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  #1  
Alt 17.11.2011, 13:48
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Hypnotise Hypnotise ist offline
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Standard Hochmalignes B-Zell NHL

Hallo an alle anderen Mitglieder hier,

ich lese schon lange hier mit Interesse und natürlich auch Mitgefühl euer Forum durch, nun habe ich mich entschlossen, mich auch mal zu verewigen und ich hoffe dass ich mit meinen erfahrungen und berichten anderen helfen kann, um dieses krustentier los zuwerden;-)

so nun zu mir, ich heiße marco und bin derzeit 20 jahre alt.

bei mir fing alles mitte des jahres an, langsame leistungsabnahme, starker husten, atembeschwerden und appetitlosigkeit usw. verbunden mit starker geweichtsabnahme. ein arztbesuch habe ich dennoch lange vor mich hergeschoben (bedingt durch prüfungsstress und anstehendem praktikum)

dann ging ich doch endlich zum HA, der horchte nur kurz die Lunge ab, und überwies mich sofort zum Radiologen. dort dann Röntgen und gleich danach CT. die sagten mir dann "da sitzt was" und massiven pleuraerguss auf der linken seite, also sofort ins KH, dort dann erst mal blutbild und pleurapunktion.

ende vom lied, nach 2 ct-gestützen punktionen, des bei mir mediastinal sitzenden tumors (anfangs so groß wie 4 fäuste!), es handelt sich um ein hochmalignes b-zell nhl.

die chemos nach dem r-chop protokoll habe och bisher einwandfrei vertragen (keine übelkeit, da bekommt man ja vieles dagegen, aber haarausfall), bereits nach der 2. chemo wurde im pet-ct kein vitales tumorgewebe mehr entdeckt.

nun habe ich eine frage: da nach der 2. chemo schon nichts mehr zu sehen war, ist es wirklich nötig noch einen 7. und 8. zyklus anzusetzen (das überlegen die ärzte nämlich noch)

definitiv bekomme ich aber wegen dem großen restgewebes noch bestrahlung, wann, wie oft, weiß ich aber bisher nicht
habt ihr strahlungserfahrungen und mir mal so erzählen, wie das abläuft, welche nebenwirkungen dies hat und wie eigentlich die prognosen, bei einem solchen fall stehen


Danke euch allen schon mal im vorraus
__________________
09/2011 Diagnose: hochmalignes B-Zell NHL mit Bulk (18*12*17cm)
09/2011-01/2012: 8* Chemotherapie (R-CHOP 14)
02/2012: Bulkrest noch 11,5*8cm
02/2012-03/2012: 18* Bestrahlung des Mediatinums
16.05.12: abschlussstaging, restgewebe von 7,5*8cm, aber stark rückläufig, keine anzeichen auf rezidiv
10.09.12: nachkontrolle: weiter gewebsabnahme 7*5cm
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  #2  
Alt 18.11.2011, 13:10
xozanx xozanx ist offline
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Standard AW: Hochmalignes B-Zell NHL

hey hallo erstmal bin neu hier in diesem forum

ich bin 21 jahre

april 2011 diagnose grosszeliges b nhl

davor gings mir auch schlecht müde , apetitlos , gewichtsabnahme sehr schnell in 3 wochen 12 kilo

nun ja ich habe blut erspuckt bin dan zum internist der hat april 2011 in röntgeng torax einen schaten gesehen wo nicht hingehört überweisung direkt KH

ct thorax - abdome dan schädel mrt ich hatte bei der diagnose stadium 4e

ich hatte im kopf , schildrüsse , hals , bauch , lunge , niere , brust der grösste mit 15x7 cm

nun ja ich habe dan r-chop bekommen 8 zyklen plus mtx weil ich lyphome im kopf hatte und später habe ich eine hochdosis chemo mit stammzellen bekommen


ich sage euch die normale chemos waren ok mit bischen übelkeit schwindel kopfweh

nur die hochdosis war echt heftig zu mindest bei mir also schleimhäute und so total enzündet gewesen aber gotseidank alles vorbei

hate vor 4 wochen meine pet ct es ist alles ok ab januar wieder nächste ct hoffe es bleibt alles ok


ich will euch damit nur sagen nicht aufgeben es lohnt sich zu kämpfen wen jemand dazu fragen hat ich teile gerne meine erfahrung nur will ich noch sagen bei jedem ist es hald anderst ich kann nicht wie ein artzt antworten kann nur meine erfahrung weiter geben und wie ich lese diese lyphome die akressiven sollen sowieso sehr gut heilbar sein trotzem euch alles gute viel viel kraft wer krade am kämpfen ist mit krebs viel viel kraft und erfolg für den betroffene und die angehörigen ich weis was das ist

ps: noch was ich bin kurde falls mein deutsch nicht so sehr gut ist sorry
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  #3  
Alt 18.11.2011, 15:16
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: Hochmalignes B-Zell NHL

Hallo Marc,
mein hat 6 Zyklen R-CHOP bekommen und dann Bestrahlung. Bei ihm wurde der Bauchraum bestrahlt und er hatte mit Übelkeit zu kämpfen, bekam dann aber Zofran und dann war die Bestrahlung gut auszuhalten. Meinem Mann war sie trotzdem unangenehmer als die Chemo, weil er einfach vor den Strahlen mehr Angst hatte. Die Vorstellung dass so ein paar Sekunden Strahlen derartige Wirkung hat, war ihm unheimlich.

Die Prognose eines hochmalignen B-Zell NHL ist allgemein gut.

Bei meinem Mann ist es jetzt 4 Jahre her. Leider hat er noch einen anderen Krebs, der uns mehr Kopfzerbrechen bereitet. Das NHL haben wir innerlich schon hinter uns gelassen und ich hoffe, dass Du das auch bald ganz genauso kannst!
__________________
Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
Zur Zeit geht es uns gut.
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  #4  
Alt 18.11.2011, 19:51
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Hypnotise Hypnotise ist offline
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Standard AW: Hochmalignes B-Zell NHL

hallo xozanx, erst mal drücke ich dir die daumen, dass es im januar noch immer gut aussieht, ich hatte sozusagen noch glück bei mir war es erst stdium IIE (bei dem buchstaben bin ich mir aber nich ganz sicher^^)


hallo auch dir nicole, danke schon mal für die erfahrungen, die du hier teilst, ich hoffe natürlich, dass dein mann den anderen krebs auch noch besiegen kann und möglichst ohne größere beschwerden...

ich habe auch nicht gerade angst aber gehörigen respekt vor den strahlen, aber wenns hilft, nehme ich das auch gerne in kauf. ich hoffe antürlich dass die nachwirkungen sich in grenzen halten, aber mal sehen, noch ist ein bisschen zeit bis dahin
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  #5  
Alt 19.11.2011, 00:18
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tuvalian tuvalian ist offline
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Standard AW: Hochmalignes B-Zell NHL

Moin Hypno

Zu deiner Frage: was nötig ist, und was nicht, können wir dir nicht sagen.
Die Ärtze treffen die Entscheidungen. Nach meiner unfachlichen Meinung
versuchen deine Docs das Lymphom möglichst klein zu hauen, damit eine
Bestrahlung möglichst konzentriert und schonend eingesetzt werden kann.

Bezüglich der Bestrahlung kann man auch nichts generelles sagen,
da jeder Patient anders ist. Umso kleiner das Bestrahlungsfeld, desto besser
könnte man aber sagen. An deiner Stelle würd ich erstmal nicht darüber
nachdenken, sondern erstmal die Chemo über die Bühne bringen.

Kleiner Tipp: halt dich fit, mach was dir gefällt und schreib alle deine Fragen
auf, damit du deine Ärzte quälen kannst :p
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  #6  
Alt 19.11.2011, 16:19
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Hypnotise Hypnotise ist offline
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Standard AW: Hochmalignes B-Zell NHL

Hallo tuvalian, danke dir....

na ja mit fit halten ist so ne sache, sport traue ich mir jetzt einfach nicht zu, aber jeden tag ein spaziergang, ist schon drinn, tut mir auch wirklich gut.
und die ärzte löchere ich so oder so, wenn ich nur kann mit genügend fragen^^
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  #7  
Alt 19.11.2011, 17:45
menalinda menalinda ist offline
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Standard AW: Hochmalignes B-Zell NHL

Hallo hypnotise,

bekomst du eigentlich R-CHOP 14 oder 21?
Ob 6 oder 8 Zyklen ausreichen, wissen die Ärzte selber nicht. Bei älteren Leuten (ab 60) steht wohl 6 mal R-CHOP 21 als Standard fest. Wie es bei Jüngeren aussieht, kann dir keiner genau sagen. Es gibt da bisher noch keine Leitlinien.

Viele Grüße
menalinda
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  #8  
Alt 19.11.2011, 18:24
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die r-chop 14, meißt immer 6 tage stationär und 8 tage entlassung, am mittwoch ist es dann wieder so weit

na ja mir wurde nun gesagt, dass die mich nach dem 6. zyklus noch mal ins pet schieben, und dann kurzfristig entscheiden, ob es erst mal mit zwei weiteren zyklen oder bestrahlung weiter geht
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  #9  
Alt 23.11.2011, 23:01
dieSilke dieSilke ist offline
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Hallöchen auch,

meine Situation ist deiner ziemlich ähnlich: hatte auch ein b-zell lymphom mit Bulk (also mit einem Tumor größer als 10 cm) im Brustraum, der auch den rechten Lungenflügel verdrängte. Hatte einen Pleuraerguss im re Lungenflügel.
Mein Tumor war anfangs 15 x 13,5 cm groß. Ich bekam 8 x R-Chop 21 und war nach dem 3. Zyklus PET-CT negativ (also kein aktives Tumorgewebe mehr). Ich war mir auch sehr unsicher, ob die letzten 2 zyklen wirklich noch nötig sind und habe mir daraufhin eine 2te Meinung von einer Onkologin am Wiener AKH eingeholt: Sowohl meine Ärzte als auch die Onkologin in Wien haben mir dringend zu den 8 zyklen geraten, weil der Tumor einfach so groß war und man sichergehen will, dass möglichst alle bösen Zellen vernichtet werden.
Auch habe ich die 8 zyklen bekommen, weil sie mir dadurch die Bestrahlung ersparen konnten - meist wird ja der gesamte Bereich, den der Ursprungstumor eingenommen hat, bestrahlt und das hätte bei mir bedeutet auch das Herz und die Lunge zu bestrahlen. Nachdem ich noch relativ jung bin, wollten sie mich nicht bestrahlen, weil da anscheinend mit relativ starken langzeitfolgen zu rechnen ist. Auch ist noch gar nicht erwiesen, ob Bestrahlung bei NHLs überhaupt was bringt, bzw. ob es nach baldiger Pet-CT negativität überhaupt noch einen Nutzen bringt. (Ich sag hier jetzt nur, was mir meine Ärzte gesagt haben)
Ich hab meine letzte Chemo jetzt vor 3 Wochen hinter mich gebracht und seither geht es mir recht gut. Das schlimmste war für mich eigentlich der 5. Zyklus, danach ist es dann wieder besser geworden. Hab gerade mir Reiten begonnen und auch sonst kann ich nicht klagen. Bin zwar noch ziemlich oft sehr schnell müde, aber das gibt sich hoffentlich auch bald!
Ich wünsche dir viel Kraft für deine nächsten Zyklen und dass auch alles weiterhin so gut anschlägt!! Lass dich nicht unerkriegen!

Liebe Grüße
Silke
__________________
_______
20.05.11 Diagnose B-Zell NHL Stadium IIE mit Bulk
31.05.11 8 R-CHOP 21
07/11 PET-CT negativ
11/11 Bulkrest 5x2 cm (Narbengewebe) -> komplette Remission
02/12 Rezidiv-Diagnose, Ablehnung von Hochdosis-Chemo und auto. Stammzellentransplantation ->Selbstbehandlung
12/12 PET-CT Lymphknoten leuchtet praktisch nicht mehr
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  #10  
Alt 24.11.2011, 02:22
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Hallo Silke,

danke, das was du schreibst kommt meiner situation sehr sehr nah, wie gesgat auch mit bulk und pleurabeteiligung, bin selbst erst 20 und und und...
na ja meine ärzte wollen aber definitiv bestrahlen, egal ob 6 oder 8 zyklen.
aber eins weiß ich wenn mir mien ärzte sagen wir sollten 8 machen, dann werde ich das auch, weil ich denen sehr vertraue und auch sehr zufrieden mit deren arbeit bin...
ich hoffe auch du bleibst schön "clean"

Grüße Marco
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  #11  
Alt 02.12.2011, 11:04
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So nun mal ein kurzes update...

also bin jetz zum 6. zyklus wieder stationär drin
am monta oder dienstag ist dann ein normales ct vorgesehen, da beim letzten pet keine aktivität mehr festgestellt werden konnte.
danach entscheidet sich es, ob nochmal 2 zyklen kommen oder obs direkt mit der bestarhlung weiter geht.
ich hoffe mal ich has endlich hinter mir, gerade über die weihnachtszeit, neujar und anschließend mein geburtstag
ich glaube danach werde ich mich wie neugeboren fühlen, einfach wieder von vorne anfangen

LG an alle ;-)
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10.09.12: nachkontrolle: weiter gewebsabnahme 7*5cm
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  #12  
Alt 01.02.2012, 00:43
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so nun habe ich doch 8 bekommen, aber war trotzdem gut durchzuhalten ;-)

ab nächsten mittwoch geht dann meine bestrahlung los, 18 sitzungen über 3,5 wochen zu je 2 gray.
na ja ein bisschen mulmiges gefühl habe ich schon, aber ich lasse es einfach mal auf mich zukommen, werde mich dann bestimmt noch mal melden
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  #13  
Alt 01.02.2012, 12:05
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Hallo Hypnotise,
jetzt hast Du es ja bald geschafft. Du wirst sehen, die Bestrahlung kriegst Du auch noch gut über die Bühne und die geht schneller vorbei als Du denkst!
Ich drücke Dir weiter die Daumen!
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Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

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  #14  
Alt 01.02.2012, 13:38
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vielen dank dir, ich denke auch, dass das schon wird ;-)
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  #15  
Alt 09.02.2012, 13:31
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So gestern gab es die erste bestrahlung war eigentlich ganz easy, heute gehts logischer weiße weiter.
bin mal gespannt, wann die ersten beschwerden auftreten, aber das steh ich jetzt auch noch durch

Gruß marco
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