Diffus hochmalignes B-Zell NHL

Mein Bruder Mario ist 20 Jahre und leidet an hochmalignen NHL. Anfang April 2003 wurde die Diagnose gestellt. Dann erhöhte LDH- Werte im Blut festgestellt und Wasser im Herzbeutel und in der linken Lungenhälfte. Es wurde punktiert und seitdem keine Probleme mehr mit Lymhwasser. Sein Tumor befindet sich mediastinal im Brustraum zwischen den Lungenflügeln. Am 20. April wurde mit CHOP und Rituximab begonnen. Er befindet sich in der Kölner-Uni Klinik und unterliegt auch einer Studie. Am 05.Mai hat man mit der Stammzellensammlung begonnen. Eine Bestrahlung wurde nach Ende von Chemo auch erwähnt. Am 16. Mai wieder mit dem zweiten Zyklus begonnen.
Davor haben sie seinen Thorax noch mal geröngt, weil Verdacht auf Tumortätigkeit,da LDH sehr hoch. Am 20. Mai wurde erneut eine " Neubildung eines Tumors " geäussert. Mein Bruder weiss es aber noch nicht. Dies sei nicht nötig, laut Arzt. Wie kann es denn jetzt sein, das nach einem Zyklus CHOP sich der Tumor weiter ausbreitet. Oder ist es ein Zweiter?????. Sein starker Reizhusten dagegen ist komplett verschwunden , somit also auch der mechanische Druck auf die Lungenflügeln. Bin ich etwa zu ungeduldig, er hat ja noch 2,5 Zyklen vor sich???????

Bitte antwortet und nehmt kein Blatt vor den Mund, Danke
Gruss toni.iuzzolino@web.de

hallo toni ich hatte auch die coep und 6 zyklen . aber so wie du das schilderst ist es sehr ernst.trotz chemo ist er noch nicht in remision. ihr müsst einfach abwarten.chemo tötet zwar die zellen ab aber es gibt eben fälle wo die nicht anschlägt. ich bin ganz offenzu dir. mich würde interresieren was die ärzte sagen welchem stadium er sich befindet und welche aussichten er hat da kann ich da mehr zu sagen

Hallo Toni,

bei meiner Schwester wurde mit 15 ein Burkitt-Tumor festgestellt. Auch bei Ihr sind die LDH-Werte vor Beginn der nächsten Chemo immer auf das 2-3 fache des Anfangwertes gestiegen. Für Ihre behandelnden Ärzte war das auch nicht weiter beunruhigend. Es war für Sie ein Zeichen, das es Zeit war mit der nächsten Thearpie zu beginnen.
Erst nach dem letzten Block sank der LDH-Wert endlich in den Normalbereich. Wäre das nicht der Fall gewesen, hätten die Ärzte einen weiteren Block angesetzt.
Ich würde also nicht mit dem schlimmsten rechnen.
Liebe Grüße

Silke

Hallo!

Ich kenn mich offen gesagt beim NHL nicht aus, weil mein Freund eben Hodgkin hat, keinen Non-H.

Ich möchte Euch nur Mut zusprechen und Dir sagen, daß es selbst wenn diese Chemos nicht gleich anschlagen noch die Möglichkeit gibt, andere Cemos zu versuchen oder eine Hochdosis anzusetzen.-Das ist scheinbar aber eh in Erwegung gezogen, nachdem bereits mit dem Sammeln von Stammzellen begonnen wurde.

Ich drück Euch gaaaanz fest!!!

Wir können gerne mailen, wenn Du magst...
e.fenninger@gmx.at

Erstmal ein grosses Danke und"es tut mir EEEECHT gut" an Silke, Elke und Anja

Hallo Silke, der Burkitt- Tumor ist meiner Meinung nach einer der hartknäckigsten NHL.
Wie lange ist das jetzt bei euch her? Und wie geht es Ihr jetzt?

Hallo Anja, er befindet sich im 2. Stadium ohne nennenswerte Symptome. Da noch keine CT gemacht wurde, gab es auch noch keine Bestätigung einer Remission. Sein 2. Zyklus ist seit gestern abgeschlossen. Er erhält momentan ein paar Bluttransfusionen, da Hämaglobinwerte unten sind. Seine Aussichten sind nach Meinung der Ärzte, das Chop und Stammzellensupport absolut nach Plan laufen und sie Ihn komplett heilen wollen. Aber er selbst lässt sich durch gar nichts aufmuntern und spricht überhaupt nicht drüber. Wie gehts dir denn jetzt??

Hallo Elke, Danke Dir für deinen Zuspruch. Ich werde es Ihm ausrichten. Bis bald

Hallo Toni!

Laß ihm Zeit....er muß das einfach erst "verdauen"...Mein Freund erhielt die Diagnose 3 Wochen nach seinem 21. Geburtstag..:Er hatte ein paar Wochen zuvor sein Traumstudium begonnen und hatte natürlich "nul Bock und keine Zeit" für Krebs...-Wer schon?
Nachdem in seiner Heimant in Kärnten die Behandlungsmöglichkeiten nicht soo gut waren, ist er dann noch von zu Hause weg, muße also auch sein geliebtes Studium am Kollege abbrechen....und kam zu mir nach Wien.

ABER, ich muß sagen, er hat sich schnell erfangen, ist voller Kampfeskraft dem Ungeheuer entgegengetreten ...und heute,also ein paar Monate später sehen wir dieses "Ungeheuer" auch gar nicht mehr nur negativ.-Es hat unser Leben sehr verändert, aber nicht nur zum Schlechten...
Es hat uns viel mehr die Chance gegeben, machnes mit anderen Augen zu sehen...


Auch wenn das in Eurer momentanen Situation nicht zu sehen ist...gebt Euch Zeit...Ihr schafft das !!!!

So drück ich Euch mal ganz fest...Ihr seid nicht alleine....

Hallo Toni,

die Erstdiagnose kam im Mai 2001 und die Zeit der Behandlung war nicht einfach.Melli war in Stadium 3. Während der Therapie war sie fast auschließlich im Krankenhaus, da ständig irgendwelche Nebenwirkungen auftraten, die eine stationäre Behandlung erforderlich machten.
Jetzt geht es Ihr wieder sehr gut. Sie denkt kaum noch an die Erkrankung zurück und führt ein Leben wie jeder andere auch. Auch Sie hat weder damals noch heute gern über Ihre Erkrankung gesprochen. Sie war sich einfach sicher, dass sie es schafft und alles andere ( Gespräche usw. ) war Ihr nicht wichtig.
Ich wünsche Euch alles Gute

Silke

na das höhrt sich sehr posetiv an
nur wich. habe inzwischen viel gelkesen tig ist er darf sich nicht aufgeben den sonst hat man verloren aber wie du das schreibst sieht es gut aus er muss den krebs annehmen und sagen ich besiege dich
.es ist immer eine frage wie ich es angehe
sieht gut aus