Tonsillenkarzinom

[gitte01]

Hallo Tina,
schön wieder mal von Dir zu hören.
Das mit dem Brennen im Hals, hat mein Mann immer noch und bei ihm ist die Bestrahlung nun schon ein Jahr vorbei.Es ist ein ewiges auf und ab.
Er muß nächste Woche zum Spiegeln, man hat bei ihm wieder einen grenzwertigen Lympfknoten entdeckt. Auf der Zunge wurde auch was entfernt, war zwar gutartig, muß aber beobachtet werden.
Na ich hoffe jedenfalls, daß nächste Woche alles in Ordnung ist.
Wie ist es bei deiner Mutter, kann Sie schon wieder alles essen ?

Grüße von Gitte

[frauvonandreas]

Hallo alle, hallo Micha,
bitte nicht wundern das ich mich nicht melde mein Internet geht z.Z. nicht.

LG Carola

[Juergen55]

Hallo
Ich bin neu im Forum. Habe aber die Themen von Krebs im Mund -Rachenraum gelesen. Ich bin auch betroffen zumal bei mir im Sommer 2006 an einem Tonsillenkarzinom erkrankt und Laaser behandelt. Danach wurde ich bestrahlt im Kreiszentrum in Heidelberg und bekam Chemo. Bisher ist die "Geschichte" nicht Rezidive. Bis auf Beschwerden beim Schlucken,Geschmack und der Speichelbildung geht es mir gut.
Was aber jetzt den Ärger bringt ist.....Mir mussten vor der Bestrahlung alle Backenzähne entfernt werden. (Folge-Schäden durch die Bestrahlung am Kiefer, Zahnwurzeln währen zu groß wenn die Zähne im Mund verbleiben würden) Im Okt. 2007 sollte die Wiederherstellung der Zähne erfolgen. Implantate sind nicht möglich, da der Kiefer zu sehr von den Strahlen geschädigt ist, und würden nicht halten. Der Ärger beginnt aber jetzt generell mit der Kostenübernahme meiner ges. Krankenkasse (Hamburg Münchner). Die GKK will nur 50% der Zahn kosten übernehmen (etwas über 1.900,-- €) Man beruft sich auf § 5 vom SGB. Es kann doch wohl nicht angehen und Sinn unseres Gesundheitssystems sein, daß man, nach den massiven Einschränkungen dem Leid und der Behinderung nach einer solch schweren Erkrankung finanziell so "im Regen stehen " gelassen wird? Hat diesbezüglich jemand Erfahrung. Ich werde ja wohl kein Einzelfall sein???. Kommen die Prbleme erst nach der Bestrahlung??

[frauvonandreas]

Hallo Jürgen,
schön das Du Dich hergefunden hast und es Dir soweit gut geht. Bis jetzt hatte ich mit der Krankenkasse noch keine Probleme. Mit den Zähnen habe ich auch noch keinen Ärger bis jetzt. Aber ich hab hier schon viel gelesen das es immer wieder Trabbel gibt mit der Bezahlerei. Lies Dich doch mal durch diesen Link: http://www.krebs-kompass.org/forum/a...hp?t-5662.html ich denke da wirst Du fündig ! Vieleicht hat ja auch noch ein anderer einen Tip für Dich ! Leider ist hier derzeit nicht so viel los da müsstest Du Geduld haben.
Liebe Grüße aus Merseburg Carola

[frauvonandreas]

Wie ich gerade sehe ist bei dem Link genau das richtige für Dich dabei ein Urteil vom Landesgericht Hannover !
LG Carola

[Berni]

Hallo,

bei mir ist es im Mai nun 10 Jahre her, seit der OP.

Ich schaue noch immer öfters hier rein und lese die Beiträge.
Ich mache jedes Jahr Krebsvorsorge, was sich dieses Jahr
wohl als sehr wichtig herausgestellt hat, da bei der Darmspiegelung
(56 J.) ein Polyp entfernt wurde.

Ansonsten geht es mir gut.

Ich wünsche auch allen 'viel Kraft und Alles Gute'

Berni

[Spitaki]

Hallo Berni,
erstmal herzlichen Glückwunsch zu deinen 10 Jahren. Das hört sich toll an, das gibt Hoffnung für uns alle, dass es bei uns auch gut wird.
Wie ist es dir in diesen 10 Jahren gegangen? Arbeitest du oder bist du in Rente? Hast du immer noch irgendwelche Einschränkungen? Ich bin da sehr neugierig. Erzähle doch einfach mal drauf los.
Liebe Grüße aus Duisburg.
Spitaki

[frauvonandreas]

Hallo Berni !
Ich kann mich Spitaki nur anschließen ! Herzlichen Glückwunsch zum 10-jährigen ! Also mich würde es auch brennend interessieren, wie es Dir in den 10 Jahren so ergangen ist ! Vieleicht kannst Du uns ja ein bischen berichten !

an Alle liebe Grüße aus Merseburg Carola

[Berni]

Hallo,
ich habe damals nach ca. 7 Monaten wieder die Arbeit aufgenommen
und arbeite bis heute im 2-Schichtwechsel, allerdings habe ich mich
damals an einen leichteren Arbeitsplatz versetzen lassen.
Inzwischen bin ich in Altersteilzeit (2 1/2<->/2 1/2) und habe noch ca. knapp
2 Jahre zu arbeiten (57,5 J) und gehe dann mit 60 mit
10,8% Abschlag in Rente (Schwerbehindertenausweis).
Die ersten 5 Jahre war ich ja noch regelmässig zur Nachsorge in der
HNO, am Anfang 1/4-jährlich, dann 1/2-jährlich.
In diesen 5 Jahren war ich einschlieslich der Anschlussheilbehandlung
4 Mal in Reha.
An Einschränkungen ist eigentlich die ausgeräumte Schulter
(Lymphknoten) und der etwas straffe Hals auf einer Seite geblieben.
Da ich wohl meinte, das ich das Gewicht das ich damals verloren hatte
ca. 8 kg, wieder auszugleichen zu müssen habe ich dann zu viel und zu ungesund
gegessen, was zur Folge hatte, das bei einer Routinekontrolle beim
Augenarzt ein zurückliegender Verschluss festgestellt wurde.
Ich hatte dies nicht bemerkt, da ich auf diesem Auge schon immer
schlechter gesehen habe und auch dachte dies hänge mit dem Alter zusammen
, seit dem brauche ich halt eine Lesebrille.
Der Verschluss war lt. Augenklinik auf erhöhte Cholesterin- und Blutfettwerte
zurückzuführen, was zur Folge hatte, das ich ein Gespräch mit der Ernährungsberaterin
hatte.
Zu diesem Zeitpunkt bekam ich auch die Mitteilung, das die Heilungsbewährung
(5 Jahre) abgelaufen sei und ich auf 20 % herabgestuft würde.
Natürlich habe ich Widerspruch eingelegt, da ich auch noch von einem früheren Unfall
eine Behinderung (Attest) hatte.
Nach einiger Zeit musste ich zu einem Gutachter, der zu dem Schluss kam
das ich mit mindestens 50 % eingestuft werden müsste, was mir dann auch so
zugesprochen wurde.
Seit dieser Zeit mache ich regelmässig Nordic Walking und konnte so mein Gewicht wieder
auf nomrmal reduzieren und meine Cholesterin- und Blutfettwerte auch in den
Normbereich bringen.
Ich fühle mich auch wieder viel besser und wenn ich mal 2 Tage aussetze fehlt
mir etwas.

viele Grüsse

Berni

[Juergen55]

An frauvonandreas:-)
Danke für Deine Info Carola,
habe mit meiner KK (Hamburg Münchner) geredet, geschrieben das Bundesamt für Versicherungen um Hilfe erbet, Getze, Urteile vom BGH und auch das Urteil vom SG Hannover zietiert bisher alles ohne Erfolg.
Die Ablehnung habe ich udn werde nun Klage erheben müssen vor SG in Mainz.
Bisher war es halt so das es Probleme mit den Zähnen erst Jahre nach Abschluss der Bestrahlung als Zahnkaries aufgetretensind. Die Behandlung war dann umfangreich und Kostspielig. Nach wohl neuerer Mainung geht man dazu über das man VOR einer Bestrahlung die Zähnen entfernt. Ca. 9 Mon. nach Bestrahlungsende beginnt der Neuaufbau (von Implantaten ca. 20.000 €) rät man, wegen dem geschädigten Kiefer, ab. Dieser Weg ist letzendl. Kostengünstiger als wie bisher verfahren wurde. Nur die Kasse wollen wohl davon nichts wissen und stellen sich quer mit verweisen zur Auslegung von § aus dem 5.Buch SG, Ich Ärger mich jetz ein 3/4 Jahr mit denen rum.
Jeder sit genug geschädigt durch eine solche Erkrnakung nicht nur die Behinderung auch einen berufl. und wirtscahftlische Eingliederung werfen Prbleme auf. Ich soll nach Meinung der Kass eine Regelversorgung erhalten aber davon nur 50%. Nur was bekommt mann an Zahnersatz für 1900,€ ergo 3800,-- € ?? Eine Klammer ...... Die Belastungen sind eh schon hoch genug. Jetzt suche ich einen Anwalt für Sozialrecht der sich da auskennt und Klage erheben kann. Mal sehen wie es weiter geht. Oder man resigniert :-(

[Berni]

Hallo Juergen,

zum Glück hatte ich ausser meinen ausgefallenen Zahnfüllungen
keine weiteren Probleme.
Ich hatte am Kiefer keine Bestrahlungen.

Da hat man durch die Krankheit schon erhebliche finanzielle
Einbusen, da sich dies über Monate erstreckt und dann
wird man auf weiteren Kosten sitzen gelassen.

Ich würde erst mal eine Info beim Sozialverband VDK über ein
weiteres Vorgehen einholen, die haben auch eine Rechtsabteilung
über die du Klage einreichen kannst.
Desweiteren besteht auch die Möglichkeit über Gewerkschaften
z.B. IGM soweit du evtl. Mitglied in einer bist zu Klagen.

wie gesagt frag mal beim VDK nach.


Berni

[Christina1965]

Hallo,

ist schon wieder über einen Monat her, dass ich hier im Forum war, und inzwischen ist mit meinem Vater viel passiert, und zwar - ich wage das kaum zu schreiben - nur positives. Vielleicht kann das ja dem einen oder anderen von Euch, Betroffene/r bzw. Angehörige/r etwas Mut machen!!:

Nach OP und Strahlentherapie (bis Ende Januar) hatte mein Vater ne echte Achterbahnzeit. Einen Tag ging Essen etwas, Püriertes und ein paar Schluck trinken, am nächsten Tag ging wieder gar nichts. Psychisch war das die Hölle, weil er sich einfach auf gar nichts mehr verlassen konnte und keine Fortschritte gesehen hat. Irgendwann haben dann meine Eltern bei ihrem Hausarzt darauf bestanden, dass mein Vater Lymphdrainage bekommt. Er ist dann zwei Wochen lang jeden Tag dort hingegangen. In den ersten Tagen hat er noch keine Wirkung gemerkt, aber dann fing es an, ganz langsam besser zu werden. Das Schlucken fiel leichter und das Gefühl des Eisenrings um seinen Hals nahm ab. Dann kam die Reha - erst ca. 9 Wochen nach Bestrahlungsende - und seitdem sind die Fortschritte riesig. Er ist zur Zeit in der vierten Woche in Bad Lippspringe in der Cecilienklinik und nach wie vor begeistert von der fachlichen wie menschlichen Betreuung dort. Inzwischen ist er dank Lymphdrainage, Logopädie usw. soweit, dass er komplett alle Mahlzeiten essen kann, statt sie über den PEG zu bekommen! Nach der Bestrahlung Ende Januar war er noch so schwach, dass er kaHallo,

ist schon wieder über einen Monat her, dass ich hier im Forum war, und inzwischen ist mit meinem Vater viel passiert, und zwar - ich wage das kaum zu schreiben - nur positives. Vielleicht kann das ja dem einen oder anderen von Euch, Betroffene/r bzw. Angehörige/r etwas Mut machen!!:

Nach OP und Strahlentherapie (bis Ende Januar) hatte mein Vater ne echte Achterbahnzeit. Einen Tag ging Essen etwas, Püriertes und ein paar Schluck trinken, am nächsten Tag ging wieder gar nichts. Psychisch war das die Hölle, weil er sich einfach auf gar nichts mehr verlassen konnte und keine Fortschritte gesehen hat. Irgendwann haben dann meine Eltern bei ihrem Hausarzt darauf bestanden, dass mein Vater Lymphdrainage bekommt. Er ist dann zwei Wochen lang jeden Tag dort hingegangen. In den ersten Tagen hat er noch keine Wirkung gemerkt, aber dann fing es an, ganz langsam besser zu um einen 50 m langen ebenen Weg gehen konnte - jetzt läuft er die vier Stockwerke in der Klinik per Treppe! Als wir ihn dort besucht haben, sind wir zusammen in ein Café gegangen und dort bestellte er wie selbstverständlich ein Stück Kuchen. Wir waren allesamt sprachlos! Wenn ich mich daran erinnere, wie mühsam und schmerzvoll die ersten Essensversuche nach der OP waren ...

Langer Rede kurzer Sinn - die Cecilienklinik in Bad Lippspringe scheint ein sehr guter Tipp zu sein. Sie sind dort auch perfekt auf Leute eingestellt sind, die komplett über PEG ernährt werden müssen. Ursprünglich sollte mein Vater nach Wyk auf Föhr, wir haben aber gottseidank noch rechtzeitig erfahren, dass sie dort nicht auf PEG-Patienten eingestellt sind.

Ich hoffe, dass mein Vater jetzt über'n Berg ist. Über Rückfälle undsoweiter mag ich jetzt einfach gerade nicht nachdenken, das kann ich dann immer noch tun, wenn es notwendig werden sollte.

Vielleicht konnte ich Euch mit diesen Zeilen auch ein wenig Mut machen. Gebt nicht auf!

Herzliche Grüsse

Christina

[pyddy]

Hallo ihr Alle,

melde mich mal wieder. PC war defekt und wir waren auch noch viel unterwegs. Haben einen Wochendtrip an die Mosel gestartet. Die Sonne und die Spaziergänge in den Wingert waren Spitze.

Ist ja einiges "passiert" im Forum. All die neuen ein herzliches Willkommen und den anderen natürlich auch gute Grüsse.

Hab da mal kurz gelesen, wegen den Kosten Zähne ect. Also wir sind auch in einen Verein gegangen BDH,Bundesverband f. Rehabilitation u. Interessenvertretung Behinderter. Die gibt es auch nicht nur im Saarland.Die geben alles, z.B. Arztrechnungen f. Zähne, künstliche Ernährung ect. an ihre Rechtsabteilung und dort wird geprüft, ob oder wieviel wir zuzahlen müssen. Der Jahresbeitrag ist etwar 40 €


Bei uns ist noch nichts entschieden. Wir sind erst am 1.4.beigetreten. Kriegen aber jeden Tag andere Rechnungen. Gestern Rettungswagen (312€)


Christina, schön das es bei dem Papa aufwärts geht. Bei meinem Mann ist auch immer noch das Thema Husten, nicht Schlucken und Essen können. Manchmal ist es beim Essen ganz gut, dann hustet er nicht viel. Dann ein anderes Mal muss er alles ausspucken und kann dann auch nicht weiteressen.Wir wissen auch nicht an was es liegt. Lymhdrainaige hat er 2 x die Woche evtl. zu wenig? Das Gewicht geht ja dann auch nicht rauf, bei dem wenigen Essen.

Man ist auch dann manchmal zu ungeduldig!!

Ich wünsch euch was
Petra

[frauvonandreas]

Hallo Berni,
vielen Dank für Deinen ausführlichen Bericht ! Na, das hört sich doch alles in allem ganz gut an ! Ich muß sagen mir geht es ja auch recht gut und ich will mich im Juni wiedereingliedern lassen.

@Christina
Schön das es mit Deinem Papa aufwärts geht ! Und über Rückfälle sollte man garnicht erst nachdenken. Was kommt das kommt oder nicht ! Wichtig ist das es jetzt aufwärts geht !

@Petra
Dein Mann war ja wie ich kurz vor Weihnachten mit der Behandlung fertig, oder ? Er hat aber noch Chemo bekommen und ich nicht ,wenn ich mich jetzt nicht irre. Kann er durch die Bestrahlung so schlecht essen ?Vieleicht ist der Speichel noch immer zu wenig ! Ich kann eigendlich ziemlich normal essen und verschlucke mich auch nur ganz selten.(aber das hab ich vorher auch öfters mal gemacht ). Lymphdrainage bekomme ich jetzt auch 3x in der Woche, aber ich konnte vorher schon wieder richtig essen. Findet denn keiner den Grund warum es bei Deinem Mann nicht geht Habt ihr es mal mit einem Schlucktherapeuten versucht ?

Ganz liebe Grüße aus Merseburg Carola

[frauvonandreas]

Hallo Berni,
vielen Dank für Deinen ausführlichen Bericht ! Na, das hört sich doch alles in allem ganz gut an ! Ich muß sagen mir geht es ja auch recht gut und ich will mich im Juni wiedereingliedern lassen.

@Christina
Schön das es mit Deinem Papa aufwärts geht ! Und über Rückfälle sollte man garnicht erst nachdenken. Was kommt das kommt oder nicht ! Wichtig ist das es jetzt aufwärts geht !

@Petra
Dein Mann war ja wie ich kurz vor Weihnachten mit der Behandlung fertig, oder ? Er hat aber noch Chemo bekommen und ich nicht ,wenn ich mich jetzt nicht irre. Kann er durch die Bestrahlung so schlecht essen ?Vieleicht ist der Speichel noch immer zu wenig ! Ich kann eigendlich ziemlich normal essen und verschlucke mich auch nur ganz selten.(aber das hab ich vorher auch öfters mal gemacht ). Lymphdrainage bekomme ich jetzt auch 3x in der Woche, aber ich konnte vorher schon wieder richtig essen. Findet denn keiner den Grund warum es bei Deinem Mann nicht geht Habt ihr es mal mit einem Schlucktherapeuten versucht ?

Ganz liebe Grüße aus Merseburg Carola