Glioblastom - Sehstörung macht Angst

[Christahh]

Hallo,
ich möchte mich zunächst einmal vorstellen.
Ich bin Christa, 59 Jahre alt, nach einem generalisierten Krampfanfall mit Aphasie Ende August 2006 an einem Glioblastom Grad IV, links parietal, operiert.
Der Tumor konnte vollständig entfernt werden (ich weiß, daß er rezidieren wird/kann).
Z.Zt. mache ich ambulant eine 6-wöchige Strahlen- und Temodaltherapie, die am Dienstag nächster Woche beendet sein wird.
Folgen soll in 4 Wochen die Temodal-Monotherapie.

Weitere Medikamente: Tegretal gegen Krampfanfälle und Norvasc gegen erhöhten Blutdruck.

Ich habe bis jetzt die Strahlen-/Chemotherapie sehr gut überstanden, bin ohne Kortison hindurchgekommen, außer Müdigkeit und Erschöpfung keine Nebenwirkungen, bis Anfang letzter Woche war auch das Blutbild in Ordnung.

Seit einer Woche sind die Leberwerte erhöht, noch nicht bedenklich, aber es wird im Laufe des nächsten Monats entschieden werden, ob ich die Monotherapie machen kann.

Mein momentanes Problem, das mit z.Zt. große Angst macht:

Seit knapp einer Woche habe ich das Gefühl eines veränderten Sehvermögens.
Meine beiden Brillen, nah und fern, scheinen total falsch zu sein, ich sehe damit verschwommen, sehe plötzlich ganz ohne Brille viel schärfer und besser (was aber wegen des veränderten räumlichen Sehens durch Astigmatismus auch wieder schwierig ist, - sonst könnte ich die Fernbrille einfach weglassen), zum Lesen, jetzt am PC, 'schwimme' ich mit oder ohne Brille.

Es betrifft beide Augen gleichermaßen.

Mein Strahlenarzt hält Strahlen und Chemo nicht für mögliche Auslöser und schickte mich zum Augenarzt.
Dieser stellte fest, daß meine Augen in Ordnung sind, keine Einschränkung des Gesichtsfeldes, kein erhöhter Innendruck, die Werte der Brillen passen und sind korrekt.

Er nannte zwei mögliche Ursachen für meine Sehschwierigkeiten:
1. Eine unbedenkliche Erscheinung, die durch Narbenbildung oft nach einer Gehirn-OP auftritt.
oder
2. Eine Störung im Wasser- , Mineralien- und Elektrolythaushalt

2. wird Ende dieser Woche durch ein Blutbild abgeklärt

Termin für eine erste MRT habe ich am 8.11.

Ich steigere mich gerade in solch eine Angst, ob diese Sehstörung auf eine Raumforderung hindeutet.

Es wäre schön, wenn mir jemand etwas dazu schreiben könnte, vielleicht Erfahrungen damit hat.

Vielen Dank und viele Grüße

Christa

[Malleros]

Hallo Christa,
mein Mann wurde im Mai diesen Jahres an einem Glioblastom operiert. Danach wurde auch er bestrahlt. Bis zur 20. Bestrahlung ging alles ohne Nebenwirkungen. Danach traten einige Veränderungen auf, die aber LEIDER nicht abgeklaert wurden, da mein Mann, was seinen Gesundheitszustand betraf nie die Wahrheit gesagt hat. Nach der 27. Bestrahlung ging gar nichts mehr und er kam ins Krankenhaus. Unter anderem konnte er kaum noch etwas sehen, das was er sah war verschwommen. Hervorgerufen wurde es durch ein Oedem durch die Bestrahlung. Er bekam dann Cortison und nach vier Wochen war dann wieder vorerst alles o.k.
Ich druecke Dir die Daumen, dass es sich bei Dir auch nur um ein Oedem handelt.
Liebe Gruesse und alles Gute
Malleros

[Christahh]

Hallo Malleros,

vielen Dank für deine Antwort, die mir allerdings nicht gerade Mut macht.
Bis zur MRT sind es noch 1,5 Wochen, und ein Ödem wünsche ich mir nicht gerade, obwohl ich weiß, daß es nicht das Schlimmste wäre.
Ich bin bloß so froh, bisher ohne Cortison davongekommen zu sein.

Bezüglich meines Allgemeinzustands gehts mir allerdings wohl besser als deinem Mann. Nur noch 2 Tage Strahlen, und ich schaffe noch gut die täglichen Anforderungen; Radtouren mit dem Hund, Haus- und Gartenarbeit usw.
Diese letzten Tage werde ich wohl packen.

Deinem Mann wünsche ich alles, alles Gute und dir genauso. Die Angehörigen leiden ja mindestens genauso.

Viele Grüße

Christa

[Benita]

Hallo Christa,

das hört sich doch soweit alles prima an.
Laß bloß den Kopf nicht hängen und versuche dich nicht in deine Ängste zu steigern.
Mein Mann lebt seit Juni 2005 mit einem Glio und er hatte nach der Bestrahlung ebenfalls ein völlig anderes Sehverhalten. Auch er wurde beim Augenarzt durchgecheckt und war ohne Befund.
Inzwischen hat sich alles wieder normalisiert.
Keiner kann dir hier sagen, was bei dir die Ursache ist. Und du wirst hier sicher viele verschiedene Krankengeschichten hören, die dich vielleicht auch noch mehr verunsichern. Also, behalte deine positive Einstellung und versuch die nächsten 1 1/2 Wochen zu verdrängen. Es kommt wie es kommt und du kannst es nicht beeinflussen. Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass alles gut ausgeht.

Herzliche Grüße Benita

[Christahh]

Danke, Benita!
Du hast Recht, es kann hier niemand wirklich sagen, woran meine Sehprobleme liegen.
Schwanken zwischen Angst und Unsicherheit und Optimismus und Hinnehmen dessen, was kommt, - das ist ein Auf und Ab, das ich sicher nicht allein erlebe.
Deine Einstellung finde ich gut!

Auch Deinem Mann alle gute Wünsche und dir dazu!

Liebe Grüße

Christa

[Christahh]

Hallo,

ich habe heute so gute Nachrichten und möchte damit auch anderen Betroffenen Mut machen.
Ich hoffe, ich mache diejenigen nicht traurig, bei denen alles schwerer, schlimmer und schneller weiterging.

Für mich stand heute die erste MRT nach Strahlen- und Chemotherapie an, 2,5 Monate nach meiner OP.

In meinen Gehirn ist z.Zt. NICHTS, was da nicht hingehört.
Keinerlei kontrastmittelaufnehmende Bereiche, der allerbeste Befund, der passieren konnte.

Aufgrund dieses guten Befunds muß ich erst Mitte Februar zur nächsten Kernspin.

Ich freue mich heute so sehr, und ich wünsche allen Betroffenen, daß es für sie auch Grund zu Freude gibt!

Liebe Grüße

Christa

[Sani]

Hallo crista,bin auch Gehirntumor-Frau und kann glaube ich ganz gut nachempfinden,was heut in dir vorgeht,am liebsten würd ich für dich die Flasche sekt aufmachen und am Pc anstossen!!!!!!!!!!!!!!!!1
Keiner kan sich vorstellen,was es heißt,"nichts"im Kopf zu haben oder wie bei mir,Jahre des Stillstands,crista ich freu mich wirklich so für dich,das gibt Schwung und Freude für lange,viel davon wünsch ich dir von ganzem Herzen,mach heut doch was,was du als verrückt ansiehst,irgendwas tolles,dolles,nur mach es!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Christahh]

Liebe Sani,
wie schön, daß du meine Freude nachfühlen kannst, und wie schön, daß du auch gute Befunde und eine Weile Ruhe hast!

Gestern konnte ich nichts 'Schönes' machen, weil ich so müde von der Angst vorher war, da´ich um 19 Uhr im Bettlag und mit wohligen Gedanken supergut geschlafen habe.

Aber heute..... - ja, ich weiß noch nicht, was, aber irgendwas Außergewöhliches werde ich heute machen.
'Saufen' geht nicht wegen Tegretal, aber vielleicht etwas Tolles unternehmen, was ich mich länger nicht getraut habe. Die Idee wird schon noch kommen .
Auf jeden Fall ists ein Supergefühl!

Dir auch weiter alles, alles Gute!

Liebe Grüße

Christa

[Sani]

Hallo crista,stimmt,an dem Tag,da ist man ZU,ja,anders kann ich es nicht beschreiben,bin dann am liebsten allein mit meinen Gedanken,Erinnerungen und auch Träumen,der Tag "danach"der läßt erst die Freude und entspannung beginnen,ich gebe dir absolut recht.Nur ich durfte ja von hier die Freude spüren und du hats recht,mir geht es jedesmal genauso,erst mal fertig und am liebsten ab ins Bett.Für heut,ach,dir wird etwas einfallen,behohne deine Seele mit einer schönen Kerze,einem Schal,da wirst immer an den schönen tag denken.Ja,was wir so schön nennen,da meinen andere,wie kann man nur,mein Mann hat einen Kunden,der,wenn er mich fragt,wie es mir geht und sich sage gut,ich bin zufrieden,ständig nur am Kopf schüttelt,Warum??Weilmit "so einem Ding im Kopf"kann man nicht zufrieden sein,kanne s einem nicht gutgehen!!Das es doch geht,das versteht nur(leider meist)der es hat oder Angehörige hat die es haben,stimmts?!
So,Crista,lass es dir heut gutgehen und Sekt gibts jetzt doch auch Alkohofrei!!!Susanne