APL/M3-Nach dem ersten Jahr

[Rote Katze]

Einen schönen Guten Abend allen Forumsmitgliedern!

Ich möchte mich kurz vorstellen da ich heute zum ersten mal hier bin.
Ich bin 48 Jahre alt weiblich und habe seit einem Jahr APL/M3.
Dies ist eine seltene Unterart der AML und es gibt kaum Mitbetroffene.
Ich lebe in der Steiermark da gibt es gar keine.
Nun wird eine Erhaltungstherapie für mindestens 1 Jahr angedacht (Vollrem.wurde erreicht) aber meine Ärzte sind sich nicht darüber einig wie diese aussehen soll.
Was mich eigentlich viel mehr interessieren würde gibt es hier jemanden der auch diese Krankheit hat?
Und würde dieser jemand vielleicht bereit sein sein sich mit mir auszutauschen, das wäre wirklich sehr schön.
Es ist schlimm was echt blödes zu haben aber wenn man auch noch allein damit ist dann ist es noch schlimmer.

Bitte um Verständniss falls jemand was schreibt, ich melde mich erst morgen wieder.
Bin heute schon sehr sehr müde.

Danke die Rote Katze

[klomf]

Hallo Rote Katze,

ich ( 34, weiblich) bin im August 2008 an APL/M3 erkrankt. Auch bei mir wurde eine komplette Remission erreicht.
Die Erhaltungstherapie läuft bei mir über insgesamt 2 Jahre, das bedeutet wöchentlich MTX, täglich Purinethol und alle drei Monate Vesanoid für 15 Tage.

Gruß klomf

[Rote Katze]

Hallo klomf,

vielen Dank erst mal für Deine Antwort.
Darf ich fragen in welcher Klinik und von welchem Arzt Du behandelt wirst?
Würde meinen Ärzten gerne vorschlagen Kontakt aufzunehmen.

Nehme seit September 2009 Vesanoid.Habe mich nach jeder Chemo eigentlich immer sehr gut erholt.(Immunsystem) Bekam vor 8 Wochen die letzte Chemo
seither will mein Immunsystem aber einfach nicht mehr hochgehen.
Meine Ärzte vermuten es läge am Vesanoid. Aber ich glaube das nicht sonst hätte es ja schon vorher damit Probleme gegeben.
Hattest Du auch solche Erfahrungen gemacht, und würdest Du mit mir darüber sprechen? Wie hast Du MTX und Purinethol vertragen? Nebenwirkungen?
Wie geht es Dir heute, ich hoffe gut

Liebe Grüße die Rote Katze

[klomf]

Hallo Rote Katze,


wie geht es Dir?
werden Deine Ärtzte sich mit dem UKM in verbindung setzen?
Habe morgen mal wieder eine KMP, bin schon sehr nervös obwohl ich ja weiß was da auf mich zukommt (ist ja schon das 13 mal).

Grüße klomf

[Rote Katze]

Hallo klomf,

danke der Nachfrage.
Werte sind etwas gestiegen.Hatte am Dienstag eine KMP.
War nicht schlimm.
Drück Dir ganz fest die Daumen das Du alles gut überstehst.

Wegen der Erhaltung muß erst die KMP abgewartet werden hoffe das kein Rezidiv vorhanden ist.
Die Therapie wäre ansonsten die gleiche wie Du bekommst.
Warten ist angesagt.

Liebe Grüße
die Rote Katze

[Mari43]

Hallo Rote Katze Hallo klomf ich bin die dritte im Bunde und auch die Älteste ich bin 66 Jahre und die apl kam bei mir aus heiterem Himmel .Keinen Hinweis keine Beschwerden vorher gehabt. Meine Leukämie wurde am 29.07.10 festgestellt.
Auch ich habe eine Vollremission erreicht und bin jetzt auch in der Erhaltung mit tägl.Purinothol wöchentl.MTX und alle drei Monate Atra (Vesanoid).Ich habe mich gewundert das
der letzte Eintrag am 24.03.10 war ,was ist los?
Zur Zeit bin ich mit den Werten zufrieden Leuko 4,6 HB 11,4
Thrombo 126 ts. Alles Gute für Euch später mehr.
Mari43:

[sunshine82]

Hallo ihr,

bei mir wurde Anfang Juni diesen Jahres APL diagnostiziert.

Ich bekomme allerdings keine Standard-Chemo sondern ein relativ neues Medikament namens "Arsentrioxid" zusammen mit Vesanoid. Ich bekomme es im Rahmen einer Studie, bei der getestet wird, welche Therapie besser ist. Also, ob das Arsentrioxid schonender ist als Standrad-Chemo und welche Therapie die bessere Langzeitheilungschance hat.

Ich hatte bereits nach 4 Wochen eine vollständige Remission erreicht. Im Anschluss an die Induktionstherapie bekomme ich jetzt noch 4 Zyklen, von denen ich einen bereits abgeschlossen habe. Der Vorteil ist, dass ich die Therapie jetzt ambukant machen kann.

Viele Grüße
sunshine

[Mari43]

Ein Hallo an alle Mitkämpfer!
Ich muss ja auch einmal wieder etwas von mir hören lassen.
Mein AugenOP ist nicht zu meiner vollen Zufriedenheit verlaufen,auch da muss ich viel Geduld haben.Mit der vollem Medikation komme ich nicht zurecht ich nehme jetzt die halbe Dosis Tabletten. Ich schwitze sehr viel, habt ihr einen Vorschlag wie man es unterbinden kann. Macht einer von euch Sport, oder etwas anderes? sunshine82 deine Therapie
interessirt mich sehr ich sie auch haben sollte doch man
hat sich dann für die Standarttherapie entschieden.
klomf und rote Katze ihr habt es ja bald geschafft und braucht keine Medikamente mehr einnehmen,wie geht es euch?DER SPRUCH DES TAGES
WER AN WUNDER GLAUBT, VOLLBRINGT SIE.
Ernst Moritz Arndt
Und Tschüss bis zum nächsten mal eure Mari43.