falsche Sicherheit durch Vorsorge ?

Hallo,
ich habe gestern meinen entgültigen Entlassungsbericht gelesen und feststellen müssen, dass bei mir nur der erste Tumor (1,8 cm) auf dem Mammografiebild zu erkennen war. Der zweite (etwas kleinere) war weder dort noch im Ultraschall noch während der ersten brusterhaltenden OP zu erkennen. Da ich aber eine Lymphangiosis hatte, wurde noch mal operiert (Ablatio) und bei der Untersuchung des Gewebes der zweite Tumor zufällig entdeckt. Was wäre wohl ohne Ablatio passiert??
Außerdem steht bei mir in ein und demselben Entlassungsbericht mein Lymphknotenstatus einmal mit N2a und einmal mit N3a angegeben. Was soll ich davon halten??
Jedenfalls möchte ich jetzt versuchen, das Gewebe von einen zweiten Pathologen erneut untersuchen zu lassen. Wer weiß, was dabei noch so herauskommt!!!!!!
Habt Ihr auch solche Erfahrungen gemacht. Mein Vertrauen in die Ärzte ist jedenfalls ziemlich erschüttert.

Hallo Waltraud,
ich habe zwar (noch) nicht solche Erfahrungen wie Du gemacht, fühle mich allerdings bei den Ärzten auch nicht gerade bestens aufgehoben. Ich muß Dir dazu sagen, dass ich im Jahre 2000 ein CIS hatte, brusterhaltend operiert wurde. Erhielt keine Bestrahlung und keine Chemotherapie. Im Jahre 2003 hatte ich dann ein Rezidiv, diesmal aggressiver als beim ersten Mal. Als ich dem Chefarzt in der Strahlentherapie vorgestellt wurde, schlug der die Hände über dem Kopf zusammen, weil ich 2000 keine Bestrahlung bekam. Was soll ich davon halten? Es schockiert mich immer wieder, wie unterschiedlicher Meinung die verschieden Ärzte sind. Da kann das Vertrauen in dieselben sehr schnell schwinden.
Laß Dein Gewebe auf alle Fälle von einem zweiten Pathologen untersuchen!!!
Liebe Grüße und alles Gute für Dich
Biggi

Liebe Waltraud

Wie wurde bei Dir die Lymphangiosis carcinomatosa diagnostiziert bzw. verfolgt. Hattest Du eine/mehrere MRT/s? Weisst Du etwas Genaueres über diesen "Begleitbefund"?

Viele Grüsse und alles Gute
Viola

Hallo Waltraud!
Das ist eben die grosse Diskussion in der Medizin: In welchem Alter ist Vorsorge, wie sie empfohlen wird (Mammographie) wirklich sinnvoll? Soweit ich weiss, ist es nur in der relativ kurzen Spanne vom 50sten bis zum 60. Lebensjahr der Frau wirklich aussagekräftig. Bei jungen Frauen bis Mitte 30 liegt die Rate der BK die durch Mammographie entdeckt werden gerade mal bei 0.1%! Mein Tumor war knappe 5cm gross und auf der Mammographie war nichts zu sehen. Im Ultraschall schon und natürlich beim Tasten nicht zu überfühlen. Zuerst wurde auch eine Probe entnommen, dann der Tumor entfernt und 3 Monate später doch eine Ablatio gemacht. Da war schon wieder ein 8mm grosser Tumor vorhanden. Auch ich stellte die Frage, was passiert wäre, wenn ich mich geweigert hätte,die ganze Brust abnehmen zu lassen.... Meine Onkologin meinte nur, dann wäre ich dann jetzt längstens schon das 4. Mal operiert worden. Sie ist meistens sehr ehrlich und gibt auch selber zu, dass die wichtigste Vorsorgeuntersuchung die Frauen selber wären... Das regelmässige Abtasten und das eigene Körpergefühl. Dann fehlt einem eigentlich nur noch ein Arzt, der einen auch ernst nimmt, obwohl man ja "nichts sieht". Von diesen Ärzten solten wir dringend Kopien anfertigen und überall verteilen. Sie sind leider noch eher selten. Bis dahin: Immer eine Zweitmeinung! Das hilft auch schon viel.

Liebe Grüsse!!

Katja

Liebe Viola, leider weiß ich auch nicht wie es zu der Diagnose Lymphangitis kam oder wie man diese nachweisen kann.

Hallöchen,
genau so ist es mir ergangen.
Ich hatte aber das "Glück", daß mein 1. Tumor sich über der Brust befand (eigentlich untypisch für BK) und auch zu ertasten war. Auich auf dem Ultraschall konnte man ihn sehen. Anfang meinte meine Frauenärztin noch, es könne auch eine harmlose Fettgeschwulst oder ein Grützbeutel sein. Als das Teil dann aber in kürzester Zeit größer wurde, habe ich es ambulant entfernen lassen. Zum Glück, denn beim Pathologen stellte sich heraus, daß das Ding ein bösartiger Tumor war.
Naja, paar Tage später wurde ich dann im Krankenhaus gründlichst untrsucht, Abtasten: Nix, Ultraschall: nix, aber beim CT konnte man dann 2 kleine Tumore in der Brust sehen.
Wieder OP, allerdings brusterhaltend, zu einer Ablatio konnte ich mich noch nicht entschließen.
Befund: bösartig, hormon-positiv. Habe jetzt die 2. von 6 EC-Chemos hinter mir, danach 30 Bestrahlungen, danach Hormontherapie oder Entfernung der Eierstöcke.
Nur frage ich mich: Warum gehe ich eigentlich jedes halbes Jahr zur Vorsorge? Warum nur Mammografie? In meinem Fall sieht man ja deutlich, daß Mammografie allein nichts bringt.
Hätte ich diesen ersten Knoten über der Brust nicht gehabt, wer weiß, was in 2 Jahren oder so gewesen wäre, da die anderen beiden ja nicht zu erkennen waren? Es ist ja bewiesen, daß bei Frauen unter 40 (ich bin 39) das Brustgewebe so fest ist, daß Knoten durch eine Mammografie nicht zu erkennen sind.
Ich werde zukünftig bei meinen Nachuntersuchungen auf eine CT bestehen, und wenn ich diese selbst bezahlen muß!!!
Grüße
sterni

Hi Sterni!
Bist Du sicher, dass ein CT und kein MRI gemacht worden ist??

LG Katja

Mit dem Wort "Vorsorge" wird uns Frauen eine falsche Sicherheit suggeriert, es kann sich höchstens um eine Früherkennung handeln. Vorsorgen können wir nur durch eigene Initiative. Risikofaktoren ausschalten (künstl. Hormone, Soja im Übermaß, Umweltgifte, Pestizide, Wohnraumgifte, Holzschutzmittel, Amalgam, Zahnherde) gesunde Ernährung (kaltgepreßte Öle, Gemüse usw.) seelische Konflikte lösen.
Das heißt, daß wir uns selber informieren müssen, Ärzte sind für die Krankheit zuständig, für die Gesundheit muß frau selber etwas tun.
Bei mir waren Knoten auf der Mammographie bzw. auch im Ultraschall nicht sichtbar. Warum? Ich habe keine Vorbefunde beigebracht, da konnte man nicht abschreiben. Und es wurden veraltete Mammographiegeräte verwendet, so ein Teil muß sich ja schließlich rechnen. Niemand hat mir gesagt, wieviel Strahlenbelastung ich abbekommen habe. Und von den bildgebenden Untersuchungen kann man nicht 100% sagen ob bösartig oder nicht. Ich habe drei pathologische Untersuchungen und 3 grundlegend verschieden Ergebenisse !!! Das Ergebnis pathologischen Untersuchungen hat keinen Einfluß auf die Auswahl der Chemo. Das Präparat "verstaubt" irgendwo im Keller der Pathologie, das sieht niemand mehr.

Wie soll man von einem Stück toten Fleisch auf den ganzen lebenden Menschen schließen?

Krebs ist eine Gesamterkrankung. Warum ist man trotz intensiver Forschung noch nicht weiter gekommen? Ich finde, es müßte mehr geforscht werden, wie Krebs entsteht. Aber wenn man das wüßte, könnte die Pharma-Industrie (fast) keine Pille, keine Hormonersatz-Therapie, keine Antiöstrogene, keine Chemo-Therapien usw. mehr verkaufen. Die Kranken sind ein großer Wirtschaftsfaktor - wer hat echtes Interesse, daß wir gesund werden?

Viele Grüße
Anne Edith

Hallo Katja,
was ist denn ein MRI?
Bei mir wurden folgende Untersuchungen durchgeführt:
Mammografie, Ultraschall (Bauchorgane und Brust), Kernspintomografie, Röntgen der Lunge und Knochenszintigramm.
Wie gesagt, in der Kernspin konnte man dann die beiden kleinen Tumore sehen.
Hallo Anne Edith,
in Bezug auf "Vorsorge" kann ich Dir da nur zustimmen, es ist nun mal leider so.
Liebe Grüße
sterni

Hallo Anne Edith,
ich gebe dir vollkommen recht, es müßte mehr geforscht werden wie Krebs entsteht, statt immer nur zu untersuchen, ob Mittel A die Überlebensdauer erhoht gegenüber Mittel B.
Ich habe auch den Verdacht, dass aus Hilflosigkeit einfach Medikamente verschrieben werden, ohne dass man genau weiss, ob sie wirklich sinnvoll sind. Z.B. Tamoxifen: praktisch jede Frau mit hormonpositivem Brustkrebs bekommt eine Tamoxifen-Therapie empfohlen, auch junge Frauen, trotz der gravierenden Nebenwirkungen. Ich versuche seit einiger Zeit, Studien ausfindig zu machen, in denen der Nutzen der Tamoxifen-Behandlung für verschiedene BK-Formen und Stadien untersucht wird. Bisher ohne Erfolg. Ich habe mich mit dieser Frage an Experten gewendet, auch an das Deutsche Krebsforschungszentrum (das überhaupt nicht reagiert hat), aber bisher konnte mir niemand eine Antwort geben. Man muss sich das mal vorstellen - womöglich weiss man gar nicht, ob Frauen durch Tamoxifen tatsächlich vor einem Rückfall / einer Neuerkrankung bewahrt werden, und trotzdem wird es fleissig verschrieben!
Grüsse an alle
Klaudia

Hi Sterni!

Kernspin ist MRI... Ich wollte mich schon wundern wegen dem CT.... Das wäre mir nämlich völlig neu...smile. Aber, so lernt man ja neue Sachen kennen...

Hi Klaudia!
Jetzt kommt dann wieder die Statistik ins Spiel.... Das blöde an der ganzen Sache ist ja, wenn keine Metastasen da sind (was sich ja jeder wünscht!!) kann man überhaupt nicht abschätzen, ob die -vorsorgliche- Therapie hilft. Es gibt aber statistische Werte, die besagen, dass bei soundsoviel Prozent der Erkrankten das Rückfallrisiko soundso viel länger herausgezögert werden kann, als in der Vergleichsgruppe, die diese Therapie nicht bekam....Deshalb bekommt man also das volle Programm. Ich ahbe allerdings gelesen (frag mich nicht wo...weiss es leider nicht mehr), dass man in Zukunft das Gewebe vorab testen kann. Also sagen kann, das Medi wirkt oder das wirkt nicht. Wäre ja echt sinnvoll. Denn im Moment macht jede die Therapie und hofft, das sie hilft und das nach Ende dieser ein möglichst langer Zeitraum vergeht, bis man wieder an die Front muss. Wir machen da schon eine harte Lebensschule durch.

Einen lieben Gruss an Alle und Kopf hoch!!!

Katja

Liebe Waltraud, Fehler in Arztbriefen sind leider häufig. Am besten ist man noch dran, wenn man sich den OP-Bericht und den histologischen Bericht kopieren läßt. Dort muß eigentlich auch stehen, ob es sich bei den Lymphknoten um N2a oder N3a handelt. Ich habe 3 Jahre für ein Tumorregister gearbeit und genügend Krankenakten gesehen, in denen die Zahl der Abschreibfehler immer größer wurden. Ich habe mir eine Excel-Liste aller Untersuchungsergebnisse und Behandlungen gemacht, die ich jedem Arzt in die Hand drücke. Gruß Dorothee

Hallo,

ich war im vergangenen Oktober mit Tastbefund beim Radiologen, dem es gelang mit Hilfe der Mammographie und Sonographie, mich so weit zu beruhigen, dass auch ich glaubte, es wäre irgendetwas Unbedeutendes, was ich da fühle, definitv kein Tumor erkennbar. Er konzentrierte sich sehr auf die Mikroverkalkungen auf der gegenüberliegenden Seite der Mamille und entließ mich mit dem Auftrag, in einem Jahr zur weiteren Beobachtung wiederzukommen.

Auch nachdem dieses Monster innerhalb weniger Monate auf Tomatengröße herangewachsen war, war absolut nichts auf den Bildschirmen zu erkennen. Es würde wohl eine fiese Mastitis sein.

Trotzdem wurde eine Stanzbiopsie veranlasst und danach hatte ich dann die teuflische Diagnose: "inflammatorisches Karzinom".

Vierzehn Tage später auf zufälliges Nachfragen nach dem Ergebnis der Hautprobe, die nachträgich entnommen worden war, die Teilentwarnung nicht inflammatorisch, sondern "nur" ein invasiv löbuläres Karzinom, weil eine Lypmphangiosis anhand der Auswertung dieses Präparates nicht nachzuweisen war. Die starke Rötung und Schwellung wäre dann wohl reaktiv.

Obwohl alle beteiligten Ärzte die Mammographien und Sonographien sehr sorgfältig betrachtet hatten, ich also nicht den Eindruck der Oberflächlichkeit hatte, ist mein Zustrauen in die erste, die zweite, die dritte und die jetzige und vermutlich jegliche Diagnose völlig hinüber.

Als kritische Bürgerin und Patientin bin ich jetzt immer mehr geneigt wie meine Mutter zu meinen: die werden schon wissen, was sie tun - Augen zu und durch!

Wenn ich nur ruhiiger schlafen könnte!

Ich fühle mich Euch sehr verbunden.

Gruß - Gerda

Liebe Klaudia,
zum Nutzen von Tamoxifen habe ich vor 6 Jahren einen Vortrag von einem Krebs-Arzt gehört. Wenn ich mich richtig erinnere handelt es sich um eine schwedische Studie mit ca 2700 Frauen. Es wurde nachgewieen, daß Tamoxifen den Brustkrebs NICHT verhindert. Allerdings hatten 60% der Frauen Probleme mit Thrombosen, Herz, Gebärmutterkrebs usw. .

Der amerikanische Arzt Dr. John Lee (www.johnleemd.com)hat sich gegen künstliche Hormone ausgesprochen und naturidentisches Progesteron empfohlen. Mehr Infos über Progesteron findest Du auf www.Hormonselbshilfe.de. Leider ist Dr. Lee verstorben, aber er hat viele Informationen über seine 25-jährige Erfahrung mit Progesteron hinterlassen.

Leider bekommen wir kaum echte Studien vorgesetzt. Dr. Lee hat in einem Vortrag (Nürnberg Anf. Nov. 2003)aufgezeigt wie Studien auch manipuliert werden können, daß sie das von der Pharma-Industrie gewünschte Ergebnis zeigen.

Ich selber habe das Zeug auch genommen, geholfen hat es nichts. Seitdem habe ich Herzklopfen, Hitzewallungen und Schlafstörungen. Ich hatte eine Freundin, die hat nach 5 Jahren Tamoxifen Lebermetastasen bekommen.

Hormone werden in der Leber verstoffwechselt. Ich halte nichts von künstlichen Hormonen (Pille, Hormonersatz-Therapie, Anti-Aging) oder gar Antihormonen. Das sind so gewaltige Eingriffe in den Körper.

Viele liebe Grüße
Anne Edith

Lliebe Anne Edith,
vielen Dank für die Hinweise. Ich werde versuchen, die schwedische Studie, von der du sprichst, ausfindig zu machen. Ich habe inzwischen auch den Verdacht, dass die Tamoxifen-Behandlung v.a. der Pharmaindustrie nützt - eben, weil ich keine zufriedenstellenden Antworten auf meine Anfragen bekommen habe. Ich will demnächst auch noch an die Senologische Gesellschaft schreiben, weil die immerhin den Behandlungsstandard festlegt, der dann von den Ärzten angewendet werden soll. Man kann ja nicht erwarten, dass sich jeder einzelne Arzt umfassend informiert, er muss ein STück weit darauf vertrauen, dass die Behandlungsrichtlinien fundiert sind (ausserdem geht er das Risiko ein, Behandlungsfehler vorgeworfen zu bekommen, wenn er Tam nicht verordnet und die Patientin ein Rezidiv bekommt).
Ich meine, die eine Sache ist, dass die Pharmaindustrie dick verdient, und das von der Versichertengemeinschaft bezahlt werden muss, obwohl das Mittel nicht so sehr gegen BK hilft wie den Frauen suggeriert wird. Die andere Sache ist, dass das Mittel den Frauen viel Schaden zufügt. Es gibt hier im Forum junge Frauen, die sich noch Kinder wünschen, und denen gegenüber die Tamoxifen-Therapie als unbedingt notwendig hingestellt wird. Geschweige die ganzen anderen Nebenwirkungen, die du ja auch nennst.
Ich weiß nicht, ob man dagegen als Einzelne viel machen kann. Mein augenblickliches Ziel ist, dass die Karten - sprich die empirischen Untersuchungsergebnisse - zu Tamoxifen offen auf den Tisch gelegt werden.
Viele Grüße
Klaudia