Darmkrebs mit Tumor in der Blase

[Gabi29]

Habe heute dieses Forum entdeckt. Ich weiß seit 2 Wochen das mein Vati (49) an Darmkrebs erkrankt ist. Vor einer Woche wurde bei der OP festgestellt, dass der Tumor bereits in die Blase gewachsen ist und nicht operiert werden kann. Metastasen sind noch nicht vorhanden. Jetzt soll mit Chemo sein Leben noch etwas verlängert werden. Mich traf fast der Schlag und ich stehe immernoch unter Schock. Jetzt haben wir Ärzte einer anderen Klinik hinzugezogen um eine 2.Meinung zu hören. Gibt es jemanden, der auch einen ähnlichen Fall kennt? Und gibt es überhaupt jemanden, bei dem diese Wahnsinns-Krankheit geheilt werden konnte? Ich habe bisher nur negatives gelesen und so traurig darüber!!! Vielleicht kann mich jemand aufbauen, denn ich bin am Boden zerstört!!!
Bis vor kurzem wusste ich nichts über die Krankheit und jetzt muss man sich damit auseindersetzen.

[chaosbarthi]

Hallo Gabi,

"heilen" kannst du Krebs in dem Sinne nicht. M. E. sind auch die sog. 5-Jahres-Überlebensraten nur ein statistischer Marker. Wer meint, dass er, wenn in 5 Jahren nichts war, "gesund" ist, sitzt oft einem schwerwiegendem Irrtum auf. Es gibt viele Menschen, die erst viel später wieder etwas bekommen (mein Vater nach 7 Jahren das erste Mal wieder).

Aber einige können auch mit der Diagnose Krebs sehr lange und gut leben (auch mein Vater hatte über 12 Jahre mit sehr guter Lebensqualität). Ich bin 46 und auch Darmkrebspatientin und habe nach Entfernung eines großen Dickdarmteils (noch 20 cm Rest), diversen Komplikationen, Anlage eines Ileostomas (Dünndarmausgang) und einigem mehr, statistisch betrachtet keine rosigen Aussichten. Allerdings interessiert mich diese Statistik nicht so sehr, denn mir geht es sehr gut. Nach einem Jahr bin ich jetzt endlich wieder gesund geschrieben, voll arbeitsfähig und habe mit meiner Behinderung sogar einen neuen Arbeitsplatz gefunden. Eine Chemotherapie hatte ich für mich abgelehnt, u.a. weil sie meinen Körper nur zusätzlich geschwächt hätte (aber es hatte halt auch nichts gestreut).

Es ist gut, wenn ihr euch noch mehrere Meinungen einholt. Wenn dein Vater tatsächlich keine Metastasen haben sollte, kann er durchaus noch eine reelle Chance haben. Die Gesamtsituation kann allerdings nur von Ärzten beurteilt werden. In deren Reihen gibt es aber deutliche qualitative Unterschiede. Ihr müsst also schauen, dass ihr die besten findet. Mein Tumor war ein riesengroßer T4, der nicht gestreut hatte, aber durch den Dünndarm und in die Bauchdecke gewachsen war. Ggfs. besteht bei deinem Vater auch die Möglichkeit, die Blase mit zu entfernen. Dann würde dein Vater möglicherweise ein Urostoma bekommen. Je nach Lage des Tumors im Darm könnte zusätzlich auch noch ein Colo- (Dickdarm-) oder Ileostoma notwendig werden. Das hört sich alles ganz schrecklich an und ich erinnere mich gut, dass ich vor einem Jahr gesagt habe, dass ich von der Hochbrücke springe, wenn ich so etwas bekomme.

Gabi, ich bin nicht gesprungen... Das Leben macht wieder Spaß! Ich habe nette Menschen in verschiedenen Foren kennengelernt, denen es ähnlich oder auch weitaus schlechter geht als mir, u.a. hier und auch im Stoma-Forum (schaue da ruhig 'mal rein). Im Stoma-Forum gibt es nicht nur Krebskranke, aber viele Menschen, die für ihr Überleben verdammt gute Gastroenterologen und/oder Urologen brauchten. Es sind auch einige mit mehreren Stomata dort und alle verbindet, dass sie wahnsinnig gut drauf sind.

Ich weiß, dass ich bislang viel Glück gehabt habe und bin wild entschlossen, in 20 Jahren zu beginnen, meine Rente zu genießen. Nehmt die ersten Aussagen nicht einfach so hin und fragt ruhig 'mal im Stoma-Forum nach guten Ärzten... Ich hätte im letzten Jahr 3x sterben sollen, aber entgegen allen widrigen Umständen war meine Zeit trotz allem noch nicht gekommen.

Ich schicke dir ein riesiges Kraftpaket, Gabi. Knuddel deinen Pa von mir und sage ihm, dass er nicht alleine ist. Er soll sich nicht hängenlassen, lieber durchbeissen... Wenn ich sonst irgendwie mit Tipps zur Seite stehen kann, meldet euch.

LG chaosbarthi

[Gabi29]

Danke Du hast mir wieder etwas Mut gemacht. Mein Papa hat allerdings Angst, dass sich jetzt wieder alles verzögert und alle Untersuchungen im neuen Krankenhaus von vorne beginnen. Er weiß nicht, wie schlimm es um ihn steht und das wir nur das Beste für ihn wollen. Wir wohnen in Brandenburg und da ist es mit der Arztauswahl nicht so doll. Haben uns jetzt nach Berlin gewand und hoffen auf zuversichtliche Nachrichten.

[chaosbarthi]

Guten Morgen, Gabi,

ich kenne mittlerweile so viele Patienten, bei denen es nicht so gelaufen ist, wie es hätte laufen können, wenn denn die richtigen Ärzte dran gewesen wären. Ich denke, die Zeit hat dein Pa allemal.

LG chaosbarthi

[Jelly]

Hallo Gabi,

warum weiß denn Dein Vater nicht, wie es um ihn steht, er ist doch erst 49 Jahre jung, da kann man sein Leben doch noch selbst in die Hand nehmen und selbst entscheiden, was zu tun ist. Gewisse Untersuchungen, z.B. CTs brauchen nicht wiederholt zu werden, wenn man den Arzt wechselt, es sei denn, Ihr habt Euch die Untersuchungsergebnisse nicht aushändigen lassen.

Ich hatte multiple Lungenmetastasen, da hat mir ein Prof. einer Uniklinik auf den Kopf zugesagt, die seien inoperabel, da könne man nur noch mit Chemo das Leben verlängern, alles Quatsch, ich habe mir in zwei anstrengenden OPs die Metas entfernen lassen, und wenn ich mich von den OPs erholt habe, bin ich tumorfrei und auch wieder arbeitsfähig. Ich glaube, die Ärzte, die Deinen Vater untersucht haben, sind etwas voreilig und wollen Chemo verkaufen. Ein Tumorzentrum oder eine Uniklinik wären da wohl als zweite Meinung angesagt.

Sorry, wenn ich so forsch geantwortet habe, aber ich kann nicht verstehen, warum man "jungen" Menschen nicht ermöglicht, selbst für sich zu entscheiden, wenn mein Mann so mit mir umgehen würde (ich bin 46 Jahre jung), ich würde ihn rausschmeissen, das ist gröbster Vertrauensbruch, aber Du wirst wohl Deine Gründe dafür haben.

Liebe Grüße
Jelly

[Gabi29]

Hallo Jelly,
Deine Nachricht hat mich mal wieder ins Grübeln gebracht aber nicht verärgert. Tja alles hat mit dem behandelnden Arzt angefangen. Der sagte meiner Mutter unter 4 Augen das Ergebnis der Untersuchungen und sagte, aber erzählen Sie nicht dem Patienten wie schlimm es um ihn steht. Und weil wir so unter Schock standen, haben wir uns daran gehalten. Dabei ist es völliger Blödsinn.Vati kommt nun in dieser Woche erstmal nach Hause und soll sich am 10.06.06 im Charite Berlin melden. Der neue Arzt erzählte was von einer Chance 50 zu 50, dass Tumorgewebe entfernt werden kann. Und das diese OP auch zum Tode führen kann. Aber ist das nicht bei jeder großen OP so? Jetzt müssen wir meinem Vater die Wahrheit sagen und ihm beibringen, dass es seine letzte Chance ist. Ich hoffe das wir ihn überzeugen können und das auch er kämpft!! Hat jemand Erfahrungen in der o.g.Klinik gesammelt, die uns ermutigen?

[chaosbarthi]

Hallo Gabi,

ich habe von der Charite Berlin schon Gute gehört, weiß aber momentan nicht mehr von wem *grübel*. Ich selber war in der Uniklinik Kiel, die ich keinem empfehlen würde.

Redet ganz normal mit deinem Pa. Auch wenn du es mir nicht glauben solltest... für Angehörige ist es meist viel schwerer als für den Erkrankten selbst. Und das Vorenthalten wichtiger Informationen schützt ihn zudem nicht vor den Konsequenzen seiner Krankheit. Und wenn tatsächlich irgendwann Endstation ist, was wollt ihr ihm dann sagen? Ich an seiner Stelle wäre enttäuscht und hätte kein Verständnis. Muss man seinen Liebsten nicht auch eine Chance geben, sich mit schlimmen dingen auseinanderzusetzen? Nur dann kann man ihnen dabei helfen.

Außerdem vermute ich, dass er das sowieso weiß... Als Erkrankte möchte ich behaupten, man entwickelt ein sehr feines Gespür...

LG chaosbarthi

[Jutta]

Liebe Gaby,

Im ersten Schockzustand hält man sich meistens an die Dinge, die der Arzt von sich gibt. Ich bitte Euch mit Deinem Vater zu reden, ihm zu sagen, welchen Tumor er hat und wie weit er gewachsen ist. Somit kann er seine Krankheit selbst in die Hände nehmen und Entscheidungen treffen, sowie die Ärzte all die Dinge fragen, die für IHN wichtig sind.

Die Charite hat einen guten Ruf, und ich denke, dass die Ärzte dort mit Deinem Vater, wie auch mit Euch, Klartext reden werden. Viel Ärzte, bzw. Krankenhäuser sind heutzutage mit größeren Operationen schlichtweg überfordert, z.T. weil die richtigen Chirurgen nicht im hause sind, und lehnen sie unter fadenscheinigen Ausreden auch ab.

Ich finde schon die Angstmacherei des jetztigen Arztes unverständlich. Klar kann jede OP zum Tode führen, aber dies im voraus schon so zu sagen *kopfschüttel*.

Wendet Euch an die Spezialisten, die mit dieser Situation dauernd konfrontiert werden, und die wissen, von was sie reden.

Ich drücke Euch die Daumen. Unterstütze Deinen Vater mit Deinem Dasein, in all seinen Entscheidungen und gehe seinen Weg mit ihm, wie er es möchte.

[Gabi29]

Möchte mich nach einiger Zeit mal wieder melden. Es ist soviel passiert!!! Mein Vati ist also am 11.07.2006 ins Charite gekommen und am 21.07.2006 tatsächlich operiert worden. Bei den dortigen Untersuchungen hat man festgestellt, dass sein Tumor noch nicht in die Blase gewachsen ist sondern sich "rundherum gelegt" hat. Während der 9-stündigen OP konnte der Tomor entfernt und die Blase erhalten werden; gleichzeitig wurde eine Chemotherapie gemacht. Dann hat man ihm einen künstlichen Darmausgang gelegt. Aber das ist völlig zweitrangig, da die Chancen,diesen zurück zu verlegennicht schlecht stehen. Und wenn man bedenkt, dass nach erster Ärztemeinung Vatis Tumor inoperabel ist, grenzt das Ganze für mich fast an ein Wunder. Seit gestern ist er wieder wach aber noch nicht ganz da. Er erzählt viel wirres Zeug und will nach Hause, da seiner Meinung nach "wieder nichts gemacht wurde". Er kann es nicht galuben. Ich hoffe, dass er bald wieder ganz zu sich kommt und er endlich erfährt, dass sich dieser wochenlange Kampf gelohnt hat. Ich freue mich, dass ich Euch diese schöne Nachricht schreiben konnte, wo ich noch am Anfang so verzweifelt war. Danke an alle, die mir Mut gemacht haben. Ich meld mich, wenns Neuigkeiten gibt.

[Jutta]

Hallo Gaby,

Wie schön, dass sich diese haarsträubenden Prognosen nicht wirklich so bewahrheitet haben und Dein Vater operiert werden konnte.

Gebt ihm die Zeit zu sich zu kommen, dann könnt Ihr in aller Ruhe mit ihm reden und er kann selbst sehen, wieviel doch heute noch möglich ist. Übrigens auch mit einem Dauerstoma lebt es sich sehr gut.

Nun wünsche ich Deinem Vater ein gute Genesungszeit, er soll nicht ungeduldig werden und falls Du wieder Fragen hast, wir sind für Dich da.

[Gabi29]

Liebe Jutta! Ich hab schon viel über ein Stoma gelesen und gemerkt, dass viele Betroffene damit super umgehen können. Aber ich glaube, dass es Betroffene und Angehörige erst einmal lernen müssen. Aber mir ist es im Prinzip egal, dann Vati wird leben und das ist das Allergrößte für mich in diesem Moment. Vielleicht bekomme ich ihn nach seiner Genesung mal in ein Stomaforum, damit er merkt, wie viele Betroffene es wirklich gibt. Er sagte vor der OP zu mir, dass er Angst vor einem künstlichen Ausgang hat. Und wir wollen ihm die Hoffnung nicht nehmen, dass es nicht für immer sein muss. Jetzt sind aber erstmal andere Dinge wichtiger. Er konnte heute schon kurz auf dem Bettrand sitzen aber bekommt seine Augen sehr schwer auf. Naja jeden Tag ein kleiner Fortschritt, so schaffen wir das.

[chaosbarthi]

Oh Gaby,

ich freue mich tierisch für euch. Prima, dass ihr den Mut hattet, euch tatsächlich an die Charite zu wenden. Und supi, dass bis jetzt alles so prima gelaufen ist. *froi* *hüpf* *spring*

Auch wenn es im Moment nicht vorrangig ist... Ich kann Jutta voll bestätigen. Man kann super mit einem Dauerstoma leben. Bei mir sollte zunächst auch zurückverlegt werden. Im Nachhinein bin ich aber sehr froh, dass es dann doch nicht möglich war.

Knuddel deinen Pa von mir, sage ihm, es wird eine Weile dauern, bis er wieder richtig auf die Beine fällt. Er braucht Geduld und viel innere Kraft. Aber in einem Jahr wird er mit etwas Glück darüber lachen können.

LG chaosbarthi

[Birgit4]

Hallo liebe Gaby,
ich freue mich sehr ,dass sich das Blatt für euch gewendet hat.
Jetzt muß sich dein Papa noch erholen.Das dauert natürlich etwas,aber die größte Hürde ist geschafft.
Es gibt auch bestimmt noch Tage ,wo dein Papa sehr traurig ist.....aber gebt nie die Hoffnung auf.Das Leben wird wieder schön....nicht wie vorher...aber man kann mit allem Leben.Und man wächst überall rein....alles braucht seine Zeit.
Sei lieb gegrüß von Birgit (48 Betroffene)