zB, dann würde man das noch verstehen, aber einfach zu sagen, dass Du sie nicht brauchst, dies zeigt wie herzlos er Deine Geschichte betrachtet.
Also wenn Du wiedermal einen Roman mit Deinen Sorgen schreiben willst, lass es ruhig raus. Uns geht es allen mal so. Schließlich sind wir zum Glück Menschen und keine Steine wie Dein Prof.

Alles Liebe wünscht Dir Katinka
@schneckchen:
Ich wünsche Dir, dass Dein Mann sich über Deine Überraschung so freuen kann, wie Du es erhoffst.
Entschuldige, dass ich an Patty in Deinem Thread so eine lange Antwort geschrieben habe, aber das musste mal sein und passte am besten hier her.

[Menuett]

Liebe Katinka!
Nur ein kurzes aber ganz liebes Dankeschön für deine Worte. Das tut gut. Gott sei Dank gibt es mehr solche Menschen wie Dich und die anderen Lieben hier als sowelche wie meinen Prof.
Danke nochmals,
die Patty

[Simone aus HAL]

Liebes Schneckchen,

ich finde es ganz große Klasse, dass Du Dir so viel Mühe gibst, um Deinem Mann, Deinen Kindern und Deinen Freunden eine große Überraschung zu bereiten. Besonders schön finde ich die Tatsache mit den Himmelslaternen. Mein Mann hatte sich, ich glaube zwischen der dritten und vierten Therapie, auch etwas einfallen lassen. Und zwar sind wir in Oberhof auf der Bob- bzw. Rodelbahn mit einem Touristenbob gefahren. Die Seitenwände sind höher, also sicherer. Das war ein unbeschreibliches Gefühl.

Mein Kind wusste über meine Erkrankung fast nichts. Noch aus heutiger Sicht kann ich es nicht genau einschätzen, ob es richtig war oder verkehrt ihm die Wahrheit vorzuenthalten. Ihm war nur bekannt das ich krank bin, meine Haare verliere und jetzt ein paar Wochen pausieren muss. Er nahm es nicht so tragisch, denn durch diese Umstände konnte ich ihn täglich zwei Stunden früher aus der Schule abholen. Das empfand er als sehr angenehm. Aber selbstverständlich bemerkte er auch, dass ich nicht voll auf dem Posten war. Stellenweise (im Zelltief) benötigte ich oft 18 h und mehr Schlaf. Dann sprang meine Familie hilfreich ein. Mein Mann legte seine Termine prinzipiell so, dass er während des Zelltiefs entweder ganz zu Hause oder nur stundenweise unterwegs war. Meine Mutter wohnte nur 5 Minuten Fußmarsch entfernt und meine Brüder samt Familien waren bei Bedarf immer zur Stelle. Dafür machten sich meine Schwiegereltern sehr rar und unterschätzen die Ernsthaftigkeit meiner Erkrankung. Leider... dadurch zog ich mich etwas von ihnen zurück. Ich sehe sie nur noch an Feiertagen oder Geburtstagen und das ist mir ehrlich gesagt schon fast zu viel. Aber es sind nun mal die Eltern meines Mannes und er will sie wenigstens an den gesagten Tagen treffen.

Alle Erstuntersuchungen wurden durch meinem Hämatologen innerhalb von nur wenigen Tagen stationär in der Uni durchgezogen. Zum CT nach der 2. bzw. 6. Therapie ging ich dann lieber in die private Praxis um die Ecke. Da bekam ich innerhalb von nur einer Woche einen Termin. Mein Hämatologe sah ein, dass es in der Uni doch ein bisschen länger dauert mit einem Termin, wenn man nicht gerade stationär aufgenomen wurde. Aber zur Magenspieglung, Lunge röntgen, Mammographie etc. war ich stets in der Uni unterwegs.

Noch heute gehe ich regelmäßig aller halben Jahre zur Nachsorge. Aber da es nun doch schon fünf Jahre Remission sind, muss ich nur noch ein großes Blutbild anfertigen lassen und zum Ultraschall.

Tschau
Simone