Leukämie ALL/Rezidiv

[Juicy]

Hallo Lizza,

ja da hast du recht...so schnell kann es gehenn.

War bei uns auch so. Aber ich kann dich beruhigen, mit der Zeit werden diese Zwischenfälle immer weniger. Die 100 Tage sind wirklich noch kritisch.

Aber immerhin ist es nichts "schlimmes" und er ist jetzt wieder in guten Händen. Das war für mich immer das wichtigste! Das wird schon!!!

Ich drück euch die Daumen, dass er bald wieder raus kommt!

Liebe Grüße
Juicy

[Marion Michaela]

Hallo Lizza,

wir haben heute Tag 94, Alex war zur Knochenmarkpunktion heute, haben aber noch kein Ergebnis,
Alex hatte nach der SZT auch Fieber und einen roten Ausschlag, das war aber eine GVHD., umso besser wenn es bei Kevin nicht so ist.
Wie steckt dein kleiner Mann eigentlich die ganze Sache weg,? redet er darüber ?
Ich wünsche euch weiterhin zufriedenstellende, aufwärts gehende 77 Tage.

Liebe Grüße Marion

www.lebensspende-alexander.npage.de

[Lizza]

Moin, also das ging auch schon wieder schneller als gedacht
Gestern durfte ich ihn schon wieder mit nach Hause nehmen!
Kevin macht das ganz toll! Wir reden über alles, na ja, er ist 13, ich könnte im kein x für ein u vormachen. Ich habe immer klartext mit ihm gesprochen, was er hat und was auf ihn zu kommt. Ich habe ihm gesagt es wird noch mal schwer, und er hat gesagt: Mama, ganz egal wie schwer es wird, das schaffe ich jetzt auch noch! Und danke das du immer bei mir bist!
Das hat auch mir immer wieder die Kraft gegeben, und gibt sie mir auch noch. Und zeigt mir, das ich, so wie ich es gemacht habe, es richtig gemacht habe. Jedenfalls für uns.
Es ist ein ziemlicher Spagat, für das kranke und das kleinere Geschwisterkind gleichermaßen da zu sein. Aber irgendwie haben wir es bis jetzt immer irgendwie hinbekommen. Was ich zum großen Teil den Großeltern und meinem Partner zu verdanken habe!
Ich muß ihn natürlich immer an seine Medikamente und Mundpflege erinnern, auch ans mehrmals tägliche eincremen, da seine Haut sehr sehr trocken ist von der Chemo und Bestrahlung.
Tja, morgen ist wieder Kontrolle, ich hoffe das alles gut sein wird, aber ich denke schon.
LG Lizaly

[Lizza]

Moin moin, heute ist auf den Punkt genau Tag 100 und Kevin hatte heute eine KMP. Nun warten wir auf das Ergebnis. Wenn´s "sauber" ist, kommt Dienstag der Broviac raus!
Bis auf einen immer an der Grenze ziemlich niedrigen HB, und leicht zu hohen Kreatinin-Werten, ist alles andere im grünen Bereich.
Seit zwei Wochen ist das Sandimmun auch endlich abgesetzt, und seit dem fängt er auch endlich wieder ein "bisschen" zu essen an! Meine Güte er sieht aus wie ein Magersüchtiger!!!
Aber das wird schon wieder! Und nach den Sommerferien darf er auch endlich wieder zur Schule!
Kann´s kaum glauben das die Zeit schon rum ist. Erst denkt man, boa 100 Tage, wie lange... und nun sind sie schon um!
Tja was soll ich sagen, ich freu mich, aber ich trau dem Frieden noch nicht wirklich! Letztes Jahr hatten wir auch gedacht, wir haben es geschafft, und dann war das Rezidiv schneller da, als wir "puh" sagen konnten!
Aber ich versuche positiv zu denken... irgendwann ist ja auch mal genug! Und Kevin soll endlich wieder "leben" können/dürfen!!!
So, ich wünsch euch alles gute und ganz viel Kraft...
Liebe Grüße eure Lizza

[Juicy]

Hallo Lizza,

herzlichen Glückwunsch zum 100. Tag!!!

Ich weiß noch genau wie sehnsüchtig wir damals darauf gewartet haben. Und jetzt sind wir schon bei Tag 350...! Die Zeit geht so schnell rum...ihr werdet sehen, bald habt ihr auch einjähriges =)

Habt ihr das Ergebnis der Punktion schon???

Achtet bitte auf den Kreatinin-Wert. Bei meinem Freund haben es die Ärzte als nicht so kritisch gesehen. Als sie dann einen Nephrologen hinzugezogen haben, hat der gleich ein akutes Nierenversagen festgestellt und ihn an die Dialyse angeschlossen...!

Ich wünsche euch alles Gute!!!

[Lizza]

Juchhu, gestern haben wir einen Anruf von der Katharinenhöhe im Schwarzwald bekommen, das kurzfristig noch ein Termin für unsere Reha frei geworden ist. Und somit fahren wir in zwei Wochen, vom 26.08.-23.09. zu unserer wohlverdienten familienorientierten Reha!
Kevin geht es hervorragend. Er brauchte nun 6 Wochen lang nicht zur Kontrolle. Nächste Woche müssen wir dann halt auch wegen der Reha noch mal hin.
Seine Haare sprießen um die Wette, er sieht aus wie ein Monchichi Voll wollig, lockig, dicht und dunkel!
Und ein wenig zugenommen hat er auch endlich wieder. Er sieht rundherum einfach super aus, und fühlt sich auch so!
Ach, es ist so schön ihn so zu sehen. Da haben sich die Strapazen für ihn gelohnt! Und nun endlich folgt die verdiente Erholung!
Ich wünsche allen betroffenen, einen genauso guten Verlauf wie bei uns, gebt die Hoffnung niemals auf...
Ganz viel Kraft sendet euch eure Lizza