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  #31  
Alt 20.12.2018, 12:52
Beccamaus Beccamaus ist offline
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Standard AW: Diagnose Chorionkarzinom

Liebe Jovanita und Karina,

es ist unsagbar traurig was für Verläufe eure Krankheiten mit sich ziehen. Ich kann euch leider keine Tipps geben, ich wünsche euch aber trotzdem alles Glück der Erden. Bitte hört nie auf an euch zu glauben, in diesem Forum waren schon zu viele schlechte Prognosen die sich nicht bewahrheitet haben. GLG
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* 04.08.1947 25.06.2018

ED: 03.04.2017 (metastasierendes Lungenkarzinom (Adeno))


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  #32  
Alt 20.12.2018, 13:49
jovanita06 jovanita06 ist offline
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Standard AW: Diagnose Chorionkarzinom

Danke für deine Nachricht.ich schaue fast täglich rein ob jemand geschrieben hat.ich fühle mich besser wann Menschen mit gleiche Erfahrung schreiben .
Meine Werte liegen bei 2250 leider . Die Tumor in Scheide ist sehr stark gewachsen obwohl mehrere chemotherapie gemacht würde.
Ich habe bekommen :
EMA-CO
EMA-EP
Cisplatin/Paclitaxel
Keytruda
Jetz warte ich am 27 december die Werte wie das funktioniert hat .ich Bin aufgeregt und kann kaum warten zu erfahren meine Werte .
Habe meine Profesor gefragt auch wegen Methadon und er sagt das überhaupt nicht gut ist . Ich warte jetz bis am 27 december und wann das nicht funktioniert werde ich die andere Profesor schreiben . Er sagt immer zu mir das er alle Umstellungen von meine Chemotherapie gemacht hat mit andere Profesor aus England . Darum habe ich auch bis jetz nicht geschrieben .
Er sagt noch das alles für mich macht das ich wieder gesund werde aber meine Chance zu leben gering ist . Die überlegen auch für eine op für schiede und gebermutter aber er sagt das wir abwarten 2 mal keytruda weill die Tumor zu schnell wachsen und sehr aggressiv sind . Mindestens jetz denke ich das ich diese minimale Chance noch habe durch Immuntherapie und eventuell Operation.
Sag mir bitte wie ghets dir ?

Danke dir ��

Geändert von gitti2002 (20.12.2018 um 16:17 Uhr) Grund: zusammengeführt
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  #33  
Alt 21.12.2018, 11:01
Moonshine02 Moonshine02 ist offline
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Standard AW: Diagnose Chorionkarzinom

Wenn ich eure Geschichten lese werde ich traurig. Uns hat damals der Leitlinienverantwortliche weitergeholfen.
Ich will nicht klugsch..., aber Keytruda ist nicht der medizinische Begriff für das Medikament. Wenn ihr dazu wissenschaftliche Artikel sucht werdet ihr nix finden. Sucht den korrekten med. Begriff Pembrolizumab.
Eine andere anerkannte Option die hier an der Uniklink erwägt worden ist und an anderen Centern auch angewandt wird, ist Hochdosischemotherapie mit Stammzelltransplantation.
LG

Geändert von gitti2002 (22.12.2018 um 02:55 Uhr)
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  #34  
Alt 28.01.2019, 16:53
Moonshine02 Moonshine02 ist offline
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Standard AW: Diagnose Chorionkarzinom

Wie ich erfahren habe ist Kathrin31 am 10.1. verstorben.
Mein zutiefst empfundenes Beileid für Ihre Familie.
Ich bin sehr traurig dass am Ende die Immuntherapie nicht geholfen hat.
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  #35  
Alt 31.01.2019, 08:30
jovanita06 jovanita06 ist offline
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Standard AW: Diagnose Chorionkarzinom

Ich bin schockiert, ich kann nicht glauben ...
Meine Beileid an Familien !
Ich finde jetz keine Worte zu schreiben bin sehr sehr traurig das Kathrin31 nicht mehr da ist . Das ist unfair! Eine kleine Baby ist Ohne Mama geblieben 😭😭
Bei mir ist auch so eine spiel mit dem werte hoch und runter .
Momentan bei 800 hcg .
Nexte Woche ist die größte Operation geplant gebermutter, Eileiter raus und In Scheide wird die Tumor geschnitten. .
Ich hoffe von ganzen Herzen das ich das schaffe .
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  #36  
Alt 31.01.2019, 14:29
Beccamaus Beccamaus ist offline
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Standard AW: Diagnose Chorionkarzinom

Wie grausam Das ist eine furchtbar gemeine Krankheit die man nicht in Worte fassen kann. Wie kann so ein sch... Virus den Körper so auffressen . Es tut mir leid....

Liebe Jovanita, für dich alles alles Gute. Ich drücke alle Daumen die ich habe. Bleib stark, glaube an dich und kämpfe wie eine Löwin.
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Geändert von gitti2002 (01.02.2019 um 01:28 Uhr)
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  #37  
Alt 31.01.2019, 16:46
jovanita06 jovanita06 ist offline
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Standard AW: Diagnose Chorionkarzinom

Danke dir . Ich kämpfe wirklich mit alle Kräfte was ich habe und meine größte Wunsch ist das ich lebe .ich weis nicht ob ich zweite Chance auf leben verdiene aber ich hoffe Gott gibt sie mir . Für meine Kinder.
Seit wann ich die Nachricht gelesen habe das sie nicht mehr da ist bin am Boden zerstört. Ich sehe vor mir ihre Familie und Ihre Kind . Die Nachrichten sind bei mir auch nicht so positiv aber ich habe bis jetz die Hoffnung gehabt das ich trotzdem schaffe . Jetz weis ich aber das meine leben wirklich auf eine Schnur hängt ... ich habe das Gefühl das die Tage gezählt sind .
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  #38  
Alt 31.01.2019, 17:14
Moonshine02 Moonshine02 ist offline
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Standard AW: Diagnose Chorionkarzinom

Bleib tapfer und denk zuerst an dich und dass du wieder gesund wirst.
Die Ärzte haben uns immer gesagt man soll nicht in das Nachbarbett schauen.
Ich denk an dich.
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  #39  
Alt 31.01.2019, 18:32
jovanita06 jovanita06 ist offline
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Standard AW: Diagnose Chorionkarzinom

Danke danke danke
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  #40  
Alt 01.02.2019, 13:47
Beccamaus Beccamaus ist offline
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Standard AW: Diagnose Chorionkarzinom

Das glaub ich dir das du jetzt so denkst. Ich denke auch das jeder Mensch der solch eine Diagnose erhält in solch eine Phase geriet. Die Phase "warum ich, ich werde sterben, sch…." (kurz und deutsch ausgedrückt). Aber es wird wieder eine andere Phase kommen, die Kämpferphase, die "sch…. Krebs, nicht mit mir" Phase. Ich wünsche dir das diese Phase ganz schnell kommt und du die bösen Gedanken beiseite schieben kannst. LG
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Geändert von gitti2002 (01.02.2019 um 21:25 Uhr)
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  #41  
Alt 01.02.2019, 22:09
Daniel32 Daniel32 ist offline
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Standard AW: Diagnose Chorionkarzinom

Jovanita, ich denke ebenfalls an dich. Alles erdenklich Gute dir, dass die OP gut verläuft und es dir besser geht!
Die Warum- Phase ist normal, die hatte ich auch. Wichtig ist, dem Feind den Kampf anzusagen! LG, Daniel
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  #42  
Alt 05.02.2019, 09:50
jovanita06 jovanita06 ist offline
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Standard AW: Diagnose Chorionkarzinom

Danke euch für alle für Daumenabdrücken 😊.
Bin heute ins Spital für Therapie und habe meine Werte erfahren .
HCG 11 . Bin froh aber ich kann mich noch nicht äußern weill ich noch extrem Angst habe .
Operation hat sie am 14 Februar verschoben.
Werde schreiben nach op .
Lg an euch alle 😘
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  #43  
Alt 16.02.2019, 15:59
jovanita06 jovanita06 ist offline
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Standard AW: Diagnose Chorionkarzinom

Meine Operation ist gut gelaufen .mir würde gebermutter entfernt, Eileiter und und in vagina die Tumor entfernt.
Laut Ausage von Arzt ist unten nichts mehr .
Jetz muss ich noch 2 Woche warten bis nexte hcg Messung.
Er hat gesagt wann das Therapie gut funktioniert wird keine Lunge Operation gemacht .
Ich mache weiter meine Immuntherapie bis das auf negativ ist dann noch Par weitere .
Lg
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  #44  
Alt 18.02.2019, 08:39
Beccamaus Beccamaus ist offline
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Standard AW: Diagnose Chorionkarzinom

Das hört sich doch schon mal alles gut an das unten nichts mehr ist. Und viel besser ist das du die OP so weit es geht, gut überstanden hast. Ich wünsche dir auch für die Zukunft alles Gute und meld dich zwischendurch immer mal. LG
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  #45  
Alt 26.02.2019, 21:29
jovanita06 jovanita06 ist offline
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Standard AW: Diagnose Chorionkarzinom

Hallo .
Bin heute von Spital entlassen nach meine Immuntherapie.
Meine HCG werte liegt unter 1 .
Die Ärzte haben zu mir gesagt das ich kreisfrei bin , trotzdem muss ich noch 3 Therapie machen .
Bin sehr glücklich kann mich aber noch nicht äußern weill ich noch extrem Angst habe .
Möchte positiv denken und bin sehr dankbar das meine Werte so sind wie ich mich gewünscht habe .in meine Leben ist eine Wunder passiert und ich danke Gott dafür.
Werde in 3 Woche wider schreiben nach Untersuchung und meine Therapie.
Lg
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