Wer hat CML und möchte sich mit mir austauschen?

[Danisahne]

Hallo ,
ich habe seit 4 Jahren CML und werde mit Glives 400mg behandelt.
Eigentlich bin ich eine Kämpfernatur, d.h. ich habe nach der Diagnose gleich wieder angefangen zur arbeiten und mir die Krankheit nicht ansehen lassen.
Seit einem halben Jahr hat sich mein Allgemeinzustand verschlechtert und mir geht es nicht mehr so gut:
Ich suche jemanden der sich mit mir austauschen kann oder dem ich vielleicht einige Tipps geben kann.
Dani

[Helmut B]

Hallo Dani
zunächst wünsche ich dir alles erdenklich Gute für die Bewältigung Deiner Krankheit. Ich kann nicht beurteilen, wie es dir geht weil ich selber nicht von Deiner Krankheit betroffen bin, aber seit 7 Monaten hat meine Schwester Birgit CML und nimmt Glivec400. Meine Schwester ist auch eine Kämpferin, aber eine sehr stille. Sie klage wenig bis gar nicht, und wenn ich Sie frage wie es ihr geht dann höre ich immer etwas positives von ihr.

Ich kenne meine Schwester aber gut genug und weis ganz genau, dass es viele Tage gibt, an denen es ihr gar nicht geutheht, ich merke, dass sie sehr schnell ziemlich müde wird und auch sehr schnell ausgelaugt ist.

Wie kann ich Eure Krankheit besser beurteilen, wie kann ich mich richtig verhalten? Es ist total schwer, weil ich nicht weis, wie ich meiner Schwester am besten helfen kann. Im Moment geht Sie jedes Monat ins Spital zum Blutabnehmen und alle 6 Wochen wird eine Punktion gemacht. Ihre Werte sind mittlerweile ziemlich ok, aber wie gesagt, sie ist oft müde und ausgelaugt.

Wie ist das bei dir, du nimmst ja schon länger Glivec. Würd mich freuen, wenn Du Lust hast, mir zu antworten,

Helmut

[Danisahne]

Hey Helmut,

wie alt ist deine Schwester (wenn ich fragen darf)?
Wie schon gesagt ich nehme Glivec400 seit ca. 4 1/2 Jahren. Das erste Jahr davon musste ich erst einmal die Woche, dann alle 6 Wochen zur Blutabnahme, jetzt gehe ich alle drei Monate.
Ich glaube ich kann dich und deine Schwester gut verstehen.
Wenn ich Dir einen Tipp geben kann frag deine Schwester nicht wie es Ihr geht, denn als Betroffene hat man immer dass Gefühl die Familie nicht zu beunruhigen.
Bei mir ist es so, dass ich auch immer versucht habe positiv zu antworten, in uns drin sieht es anders aus. Ich habe Angst was die Zukunft bringt und möchte meine Familie damit nicht noch zusätzlich belasten. Mir hat eine Kur in Bad Oexen gut getan, da konnte ich zum ersten Mal mit Krebskranken offen über alles reden ohne in so einen Gruppenzwang zu gelangen. Die Klinik ist wie ein Hotel aufgebaut und kümmert sich wunderbar mal nur um uns "Kranke".
Mir hat damals leider Keiner Tipps oder Hilfe angeboten, daher kannst du deiner Schwester gerne auch meine Hilfe anbieten.
Du kannst mich auch gerne Löchern mit Fragen, denn meine Familie hat vor ca. einem Jahr auch Hilfe von Betroffenen bekommen und versteht mich jetzt ein wenig besser.

Gruß Dani

[Mystique]

Hallo zusammen...
ich lebe seit gut einem Jahr jetzt mit meiner CML und bekomme auch 400mg Glivec. Am Anfang musste ich alle 14 Tage zur Blutkontrolle und mittlerweile alle 2 Monate. Meine Werte sind bisher alle optimal.
Mir gehts auch eigentlich recht gut mit der CML. Hatte zwar am Anfang ein paar Schwierigkeiten mit den Nebenwirkungen, aber das hat sich mittlerweile eingependelt. Arbeiten gehen kann ich leider trotzdem nicht, da ich seit der Einnahme vom Glivec noch stärker unter AI (Akne Inversa) leide als vorher.
Ich wollte jetzt mal mit meinem Onkologen wegen einer Kur reden, ob mir überhaupt eine zusteht usw. Da bin ich mal sehr gespannt.

Wie kommt es dazu das sich Dein Allgemeinzustand verschlechtert hat Dani? (falls ich fragen darf?

Liebe Grüße an Euch..

Mone

[27antep]

Hallo zusammen,

bei mir hat der Hausarzt zufällig bei der Blutuntersuchung für meine
Diabetes festgestellt das etwas mit meinen Blutbild nicht stimmt
dann der Gang zum Hämatologen
Blutwerte
Knochenmark
letztendlich der Befund CML.
Für mich ist das alles so schnell gewesen das ich die Realität der Krankheit
jetzt erst langsam registriere.Ich muß seit 2 Wochen Glivec 400mg nehmen
und habe bisher außer die Gelenkschmerzen keine Nebenwirkungen.
Auf anraten der Hämatologin nehme ich Glivec nach dem Abendessen ein.

Die Frage die mich im Moment Quellt ist, sollte ich an der Studie CML4
teilnehmen.
Ich würde mich sehr über Ratschläge freuen.

[tapsangel]

Hallo,

mein Mann hat, wie aus meiner Sig ersichtlich, seit Weihnachten 2007 CML. Da er Glivec nicht vertragen hat, ist ihm Sprycel verschrieben worden. Er nimmt 100 mg in einer Dosis abends nach der Arbeit, weil er davon sehr müde wird und da er Taxi fährt, wäre die morgentliche Einnahme weniger sinnvoll.

Die Nebenwirkungen haben sich bis vor 5 Wochen auf die ständige Müdigkeit, weniger gewordene Belastbarkeit und Hautunreinheiten begrenzt. Damit konnten wir leben.

Allerdings hatte er nun wohl schon zum zweiten Mal einen Plauraerguß und das Wasser in der Lunge wurde ihm, um alles abzuklären, diesmal entzogen und auch pathologisch untersucht. Es handelt sich aber um eine weitere Nebenwirkung des Medis und nun muß er wieder in engeren Abständen untersucht werden.

Ansonsten hab ich Hoffnung, daß er sein Rentenalter erreicht und noch lange Jahre genießen kann.

Interessant und Hoffnung machend finde ich auch diesen Artikel dazu:
http://www.mpg.de/bilderBerichteDoku...ilung20100215/

[rike_83]

Hallo!

Bei mir wurde 2006 bei einer Blutuntersuchung festgestellt das etwas nicht stimmt. Ich war damals aufgrund schlimmer Magenschmerzen beim Hausarzt (die anderen Anzeichen wie Müdigkeit, Atemnot, kribbelnde Füße, Blässe, Gewichtsverlust etc. hatte ich mal fein ignoriert ).
Der schickte mich postwendend noch am Freitagabend ins Krankenhaus.
Dort erneute Blutentnahme, stationäre Aufnahme, eine 25 cm große Milz und die Diagnose CML.
Ich habe bis vor 3 Monaten auch täglich 400mg Glivec genommen und bin damit eigentlich auch sehr gut gefahren. Bis auf die üblichen Verdächtigen wie Wassereinlagerungen und Müdigkeit.
Zur Zeit spritze ich nur noch alle 2 Tage IVN. Das Glivec wurde abgesetzt weil ich schwanger wurde! Jetzt schauen wir mal wie es unter dem IVN weiter geht. Grad heute bekam ich den Anruf das in meinem Befund einige Werte nicht so dolle seien und ich nun täglich spritzen sollte.
Was da genau nicht stimmt erfahre ich dann nächste Woche.
Ansonsten geht es mir und dem Wurm gut und ich hoffe das bleibt auch so!!

So, das war meine Geschichte soweit in Kurzform
Ich hoffe euch geht es ALLEN (den Umständen entsprechend) sehr gut!

Was mich noch interessieren würde, warum geht es dir Danisahne plötzlich nicht mehr gut? Was ist denn los?

[Helmut B]

Liebe Dani,
liebe alle
vielen Dank, dass ich als jemand, der nicht betroffen ist fragen und hier mitschreiben darf.

Meine Schwester ist jetzt 44 Jahre alt. Sie geht seit ein paar Wochen wieder ganz normal arbeiten, und bemüht sich mir gegenüber Normalität zu signalisieren und meint, es geht ihr sehr gut. Ich will das natürlich am liebsten auch glauben und ich wünsche mir nichts mehr, als das es auch so ist, aber ich kenne Sie schon so lange und ich bin mir recht sicher, dass Sie mich einfach nicht belasten mag. Am besten erkläre ich das mit einem konkreten Beispiel:

Meine Schwester ist seit Ihrer Geburt "behindert", soll heissen, sie hat eine "Gaumenspalte" - es fehlte Ihr im Rachenraum ein Stück des Gaumens. Sie hat bis zu Ihrem 15. Lebensjahr mehr als 10 Operationen machen müssen, hatte alles andere als eine tolle Kindheit und Jugend und war daher immer schon recht zurückgezogen und meine Mama und ich waren immer die wichtigsten Bezugspersonen in Ihrem Leben.

Meine Mutter wurde vor einem Monat 70 Jahre alt. Wir (meine Schwester, mein Bruder, mein Papa und ich) haben schon vor drei, vier Monaten überlegt, was wir meiner Mama schenken könnnten. Die Mama hatte immer einen "Traum", Sie wollte immer einmal im Leben die Freiheitsstatue in New York sehen. Ich hab also vorgeschlagen, dass wir alle zusammenlegen und Ihr das ermöglichen. Die Gelegenheit war günstig und ich habe gleich mit vorgeschlagen, dass meine Schwester Mama begleiten soll, Sie kann ja nicht alleine fahren und Papa will nicht so weit weg.

Alle waren einverstanden, und ich hab angefangen die Reise zu organisieren. Flüge suchen, Hotels, etc und ganz egal was ich vorgeschlagen habe, meine Schwester hatte immer irgendetwas nicht gefallen. Mit der Zeit ist mir das komisch vorgekommen, weil es waren definitiv Ausreden von meiner Schwester. Ich hab dann alle "Hindernisse" aus dem Weg geräumt, eine permanente deutschsprachige Reiseführung organisiert, drei Hotels mit Sonderwünschen dauernd belästigt und war auch bereit die Mehrkosten zu übernehmen. Ich dachte mir, dass tut meiner Schwester sicher gut wenn Sie aus dem Alltag herauskommt und mir war natürlich auch der 70-er meiner Mama wichtig. Wie auch immer. Nachdem alles soweit war, dass wir die Reise buchen wollten ist meine Schwester zu mir gekommen, hat mir nochmal versucht das Hotel auszurden und meinte, Sie will nicht, dass mir die Reise soviel kostet, etc. Nachdem ich ihr gesagt hatte, dass mir das nichts ausmacht und ich das wirklich gern mache hat Sie zu weinen begonnen und mir gesagt, dass der eigentliche Grund ist, dass Sie mit der Leukämie nicht so gut klar kommt wie Sie tut und Sie hat einfach Angst, dass irgendwas passiert oder dass es ihr schlecht geht.

Das war das einzige Mal, dass Sie sich mit mir versucht hat auszutauschen. Ich hab danach noch oft versucht, meiner Schwester zu singnalisieren, dass Sie jederzeit mit mir reden kann wenn Sie mag, frag Sie oft, wie es geht, etc. Aber sie sagt mir nicht wie es ihr geht und ich fühle mich einfach hilflos, weil ich einfach irgendwas tun will, das Ihren Weg unterstützt.

Sie hat jetzt gut 10 Kilo abgenommen, keine Ahnung ob das wegen Gleevec ist oder einfach zum Krankheitsbild gehörrt oder ob Sie einfach abnehmen wollte.

Meine Schwester mag sich auch gar nicht groß informieren über Ihre Krankheit. Sie hat Vertrauen zu Ihrem Arzt hier in Wien, mittlerweile sind die Punktionen für Sie halbwegs "OK" (sofern soetwas halt ok sein kann), aber Sie informiert sich sonst nicht (im Internet, etc). Nach der letzten Punktion hat Sie mir dann gesagt, dass Sie sich in ungefähr einem Jahr entscheiden muss, ob Sie eine Transplantation macht und Sie ist jetzt auch in diversen Datenbanken eingetragen, aber Sie hat auch sofort gesagt, dass wäre jetzt nichts, worüber man großartig nachdenken müsse, bis man ernsthaft drüber nachdenken muss ist ja noch soviel Zeit. Ich kann Ihr das nicht glauben. Mich betrifft es nicht, aber es vergeht keine Woche, wo ich nicht zehnmal darüber nachdenke.

Wie war das bei Dir / Euch wegen einer Transplantation? Ich habe mich schon bei der Diagnose testen lassen, und komme leider genausowenig infrage wie mein Bruder.

H.

[rike_83]

Hallo Helmut!

Zur Transplantation kann ich dir nichts sagen, ich wurde nicht transplantiert.

Was allerdings das Verhalten deiner Schwester betrifft, ich habe mich am Anfang (na gut, das erste halbe bis Jahr) auch so verhalten. Nach aussen immer stark, und "ja klar komm ich klar". Ich wollte einfach die anderen nicht mit meinem Problem belasten. Ich merkte bei meiner Familie schon so, das sie das alles unheimlich mitnahm.
Mittlerweile hat sich das geändert. Je mehr Zeit verging, desto mehr verkrafteten meine Eltern die Krankheit und auch ich gehe ganz anders damit um. Ich weiss nicht ob es etwas mit Gewöhnung zu tun hat. "Gewöhnt" man sich an eine Krankheit? ...Ich glaube fast ja!

Ich wünsche dir und deiner Schwester (und dem Rest der Familie) nur das Beste und hoffe das sich diese "In sich gekehrtheit" (ich nenn´s mal so) auch mit der Zeit legt!

[Danisahne]

Hallo Mystiqie,
sorry, dass ich mich nicht gleich gemeldet habe, aber eine sehr gute Bekannte ist 13.2. verstorben(auch Krebs).
Jetzt zu deinen Fragen, Hautprobleme habe ich auch bekommen, aber ich komme damit klar(getönte Tagescrems).
Ich habe nach dem Zufallsbefund CML gleich wieder gearbeitet, da ich es bis vor einem halben Jahr geschafft habe die Krankheit zu verdrängen.
Eine Kur steht Dir zu, ich glaube sogar alle zwei Jahr eine(bei chronisch Kranken).
Hier in Berlin gibt es Oncocare, dass ist eine Beratungsstelle für Krebskranke und Ihre Angehörigen, die haben mit mir und der Onkologin die Anträge ausgefüllt und halfen mir sogar nach der ertsmaligen Ablehnung Widerspruch einzulegen und siehe da, ich war im Dezember 2009 in Kur.
Ich habe auf dem Foto gesehen, dass du auch eine kleines Kind hast, ich war in Bad Oexen.
Diese Klinik ist super, ich kann sie jedem Kerbskranken nur empfehlen und die Begleitpersonen(unsere Kinder) werden speziell betreut wurden.
Bad Oexen hat mir wieder Kraft gegeben, ich konnte mich erholen, habe viele gleichgesinnte Mütter kennengelernt, mein Sohn wurde perfekt betreut(reiten, schwimmen, backen, basteln etc.). Das schöne daran war dass er immer in meiner Nähe war und ich mich trotzallem auch viel Zeit für mich und meine Interressen hatte.

Grüße aus Berlin

[Danisahne]

Hallo 27antep,
ich kann es Dir nur empfehlen an der Studie teilzunehmen, so habe ich erfahren, das wenn Glivec mal nicht mehr wirken sollte, es in den USA schon eine Folgetablette auf dem Markt gibt die wir danach nehmen können.
Mir wurde vor ca 4 1/2 Jahren eine Prognose von 4-6Jahen mit Glivec gegeben, kannst Dir ja denken was das für ein Schock war, jetzt bin ich beruhigter.

Denkt bitte alle daran Euch eine Behindertenausweis zu beantragen, man hat wirklich Vorteile davon(z.B. ADAC, Eintritt wird billiger Kino....etc.)

Ich denke du wirst noch viele Fragen haben, bei mir kamen die nach und nach teilweise habe ich mich nicht getraut die meinen Ärzten zu stellen.

Jetzt weiss ich ich hätte mir viel Angst erspart, wenn ich meine Ärzte oder Betroffene mit CML schon früher kontaktiert hätte.

Drück Dir die Daumen

[Danisahne]

Hallo tapsengel,ich wünsche Dir und deinem Mann ganz viel Kraft und noch viele Rentenjahre.

[Danisahne]

Hallo Helmut,
ich finde es toll das du versucht auf deine Schwester zuzugehen und Ihr und deiner Mutter einen Traum zu erfüllen.

Frage doch deine Schwerster ob sie lieber in Kur fahren will, da gibt es Betroffene und man kann über alles miteinander reden.
Ich war im Dezember 2009, ich habe dort gelernt das man nicht alles mit der Familie oder Ärzten verarbeiten kann. Dort habe ich zum ertsen mal nach vier Jahren über die Nebenwirkungen der Krankheit und von Glivec offen gesprochen.
Es gibt halt Sachen die sind so intim oder persönlich sind, dass ich sie nicht mit meiner Familie besprechen konnte, ohne dass ich die verletzt oder berunruhigt hätte.

Warum muss deine Schwester unbedingt transplantiert werden?
Kann Glivec nicht als Dauerbehandlung verwendet werden?

Gruß

[tapsangel]

Hallo Ihr Lieben,

mein Mann war 2008 und 2009 in Reha und hat bei beiden Rehas leider keine Gleichgesinnten getroffen. Jede andere Krebsart war vertreten, aber sie hat ihm trotzdem sehr gut getan. Man sagte ihm damals, zwei Rehas hintereinander würden ihm genehmigt werden, was ja auch geschehen ist.

Ich hoffe, daß ihm bis zum Rentenantritt noch eine oder mehr genehmigt werden, da wir es finanziell leider nicht schaffen, daß er schon mit 60, also Ende nächsten Jahres, in Rente gehen kann.

Die Idee mit der Reise finde ich auch prima.

[Danisahne]

In welcher Einrichtung war denn dein Mann?